Impacto psicosocial de la hemodiálisis domiciliaria en la enfermedad renal. Revisión sistemática y propuesta de intervención

Trabajo Fin de Máster Modalidad 1: revisión sistemática con propuesta aplicada Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Revisión Sistemática y Propuesta de Intervención Autora del TFM Paula Probaos Cabeza Máster Universitario en Psicología General Sanitaria Año 2023 - 2024 Trabajo de Fin de Máster presentado en la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela para la obtención del Máster Universitario en Psicología General Sanitaria Facultad de Psicología Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 2 Índice Índice ......................................................................................................................................... 2 Resumen .................................................................................................................................... 4 Abstract ..................................................................................................................................... 5 1. Introducción ......................................................................................................................... 6 1.1. Definición de la Enfermedad Renal Crónica .............................................................. 6 1.2. Prevalencia de la Enfermedad Renal Crónica ........................................................... 7 1.3. Consecuencias de la Enfermedad Renal Crónica ...................................................... 7 1.4. Tipos de Tratamientos Renales Sustitutivos .............................................................. 7 1.5. Justificación del Estudio ............................................................................................. 10 2. Método ................................................................................................................................ 11 3. Resultados ........................................................................................................................... 13 3.1. Características de los Estudios .................................................................................. 13 3.2. Calidad de Vida relacionada con la Salud en Hemodiálisis Domiciliaria.............. 16 3.3. Presencia de Síntomas Psicológicos en Hemodiálisis Domiciliaria ......................... 23 3.4. Apoyo Social Percibido en Hemodiálisis Domiciliaria ............................................ 26 3.5. Percepción de la Experiencia de Enfermedad en Hemodiálisis Domiciliaria ....... 26 3.6. Adaptación Psicosocial a la Enfermedad en Hemodiálisis Domiciliaria................ 29 3.7. Bienestar, Perspectiva y Satisfacción Vital en Hemodiálisis Domiciliaria ............ 29 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 3 3.8. Factores Clínicos y Demográficos relacionados con las Variables Psicológicas en Hemodiálisis Domiciliaria ................................................................................................. 30 4. Discusión ............................................................................................................................. 32 5. Propuesta Aplicada. “Home Renal CogniVive” .............................................................. 43 5.1. Intervención Psicológica en Hemodiálisis Domiciliaria........................................... 43 6. Conclusiones ....................................................................................................................... 50 Referencias Bibliográficas ..................................................................................................... 52 Índice de Tablas ..................................................................................................................... 65 Índice de Figuras .................................................................................................................... 66 Apéndice: Listado de Acrónimos .......................................................................................... 67 Anexos ..................................................................................................................................... 69 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 4 Resumen La hemodialisis domiciliaria es una terapia renal sustitutiva que ofrece ventajas para el bienestar de los pacientes, pero son pocos los estudios sobre sus beneficios psicosociales. El objetivo de esta revisión bibliográfica es conocer la prevalencia de diferentes variables psicológicas, identificando los factores demográficos y clínicos que las determinan, así como establecer comparaciones con otros tratamientos de remplazo de la función renal. Para ello, se realizó una revisión de los artículos publicados que aborden el impacto psicosocial de la hemodiálisis domiciliaria. Esta búsqueda sistemática se llevó a cabo en las bases de datos MEDLINE, Pubmed, Web of Science y Scopus, desde el 10 de septiembre hasta el 27 de octubre de 2023, seleccionando 22 estudios empíricos cuantitativos que conforman esta revisión. Los resultados indican que la hemodiálisis domiciliaria genera un impacto psicosocial favorable sobre los pacientes, siendo el trasplante renal superior, la hemodiálisis hospitalaria inferior y la diálisis peritoneal similar. Además, se encontró que la calidad de vida relacionada con la salud y la depresión están influidos por diferentes factores demográficos y clínicos. Finalmente, se recoge una propuesta de intervención cognitivo-conductual, aplicable en pacientes en hemodialisis domiciliaria con trastorno mixto ansioso-depresivo. Palabras clave: Hemodiálisis domiciliaria, enfermedad renal crónica, calidad de vida relacionada con la salud, tratamiento renal sustitutivo. Número de palabras del trabajo: 19.998 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 5 Abstract Home hemodialysis is a renal replacement therapy that offers advantages for patients’ well-being, but there are few studies on its psychosocial benefits. The aim of this literature review is to know the prevalence of different psychological variables, to identify the demographic and clinical factors that determine them and to establish comparisons with other conventional treatments. For this purpose, a review of the published articles addressing the psychosocial impact of home hemodialysis was carried out. This systematic search was carried out in MEDLINE, Pubmed, Web of Science and Scopus databases, from September 10 to October 27, 2023, including 22 quantitative empirical studies that make up this review. The results indicate that home hemodialysis generates a favorable psychosocial impact on patients, being renal transplantation superior, in-hospital hemodialysis inferior and peritoneal dialysis similar. In addition, health-related quality of life and depression were found to be influenced by different demograpgic and clinical factors. Finally, we present a cognitive-behavioral intervention proposal, applicable to home hemodialysis patients with mixed anxious-depressive disorder. Keywords: Home hemodialysis, chronic kidney disease, health-related quality of life, renal replacement therapy. Number of words: 19.998 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 6 1. Introducción 1.1. Definición de la Enfermedad Renal Crónica La enfermedad renal es definida como una condición médica que incluye un grupo heterogéneo de trastornos que afectan a la estructura y a la función de los riñones. Los cambios que se generan a nivel renal tienen un origen multifactorial que, dependiendo de su gravedad, pueden ocasionar alteraciones sistémicas y disfunción multiorgánica, llegando incluso a provocar la muerte (Cen et al., 2020). Las guías de práctica clínica publicadas en la Kidney Disease Outcomes Quality Initiative (KDOQI) por la National Kidney Fundation (NKF, 2002) clasifican esta patología atendiendo a criterios de temporalidad, en: Lesión Renal Aguda (LRA), cuando la extensión de la insuficiencia renal es menor o igual a 3 meses y, Enfermedad Renal Crónica (ERC), que se caracteriza por la presencia durante más de 3 meses de una reducción de la tasa de filtración glomerular (TFG) 1 < 60 ml/ min/ 1,73 m². Respecto a la estatificación de la ERC, como se presenta en la tabla 1 (Anexo 1), esta se divide en 5 estadios ordenados en función del nivel de gravedad de la enfermedad y basados en la estimación de la TFG, siendo la Enfermedad Renal Crónica Terminal (ERCT) el estadio final de la enfermedad (Concepción-Zavaleta et al., 2015). 1 Medición del nivel de funcionamiento renal mediante análisis de sangre. Considerando los filtros que contienen los riñones (glomérulos), se mide el volumen de sangre filtrada por minuto, estimando la cantidad de sustancias de desecho que pueden permanecer. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 7 1.2. Prevalencia de la Enfermedad Renal Crónica En la actualidad, la ERC es considerada un problema de salud pública a nivel mundial, ocasionando 2.4 millones de muertes prematuras anuales (Vallvé, 2023). Un informe reciente, procedente del Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular en España (ENRICA-RENAL), sitúa la tasa de prevalencia de la ERC en un 15,1% en la población general (Gorostidi et al., 2018). Además, Galicia es una de las Comunidades Autónomas con mayor prevalencia, por encima de los 1.400 pacientes por millón de habitantes (pmp) (Sociedad Española de Nefrología [SEN], 2022). Datos del Registro Español de Enfermos Renales (REER) (Organización Nacional de Trasplantes [ONT], 2021) han encontrado que en la última década se ha producido un incremento de la prevalencia de la ERC en sus estadios más avanzados (30%), estimando una mayor frecuencia en varones que en mujeres (23,1% vs 7,3%), en personas menores de 44 años (4,8%) y mayores de 65 años (37%) dentro de la población general española. 1.3. Consecuencias de la Enfermedad Renal Crónica La ERC es una de las enfermedades crónicas más limitantes para la autonomía del paciente. Las personas que se encuentran en los estadios 4 y 5, denominados pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), sufren una variedad de síntomas a nivel físico, psicológico, social y laboral, afectando principalmente a la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). Algunos de estos síntomas son: cansancio, disnea, ansiedad, depresión, náuseas, alteraciones del sueño o estreñimiento. Las repercusiones de la ERCA suponen la necesidad de aplicación de diferentes tipos de Tratamientos Renales Sustitutivos (TRS), siendo los principales la hemodiálisis (HD), la diálisis peritoneal (DP) y el trasplante renal (Tx/TR) (Gutiérrez et al., 2017). 1.4. Tipos de Tratamientos Renales Sustitutivos 1.4.1. Trasplante Renal El Tx consiste en un procedimiento quirúrgico en el que se reemplaza el riñón dañado por uno funcional, procedente de un donante compatible. Esta operación tiene una duración aproximada de 3 horas y una estancia hospitalaria de entre 5 y 7 días. Muchos pacientes prefieren el Tx debido sus ventajas, como una mayor probabilidad de supervivencia, un incremento de la autonomía y una mayor Calidad de Vida (CV). Estos beneficios siguen Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 8 siendo objeto de evaluación, dado que se ha estimado que la vida media de un riñón trasplantado es inferior a 20 años, sumado al tiempo de espera para realizar la cirugía. Por lo tanto, estos pacientes suelen someterse a otros TRS a lo largo de su vida (NKF, 2022). 1.4.2. Diálisis Peritoneal La DP constituye un tratamiento domiciliario mediante el cual se eliminan los residuos y el exceso de agua adicional en la sangre, por lo que requiere que el paciente sea entrenado por parte del personal sanitario. El proceso implica la depuración sanguínea dentro del cuerpo, empleando el revestimiento del abdomen como filtro natural (la membrana peritoneal) e introduciendo una solución limpiadora (líquido dializado) a través de un catéter. De esta forma, los líquidos y desechos que antes estaban en la sangre pasan a la solución que los elimina. Posteriormente, se extrae la solución usada y se vuelve a llenar el abdomen con una nueva, repitiendo este proceso varias veces al día. Estos ciclos se denominan intercambios de dializado y requieren entre 30 o 40 minutos cada uno (Vadakedath & Venkataramana, 2017). La NKF (2022) indica que existen dos tipos de DP: • Diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA): Los intercambios son realizados por el paciente de forma manual. Implica de 4 a 6 intercambios de dializado al día. • Diálisis peritoneal automatizada (DPA): Los intercambios son realizados por una máquina automática llamada cicladora. Se realiza durante la noche mientras el paciente duerme, con una duración de entre 8 y 12 horas. 1.4.3. Hemodiálisis Hospitalaria La HD hospitalaria implica la eliminación de desechos y líquidos en la sangre mediante un dispositivo artificial similar al riñón, denominado dializador. Esta terapia se lleva a cabo en los servicios de nefrología del hospital o en un centro de diálisis, donde el personal sanitario se encarga del proceso, siendo realizado habitualmente 2 o 3 veces por semana, con una duración por sesión de entre 3 y 5 horas. El riñón artificial contiene un líquido dializador, sustancia compuesta por una mezcla de concentrado formado por electrolitos y agua purificada calentada. El dializador funciona a modo de filtro, separando la sangre fuera del organismo, de los residuos y excesos, y finalmente la devuelve al torrente sanguíneo limpia (NKF, 2022). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 9 1.4.4. Hemodiálisis Domiciliara La HDD permite que el procedimiento de HD hospitalaria sea realizado por el propio paciente en el hogar a través de un sistema portátil (NKF, 2022). Este programa de tratamiento es más personalizado, con sesiones más frecuentes y/o prolongadas, lo que resulta en una reducción de los largos períodos interdiálisis. Para ello, se requiere que el paciente sea instruido en el proceso de terapia y reciba supervisión hospitalaria por parte del servicio de nefrología, con un control periódico presencial cada 1 o 2 meses (Cantero et al., 2022). Esta requiere los mismos dispositivos que los empleados en los centros médicos. No obstante, es necesario el acondicionamiento en el hogar de un sistema para el tratamiento del agua. Además, el sistema de monitorización permite controlar el ritmo de tratamiento en función de las pautas médicas, notificando al paciente la presencia de riesgos específicos (Cantero et al., 2022). En la tabla 2 (Anexo 2) se presentan algunos de los beneficios e inconvenientes de la HDD. Según la NKF (2022) existen tres tipos de regímenes de HDD: • HDD diaria y breve: Implica un mayor número de sesiones de diálisis por semana, en períodos de tiempo más cortos. Generalmente se lleva a cabo 5 o 6 días a la semana, con una duración de 1 a 2 horas y media por sesión. • HDD nocturna: Requiere la administración del tratamiento en períodos más largos y lentos durante la noche. Normalmente se realiza de 5 a 6 días por semana, con una duración de 6 a 8 horas por sesión. • HDD convencional: Se realiza habitualmente 3 veces a la semana, con una duración media de 4 horas por sesión, pudiendo llevarse a cabo de día o de noche. 1.4.5. Prevalencia de los Tratamientos Renales Sustitutivos En nuestro país, el Tx constituye la modalidad de tratamiento más prevalente (54,6%), seguida de la HD (40,4%) y finalmente la DP (5%) (SEN, 2022). El Registro de Enfermos Renales de Galicia (REXER) también indica que la prevalencia es mayor en el Tx (50%), seguida de la HD (43%) y en último lugar la DP (7%). En relación con la HDD, a pesar de sus beneficios, su desarrollo en España es escaso, representando el 0,3% del total de pacientes que se encuentran en diálisis, mientras que, en Galicia, 17 de cada 1.688 (1%) pacientes en HD se encuentran en HDD (Sociedad Gallega de Nefrología [SGAN], 2020). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 16 2018; Manns et al., 2009; Rocco et al., 2011; Unrut et al., 2013) y 3 artículos realizaron un seguimiento de 6 meses (Kooistra et al., 1998; Painter et al., 2012; Van Eps et al., 2010). Además, Cardone et al. (2011) llevaron a cabo un seguimiento a lo largo de 24 meses, Heidenheim et al. (2003) durante 18 meses y Vos et al. (2006) durante 8 meses. 3.2. Calidad de Vida relacionada con la Salud en Hemodiálisis Domiciliaria Se evaluó la CVRS en 17 estudios, siendo el instrumento más utilizado el Kidney Disease Quality of Life – Short Form (KDQoL-SF; Hays et al., 1994), en un total de 8 artículos. En 7 publicaciones se incluyó el Short Form-36 Health Survey / RAND 36-item Health Survey (SF-36 / RAND-36; Ware et al., 1993), cuestionario contenido en el KDQoLSF. La versión reducida del SF-36, el Short Form-12 Health Survey (SF-12; Ware et al., 1996), se empleó en 2 estudios (Cafazzo et al., 2009; Wong et al., 2019). Además, 11 publicaciones utilizaron solo un instrumento (KDQoL-SF, SF-36, RAND-36 o el SF-12), mientras que 6 estudios emplearon más de uno, incluyendo el estudio de Garg et al. (2017) el Feeling Thermometer (Weisberg et al., 1979), la General Health Scale (Hays et al., 1993) y el Health Utilities Index (HUI; Feeny et al., 1995). En el estudio de Heidenheim et al. (2003) se empleó el HUI junto con el SF-36, los Renal Disease-Specific Quality-of-Life Indicators (Heidenheim et al., 2003) y la Time Trade-off assessment (Torrance et al., 1972). Asimismo, en 2 estudios se utilizó el KDQoL-SF combinado con el Euroqol-EQ-5D index (EQ-5D; EuroQol Group, 1990) (Manns et al., 2009) y la Assessment of Quality of Life (AQoL; Hawthorne, et al., 1999) (Van Eps et al., 2010). Kooistra et al. (1998), además de emplear el RAND-36, incluyó el Nottingham Health Profile -Section 1- (NHP; Hunt et al., 1981). Cabe destacar que, un estudio (Watanabe et al., 2014) utilizó el KDQoL-SF y SF-36 por separado. Las características de cada uno de estos instrumentos son descritas en la tabla 5 (Anexo 5). 3.2.1. Perfil de Afectación de la Calidad de Vida relacionada con la Salud en Pacientes en Hemodiálisis Domiciliaria En 6 estudios transversales comparativos, se mostró el perfil de CVRS en pacientes en HDD a través del SF-36, SF-12 y KDQoL-SF (Ageborg et al., 2005; Cafazzo et al., 2009; Fong et al., 2007; Watanabe et al., 2014; Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 17 Teniendo en cuenta que las puntuaciones en el KDQoL-SF oscilaron entre 0 y 100, y considerando que, a mayor puntuación, mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS (no existen puntos de corte para este instrumento), los dominios genéricos más preservados a lo largo de 4 estudios (Ageborg et al., 2005; Watanabe et al., 2014; Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015) fueron el Rol Emocional, con medias que oscilaron entre x = 71,3 (Wong et al., 2019) y x = 80 (Ageborg et al., 2005). Asimismo, 3 de estos estudios (Ageborg et al., 2005; Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015) también identificaron que la Función Social se encontraba preservada, con una media de x = 76,6 (Wright & Wilson, 2015) a x = 90 (Ageborg et al., 2005), mientras que 2 de estas publicaciones encontraron la Función Física, con una media de x = 82 (Ageborg et al., 2005) a x = 87,5 (Watanabe et al., 2014) y el Rol Físico, con una media de x = 80 (Ageborg et al., 2005) a x = 85,8 (Watanabe et al., 2014). Además, en 2 estudios (Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015) se halló como una de las dimensiones más conservadas la Salud Mental, con una media de x = 70,4 a x = 74, respectivamente. En relación con las dimensiones específicas más preservadas, en 2 estudios se identificó el Apoyo del Personal de Diálisis, con una media de x = 87,5 (Wright & Wilson, 2015) a x = 89,2 (Fong et al., 2007) y la Función Sexual, con una media de x = 81,7 (Fong et al., 2007) y x = 89,2 (Wright & Wilson, 2015). Wright y Wilson (2015) y Watanabe et al. (2014) también hallaron preservada la Función Cognitiva, con una media de x = 81,2 y x = 90,1, respectivamente. Uno de estos estudios (Watanabe et al., 2014) encontró igualmente, como una de las más preservadas, la Calidad de la Interacción Social, con una media de x = 87,4 y los Efectos de la Enfermedad Renal, con una media de x = 86, mientras que Fong et al. (2007) hallaron la dimensión de Síntomas/Listado de Problemas, con una media de x = 76,3. En cuanto a las dimensiones genéricas más dañadas, 4 estudios (Ageborg et al., 2005; Watanabe et al., 2014; Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015) encontraron como una de las más afectadas la Salud General, con una media de x = 49 (Wong et al., 2019) a x = 57,7 (Watanabe et al., 2014) y la Vitalidad, con una media de x = 52,5 (Wright & Wilson, 2015) a x =63,8 (Watanabe et al., 2014). Además, en 2 de estas publicaciones, se halló la dimensión de Dolor Corporal, con una media de x = 60,4 (Wong et al., 2019) a x = 62 (Ageborg et al., 2005). Wright y Wilson (2015) también identificaron el Rol Físico, con una media de x = 50 y Watanabe et al. (2014) la Salud Mental, con una media de x = 77,4. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 18 Con respecto a las dimensiones específicas más deterioradas, 3 estudios (Fong et al., 2007; Watanabe et al., 2014; Wright & Wilson, 2015) encontraron que fue la Carga de la Enfermedad Renal, con una media de x = 37 (Fong et al., 2007) a x = 48,8 (Wright & Wilson, 2015), el Sueño, con una media de x = 52,8 (Fong et al., 2007) a x = 66,6 (Watanabe et al., 2014) y la Situación Laboral, con una media de x = 48,6 (Fong et al., 2007) a x = 78,7 (Watanabe et al., 2014). Cabe destacar que, los Componentes Sumario Físico y Mental del SF-36, se hallaron deteriorados en 5 estudios (Cafazzo et al., 2009; Fong et al., 2007; Watanabe et al., 2014; Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015). Sin embargo, el Componente Sumario Mental, con una media de x = 47,3 (Cafazzo et al., 2009) a x = 61,6 (Fong et al., 2007), se encontró menos afectado que el Componente Sumario Físico, con una media de x = 40,4 (Wright & Wilson, 2015) a x =55 (Fong et al., 2007). En 3 estudios (Ageborg et al., 2005; Cafazzo et al., 2009; Watanabe et al., 2014), se comparó la CVRS entre pacientes en HDD con los de HD hospitalaria. En primer lugar, Watanabe et al. (2014) encontraron que la mayoría de los dominios genéricos (Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Rol Emocional, Función Social, Vitalidad y Salud Mental), el Componente Sumario Físico y la Escala de Rol-Componente Social fueron significativamente superiores (p < 0,05) en los pacientes en HDD en comparación con los de HD hospitalaria. En el estudio de Ageborg et al. (2005), los pacientes en HDD mostraron una Función Social similar a la población general, con una media de x = 90. Además, se hallaron diferencias significativas (p < 0,05) a favor de la HDD en la Función Física, Rol Físico, Rol Emocional y Función Social al compararse con la HD hospitalaria. Cafazzo et al. (2009) también observaron que los pacientes en HDD mostraron un Componente Sumario Físico significativamente superior (p < 0,001). En estos 3 estudios, los pacientes en HDD obtuvieron puntuaciones numéricamente más elevadas en la mayoría de las dimensiones y componentes en comparación con los de HD hospitalaria. En 2 estudios (Wong et al., 2019; Wright & Wilson, 2015) se comparó la HDD, HD hospitalaria y DP. En primer lugar, Wong et al. (2019) identificaron diferencias significativas (p < 0,05) en la mayoría de los dominios (Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Rol Emocional, Función Social y Vitalidad) y en el Componente Sumario Físico, Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 19 obteniendo que los pacientes en HD hospitalaria (en centro médico) mostraron la peor CVRS en comparación con los restantes TRS. Respecto a la HDD, esta presentó resultados significativamente superiores (p < 0,05) en los dominios de Vitalidad y Función Social en comparación con la DP y la HD hospitalaria (en centro médico). Además, la HDD y la HD hospitalaria (comunitaria/situadas cerca de áreas residenciales) fueron estadísticamente superiores (p < 0,05) en Salud General en comparación con la DP y HD hospitalaria (en centro médico). Cabe destacar que la HDD, DP y HD hospitalaria (comunitaria) se mostraron significativamente superiores (p < 0,05) en Función Física y Componente Sumario Físico en comparación con la HD hospitalaria (en centro médico). En este estudio, los pacientes en HD hospitalaria (comunitaria) obtuvieron las puntuaciones numéricas más altas, seguidos por la HDD, DP y HD hospitalaria (en centro médico). Por el contrario, Wright y Wilson (2015) no hallaron ninguna diferencia significativa (p > 0,05) entre las 8 dimensiones genéricas (Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Rol Emocional, Función Social, Vitalidad y Salud Mental) y los Componentes Sumario Físico y Mental, siendo las puntuaciones numéricamente similares entre la HDD y DP e inferiores en HD hospitalaria. En un solo estudio (Fong et al., 2007) se comparó la HDD con la DP, no observando diferencias significativas (p > 0,05) y siendo las puntuaciones numéricamente similares en los Componentes Sumario Físico y Mental entre ambos TRS. Respecto a los dominios específicos, Watanabe et al. (2014) hallaron resultados significativamente superiores para la HDD en Síntomas/Listado de Problemas (p < 0,05), Efectos de la Enfermedad Renal (p < 0,01) y Situación Laboral (p < 0,001) al ser comparada con la HD hospitalaria. Fong et al. (2007) encontraron diferencias significativas (p < 0,05) en Función Sexual en los pacientes en HDD y en Apoyo Social en los pacientes en DP. Sin embargo, Wright y Wilson (2015) no observaron diferencias significativas (p < 0,05) en ninguna de las dimensiones al comparar la HDD, HD hospitalaria y DP, si bien, los pacientes en HDD mostraron puntuaciones numéricamente similares a la DP, siendo las de HD hospitalaria las más bajas. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 20 3.2.2. Cambios en el Tiempo en la Calidad de Vida relacionada con la Salud en Pacientes en Hemodiálisis Domiciliaria Los cambios en la CVRS de los pacientes en HDD fueron evaluados en 5 estudios longitudinales (Cardone et al., 2011; Finkelstein et al., 2012; Kooistra et al., 1998; Van Eps et al., 2010; Vos et al., 2006), mediante el SF-36/ RAND-36 y KDQoL-SF. Respecto a las dimensiones genéricas, en el estudio de Finkelstein et al. (2012), los pacientes en HDD que completaron el estudio a lo largo de 12 meses, presentaron una evolución favorable y significativa (p < 0,05) en los Componentes Sumario Físico y Mental y en todos los dominios genéricos, salvo en Rol Emocional (p > 0,05), mientras que aquellos que no habían completado el estudio mejoraron significativamente en los 8 dominios. Cardone et al. (2011) observaron que la CVRS mejoró de forma significativa (p < 0,05) a lo largo de 2 años, obteniendo una puntuación media total de x = 66 en el SF-36. En 2 estudios (Kooistra et al., 1998; Van Eps et al., 2010) se observó un cambio positivo y significativo (p < 0,05; p < 0,01) en la Función Física a lo largo de 5 meses y medio y 6 meses, respectivamente. Kooistra et al. (1998) también hallaron una mejora significativa (p < 0,05) en el dominio de Salud Mental, mientras que Van Eps et al. (2010) obtuvieron una evolución positiva y significativa (p < 0,05) en Salud General, Rol Físico y Vitalidad. En el estudio de Vos et al. (2006), se obtuvo una mejora significativa (p < 0,05) en la percepción de la Salud General en los pacientes en HDD en la modalidad diaria corta a los 6 meses. Sin embargo, en esta publicación, al comparar el cambio de modalidad de HDD diaria corta a HDD diaria convencional, se halló un empeoramiento significativo (p < 0,05) en el Rol Físico, Salud General y Vitalidad a los 2 meses. En cuanto a los dominios específicos, Van Eps et al. (2010) identificaron mejoras significativas en Carga de la Enfermedad Renal (p < 0,05), Cambio en la Salud en el Último Año (p < 0,05) y Estado de Salud General (p < 0,001) a los 6 meses, mientras que Vos et al. (2006) obtuvieron, en los pacientes en HDD diaria corta, un cambio significativo positivo (p < 0,05) en Salud Física y Satisfacción del Paciente a los 6 meses. En 2 de los estudios citados (Van Eps et al., 2010; Kooistra et al.,1998) se evaluaron los cambios en la CVRS mediante diferentes instrumentos. En primer lugar, Van Eps et al. (2010) también emplean el cuestionario AQoL, hallando una evolución favorable de la CV a lo largo de 6 meses, aunque no significativa (p > 0,05). Esto se observó en una tendencia Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 21 numérica a la mejora en el Índice de Utilidad para la Salud General (x = 0,73) y el Funcionamiento Físico (x = 0,06), siendo el rango de puntuaciones del AQoL de 0 a 1 y considerando que, valores más altos indican mayor preservación de las escalas que evalúan la CVRS (no existen puntos de corte para este instrumento). Kooistra et al. (1998), mediante el NHP, obtuvieron un cambio positivo en la CV, con una mejora significativa (p < 0,05) en la Energía (x = 18,1) a lo largo de 5 meses y medio. Además, informaron de una mejora numérica en Dolor (x = 7,2), Insomnio (x = 16,9), Reactividad Emocional (x = 13,1), Movilidad Física (x = 16,2) y una tendencia a empeorar en Aislamiento Social (x = 17,1), siendo el rango de puntuaciones del NHP de 0 a 100 y considerando que, valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS (no existen puntos de corte para este instrumento). Por otro lado, en 5 estudios longitudinales comparativos, se evaluaron los cambios en la CVRS de los pacientes en HDD mediante el SF-36/ RAND-36 y KDQoL-SF (Heidenheim et al., 2003; Jansz et al., 2018; Manns et al., 2009; Painter et al., 2012; Unrut et al., 2013). En 3 estudios (Heidenheim et al., 2003; Manns et al., 2009; Unrut et al., 2013) se comparó el cambio en la CVRS en pacientes en HDD con los de HD hospitalaria. Respecto a los dominios genéricos, Manns et al. (2009) encontraron diferencias significativas en Salud General (p < 0,01), a favor de la HDD, al ser comparada con la HD hospitalaria a los 6 meses. Heidenheim et al. (2003) observaron que los pacientes en HDD (diaria corta) mostraron una evolución positiva y significativa (p < 0,05) en el Componente Sumario Mental, con una mejora numérica en el Componente Sumario Físico a los 18 meses. Cuando se comparó con la HD hospitalaria, no se identificaron diferencias (p > 0,05) en ambos Componentes Sumario pero los pacientes en HDD (diaria corta y nocturna frecuente) mostraron mejores puntuaciones. En contraposición, Unrut et al. (2013) no encontraron cambios significativos (p > 0,05) en ninguno de los dominios en los pacientes en HDD nocturna frecuente y nocturna convencional a lo largo de 1 año, aunque se observó un patrón de mejoría principalmente en la HDD nocturna frecuente. No obstante, los pacientes en HD hospitalaria diaria frecuente también presentaron este patrón, con mejoras significativas en Vitalidad (p < 0,01), Salud Mental (p < 0,05) y el Componente Sumario Mental (p < 0,01). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 22 En un estudio (Painter et al., 2012) se comparó el cambio en la CVRS en pacientes en HDD, HD hospitalaria y Tx. Los pacientes en HDD mostraron un cambio positivo y significativo (p > 0,05) en la Función Física y el Componente Sumario Físico a los 6 meses. Sin embargo, no se observaron diferencias (p > 0,05) entre los TRS, aunque las puntuaciones fueron numéricamente más elevadas en Tx y más bajas en HD hospitalaria. Además, en un solo estudio (Jansz et al., 2018) se comparó el cambio en la CVRS en pacientes en HDD y Tx, no encontrando diferencias significativas (p > 0,05) en los Componentes Sumario Físico y Mental en ambos TRS al cabo de 1 año, aunque las puntuaciones fueron ligeramente superiores en el Componente Sumario Físico en los pacientes en Tx. En cuanto a los dominios específicos, cuando se comparó la HDD y la HD hospitalaria, Manns et al. (2009), observaron diferencias significativas en la Carga de la Enfermedad Renal (p < 0,01) y Efectos de la Enfermedad Renal (p < 0,01), ambos a favor de la HDD a los 6 meses. Cuando este estudio realizó un seguimiento extendido (superior a 6 meses), la CVRS permaneció estable en la HDD, mostrando solo una disminución significativa (p < 0,05) de la Carga de la Enfermedad Renal. Painter et al. (2012) observaron en los pacientes de HDD un cambio positivo y significativo (p < 0,05) en los Efectos de la Enfermedad Renal a los 6 meses. Al comparar la HDD, HD hospitalaria y Tx, las puntuaciones fueron numéricamente superiores en Tx en comparación con los demás TRS, encontrando diferencias significativas a favor del Tx en Síntomas/Listado de Problemas (p < 0,01), Efectos de la Enfermedad Renal (p < 0,001) y Carga de la Enfermedad Renal (p < 0,001). Además, las puntuaciones fueron numéricamente inferiores en la mayoría de los dominios para la HD hospitalaria, salvo en Carga de la Enfermedad Renal, siendo superiores a las de HDD. Cuando Jansz et al. (2018) compararon la HDD y el Tx a lo largo de 1 año, observaron diferencias significativas en Efectos de la Enfermedad Renal (p < 0,05) a favor del Tx, siendo las puntuaciones de los dominios numéricamente superiores a los de HDD. Respecto a otros instrumentos empleados, Heidenheim et al. (2003) también evaluaron el cambio en la CVRS mediante los Renal Disease-Specific Quality-of-Life Indicators. Los pacientes en HDD (diaria corta y nocturna frecuente) mostraron una disminución significativa (p < 0,05) en el número de síntomas producidos por las sesiones de diálisis y la ERC, así como un menor tiempo de recuperación de las sesiones a lo largo de 18 meses. Sin embargo, no se encontraron cambios significativos (p > 0,05) para la HD Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 23 hospitalaria. En este estudio, mediante la Time Trade-off assessment, los pacientes en HDD (diaria corta y nocturna frecuente) mostraron cambios positivos y diferencias significativas (p < 0,05) con la HD hospitalaria. Garg et al. (2017), mediante el Feeling Thermometer y la General Health Scale, encontraron que los pacientes en HDD nocturna frecuente y HD hospitalaria frecuente manifestaron cambios positivos y significativos (p < 0,05) en la CVRS a los 12 meses. Sin embargo, no se produjo una mejoría (p > 0,05) en la HDD nocturna convencional y HD hospitalaria convencional. En 2 de los estudios citados (Garg et al., 2017; Heidenheim et al., 2003), que emplearon el HUI, no se observaron cambios significativos (p > 0,05) en la HDD, ni diferencias entre la HDD y HD hospitalaria a lo largo de 12 y 18 meses, respectivamente. Sin embargo, Heidenheim et al. (2003) indicaron una pérdida significativa (p < 0,05) de la Utilidad para la Salud en la HD hospitalaria al 3º mes. Por último, Manns et al. (2009) también emplearon el EQ-5D, obteniendo que la Escala Visual Analógica y el Índice EQ-5D tampoco reflejaron cambios significativos en la HDD y HD hospitalaria, ni diferencias (p > 0,05) entre ambos TRS, a los 6 meses. Sin embargo, la Escala Visual Analógica mostró un cambio positivo y significativo (p < 0,05) en la HDD y negativo en la HD hospitalaria, cuando se consideraba desde la fase de prealetorización del estudio (los pacientes no sabían a qué modalidad de diálisis se les iba a asignar, si a HDD o a HD hospitalaria) hasta los 6 meses. Además, no se observaron cambios significativos (p > 0,05) en ambos TRS en el seguimiento extendido (superior a los 6 meses). 3.3. Presencia de Síntomas Psicológicos en Hemodiálisis Domiciliaria En un estudio (Soskolne & Kaplan De-Nour, 1987) se comparó la presencia de síntomas psicológicos en pacientes en HDD y HD hospitalaria, mediante el Brief Symptom Inventory (BSI; Derogatis, 1975). Se encontró que los pacientes en HDD percibieron una baja gravedad de los síntomas psicológicos -Índice de Síntomas Generales- (x = 0,56), con mayor presencia de Somatización (x = 0,92) y menores en Hostilidad (x = 0,64), Sensibilidad Interpersonal (x = 0,59), Ansiedad (x = 0,56), Depresión (x = 0,55), Obsesiones-Compulsiones (x = 0,52), Ideación Paranoide (x = 0,45), Psicoticismo (x = 0,30) y Ansiedad Fóbica (x = 0,27), siendo el rango de puntuaciones del BSI de 0 a 2,66 y considerando que, a mayor puntuación, mayor presencia de síntomas psicológicos (no existen puntos de corte para este instrumento). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 24 Los pacientes en HDD manifestaron un menor malestar psicológico en todas las escalas en comparación con los pacientes en HD hospitalaria, con diferencias significativas (p < 0,05) a favor de la HDD en Somatización, Depresión, Ansiedad, Ansiedad Fóbica y en el Índice de Síntomas Generales. 3.3.1. Prevalencia de la Depresión en Hemodiálisis Domiciliaria Un solo estudio transversal (Courts, 2000) empleó la Generalized Contentment Scale (GCS; Hudson, 1987), hallando que los pacientes en HDD manifestaron niveles bajos de gravedad de los síntomas depresivos, con una puntuación media de x = 20 (considerando que el punto de corte de la GCS es 30). En 2 estudios transversales (Courts & Boyette, 1998; Griva et al., 2010) se compararon los niveles de depresión en pacientes en HDD, HD hospitalaria y DP, mientras que otro estudio (Fong et al., 2007) comparó solo a pacientes en HDD y DP. En primer lugar, Courts y Boyette (1998), mediante la GCS, observaron que los pacientes en HDD también manifestaron bajos niveles de gravedad de depresión, con una media de x = 20,4, no encontrando diferencias significativas (p > 0,05) entre la HDD, HD hospitalaria y DP, con medias de x = 41,2 y x = 25,6, respectivamente. Griva et al. (2010) y Fong et al. (2007), mediante el Beck Depression Inventory-II (BDI-II; Beck et al., 1996), encontraron que los pacientes en HDD reflejaron bajos niveles de sintomatología depresiva, con medias de x = 8,24 a x = 11, respectivamente, atendiendo a que las puntuaciones de 0 a 13 en el BDI-II indican “depresión mínima”. Además, Fong et al. (2007) no obtuvieron diferencias significativas (p > 0,05) al comparar la HDD con la DP. Griva et al. (2010) mediante el Cognitive Depression Index (CDI; escala de 15 ítems cognitivos seleccionados del BDI-II) observaron que estos pacientes manifestaron una baja presencia de síntomas depresivos de tipo cognitivo, con una media de x = 5,2, considerando que el punto de corte es 10. También, Griva et al. (2010), observaron que las tasas de prevalencia más bajas fueron en HDD, con un 8% y 12%, seguidas de la DPA, con un 26,1% y 21,7%, HD hospitalaria, con un 42,3% y 30,8% y DPCA, con un 48,9% y 44,4% en el BDIII y CDI, respectivamente. Solo se encontraron diferencias significativas en la DPCA (p < 0,001; p < 0,01), siendo las puntuaciones significativamente mayores en comparación con la HDD y DPA. En 2 estudios longitudinales (Rocco et al., 2011; Unrut et al., 2013) se compararon los niveles de depresión a lo largo del tiempo en pacientes en HDD y HD hospitalaria mediante Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 25 el BDI-II, mientras que Unrut et al. (2013) también emplearon el CDI. Ninguno de los estudios mostró cambios significativos (p > 0,05) en la HDD, pero si una pequeña reducción de los síntomas en los pacientes en HDD frecuente, pasando de una media de x = 11,8 a x = 9,7 (Rocco et al., 2011) y de x = 11,2 a x = 9,7 (Unrut et al., 2013) a lo largo de 1 año. Unrut et al. (2013) tampoco observaron cambios significativos (p > 0,05) en la HDD mediante el CDI, con una puntuación media que se mantuvo relativamente estable en el tiempo, de x =6,5 a x = 5,3. Además, los estudios no encontraron diferencias significativas (p > 0,05) entre ambos TRS. Cabe destacar que Unrut et al. (2013) indicaron que las tasas de prevalencia de síntomas depresivos en pacientes en HDD frecuente y convencional fueron del 17,9% y 18,4%, mientras que en HD hospitalaria frecuente y convencional fueron del 17,5% y 27%, respectivamente. 3.3.2. Prevalencia de la Ansiedad en Hemodiálisis Domiciliaria En un estudio transversal (Courts, 2000), se evaluó la ansiedad mediante el State-Trait Anxiety Inventory for Adults (STAI; Spielberger et al., 1970). Se encontró que los pacientes en HDD mostraron bajos niveles en la escala Ansiedad-Estado, con una media de x = 37,6 y en la escala Ansiedad-Rasgo, con una media de x = 37,4, siendo el rango de puntuaciones para cada escala del STAI de 0 a 60 y considerando que, a mayor puntuación, mayor presencia de síntomas ansiosos (no existen puntos de corte para este instrumento). Asimismo, mediante la Clinical Anxiety Scale (CAS; Snaith, et al., 1982), este estudio también observó bajos niveles de ansiedad, con una media de x = 15, teniendo en cuenta que el punto de corte de la CAS es 30. En 2 estudios transversales (Cafazzo et al., 2009; Courts & Boyette, 1998) se compararon los niveles de ansiedad en pacientes en HDD y HD hospitalaria, incluyendo el segundo estudio a pacientes en DP. Cafazzo et al. (2009), mediante el STAI, observaron bajos niveles de ansiedad en los pacientes en HDD, con una media de x = 38,15 en la escala Ansiedad-Estado y de x = 37,93 para Ansiedad-Rasgo, mientras que los pacientes en HD hospitalaria mostraron una media de x = 38,44 para Ansiedad-Estado y de x = 39,68 para Ansiedad-Rasgo, no hallando diferencias (p > 0,05) entre ambos TRS. Courts y Boyette (1998), mediante la CAS, encontraron que los niveles más bajos de ansiedad correspondían a los pacientes en HDD, con una media de x = 10,4, seguidos de la Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 32 4. Discusión La HDD nació con la idea de tratar al mayor número posible de pacientes y con el tiempo se ha convertido en un TRS más tolerable para muchas personas con ERC, dado que posibilita la prescripción de una HD más frecuente, permite administrar una mayor dosis de diálisis con un menor coste, evita desplazamientos constantes y, en definitiva, permite adaptar el manejo de la ERC al propio estilo de vida del paciente (Andreu et al., 2016). Esto nos lleva a indagar en el conocimiento de las prevalencias en distintas variables psicológicas, así como el objetivo de reportar sobre las posibles diferencias en estos factores al compararlas con las modalidades de TRS más convencionales. Los hallazgos en HDD revelaron resultados favorables en la CVRS, apoyo social percibido, adaptación psicosocial, capacidad de autocuidado y autoeficacia, así como bienestar, perspectiva y satisfacción vital. También reflejaron una percepción baja de síntomas psicológicos generales, incluyendo depresión y ansiedad, una percepción moderadabaja de interferencia de la ERC y baja de la HDD. Cuando se comparaba con otros TRS, el Tx fue superior, la HD hospitalaria fue inferior y la DP fue similar. Además, diferentes variables sociodemográficas (género, empleo y educación) y clínicas (hemoglobina, glucosa, b2 microglobulina, creatinina, duración de la terapia, no someterse a HDD) estaban relacionadas con variables psicológicas en pacientes en HDD, como CVRS y niveles de depresión. En cuanto a la CVRS, la mayoría de las publicaciones utilizaban el KDQoL-SF, junto con el SF-36. Los estudios de Ageborg et al. (2005), Watanabe et al. (2014), Wong et al. (2019) y Wright y Wilson (2015) coinciden en que, dentro de los dominios genéricos de carácter físico, existía una mayor preservación de la Función Física, con resultados dispares en Rol Físico y como dimensiones más afectadas la Salud General y en menor medida el Dolor Corporal. La Función Física mide la capacidad del paciente para realizar actividades físicas, como bañarse, en relación con su estado de salud. Su mayor preservación puede deberse a Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 33 que la HDD permite que los pacientes adapten el tratamiento a sus rutinas diarias, logrando una mayor independencia y movilidad, por ejemplo, en la realización de tareas domésticas (Kitsche & Bach, 2021). Respecto al Rol Físico, los estudios de Ageborg et al. (2005) y Watanabe et al. (2014) indicaban una mayor preservación, mientras que el estudio de Wright y Wilson (2015) mostraba una mayor afectación. Esto puede reflejar diferentes estilos de afrontamiento entre los pacientes ante las dificultades físicas, ya que esta dimensión alude a la posible presencia de problemas con el trabajo u otras actividades diarias debido a la salud física. Respecto a la afectación de la Salud General y el Dolor Corporal, a pesar de las ventajas de la HDD, el dolor es un síntoma habitual en las personas con ERC, siendo referido por un 50% de los pacientes, lo que a su vez puede influir negativamente en la percepción del estado de salud general (Villate et al., 2014). En relación con las dimensiones de carácter mental, se ha mostrado acuerdo en una mayor preservación del Rol Emocional, seguido de la Función Social y la Salud Mental, mientras que coinciden en una mayor afectación de la Vitalidad. La reducción de los desplazamientos al hospital y la consecuente menor interferencia del tratamiento en las actividades sociales y laborales puede favorecer las relaciones a nivel familiar y de pareja, así como un mayor acceso al mercado laboral. En definitiva, el paciente se convierte en el “gestor” de su tiempo, lo que contribuye a una reducción del malestar emocional (Vidau et al., 2018). Además, el consenso entre los estudios sobre la afectación de la Vitalidad podría atribuirse a los síntomas físicos inherentes a la ERC y los efectos de la terapia, como cansancio y debilitamiento físico (Pérez-Alba et al., 2015). Referente a las dimensiones específicas, los estudios de Fong et al. (2007), Watanabe et al. (2014) y Wright y Wilson (2015) muestran poco acuerdo sobre cuáles fueron las más preservadas, señalando diferentes dominios como el Apoyo del Personal de Diálisis, Función Sexual y Función Cognitiva, y en menor medida, la Calidad de la Interacción Social, Efectos de la Enfermedad Renal y Síntomas/Listado de Problemas. No obstante, las publicaciones si concuerdan en una mayor afectación de la Carga de la Enfermedad Renal, Sueño y Situación Laboral. Una explicación para la preservación de los diferentes dominios podría ser que la HDD tiene un impacto general menos negativo en la vida de los pacientes. Esta terapia Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 34 reduce situaciones estresantes como la exposición continua al entorno clínico, lo que puede contribuir a una percepción más positiva de su bienestar físico, psicológico y social. Además, una mayor implicación del paciente en su tratamiento podría favorecer la relación con el personal de diálisis (Cantero et al., 2022). Por otro lado, la afectación de la Carga de la Enfermedad Renal y la Situación Laboral puede reflejar las preocupaciones de los pacientes sin experiencia previa con la HDD acerca de la carga potencial que creen que implica el automanejo de la ERC, lo que los puede llevar a no asumir otras responsabilidades, como el trabajo (Romero et al., 2018). Además, respecto a la afectación del Sueño, es frecuente que los pacientes con ERC experimenten trastornos nocturnos (Eloot et al., 2021). Cuando se comparaba a pacientes en HDD con aquellos en otros TRS respecto a las dimensiones genéricas, los estudios de Ageborg et al. (2005), Watanabe et al. (2014) y Wong et al. (2019) coinciden en identificar diferencias significativas principalmente en la Función Física y Social a favor de los pacientes en HDD en comparación con la HD hospitalaria, mientras que Fong et al., (2007) y Wright y Wilson (2015) informaron de la ausencia de diferencias con la DP. No obstante, en el estudio de Wong et al. (2019), cuando se comparaba la HD hospitalaria de tipo comunitario, los resultados mostraban una superioridad significativa, incluso por encima de la HDD y la DP. En cuanto a los dominios específicos, Watanabe et al. (2014) reflejaban diferencias significativas a favor de los pacientes en HDD en varias dimensiones (Síntomas/Listado de Problemas, Efectos de la Enfermedad Renal y Situación Laboral) cuando se comparaba con la HD hospitalaria, mientras que el estudio de Wright y Wilson (2015) indicaba la ausencia de diferencias con la DP. El conjunto de los resultados comparativos coincide mayormente con las dimensiones preservadas anteriormente descritas, lo que refleja la consistencia de los efectos positivos de la HDD en la Salud Física y Social, Síntomas/Listado de Problemas y Efectos de la Enfermedad Renal sobre la HD hospitalaria. El entorno en el que se realiza la diálisis parece ser un factor importante en la percepción que tienen los pacientes sobre su CVRS. La mayor conexión con el entorno social que permite la HD hospitalaria comunitaria y las menores restricciones en cuanto a visitas que ofrecen la HDD y DP pueden contribuir a un mayor Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 35 bienestar, ya que se reduce la necesidad de trasladarse al hospital o centro de diálisis (Walker et al., 2017). Respecto a los cambios en el tiempo en las dimensiones genéricas, por un lado, los estudios de Finkelstein et al. (2012) y Cardone et al. (2011) indicaban que los pacientes en HDD manifestaron un cambio positivo en todas las dimensiones de la CVRS, mientras que los estudios de Kooistra et al. (1998) y Van Eps et al. (2010) coinciden en indicar que esta evolución se produce en la Función Física, mientras que Van Eps et al. (2010) y Vos et al. (2006) sugieren que se produce en la Salud General. Por otro lado, las pocas publicaciones (Painter et al., 2012; Van Eps et al., 2010; Vos et al., 2006) que consideran la evolución en los dominios específicos, sugieren un cambio positivo en varias dimensiones, incluyendo la Carga y Efectos de la Enfermedad Renal, Satisfacción del Paciente, Cambios en la Salud y Estado de Salud General. Es importante destacar la evolución favorable en la Salud General y Carga de la Enfermedad Renal, en contraste con el mayor deterioro indicado por los estudios transversales sobre estas dimensiones. Las expectativas negativas de pronóstico que algunos pacientes pueden mantener al inicio de la terapia pueden modificarse con el tiempo por el cambio en la salud física y la disminución de los efectos de la enfermedad. Esto puede generar una perspectiva más optimista a largo plazo sobre la percepción de su salud, resultando en una mayor satisfacción general. Además, esta disminución en la Carga de la Enfermedad Renal puede ser explicada por la ausencia de horarios preestablecidos para las sesiones de diálisis y la percepción de un menor tiempo perdido, ya que no son necesarios los continuos desplazamientos al hospital (Tong et al., 2013). Los estudios comparativos de Painter et al. (2012) y Unrut et al. (2013) que evaluaban el cambio en las dimensiones genéricas, muestran acuerdo en que los pacientes en HDD manifiestan una mejora numérica superior, aunque no significativa en comparación con los pacientes en HD hospitalaria. Por otro lado, respecto a la evolución de las dimensiones específicas, el estudio comparativo de Manns et al. (2009) apuntaba a diferencias significativas a favor de la HDD, principalmente en Efectos de la Enfermedad Renal en comparación con la HD hospitalaria, indicando Painter et al. (2012) una mejora numérica superior en la mayoría de los dominios en la HDD, aunque no significativa en comparación con los pacientes en HD hospitalaria. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 36 Estos resultados en las dimensiones genéricas y específicas pueden estar relacionados con la mejora de diversos aspectos clínicos (por ejemplo, menos restricciones dietéticas, etc.), económicos (por ejemplo, disminución del costo relacionado con menores hospitalizaciones, considerando aquellos países donde la sanidad pública es limitada, etc.) y el mayor control de la enfermedad que proporcionan los mecanismos de supervisión del sistema de HDD en comparación con la HD hospitalaria (Pérez-Alba et al., 2015). Aunque los pacientes en HDD mostraban un patrón de mejoría superior al de los pacientes en HD hospitalaria, Jansz et al. (2018) y Painter et al. (2012) sugieren que fue inferior al de los pacientes en Tx. La superioridad del Tx puede asociarse con la rápida mejora en la CVRS durante el primer mes posterior al trasplante. A pesar del seguimiento médico regular requerido, los pacientes en Tx presentan una restauración de la función renal y una mayor libertad en sus vidas, ya que se elimina la necesidad de recibir sesiones de diálisis (Costa-Requena et al., 2017). En relación con los síntomas psicológicos, un solo estudio (Soskolne y Kaplan DeNour, 1987), utilizando el BSI, indicaba que los pacientes en HDD experimentaron una baja presencia de estos síntomas, aunque con una mayor percepción de Síntomas Somáticos, según el rango de puntuaciones de este instrumento. Aunque los pacientes en HDD pueden experimentar una reducción de los síntomas físicos, es común que las personas con ERC manifiesten frecuentemente sintomatología somática, como sensación de malestar general (Woods et al., 1996). El estudio de Soskolne y Kaplan De-Nour (1987) también mostraba que los pacientes en HDD manifestaron significativamente una menor presencia de Somatización, Depresión, Ansiedad, Ansiedad Fóbica y malestar psicológico en comparación con la HD hospitalaria. La permanencia en el entorno hospitalario parece estar asociada con una mayor carga emocional, posiblemente debido a la valoración cognitiva que realizan los pacientes sobre el mayor impacto de la HD hospitalaria en su vida, donde pueden sentirse más dependientes del programa de tratamiento (Gómez et al., 2015). Respecto a los instrumentos que evaluaban específicamente los niveles de depresión, los estudios transversales de Courts (2000), Courts y Boyette (1999), Fong et al. (2007) y Griva et al. (2010), junto con los estudios longitudinales de Rocco et al. (2011) y Unrut et al. (2013), mediante el BDI-II, CDI y GCS, hallaron que el mayor porcentaje de los pacientes en Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 37 HDD manifestaban una mínima presencia de síntomas depresivos que se mantenían en el tiempo, según los puntos de corte de cada instrumento. No obstante, Griva et al. (2010) y Unrut et al. (2013) indicaron una prevalencia que oscilaba entre el 8% y el 18,4%, lo que reflejaba el porcentaje de pacientes cuya puntuación se encontraba por encima del umbral clínico de depresión en el BDI-II. Considerando el estudio de Ayuso-Mateos et al. (2001), que evaluó la prevalencia de depresión en la población general mediante el BDI-II, esta se situó en un 8,56%. Por lo tanto, la mayor prevalencia de los pacientes en HDD en comparación con la población general, sugiere que este grupo podría mostrar una mayor predisposición a desarrollar o experimentar estos síntomas. La mayoría de estas publicaciones (Courts & Boyette, 1999; Fong et al., 2007; Rocco et al., 2011; Unrut et al., 2013) no encontraron diferencias significativas entre la HDD, HD hospitalaria y DP en depresión, pero los pacientes en HDD mostraron la menor tasa de prevalencia. Aunque los pacientes en HDD y DP comparten experiencias similares, estos últimos pueden llevar a cabo el procedimiento sin la necesidad de supervisión, lo que puede suponer un desafío adicional en la adaptación a la terapia (Canalejo et al., 2023). Además, la reducción de las barreras sociales percibidas por los pacientes en HDD en comparación con los de HD hospitalaria se refleja en el estudio de Courts y Boyette (1999). Los pacientes que presentaban una menor sintomatología depresiva indicaban una gran variedad de actividades mientras realizaban las sesiones de diálisis, como tener la compañía de su perro o recibir visitas de sus familiares. Los estudios de Cafazzo et al. (2009), Courts (2000) y Courts y Boyette (1998), que consideraban la evaluación de la ansiedad de pacientes en HDD, utilizando el STAI y la CAS, apuntan a que la mayoría de los pacientes no presentaban sintomatología ansiosa clínicamente significativa, considerando el rango de puntuaciones de cada instrumento. De este modo, los estudios de Cafazzo et al. (2009) y Courts (2000) indicaron mediante el STAI una puntuación media entre x = 37 y x =38 para las escalas Ansiedad-Estado y AnsiedadRasgo, respectivamente. Según el estudio de Guillén-Riquelme y Buela-Casal (2011), que evaluó la presencia de síntomas ansiosos en la población general mediante el STAI, las puntuaciones medias oscilaban entre x = 18,96 y x = 23,35 en la escala Ansiedad-Rasgo y entre x = 15,87 y x =18,20 en la escala Ansiedad-Estado para mujeres y hombres, respectivamente. Por tanto, se sugiere que los pacientes en HDD presentan niveles de ansiedad más elevados en comparación con la población general. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 38 Al compararse con otros TRS, Cafazzo et al. (2009) y Courts y Boyette (1998) indicaron que los pacientes en HDD mostraban los niveles más bajos, aunque sin diferencias significativas con la HD hospitalaria, pero si estadísticamente más elevadas en la DP en el estudio de Courts y Boyette (1998). A pesar de las similitudes entre la HDD y DP, parece que la primera supone una fuente de estrés menor para los pacientes. Es posible que las personas en DP acaben presentando una menor sensación de seguridad por la mayor complejidad que requiere el tratamiento, como los múltiples intercambios de dializado al día y las molestias asociadas a la presencia de líquido dializado en la cavidad peritoneal (Canalejo et al., 2023). Otra variable considerada es el apoyo social percibido. El único estudio incluido (Cafazzo et al., 2009), que empleó la MSPSS, sugiere que los pacientes en HDD y HD hospitalaria mostraban una percepción de apoyo social similar, con un nivel medio, según el rango de puntuaciones de este instrumento. Aunque la evidencia es limitada, un estudio realizado por Dahlem et al. (1991), que evaluó el apoyo social percibido en la población general utilizando la MSPSS, obtuvo una puntuación media de x = 5,58. Considerando la media de x = 5,42 manifestada por los pacientes en HDD en el estudio de Cafazzo et al. (2009), se refleja que estos pacientes perciben un apoyo social similar al de la población general. Respecto a la percepción de la capacidad de autocuidado y autoeficacia en HDD, mediante la ASA-Scale y el SUPPH, los estudios de Ageborg et al. (2005), Cafazzo et al. (2009) y Wright y Wilson (2015) coinciden en indicar que los pacientes manifestaban una elevada capacidad, siendo similar a la de los pacientes en HD hospitalaria y DP, sin diferencias significativas. Estos hallazgos pueden explicarse porque, en los programas de TRS se procura que el paciente mantenga un grado adecuado de autocuidado mediante entrenamiento, especialmente en HDD, donde es imprescindible un nivel elevado de responsabilidad (Fernández et al., 2020). Sobre los efectos de la enfermedad, los estudios de Griva et al. (2010) y Fong et al. (2007) sugieren que los pacientes en HDD, HD hospitalaria y DP percibían una interferencia moderada-baja en diversas áreas de su vida, mediante el IEQ y la IIRS. Además, Griva et al. (2010), mediante el IPQ, revelaron que los pacientes en HDD percibían la ERC como una condición crónica de severidad moderada, con graves consecuencias y un control moderado, identificándose fuertemente con sus síntomas y con una tendencia a atribuir la ERC a factores de oportunidad o aleatorios, herencia y el propio comportamiento. Estos hallazgos reflejan Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 39 que los pacientes mantienen creencias adecuadas sobre su enfermedad, considerando su naturaleza crónica. Cabe destacar que, el estudio de Vélez (2013) indica que los pacientes en diálisis suelen tener un buen conocimiento de su enfermedad, con representaciones similares a las de los profesionales sanitarios. Además, en el estudio de Griva et al. (2010), los pacientes en DPCA referían significativamente como factor causal de la ERC la atención médica deficiente en comparación con los pacientes en HDD y HD hospitalaria, sin diferencias con la DPA. Esto se puede deber a que, si bien los pacientes en HDD y HD hospitalaria requieren un cierto nivel de responsabilidad en el manejo de su enfermedad, aquellos en DPCA precisan un grado mayor de compromiso debido a los intercambios de solución de diálisis manuales que deben realizar. De esta forma, es posible que los pacientes en HDD y HD hospitalaria puedan experimentar menos preocupaciones sobre posibles complicaciones que no sepan manejar adecuadamente, lo que a su vez puede aumentar la percepción de apoyo médico en comparación con los pacientes en DPCA (Walker et al., 2020). Al considerar la percepción sobre los factores estresantes asociados al tratamiento, mediante la HSS y el TEQ, los estudios de Courts (2000), Courts y Boyette (1998) y Griva et al. (2010) son congruentes en sugerir una disrupción baja de la terapia en pacientes en HDD, considerando el rango de puntuaciones de cada instrumento. En el estudio de Griva et al. (2010), los pacientes en HDD presentaban niveles similares de disrupción del tratamiento que los pacientes en DP y HD hospitalaria, sin diferencias significativas, mientras que Courts y Boyette (1998) encontraron niveles estadísticamente más elevados en la HD hospitalaria. Aunque los pacientes en diálisis enfrentan desafíos comunes, como el dolor en la inserción de la aguja, la HD hospitalaria puede incluir agentes estresantes adicionales como ruidos molestos u olores desagradables que pueden condicionar la percepción del paciente sobre la terapia, a diferencia de la HDD y DP (Moreno et al., 2013). En relación con el ajuste psicosocial, considerando el rango de puntuaciones de la PAIS-SR, Courts (2000), Courts y Boyette (1998) y Soskolne y Kaplan De-Nour (1987) indicaban un nivel elevado de adaptación en pacientes en HDD. En el estudio de Courts y Boyette (1998), los pacientes en HDD presentaban niveles similares de adaptación que los pacientes en DP, sin diferencias significativas, y estadísticamente inferiores en pacientes en HD hospitalaria, mientras que Soskolne y Kaplan De-Nour (1987) no encontraron diferencias entre los pacientes en HDD y HD hospitalaria. A pesar de la falta de resultados concluyentes, Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 40 Aránega et al. (2022) indican que los pacientes en HDD y DP tienen una mayor probabilidad de adquirir habilidades o estrategias de afrontamiento adaptativas debido a su mayor implicación en la terapia. Referente al bienestar, perspectiva y satisfacción vital, Ageborg et al. (2005) apuntan a que los pacientes en HDD y HD hospitalaria mostraron un elevado sentido de coherencia con su vida, sin diferencias significativas, considerando el rango de puntuaciones del SOC questionnaire. Además, Vos et al. (2006) indicaron que los pacientes en HDD mantuvieron un elevado bienestar emocional y general, así como una elevada satisfacción con la vida, según el rango de puntuaciones de los Affect Balance Scale questionnaires. Un estudio (Herbias et al., 2016) que recogía las experiencias de pacientes en HD reflejaba que, a pesar de las repercusiones físicas y emocionales de la ERC, algunos pacientes valoraban positivamente la mejora de su salud en relación con su estado previo al inicio de la terapia, generándoles una mayor esperanza y aceptación de su situación. Esta revisión encontró que la CVRS y la depresión varían en función de distintos factores sociodemográficos y clínicos de los pacientes en HDD. Respecto a los factores sociodemográficos, Wong et al. (2019) vincularon que un alto nivel educativo se relacionaba con una mayor puntuación en el Componente Sumario Mental, mientras que el género masculino y tener empleo se asociaba con una mejor puntuación en el Componente Sumario Físico, mediante el SF-12. Estos resultados pueden deberse a que las mujeres muestran una mayor predisposición a manifestar su dolor emocional y físico, mientras que los hombres rehúyen de la expresión directa de sus emociones (Gómez et al., 2017). Además, tener empleo puede implicar que el paciente se mantenga más activo físicamente, favorecer hábitos de salud ajustados a su actividad laboral y tener un mayor acceso a recursos sanitarios, contribuyendo así a una mejora de la salud física (Wong et al., 2019). Asimismo, un menor nivel educativo también se ha asociado con menores habilidades de manejo de la enfermedad (Vallejos y Ortega, 2018). Sobre los factores clínicos, Wong et al. (2019) también sugieren que mayores niveles de hemoglobina en sangre y menores en glucosa en ayunas se relacionaban con una mejor puntuación en el Componente Sumario Físico, lo que puede ser explicado por una reducción de las complicaciones como anemia e hiperglucemia en los pacientes en HDD (González et Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 41 al., 2008). Además, Van Eps et al. (2010) hallaron que una disminución en los niveles de b2 microglobulina y creatinina en suero se relacionaban con una menor Carga de la Enfermedad a lo largo de tiempo, mediante el KDQoL-SF, siendo considerados estos factores clínicos como signos de mejora en la función renal. Además, una mayor duración de la terapia se relacionó con un cambio favorable en el Rol Emocional, lo que podría indicar una mayor adaptación a la HDD a medida que mejora la condición del paciente (González et al., 2008). Los resultados de Griva et al. (2010) también proponen que los pacientes que no recibían tratamiento de HDD presentaban mayores puntuaciones en el CDI. Estos hallazgos podrían indicar que muchos de los pacientes en HDD perciben un mayor control sobre la gestión de su enfermedad, lo que resulta en niveles más bajos de ansiedad y, en consecuencia, se reduce el riesgo de experimentar síntomas depresivos (Aránega et al., 2022). En conclusión, los hallazgos de esta revisión sugieren que la HDD es una terapia con resultados prometedores, especialmente en la CVRS de los pacientes. La capacidad de adaptación que ofrece, junto con la individualización e intensificación del tratamiento según las necesidades personales, resalta la importancia de su uso en el mantenimiento del bienestar psicosocial. Además, la relativa superioridad o similitud en términos psicológicos con respecto a la HD hospitalaria y DP, respectivamente, sugiere que el hogar ofrece un ambiente adecuado para tratar la ERC y que el mayor uso de la HDD podría incrementar la CVRS de los pacientes con ERC. No obstante, aunque el Tx continúa mostrando los mejores resultados, las últimas investigaciones han encontrado que la HDD presenta una supervivencia equiparable a la del Tx (Vega, 2024) y, un estudio reciente presentado en la 13ª Reunión Nacional de Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis Domiciliaria de la SEN (2024), señala una menor prevalencia en depresión y ansiedad en pacientes en HDD (16%) en comparación con pacientes en Tx (19%). Asimismo, la influencia de diversos factores clínicos y demográficos sobre la CVRS y los niveles de depresión resalta la importancia de tener en cuenta el impacto de las complicaciones médicas asociadas, así como las características personales y condiciones de vida del paciente. En cuanto a las limitaciones de esta revisión, es preciso señalar que un total de 15 estudios fueron realizados hace más de 10 años, lo que podría no reflejar las prácticas actuales de evaluación y de manejo de la enfermedad, afectando a su vez a la generalización Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 48 participantes deben practicar de forma independiente. Por lo tanto, en cada una de las sesiones se evalúan los progresos mediante un autorregistro de entrenamiento en relajación que se presenta en la tabla 10 (Anexo 11). Módulo de Gestión del Tiempo y Planificación de Actividades Agradables. Se enfatiza que los pacientes recuperen y no releguen las actividades de disfrute, promoviendo la activación conductual. En primer lugar, los participantes deben identificar actividades compatibles con las sesiones de diálisis que les resulten agradables. Como tarea de intersesión, se propone la elaboración de un planificador semanal para organizar dichas actividades, así como la cumplimentación de un autorregistro en el que se indiquen dichas actividades gratificantes y su estado emocional, él cual se muestra en la tabla 11 (Anexo 12). Módulo de Estrategias de Solución de Problemas. El objetivo de estas sesiones reside en entrenar a los participantes en estrategias que contribuyan a solventar los problemas vinculados a la ERC y la HDD. En primer lugar, se les pide a los pacientes que elaboren un listado de problemas y estrategias empleadas hasta el momento. Posteriormente, se exponen de forma teórica las fases de la resolución de problemas y se realiza por parejas un entrenamiento mediante role-playing. Como tarea de intersesión, se les solicita poner en práctica lo aprendido, para su posterior revisión y puesta en común en la siguiente sesión. Módulo de Reestructuración Cognitiva. Mediante la técnica de reestructuración cognitiva de Beck, los pacientes deben identificar las creencias irracionales en torno a la enfermedad y el tratamiento. Como tarea de intersesión, los participantes deben cumplimentar un autorregistro en el que especifiquen las situaciones, pensamientos y consecuencias surgidas, siguiendo el modelo A (acontecimiento activador) - B (pensamiento irracional) - C (reacción emocional, física y conductual). El autorregistro ABC se presenta en la tabla 12 (Anexo 13). En la siguiente sesión, se trabaja en la modificación de estos pensamientos mediante la reevaluación cognitiva, que incluye la discusión y prueba de realidad. Como tarea de intersesión, se solicita a los participantes que cumplimenten un nuevo autorregistro ABC, pero incluyendo los pensamientos adaptativos implementados. Este autorregistro se muestra en la tabla 13 (Anexo 14). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 49 Módulo de Entrenamiento en Comunicación Asertiva. Su propósito es mejorar la forma en que los participantes se relacionan con su entorno y el personal de diálisis. Este entrenamiento también tiene como objetivo mejorar la percepción del paciente en cuanto al apoyo social y la comprensión de su enfermedad. Como primer paso, se le explica al paciente la importancia de la comunicación con el personal sanitario y el entorno cercano, para después exponer teóricamente y mediante ejemplos, los distintos estilos de comunicación. Se organizan entrenamientos grupales mediante role-playing, planteando situaciones cotidianas. A lo largo de las sesiones, cumplimentarán un autorregistro de entrenamiento en contextos de comunicación asertiva que se presenta en la tabla 14 (Anexo 15). Módulo de mejora de la Perspectiva Vital. Se destaca la importancia de generar un propósito de vida en los pacientes. El objetivo es ayudar a los pacientes a elaborar metas futuras adaptadas a su nueva situación, mientras se hacen conscientes los logros y dificultades pasadas que se han conseguido superar. Además, se incluye la planificación sobre cómo hacer frente a los obstáculos futuros, mediante las estrategias de afrontamiento aprendidas. Módulo de Prevención de Recaídas. Este es un aspecto crucial para asegurar la continuidad del tratamiento y evitar el deterioro del estado psicosocial del paciente, favoreciendo así el mantenimiento del cambio terapéutico tras la intervención. Durante las 2 últimas sesiones, se lleva a cabo la identificación de situaciones futuras de riesgo y la planificación por pasos de las estrategias aprendidas que se implementarían ante dichos sucesos, estableciendo de esta forma un plan de acción futuro. 5.1.8. Evaluación Post-Intervención y Seguimiento Tras finalizar el tratamiento, se lleva a cabo una segunda evaluación individual. En esta etapa, se administran los instrumentos de evaluación psicológica que se habían completado en la primera fase, a excepción de la entrevista clínica. Esta medida permite comprobar la efectividad del programa en la mejora de la CVRS y la sintomatología ansiosadepresiva de los pacientes, así como la adquisición de estrategias de afrontamiento y creencias más adaptativas sobre la ERC y la HDD. Además, para constatar el mantenimiento de los resultados, se establece un seguimiento a largo plazo que comprende los 3, 6 y 12 meses. Estas evaluaciones periódicas tienen como finalidad monitorizar e identificar los cambios positivos (progresos) o negativos (deterioros) en las variables medidas en comparación con las fases prey post-evaluación. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 50 6. Conclusiones Los hallazgos de esta revisión bibliográfica sugieren que los pacientes en HDD: • Mostraron una CVRS con una preservación mayor en los dominios genéricos de carácter mental que en los de carácter físico, además de la conservación de diversos dominios específicos. Asimismo, la HDD se mostró significativamente superior a la HD hospitalaria pero la Tx fue significativamente superior a la HDD, no encontrando diferencias con la DP. • Manifestaron una baja presencia de síntomas psicológicos, mostrando significativamente un menor malestar psicológico en comparación con los pacientes en HD hospitalaria, con diferencias significativas en Somatización, Depresión, Ansiedad y Ansiedad Fóbica. o Cuando se analizan específicamente los niveles de Ansiedad y Depresión, los pacientes en HDD manifestaron una alta presencia de síntomas depresivos y ansiosos en comparación con la población general, que se mantuvieron en el tiempo. Los pacientes en HDD mostraron los menores síntomas en comparación con la HD hospitalaria y DP, pero sin diferencias significativas, salvo en ansiedad, siendo significativamente superior en DP. • Percibieron un nivel medio de apoyo social, similar al de la población general y sin diferencias significativas con los pacientes en HD hospitalaria. • Respecto a la percepción de la experiencia de la enfermedad: o Percibieron una elevada capacidad de autocuidado y autoeficacia, sin diferencias significativas con los pacientes en HD hospitalaria y DP. o Percibieron una interferencia moderada-baja de la enfermedad, sin diferencias significativas con los pacientes en HD hospitalaria y DPA, pero si con los pacientes en DPCA, quienes indicaron significativamente como factor causal de la ERC la atención médica deficiente. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 51 o Percibieron una interferencia baja asociada al tratamiento, sin diferencias significativas con los pacientes en DP y con resultados no concluyentes respecto a los pacientes en HD hospitalaria. • Manifestaron un nivel elevado de adaptación psicosocial, sin diferencias significativas con los pacientes en DP y con resultados no concluyentes respecto a los pacientes en HD hospitalaria. • Manifestaron un bienestar, perspectiva y satisfacción vital elevados y estables en el tiempo, sin diferencias significativas con los pacientes en HD hospitalaria. • Factores demográficos: o Un alto nivel educativo se relacionó con una mayor puntuación en el Componente Sumario Mental, mientras que el género masculino y tener empleo se relacionó con una mayor puntuación en el Componente Sumario Físico. • Factores clínicos: o Mayores niveles de hemoglobina en sangre y menores niveles de glucosa en ayunas se asociaron con una mayor puntuación en el Componente Sumario Físico; o Una disminución en los niveles de b2 microglobulina y creatinina en suero se vincularon con una menor Carga de la Enfermedad Renal; o Una mayor duración de la terapia se relacionó con una mejoría en el Rol Emocional; y, o Se ha relacionado que los pacientes que no recibían tratamiento de HDD (HD hospitalaria, DPCA y DPA) presentaban mayores puntuaciones en el CDI. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 52 Referencias Bibliográficas Ageborg, M., Allenius, B.L. & Cederfjäll, C. (2005). Quality of life, self-care ability, and sense of coherence in hemodialysis patients: a comparative study. Hemodialysis International, 9(1), 8-14. doi: 10.1111/j.1542-4758.2005.01164.x Andreu, D., Moreno, M.C., y Hidalgo, M.Á. (2016). Situación actual de la hemodiálisis domiciliaria. Enfermería Nefrológica, 19(2), 165-169. doi: 10.4321/S225428842016000200009 Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health. How people manage stress and stay well. Jossey-Bass Publishers. Aránega, S., Guillén, I., Blanco, M. y Crespo, R. (2022). Aspectos psicosociales del paciente en diálisis. Una revisión bibliográfica. Enfermería Nefrológica, 25(3), 216-227. doi: 10.37551/52254-28842022022 Asociación Europea de Enfermeras de Diálisis y Trasplantes / Asociación Europea de Cuidado Renal [EDTNA / ERCA]. 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Objetivos y técnicas de intervención.............................................................pág. 46-47 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 66 Índice de Figuras Figura 1. Diagrama de flujo de la búsqueda sistemática..................................................pág. 12 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 67 Apéndice: Listado de Acrónimos AQoL. Assessment of Quality of Life ASA-Scale. Appraisal of Self-Care Agency Scale BDI-II. Beck Depression Inventory-II BSI. Brief Symptom Inventory CAS. Clinical Anxiety Scale CDI. Cognitive Depression Index CHUS. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago CV. Calidad de Vida CVRS. Calidad de Vida Relacionada con la Salud DP. Diálisis Peritoneal DPA. Diálisis Peritoneal Automatizada DPCA. Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria eGFR. Receptor del factor de crecimiento epidérmico EDTNA. Asociación Europea de Enfermeras de Diálisis y Trasplantes ENRICA-RENAL. Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular en España EQ-5D. Euroqol-EQ-5D index ERC. Enfermedad Renal Crónica ERCA. Enfermedad Renal Crónica Avanzada ERCA. Asociación Europea de Cuidado Renal ERCT. Enfermedad Renal Crónica Terminal GCS. Generalized Contentment Scale HADS. Hospital Anxiety and Depression Scale HD. Hemodiálisis HDD. Hemodiálisis domiciliaria HSS. Hemodialysis Stressor Scale HUI. Health Utilities Index IEQ. Illness Effects Questionnaire Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 68 IIRS. Illness Intrusiveness Ratings Scale IPQ. Illness Perceptions Questionnaire KDOQI. Kidney Disease Outcomes Quality Initiative KDQoL-SF. Kidney Disease Quality of Life – Short Form LDL. Lipoproteínas de baja densidad LRA. Lesión Renal Aguda MSPSS. Multidimensional Scale of Perceived Social Support NHP. Nottingham Health Profile NKF. National Kidney Fundation ONT. Organización Nacional de Trasplantes PAIS-SR. Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self-Report pmp. Pacientes por millón de habitantes RAND-36. RAND 36-item Health Survey REER. Registro Español de Enfermos Renales REXER. Registro de Enfermos Renales de Galicia SEN. Sociedad Española de Nefrología SF-12. Short Form-12 Health Survey SF-36. Short Form-36 Health Survey SGAN. Sociedad Gallega de Nefrología SOC questionnaire. Sense of Coherence questionnaire STAI. State-Trait Anxiety Inventory for Adults SUPPH. Strategies Used by People to Promote Health TEQ. Treatment Effects Questionnaire TFG. Tasa de filtración glomerular TRS. Tratamientos Renales Sustitutivos Tx/TR. Trasplante renal Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 69 Anexos Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 70 Anexo 1 Tabla-resumen de los estadios de la ERC Tabla 1 Clasificación de la ERC por estadios Estadio Descripción TFG (ml/min por 1,73 m²) - Alto riesgo (sin daño renal) ≥ 60 (con factores de riesgo para ERC) 1 Daño renal con TFG normal o aumentada ≥ 90 2 Daño renal con disminución leve de la TFG 60-89 3 Disminución moderada de la TFG 30-59 4 Disminución grave de la TFG 15-29 5 Insuficiencia renal/ Falla renal terminal <15 (o diálisis) Nota. Fuente: Adaptado de “Manual de Nefrología” (p.242), por R.W. Schrier, 2015, Wolters Kluwer Health. Abreviaturas: TFG= Tasa de filtración glomerular. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 71 Anexo 2 Tabla-resumen de las principales ventajas y desventajas de la HDD Tabla 2 Ventajas y desventajas de la HDD Ventajas Desventajas Mayor flexibilidad en la elección del horario para cada sesión de diálisis; Se requiere disponer de espacio en el hogar para la maquinaria, el sistema de agua (si es necesario) y los suministros; Frecuencia más corta entre cada una de las sesiones; Debe haber un asistente presente mientras el paciente realiza la diálisis; Mayor sensación de control e independencia al poder programar el tratamiento de acuerdo con el estilo de vida del paciente; Para dializarse, el paciente debe aprender a introducirse por sí mismo las agujas, lo que puede generar emociones de miedo o asco. La persona no tiene que trasladarse constantemente al centro de diálisis; Mejora de la CV y bienestar emocional por la mayor sensación de autonomía, libertad y comodidad; Reducción en términos de costos (transporte y tiempo). Nota. Adaptado de “Cómo elegir un tratamiento para la insuficiencia renal” (p.10), por NKF, 2022. Abreviaturas: CV= Calidad de vida. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 72 Anexo 3 Tabla-resumen de los criterios de inclusión y exclusión de la búsqueda bibliográfica Tabla 3 Criterios de inclusión y exclusión Criterios de inclusión Criterios de exclusión Edad de los participantes de los estudios (muestra): mayores de 18 años; Artículos sobre la prevalencia de las variables psicológicas en pacientes en HDD durante la pandemia COVID-19 o que presenten otras condiciones (por ejemplo, embarazo, etc.); Estudios empíricos (primarios) que utilicen instrumentos estandarizados de evaluación psicológica (por ejemplo, entrevistas diagnósticas, cuestionarios, escalas, etc.); Investigaciones que empleen una sola muestra con grupos de edad combinados: participantes pediátricos (población infantil) y adultos (mayores de 18 años); Investigaciones que aborden las tres modalidades de HDD (diaria y breve, nocturna y convencional); Revisiones bibliográficas o sistemáticas, metaanálisis, guías clínicas, protocolos de investigación clínica, Trabajos de Fin de Grado (TFG), Trabajos de Fin de Máster (TFM), tesis doctorales, etc.; Idioma de los artículos: inglés. Estudios cuyo tamaño muestral sea de N=1. Nota. HDD: Hemodiálisis domiciliaria; N: Número de participantes. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 73 Anexo 4 Tabla-resumen de los estudios revisados Tabla 4 Principales características de los estudios analizados sobre el impacto psicosocial de la HDD en la ERC Autores (año), país Participantes/ Muestra Objetivo del estudio Instrumentos Principales resultados relacionados con el impacto psicosocial Ageborg et al. (2005), Suecia N total= 19 HDD: n= 5 Edad: 47 ± 7,8 (39-55) años H: 4 (80%) M: 1 (20%) HD en centro de diálisis convencional -de autocuidado- (3 veces/semana): n= 6 Edad: 47 ± 9,6 (33-62) años H: 5 (83,3%) M: 1 (16,7%) HD en centro de diálisis Evaluar si existen diferencias en la percepción de la CVRS, capacidad de autocuidado y sentido de coherencia con la vida, entre los pacientes de HD en centro de diálisis (de autocuidado y por enfermeras) y los pacientes de HDD. Diseño transversal. CVRS: SF-36 Percepción de capacidad de autocuidado: ASAScale Sentido de coherencia con la vida: SOC questionnaire SF-36: La significación estadística se refiere exclusivamente a las modalidades de TRS -Función física: HDD (82) vs HD de autocuidado (75) vs HD por enfermeras (55) vs GC (89); p < 0,05 -Rol Físico: HDD (80) vs HD de autocuidado (45) vs HD por enfermeras (21) vs GC (84); p < 0,05 -Dolor Corporal: HDD (62) vs HD de autocuidado (63) vs HD por enfermeras (61) vs GC (77); p > 0,05 -Salud General: HDD (50) vs HD de autocuidado (36) vs HD por enfermeras (44) vs GC (79); p > 0,05 -Rol Emocional: HDD (80) vs HD de autocuidado (71) vs HD por enfermeras (41) vs GC (89); p < 0,05 -Vitalidad: HDD (55) vs HD de autocuidado (45) vs HD por enfermeras (49) vs GC (70); p > 0,05 -Función Social: HDD (90) vs HD de autocuidado (63) vs HD por enfermeras (62) vs GC (85); p < 0,05 -Salud Mental: HDD (72) vs HD de autocuidado (66) vs HD por enfermeras (56) vs GC (80); p > 0,05 Diferencias significativas en Función Física, Rol Físico, Rol Emocional y Función Social, a favor de la HDD. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 80 Edad: 52 ± 14,1 (4360) años H: 73 (60,8%) M: 47 (39,2%) Ensayo 2 N= 87 HDD nocturna frecuente (6 veces/ semana): n= 45 Edad: 51,7 ± 14,4 (4264) años H: 29 (64,4%) M: 16 (35,6%) HDD nocturna convencional (3 veces/ semana): n= 42 Edad: 54,0 ± 12,9 (4562) años H: 28 (66,7%) M: 14 (33,3%) Cambios significativos en HD y HDD frecuente. HUI: -HD frecuente [LB (0,57 ± 0,39) 4M (0,62 ± 0,36) 12M (0,60 ± 0,37)]; p > 0,05 -HD convencional [LB (0,53 ± 0,38) 4M (0,6 ± 0,35) 12M (0,63 ± 0,36)]; p > 0,05 -HDD frecuente [LB (0,53 ± 0,32)] 4M (0,59 ± 0,33) 12M (0,48 ± 0,38)]; p > 0,05 -HDD convencional [LB (0,64 ± 0,34) 4M (0,7 ± 0,32) 12M (0,61 ± 0,35)]; p > 0,05 No hubo cambios ni diferencias significativas (p > 0,05). Griva et al. (2010), Reino Unido N total= 145 HDD convencional (3 veces/ semana): n= 25 Edad: 51,08 años H: 14 (56%) M: 11 (44%) Evaluar el impacto de las creencias sobre la enfermedad y el tratamiento en los pacientes tratados con diferentes TRS e investigar la relación Percepción de la enfermedad: IPQ Percepción de los efectos de la enfermedad en el comportamiento social y personal: IPQ: -Identidad: HDD (12,12) vs HD hospitalaria (12,35) vs DPCA (13,22) vs DPA (11,43); p = 0,86 -Cronología: HDD (4,54) vs HD hospitalaria (4,34) vs DPCA (4,21) vs DPA (4,42); p = 0,664 -Control: HDD (3,07) vs HD hospitalaria (3,13) vs DPCA (2,98) vs DPA (3,29); p = 0,651 -Atribuciones Causales: HDD (3,07) vs HD hospitalaria (3,13) vs Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 81 HD hospitalaria: n= 52 Edad: 46,85 años H: 30 (57,5%) M: 22 (42,5%) DPCA: n= 45 Edad: 53,84 años H: 12 (26,7%) M: 33 (73,3%) DPA: n= 23 Edad: 49,17 años H: 17 (73,9%) M: 6 (26,1%) de estas creencias con la depresión. Diseño transversal. IEQ Percepción sobre las alteraciones físicas y psicosociales asociadas al tratamiento: TEQ Depresión: BDI-II + CDI DPCA (2,98) vs DPA (3,29); p < 0,01 -Casualidad: HDD (3,88) vs HD hospitalaria (4,04) vs DPCA (3,73) vs DPA (3,35); -Atención médica: HDD (1,96) vs HD hospitalaria (2,31) vs DPCA (3,07) vs DPA (2,39); -Hereditario: HDD (3,04) vs HD hospitalaria (2,19) vs DPCA (2,51) vs DPA (2,52); -Comportamiento propio: HDD (2) vs HD hospitalaria (1,83) vs DPCA (2,33) vs DPA (2,04); -Influencia de otras personas: HDD (1,48) vs HD hospitalaria (1,69) vs DPCA (2,09) vs DPA (2); -Gérmenes/virus: HDD (1,36) vs HD hospitalaria (2,02) vs DPCA (1,64) vs DPA (1,87); -Dieta: HDD (1,08) vs HD hospitalaria (1,54) vs DPCA (1,76) vs DPA (1,7); -Estrés: HDD (1,64) vs HD hospitalaria (1,15) vs DPCA (1,27) vs DPA (1,78); -Mente: HDD (1,28) vs HD hospitalaria (1,37) vs DPCA (1,44) vs DPA (1,39); -Contaminación: HDD (1,08) vs HD hospitalaria (1,44) vs DPCA (1,49) vs DPA (1,43); -Consecuencias: HDD (3,51) vs HD hospitalaria (3,51) vs DPCA (3,61) vs DPA (3,38); p = 0,708 Solo diferencias significativas en atribuciones causales (atención médica) a favor de la DPCA (p < 0,01) cuando se comparó con la HDD y la HD hospitalaria. IEQ: -HDD (70,96) vs HD hospitalaria (73,15) vs DPCA (82,64) vs DPA (63,52); p = 0,887 No hubo diferencias significativas entre los TRS. TEQ: Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 82 -HDD (62,72) vs HD hospitalaria (57,73), DPCA (64,55) vs DPA (44,96); p < 0,881 Solo diferencias significativas (p = 0,01) entre las DP: los pacientes de DPCA percibieron más disrupción en comparación con los de DPA. BDI-II: -HDD (8,24) vs HD hospitalaria (12,27) vs DPCA (15,07), DPA (9,65); p < 0,867 Puntuaciones significativamente más alta (p < 0,001) en DPCA en comparación con DPA y HDD. Tasas de prevalencia: HDD (8 y 12%) vs HD hospitalaria (42,3 y 30,8%) vs DPCA (48,9 y 44,4%) vs DPA (26,1 y 21,7%). CDI: HDD (5,2) vs HD hospitalaria (7,36) vs DPCA (9,20) vs DPA (5,65); p < 0,831 Puntuaciones significativamente más alta (p < 0,01) en DPCA en comparación con DPA y HDD. Correlaciones con el CDI: No recibir tratamiento de HDD (p < 0,01) fue una de las variables que predijo en mayor medida (42,5%) valores más elevados del CDI. Heidenheim et al. (2003), EE. UU. N total= 45 N HDD= 23 HDD diaria corta (6 veces/ semana): n= 11 Edad: 45,3 ± 11,4 (3367) años H: 7 (63,6%) M: 4 (36,4%) Evaluar los cambios que se producen en la CV de los pacientes tras la transición de la HD convencional a la HDD, analizando los cambios durante un seguimiento de 18 meses. Diseño longitudinal. CVRS: - SF-36 -Renal Disease– Specific Quality-ofLife Indicators -HUI - Time Trade-Off assessment SF-36: -MCS: -HDD diaria [LB (48,2 ± 7,8) 18M (52,4 ± 11,5)]; p < 0,05 -HDD nocturna [LB (47,4 ± 11,8) 18M (52,2 ± 12,9)]; p > 0,05 -HD hospitalaria: [LB (51,1 ± 7,8) 18M (47,2 ± 12,4)]; p > 0,05 -PCS: -HDD diaria [LB (37,4 ± 11,7) 18M (42,1 ± 11)]; p > 0,05 -HDD nocturna [LB (30,9 ± 12) 18M (49,1 ± 4,1)]; p > 0,05 -HD hospitalaria: [LB (36,1 ± 10,6) 18M (39,9 ± 8,6)]; p > 0,05 Mejoras significativas en HDD diaria corta en MCS. No diferencias significativas (p > 0,05) con la HD hospitalaria en ambos Componentes Sumario. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 83 HDD nocturna frecuente (6 veces/ semana): n= 12 Edad: 44,2 ± 6,4 (3856) años H: 10 = 9 * (75%) M: 3 (25%) HD hospitalaria convencional (3 veces/semana) n= 22 Edad: 48,8 ± 11,9 (2876) años H:14 (63,6%) M: 8 (36,4%) *Uno de los pacientes de HDD nocturna posteriormente se transfirió a HDD diaria después de ingresar al estudio Renal Disease–Specific Quality-of-Life Indicators: -Número de síntomas de diálisis: -HDD diaria [LB (5 ± 3) 18M (3,4 ± 2,8)]; p < 0,05 -HDD nocturna [LB (5,3 ± 3,4) 18M (3,8± 3)]; p < 0,05 -HD hospitalaria [LB (4,6 ± 2) 18M (3,9 ± 2,4)]; p > 0,05 -Tiempo de recuperación de la sesión de diálisis: -HDD diaria [LB (327 ± 203,2) 18M (29,8 ± 44,1)]; p < 0,05 -HDD nocturna [LB (647,5 ± 584,4) 18M (7,5 ± 15)]; p < 0,05 -HD hospitalaria [LB (375 ± 460,9) 18M (396,9 ± 394,9)]; p < 0,05 -Número de síntomas de la enfermedad: -HDD diaria [LB (9,5 ± 5,1) 18M (6,0 ± 4,7)]; p < 0,05 -HDD nocturna [LB (10,2 ± 5,4) 18M (7,3 ± 8,3)]; p < 0,05 -HD hospitalaria [LB (8,4 ± 3,8) 18M (8,0 ± 4,2)]; p > 0,05 Cambios significativos en el número de síntomas de enfermedad, tiempo de recuperación y síntomas de diálisis en HDD diaria y nocturna. HUI: No cambios estadísticamente significativos (p > 0,05) en HDD diaria, HDD nocturna y HD hospitalaria. Los pacientes en HD hospitalaria mostraron una pérdida significativa (p ≤ 0,05) de la Utilidad para la Salud al 3º mes. Time Trade-Off assessment: -HDD diaria: [LB (0,339 ± 0,344) 18M (0,839 ± 0,105)]; p < 0,05 -HDD nocturna: [LB (0,231 ± 0,243) 18M (0,781 ± 0,171)]; p < 0,05 -HD hospitalaria: [LB (0,703 ± 0,266) 18M (no aplicable)]; Diferencias significativas (p < 0,05) a favor de la HDD diaria y nocturna en comparación con la HD hospitalaria. Jansz et al. (2018), Países Bajos N total= 72 HDD nocturna Evaluar la CVRS en pacientes sometidos a Tx y HDD CVRS: KDQoL-SF KDQOL-SF: -Síntomas/ Listado de Problemas: HDD (81 ± 10) vs Tx (86 ± 11); p > 0,05 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 84 frecuente (diariamente, 4-8 horas/ semana): n= 31 Edad: 53,9 ±12,5 años H: 19 (62%) M: 12 (38%) Tx con donantes vivos y fallecidos: n = 41 Edad: 54,0 ±13,8 años H: 31 (75%) M: 10 (25%) nocturna en el transcurso de 1 año. Diseño longitudinal. -Efectos de la Enfermedad Renal: HDD (76 ± 17) vs Tx (86 ± 14); p < 0,05 -Carga de la Enfermedad Renal: HDD (67 ± 24) vs Tx (75 ± 27); p > 0,05 -Función Cognitiva: HDD (78 ± 18) vs Tx (81 ± 19); p > 0,05 -Calidad de la Interacción Social: HDD (77 ± 14) vs Tx (79 ± 15); p > 0,05 -Función Sexual: HDD (64 ± 33) vs Tx (72 ± 30); p > 0,05 -Sueño: HDD (63 ± 16) vs Tx (66 ± 23); p > 0,05 -Apoyo Social: HDD (82 ± 25) vs Tx (87 ± 21); p > 0,05 -Salud General: HDD (65 ± 17) vs Tx (70 ± 16); p > 0,05 -PCS: HDD (43 ± 8) vs Tx (47 ± 10); p > 0,05 -MCS: HDD (52 ± 11) vs Tx (51 ± 10); p > 0,05 Solo diferencias significativas en Efectos de la Enfermedad Renal a favor de la Tx. Kooistra et al. (1998), Países Bajos HDD diaria corta (6 veces/semana): N total= 13 Edad: 50 ± 11,9 años H: 10 (76,9%) M: 3 (23,1%) Investigar los efectos de aumentar la frecuencia de la HD (de 3 a 6 veces/semana) en el control metabólico y hemodinámico y la CV de los pacientes al inicio, a las 8 y 24 semanas. Diseño longitudinal. CVRS: -NHP (Section 1) -RAND-36 NHP: -Energía [LB (45,1 ± 38,6) 8S (28,4 ± 31,5) 24S (18,1 ± 30,9)]; p < 0,05 -Dolor [LB (15,1 ± 16,2) 8S (13,5 ± 19,1) 24S (7,2 ± 12,6)]; p > 0,05 -Reacciones Emocionales [LB (26,2 ± 44,0) 8S (3,9 ± 6,9) 24S (13,1 ± 29,2)]; p > 0,05 -Sueño [LB (24,7 ± 31,4) 8S (19,6 ± 20,9) 24S (16,9 ± 27,8)]; p > 0,05 -Aislamiento social [LB (5,5 ± 10,5) 8S (3,2 ± 7,6) 24S (17,1 ± 24,1)]; p > 0,05 -Movilidad física [LB (20,8 ± 15,9) 8S (18,4 ± 16,6) 24S (16,2 ± 16,2)]; p > 0,05 Mejoras significativas en el dominio de Energía. RAND-36: -Función Física [LB (57,3 ± 23,1) 8S (65,4 ± 25,6) 24S (68,8 ± 20,6)]; p < 0,05 -Rol Físico [LB (42,3 ± 40,1) 8S (48,1 ± 33,6) 24S (57,7 ± 38,6)]; p > 0,05 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 85 -Dolor Corporal [LB (69,7 ± 20,2) 8S (74,9 ± 18) 24S (77 ± 23,1)]; p > 0,05 -Salud General [LB (45 ± 13,4) 8S (49,8 ± 18,4) 24S (55,8 ± 17)]; p > 0,05 -Rol Emocional [LB (76,9 ± 35,7) 8S (68,6 ± 43,0) 24S (92,3 ± 19,5)]; p > 0,05 -Función Social [LB (75 ± 21,3) 8S (79,8 ± 24,2) 24S (65,4 ± 33,6)]; p > 0,05 -Vitalidad [LB (52,7 ± 18,4) 8S (64,4 ± 19,8) 24S (63,5 ± 20,2)]; p > 0,05 -Salud Mental [LB (72,3 ± 14,1) 8S (80 ± 12,6) 24S (78,8 ± 17)]; p < 0,05 -Cambio en la Salud [LB (63,5 ± 28,9) 8S (61,5 ± 25,3) 24S (80,8 ± 4,9)]; p > 0,05 Mejoras significativas en Función Física y Salud Mental. Manns et al. (2009), Canadá N total= 52 HDD nocturna frecuente (5-6 veces/semana): n = 26 Edad: 55,1 ± 12,4 años H: 18 (69%) M: 8 (31%) HD hospitalaria convencional (3 veces/semana): n = 25 Edad: 53,1 ± 13,4 años H: 14 (56%) M: 11 (44%) Comparar el impacto en la CV de pacientes asignados a HDD nocturna y HD hospitalaria durante 6 meses. Se realiza un seguimiento extendido, superior a los 6 meses. Diseño longitudinal. CVRS (genérico): EQ-5D CVRS (específico de ERC): KDQoL-SF EQ-5D: -Resultados previos a la asignación al azar: -Escala Visual Analógica: HDD (56,3) vs HD hospitalaria (61,6); -Índice EQ-5D: HDD (0,683) vs HD hospitalaria (0,705); -Resultados LB y 6M (HDD y HD): -Escala Visual Analógica: No hubo diferencias significativas (p = 0,9) entre la HDD nocturna y la HD hospitalaria -Índice EQ-5D: No hubo diferencias significativas (p = 0,43) entre la HDD nocturna y la HD hospitalaria. -Resultados prealeatorización y 6M (HDD y HD): -Escala Visual Analógica: Se observó un cambio clínicamente significativo a favor de la HDD (p = 0,03). -Índice EQ-5D: No hubo diferencias significativas (p = 0,06) entre la HDD nocturna y la HD hospitalaria. KDQoL-SF: Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 86 -Resultados previos a la asignación al azar: -Síntomas/ Listado de Problemas: HDD (73,8) vs HD hospitalaria (65,4); -Efectos de la Enfermedad Renal: HDD (54,6) vs HD hospitalaria (42); -Carga de la Enfermedad Renal: HDD (35,3) vs HD hospitalaria (25,4); -Sueño: HDD (58,8) vs HD convencional (46,3); -Resultados LB y 6M (HDD y HD): -Síntomas/ Listado de Problemas: p = 0,33; -Efectos de la Enfermedad Renal: p = 0,01; -Carga de la Enfermedad Renal: p = 0,02; -Sueño: p = 0,49; Diferencias significativas en Efectos de la Enfermedad Renal y Carga de la Enfermedad Renal a favor de la HDD. -Resultados preasignación y 6M (HDD y HD): -Síntomas/ Listado de Problemas: p = 0,77; -Efectos de la Enfermedad Renal: p = 0,47; -Carga de la Enfermedad Renal: p = 0,01; -Sueño: p = 0,45; Diferencias significativas en Carga de la Enfermedad Renal a favor de HDD. SF-36 (contenido en KDQoL-SF): -Resultados preasignación al azar: -Función física: HDD (49,6) vs HD hospitalaria (53,3); -Rol físico: HDD (29,8) vs HD hospitalaria (21); -Dolor Corporal: HDD (59,9) vs HD hospitalaria (48,8); -Salud General: HDD (34,8) vs HD hospitalaria (32); -Rol Emocional: HDD (75,6) vs HD hospitalaria (41,3); -Función Social: HDD (63,5) vs HD hospitalaria (54,5); -Vitalidad: HDD (40,6) vs HD hospitalaria (36); -Salud Mental: HDD (71,4) vs HD hospitalaria (63,4); Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 87 -PCS: HDD (31,7) vs HD hospitalaria (32,7); -MCS: HDD (50) vs HD hospitalaria (42,1); -Resultados LB y 6M (HDD y HD): -Función Física: p = 0,49; -Rol Físico: p = 0,83; -Dolor Corporal: p = 0,22; -Salud General: p = 0,22; -Rol Emocional: p = 0,72; -Función Social: p = 0,39; -Vitalidad: p = 0,26; -Salud Mental: p = 0,34; -PCS: p = 0,42; -MCS: p = 0,36; No hubo diferencias significativas. -Resultados preasignación y 6M (HDD y HD): -Función Física: p = 0,81; -Rol Físico: p = 0,7; -Dolor Corporal: p = 0,88; -Salud General: p = 0,01; -Rol emocional: p = 0,4; -Función Social: p = 0,64; -Vitalidad: p = 0,62; -Salud Mental: p = 0,39; -PCS: p = 0,61; -MCS: p = 0,83; Diferencias significativas en Salud General a favor de la HDD. CV en seguimiento extendido: Se realiza sobre cuatro grupos (pacientes en HDD que continuaron en HDD (n = 14); pacientes de HDD que regresaron a HD hospitalaria (n = 3); pacientes de HD hospitalaria que continuaron en HD hospitalaria (n = 10); y, pacientes de HD hospitalaria que cambiaron a HDD (n = 7)). Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 88 -ED-5Q: No hubo cambios significativos (p > 0,05) permaneciendo la CV estable. Sin embargo, hubo una disminución de las puntuaciones en el grupo de HDD que regresó a HD hospitalaria. -KDQoL: -Síntomas/ Listado de Problemas: p = 0,39; -Efectos de la Enfermedad Renal: p = 0,44; -Carga de la Enfermedad Renal: p = 0,03; -Sueño: p = 0,48; Cambios significativos en Carga de la Enfermedad Renal a favor de la HDD. Painter et al. (2012), EE. UU. N total= 77 4 grupos: HD hospitalaria convencional -no cambio de modalidad- (3 veces/semana): n total= 13 Edad: 45,5 ± 10,4 años H: 11 (84,6%) M: 2 (15,4%) HD hospitalaria convencional con cambio de modalidad a HDD diaria corta (3 horas, 5-6 veces/semana): n total= 10 Edad: 42,6 ± 12,4 años Evaluar la CVRS en pacientes en HD convencional y que a) continuaron con la HD convencional, b) cambiaron a HDD diaria o c) recibieron un Tx de donante vivo (n= 20), al inicio y a los 6 meses del cambio de modalidad. Se compara a los pacientes después del cambio de tratamiento con un GC. CVRS: KDQoL-SF KDQoL: LB: -Síntomas/ Listado de Problemas: HD sin cambio (87,9) vs HD con cambio a HDD (80,7) vs Tx (80,8); -Efectos de la Enfermedad Renal: HD sin cambio (69,5) vs HD con cambio a HDD (64,8) vs Tx (72,4); -Carga de la Enfermedad Renal: HD sin cambio (64,9) vs HD con cambio a HDD (42,3) vs Tx (46,1); -Situación Laboral: HD sin cambio (50) vs HD con cambio a HDD (50) vs Tx (77,5); -Función Cognitiva: HD sin cambio (89,7) vs HD con cambio a HDD (85,1) vs Tx (79,6); -Función Sexual: HD sin cambio (85,5) vs HD con cambio a HDD (90,3) vs Tx (83,1); -Sueño: HD sin cambio (39,8) vs HD con cambio a HDD (45) vs Tx (41,6); 6M: -Síntomas/ Listado de Problemas: HD sin cambio (87,5) vs HD con cambio a HDD (82,8) vs Tx (91,8); p = 0,01 -Efectos de la Enfermedad Renal: HD sin cambio (67,7) vs HD con Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 89 H: 9 (90%) M: 1 (10%) Tx con donantes vivos: n total= 20 Edad: 43,5 ± 10,9 años H: 17 (85%) M: 3 (15%) GC (individuos sedentarios de una lista de donantes de riñón): n total= 34 Edad: 47,7 ± 8,5 años H: 28 (82,4%) M: 6 (17,6%) Diseño longitudinal. cambio a HDD (78,7) vs Tx (95,1); p < 0,001 -Carga de la Enfermedad Renal: HD sin cambio (60,5) vs HD con cambio a HDD (49,3) vs Tx (76,5); p = 0,001 -Situación Laboral: HD sin cambio (46,1) vs HD con cambio a HDD (45,0) vs Tx (85,0); p = 0,07 -Función Cognitiva: HD sin cambio (85,6) vs HD con cambio a HDD (91,3) vs Tx (88,3); p = 0,45 -Función sexual: HD sin cambio (82,7) vs HD con cambio a HDD (87,5) vs Tx (90); p = 0,97 -Sueño: HD sin cambio (42,3) vs HD con cambio a HDD (44) vs Tx (36,2); p = 0,21 Cambios significativos en Efectos de la Enfermedad Renal a favor de la HDD. Diferencias significativas en Síntomas/ Listado de Problemas, Efectos de la Enfermedad Renal y Carga de la Enfermedad Renal a favor de Tx. SF-36: LB: -Función Física: HD sin cambio (47,8) vs HD con cambio a HDD (47,5) vs Tx (48); -Rol Físico: HD sin cambio (45,9) vs HD con cambio a HDD (41,2) vs Tx (40,3); -Dolor Corporal: HD sin cambio (56) vs HD con cambio a HDD (50,7) vs Tx (55,8); -Salud General: HD sin cambio (47,4) vs HD con cambio a HDD (43,4) vs Tx (40,9); -Rol Emocional: HD sin cambio (44,8) vs HD con cambio a HDD (44,8) vs Tx (49,1); -Función Social: HD sin cambio (81,7) vs HD con cambio a HDD (72,2) vs Tx (71,4); -Vitalidad: HD sin cambio (51,6) vs HD con cambio a HDD (48,5) vs Tx (40,4); -Salud Mental: HD sin cambio (55,8) vs HD con cambio a HDD (49,1) Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 96 96)); p = 0,93 Cambios positivos significativos en Carga de la Enfermedad Renal, Estado de Salud General, Cambio en la Salud en el Último Año, Función Física, Rol Físico, Salud General y Vitalidad. Factores asociados con la CVRS (KDQoL-SF): -Carga de la Enfermedad Renal: significativa y débilmente correlacionado con disminución en niveles de b2 microglobulina (p = 0,05) y creatinina en suero (p = 0,03); -Rol emocional: significativa y débilmente correlacionado con una mayor duración de la terapia (p = 0,04). Vos et al. (2006), Países Bajos HDD diaria convencional (3 veces/semana) y diaria corta (2 horas, 6 veces/semana): N total =13 Edad: 45 ± 7,4 (38-60 años) H: 11 (84,6%) M: 2 (15,4%) Evaluar si la HDD corta diaria mejora la CV y conocer los efectos en el funcionamiento cognitivo y el EEG. Los pacientes fueron estudiados al inicio, mientras recibían tratamiento de HDD convencional, después recibieron durante 6 meses HDD diaria corta y nuevamente se les volvió a someter durante 2 meses a HDD convencional. Diseño longitudinal. CVRS: KDQoLSF (11 sujetos lo completaron) Estado emocional, bienestar y satisfacción con la vida: Affect Balance Scale questionnaires (11 sujetos lo completaron) -Affect Balance Scale -Index of Wellbeing -Overall Life Satisfaction KDQoL: -Salud Física: HDD convencional (51,9 ± 17,7) vs HDD corta diaria (60,7 ± 19,9*) vs HDD convencional (48,6 ± 15,7); p < 0,05 -Salud Mental: HDD convencional (70,3 ± 18,4) vs HDD corta (70 ± 15,6) vs HDD convencional (68,0 ± 12,7); p > 0,05 -Problemas de Enfermedad Renal: HDD convencional (63,1 ± 9,4) vs HDD corta diaria (63,5 ± 12,1) vs HDD convencional (58,7 ± 11,6); p > 0,05 -Satisfacción del Paciente: HDD convencional (74,4 ± 17,8) vs HDD corta (81,8 ± 19,2*) vs HDD convencional (77,3 ± 21,8); p < 0,05 Mejoras significativas en Salud Física y Satisfacción del Paciente a favor de la HDD corta. SF-36 (incluido en KDQoL): -Función Física: HDD convencional (55 ± 22) vs HDD corta diaria (63 ± 25) vs HDD convencional (60 ± 22); p > 0,05 -Rol Físico: HDD convencional (41 ± 40) vs HDD corta diaria (59 ± 48) vs HDD convencional (19 ± 31*); p < 0,05 -Dolor Corporal: HDD convencional (71 ± 23) vs HDD corta diaria (78 ± 27) vs HDD convencional (65 ± 24); p > 0,05 -Salud General: HDD convencional (33 ± 13) vs HDD corta (45 ± 14*) vs HDD convencional (36 ± 15*); p < 0,95 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 97 -Rol Emocional: HDD convencional (70 ± 41) vs HDD corta (79 ± 35) vs HDD convencional (74 ± 36); p > 0,05 -Función Social: HDD convencional (67 ± 29) vs HDD corta (64 ± 31) vs HDD convencional (60 ± 25); p > 0,05 -Vitalidad: HDD convencional (52 ± 21) vs HDD corta (57 ± 20) vs HDD convencional (43 ± 22*); p < 0,05 -Salud Mental: HDD convencional (76 ± 15) vs HDD corta (80 ± 13) vs HDD convencional (76 ± 14); p > 0,05 -PCS: HDD convencional (39,3 ± 9,8) vs HDD corta (43,7 ± 10,6) vs HDD convencional (38,1 ± 8); p > 0,05 -MCS: HDD convencional (50,6 ± 9,3) vs HDD corta (50,9 ± 8,7) vs HDD convencional (50 ± 8,4); p > 0,05 Mejoras significativas en Salud General en HDD corta. Empeoramiento significativo en Rol Físico, Salud General y Vitalidad al comparar el cambio de modalidad de HDD diaria corta a HDD diaria convencional. Affect Balance Scale questionnaires: -Affect Balance Scale: HDD convencional (76 ± 21) vs HDD corta (69 ± 24) vs HDD convencional (70 ± 25); p > 0,05 -Index of Well-Being: HDD convencional (69 ± 21) vs HDD corta (71 ± 22) vs HDD convencional (65 ± 25); p > 0,05 -Overall Life Satisfaction: HDD convencional (5 ± 1,5) vs HDD corta (5,1 ± 1,5) vs HDD convencional (4,7 ± 1,7); p > 0,05 No hubo diferencias significativas. Watanabe et al. (2014), Japón N total= 80 HDD diaria corta (3-5 horas, 5-6 veces/ semana): n= 46 Edad: 54 ± 8,3* años H: 87% Evaluar y comparar la CVRS en pacientes en HDD y HD hospitalaria. Diseño transversal. CVRS: -SF-36 -KDQoL-SF SF-36: -Función Física: HDD (87,5 ± 9,1) vs HD (71,4 ± 25,4); p < 0,001 -Rol Físico: HDD (85,8 ± 19,9) vs HD (69,7 ± 24,9); p = 0,001 -Dolor Corporal: HDD (80,7 ± 19) vs HD (70,2 ± 23,5); p = 0,003 -Salud General: HDD (57,7 ± 18,4) vs HD (52,4 ± 12,9); p = 0,1 -Rol Emocional: HDD (88,2 ± 16,7) vs HD (65,9 ± 20); p < 0,001 -Función Social: HDD (82,4 ± 23,2) vs HD (68,2 ± 17,3); p = 0,003 -Vitalidad: HDD (63,8 ± 19,1) vs HD (53,6 ± 20,3); p = 0,02 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 98 M: 13% HD hospitalaria convencional (3 veces/ semana): n=34 Edad: 57,1 ± 7,6* años H: 76,4% M: 23,6% *Todos los pacientes tenían menos de 75 años -Salud Mental: HDD (77,4 ± 20) vs HD (63,8 ± 22,2); p = 0,001 -PCS: HDD (48,7 ± 9,2) vs HD (37,1 ± 12,9); p < 0,001 -MCS: HDD (51,2 ± 8,9) vs HD (49,6 ± 6,2); p = 0,2 -Escala de Rol-Componente Social: HDD (49,5 ± 11,6) vs HD (43,2 ± 15); p = 0,03 Diferencias significativas en Función física, Rol Físico, Dolor Corporal, Rol Emocional, Función Social, Vitalidad, Salud Mental, Componente Sumario Físico y Escala de rol-Componente Social a favor de la HDD. KDQoL-SF: -Síntomas/Listado de Problemas: HDD (85 ± 17,6) vs HD (75,6 ± 8,4); p = 0,04 -Efectos de la Enfermedad Renal: HDD (86 ± 11,3) vs HD (69 ± 21,5); p = 0,01 -Carga de la Enfermedad Renal: HDD (38,4 ± 20,1) vs HD (38,4 ± 20,5); p = 1 -Situación Laboral: HDD (78,7 ± 37,2) vs HD (36,8 ± 20,5); p < 0,001 -Función Cognitiva: HDD (90,1 ± 16,7) vs HD (87,5 ± 11,1); p = 0,9 -Calidad de la Interacción Social: HDD (87,4 ± 19,8) vs HD (82,7 ± 10,5); p = 0,6 -Función Sexual: HDD (74 ± 28,6) vs HD (62,5 ± 27,9); p = 0,1 -Sueño: HDD (66,6 ± 17,0) vs HD (61,8 ± 18,6): p = 0,7 Diferencias significativas en Síntomas/Listado de Problemas, Efectos de la Enfermedad Renal y Situación Laboral a favor de la HDD. Wong et al. (2019), China N total= 399 HDD nocturna (36 veces/ semana) (3): n= 43 Edad: 47,9 ± 8,5 años H: 29 (67,4%) Comparar la CVRS y la utilidad para la salud en pacientes sometidos a HDD, DP, HD hospitalaria y HD en un centro de diálisis comunitario. CVRS: SF-12 SF-12: -Función Física: HDD (65,2 ± 33) vs DP (62,6 ± 34,1) vs HD hospitalaria (47 ± 35,4) vs HD comunitaria (64,2 ± 34,5); 1,3,4 > 2; p < 0,05 -Rol Físico: HDD (60,7 ± 25,1) vs DP (66,7 ± 30,9) vs HD hospitalaria (49,4 ± 30,3) vs HD comunitaria (62,3 ± 29,9); 1,4 > 2; p < 0,05 -Dolor Corporal: HDD (60,4 ± 25) vs DP (69,4 ± 33,9) vs HD hospitalaria (57,2 ± 32,3) vs HD comunitaria (69,9 ± 29); 1,4 > 2; p < Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 99 M: 14 (32,6%) HD hospitalaria (2): n= 135 Edad: 56,4 ± 12,6 años H: 77 (57%) M: 58 (43%) DP (1): n= 103 Edad: 63,1 ± 12,7 años H: 63 (61,2%) M: 40 (38,8%) HD en un centro de diálisis comunitario (4): n= 118 Edad: 56,8 ± 11,6 años H: 78 (66,1%) M: 40 (33,9%) Diseño transversal. 0,05 -Salud General: HDD (49 ± 26,1) vs DP (33,5 ± 24,4) vs HD hospitalaria (34,4 ± 25,8) vs HD comunitaria (45,7 ± 27,1); 3,4 > 1,2; p < 0,05 -Función Social: HDD (79,9 ± 25,1) vs DP (60,4 ± 38,3) vs HD hospitalaria (57,8 ± 33,1) vs HD comunitaria (70,8 ± 30,7); 3 > 1,2; 4 > 2; p < 0,05 -Rol Emocional: HDD (71,3 ± 24,1) vs DP (77,4 ± 22,8) vs HD hospitalaria (71,6 ± 26,1) vs HD comunitaria (80,6 ± 21,5); 4 > 2; p < 0,05 -Vitalidad: HDD (54,9 ± 19,5) vs DP (42,2 ± 29,7) vs HD hospitalaria (37,2 ± 23,6) vs HD comunitaria (47,5 ± 23,7); 3 > 1,2; 4 > 2; p < 0,05 -Salud Mental: HDD (70,4 ± 14,5) vs DP (72,5 ± 19,9) vs HD hospitalaria (67,8 ± 20,7) vs HD comunitaria (70,4 ± 21,4); p > 0,05 -PCS: HDD (40,9 ± 11,7) vs DP (40,3 ± 12) vs HD hospitalaria (34,2 ± 12) vs HD comunitaria (41 ± 12,4); 1,3,4 > 2; p < 0,05 -MCS: HDD (52,2 ± 9,1) vs DP (50,3 ± 10) vs HD hospitalaria (50,1 ± 10,5) vs HD comunitaria (52 ± 10); p > 0,05 Diferencias significativas en Función Física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Rol Emocional, Función Social, Vitalidad y Componente Sumario Físico. Factores asociados con la CVRS (SF-12): -PCS: Género masculino (p < 0,001), grupo ocupacional (p = 0,002), mayor hemoglobina en sangre (p = 0,033) y glucosa en ayunas más baja (p = 0,023) tienden a lograr una mayor puntuación en PCS. No relación significativa (p > 0,05) con la edad, nivel de estudios, estado civil, niveles de albúmina, calcio sérico, fósforo, urea, lipoproteínas de baja densidad -LDLy el receptor del factor de crecimiento epidérmico -eGFR-. -MCS: Nivel de educación más alto (secundaria y terciaria) (p = 0,001) significativa y positivamente asociados con el MCS en comparación con un bajo nivel educativo (no educación formal y Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 100 primaria). No relación significativa (p > 0,05) con el sexo, edad, estado civil, estado laboral, hemoglobina en sangre, glucosa en ayunas, niveles de albúmina, calcio sérico, fósforo, urea, lipoproteínas de baja densidad -LDLy el receptor del factor de crecimiento epidérmico - eGFR-. Wright & Wilson (2015), EE. UU. N total= 77 HD hospitalaria: n= 29 Edad: 20-81* años H: 16 (55,17 %) M: 13 (44,83 %) HDD convencional (3 veces/ semana): n= 22 Edad: 20-81* años H: 13 (59,09%) M: 9 (31,03%) DP: n= 26 Edad: 20-81* años H: 10 (38,46%) M: 16 (61,54%) *En general el 78% de los pacientes tenían entre 30 y 69 años. Describir la CV y la autoeficacia de los pacientes en HD hospitalaria en comparación con aquellos que reciben HDD y DP. Diseño transversal. CVRS: KDQoL-SF Autoeficacia percibida: SUPPH SUPPH: -Actitud Positiva: HDD (3,8) vs HD (4) vs DP (4); p = 0,656 -Reducción del Estrés: HDD (3,4) vs HD (3,5) vs DP (3,8); p = 0,337 -Toma de Decisiones: HDD (3,7) vs HD (3,8) vs DP (3,8); p = 0,769 No hubo diferencias significativas. KDQoL-SF: - Síntomas/Listado de Problemas: HDD (76,8) vs HD (79,1) vs DP (81,9); p = 0,857 -Efectos de la Enfermedad Renal: HDD (70,5) vs HD (66) vs DP (73); p = 0,44 -Carga de la Enfermedad Renal: HDD (48,8) vs HD (52) vs DP (59,4); p = 0,369 -Situación Laboral: HDD (46,9) vs HD (26,7) vs DP (31,5); p = 0,248 -Función Cognitiva: HDD (81,2) vs HD (80,4) vs DP (84,5); p = 0,708 -Calidad de la Interacción Social: HDD (80,8) vs HD (75,7) vs DP (80,7); p = 0,464 -Función Sexual: HDD (89,2) vs HD (84,2) vs DP (83,3); p = 0,94 -Sueño: HDD (62,2) vs HD (59,4) vs DP (59,3); p = 0,77 -Apoyo Social: HDD (72,9) vs HD (76,7) vs DP (76,5); p = 0,47 -Apoyo del Personal de Diálisis: HDD (87,5) vs HD (79,6) vs DP (88); p = 0,155 -Satisfacción del Paciente: HDD (78,1) vs HD (75,6) vs DP (83,3); p = 0,462 -Salud General (bienestar): HDD (65) vs HD (66,3) vs DP (67); p = 0,982 No hubo diferencias significativas. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 101 SF-36 (contenido en el KDQoL): -Función Física: HDD (56,7) vs HD (68,2) vs DP (74,1); p = 0,393 -Rol Físico: HDD (50) vs HD (50) vs DP (50,9); p = No dato -Dolor Corporal: HDD (67,5) vs HD (71,8) vs DP (72,4); p = 0,876 -Salud General: HDD (49,7) vs HD (49,7) vs DP (57,5); p = 0,39 -Rol Emocional: HDD (75,6) vs HD (74,4) vs DP (76,2); p = 0,983 -Función Social: HDD (76,6) vs HD (73) vs DP (71,4); p = 0,919 -Energía/Fatiga (Vitalidad): HDD (52,5) vs HD (53,1) vs DP (57,1); p = 0,837 -Bienestar Emocional (Salud Mental): HDD (74) vs HD (74,1) vs DP (79,6); p = 0,399 -PCS: HDD (40,4) vs HD (42,8) vs DP (43,2); p = 0,824 -MCS: HDD (50,6) vs HD (50,4) vs DP (51,1); p = 0,953 No hubo diferencias significativas. Nota. 12M: 12 meses; 18M: 18 meses; 24M: 24 meses; 24S: 24 semanas; 4M: 4 meses; 6M: 6 meses; 8S: 8 semanas; AQoL: Assessment of Quality of Life; ASA-Scale: Appraisal of Self-Care Agency Scale; BDI-II: Beck Depression Inventory-II; BSI: Brief Symptom Inventory; CAS: Clinical Anxiety Scale; CDI: Cognitive Depression Index; CV: Calidad de Vida; CVRS: Calidad de Vida Relacionada con la Salud; DP: Diálisis Peritoneal; DPA: Diálisis Peritoneal Automatizada; DPCA: Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria; EQ-5D: Euroqol-EQ-5D index; GC: Grupo Control; GCS: Generalized Contentment Scale; H: Hombres; HD: Hemodiálisis; HDD: Hemodiálisis domiciliaria; HSS: Hemodialysis Stressor Scale; HUI: Health Utilities Index; IEQ: Illness Effects Questionnaire; IIRS: Illness Intrusiveness Ratings Scale; IPQ: Illness Perceptions Questionnaire; KDQoL-SF: Kidney Disease Quality of Life – Short Form; LB: línea base; M: Mujeres; MCS: Mental Component Score/ Componente de Salud Mental; MSPSS: Multidimensional Scale of Perceived Social Support; N: número; NHP: Nottingham Health Profile; PAIS-SR: Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self-Report; PCS: Physical Component Score/ Componente de Salud Física; RAND-36: RAND 36-item Health Survey; SF-12: Short Form-12 Health Survey; SF-36: Short Form-36 Health Survey; SOC questionnaire: Sense of Coherence questionnaire; STAI: State-Trait Anxiety Inventory for Adults; SUPPH: Strategies Used by People to Promote Health; Tx: Trasplante renal; TEQ: Treatment Effects Questionnaire; x : Media. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 102 Anexo 5 Tabla-resumen de los instrumentos de medida de los estudios revisados Tabla 5 Instrumentos de medida de los estudios Instrumentos que miden la CVRS Autor (año) Instrumento (abreviatura) Dimensiones Nº de ítems Rango de Puntuación Estudios Ware et al. (1993) Short Form-36 Health Survey (SF-36) / RAND 36-ítem Health Survey (RAND36) 8 dimensiones agrupados en dos componentes: • Componente Sumario Físico: Función y Rol Físicos, Dolor Corporal y Salud General • Componente Sumario Mental: Rol Emocional, Función Social, Vitalidad y Salud Mental *Watanabe et al (2014) incluyen la Escala de RolComponente Social, que incluye el Rol Físico y Emocional 36 ítems 0-100 (valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS) Ageborg et al., 2005; Cardone et al., 2011; Finkelstein et al., 2012; Heidenheim et al., 2003; Kooistra et al., 1998; Unrut et al., 2013; Watanabe et al., 2014; Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 103 Hays et al. (1994) Kidney Disease Quality of Life – Short Form (KDQoL-SF) Parte genérica (SF-36): 8 dimensiones agrupadas en dos componentes: • Componente Sumario Físico: Función y Rol Físicos, Dolor Corporal y Salud General • Componente Sumario Mental: Rol Emocional, Función Social, Vitalidad y Salud Mental Dimensiones de la parte específica (KDQoL): • Síntomas/Listado de Problemas • Efectos de la Enfermedad Renal • Carga de la Enfermedad Renal • Energía/Fatiga • Situación Laboral • Función Cognitiva • Calidad de la Interacción Social • Función Sexual • Sueo • Apoyo Social • Actitud del Personal de Dilisis • Satisfacción del Paciente Parte genérica: 36 ítems Parte genérica: 43 ítems 0-100 (valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS) Fong et al., 2007; Jansz et al., 2018; Manns et al., 2009; Painter et al., 2012; Van Eps et al., 2010; Vos et al., 2006; Watanabe et al., 2014; Wright & Wilson., 2015; Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 104 Weisberg et al. (1979) Feeling Thermometer 1 pregunta/ ítem 0-100 (valores más altos indican mejor CVRS) Garg et al., 2017; Hays et al. (1993) General Health Scale 5 ítems derivados del RAND-36 0-100 (valores más altos indican mejor CVRS) Garg et al., 2017; Feeny et al. (1995) Health Utilities Index (HUI) 8 dimensiones: Visión, Audición, Habla/ Discurso, Movilidad, Destreza, Emoción, Cognición y Dolor 15 ítems 0-1 (valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS) Garg et al., 2017; Heidenheim et al., 2003; Torrance et al. (1972) Time Trade-off assessment (medida complementaria del HUI) 1 ítem Minutos / horas (valores más altos indican mejor CVRS) Heidenheim et al., 2003; Heidenheim et al. (2003) Renal DiseaseSpecific Qualityof-Life Indicators Derivado del SF-36: 4 cuestionarios/ dimensiones (Síntomas de Diálisis, Síntomas Urémicos, Estrés Psicosocial, Actividades Sociales y de Ocio) No se especifica -número de ítems dependiente de cada cuestionario - Cada uno de los cuestionarios genera 3 puntuaciones: • Numero de síntomas, estresores o actividades • Suma total de malestar, estrés o actividad • Media por ítem de malestar, estrés o actividad (valores más altos indican mayor preservación de las Heidenheim et al., 2003; Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 105 dimensiones que evalúan la CVRS) Hunt et al. (1981) Nottingham Health Profile -Section 1- (NHP) 6 dimensiones: Energía, Dolor, Reacciones Emocionales, Sueño, Aislamiento Social y Movilidad Física 38 ítems 0-100 (valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS) Kooistra et al., 1998; EuroQol Group (1990) EuroQol-EQ-5D index (EQ-5D) 2 partes: • Escala Análoga Visual • Índice EQ-5D (5 dimensiones): Movilidad, Autocuidado, Actividades Habituales, Dolor/ Malestar y Ansiedad/ Depresión • Escala Análoga Visual: 1 ítem • Índice EQ-5D: 3 ítem por dimensión (15 ítems en total) • Escala Análoga Visual: 0-100 (valores más altos indican mejor CVRS) • Índice EQ-5D: 0-1 (valores más altos indican mayor preservación de las dimensiones que evalúan la CVRS) Manns et al., 2009; Hawthorne, et al. (1999) Assessment of Quality of Life (AQoL) 5 escalas: • Utilidad de Salud General • Vida Independiente • Relaciones Sociales • Sentidos Físicos • Bienestar Psicológico 15 ítems 0-1 (valores más altos indican mayor preservación de las escalas que evalúan la CVRS) Van Eps et al., 2010; Ware et al. (1996) Short Form-12 Health Survey (SF-12) 8 dimensiones agrupados en dos componentes: • Componente Sumario 12 ítems 0-100 (valores más altos indican mayor preservación de las Cafazzo et al., 2009; Wong et al., 2019; Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 112 Index of Wellbeing Overall Life Satisfaction ítem (valores más altos indican mayor bienestar emocional) Nota. CVRS: Calidad de vida relacionada con la salud; ERC: Enfermedad renal crónica; Nº: número. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 113 Anexo 6 Tabla-resumen de los criterios de inclusión y exclusión de la muestra de intervención Tabla 6 Criterios de inclusión y exclusión de la muestra Criterios de inclusión Criterios de exclusión Pacientes que estén recibiendo tratamiento activo en HDD (diario o nocturno, frecuente o convencional); Pacientes con enfermedades mentales graves o deterioro cognitivo severo que impidan su participación en el programa; Pacientes mayores de edad (a partir de 18 años); Pacientes en otra modalidad de TRS (DP, HD hospitalaria y Tx); Pacientes que lleven un mínimo de 3 meses en HDD; Pacientes con comorbilidades médicas severas que comprometan sus capacidades cognitivas y físicas o supervivencia a corto plazo para participar en el programa; Pacientes con sintomatología ansiosa-depresiva (con diagnóstico); Pacientes que se encuentren en otros programas de intervención psicológica con la misma orientación teórica y finalidad; Pacientes con acceso a internet en su domicilio (por ejemplo, teléfono móvil, ordenador, etc.) o que puedan acceder de forma regular (por ejemplo, con la ayuda de algún familiar, etc.). Pacientes que no deseen participar voluntariamente en el programa. Nota. DP: Diálisis peritoneal; HD: Hemodiálisis; HDD: Hemodiálisis domiciliaria; TRS: Tratamiento renal sustitutivo; Tx: Trasplante renal. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal Paula Probaos Cabeza 114 Anexo 7 Tabla del protocolo de pre-evaluación psicológica Tabla 7 Protocolo de pre-evaluación Sesión Objetivos Tareas con el terapeuta Tareas intersesiones 1 - Datos sociodemográficos - Características de la modalidad de HDD e historia de la ERC - Factores estresantes vinculados y respuestas (estilos de afrontamiento) - Características y recursos personales (actividades gratificantes, apoyo social y percepción del sentido de su vida) - CVRS - Depresión - Ansiedad - Entrevista clínica semiestructurada individual (Anexo 8) - KDQoL-SF (Hays et al., 1994; adaptado al español por García et al., 1998) - HADS (Zigmond y Snaith, 1983; adaptado al español por Terol et al., 2007) (Anexo 9) Nota. HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; KDQoL-SF: Kidney Disease Quality of Life – Short Form; CVRS: Calidad de vida relacionada con la salud. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 115 Anexo 8 Entrevista clínica semiestructurada para pacientes en HDD Nombre del entrevistador: …………………………. Fecha de entrevista: …………………………. DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS Nombre y Apellidos:……………………….. Edad:……………………….. Sexo……………………….. Fecha de nacimiento:……………………..... Lugar de nacimiento:..……………………... Número de telfono:……………………...... Residencia:..……………………..... Estado civil:..…………………….... Hijos:……………………..... Actividad laboral / ocupación:……………... Nivel educativo:……………………..... Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 116 RÉGIMEN DE HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA Equipo de hemodilisis:……………………………………………………………………… Marcar una de las siguientes opciones: Hemodiálisis domiciliaria diaria y breve (5-6 días/ semana; 1-2h por sesión) Hemodiálisis domiciliaria nocturna (5-6 días/ semana; 6-8h por sesión) Hemodiálisis domiciliaria convencional (3 días/ semana; 4h por sesión) Posibles adaptaciones del tratamiento: Seguimientos y ajustes de la terapia: HISTORIA DE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA Tratamientos de sustitución renal anteriores: Hemodiálisis hospitalaria Diálisis peritoneal Trasplante renal Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 117 Otros Estadio de la enfermedad en el que se encuentra: 1 2 3 4 5 Tratamientos farmacológicos: ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… Diagnóstico de otras enfermedades / patologías físicas: SI NO Diagnóstico de otros trastornos psiquiátricos: SI NO Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 118 FACTORES PSICOSOCIALES Como describiría del 1 al 10 su estado de ánimo durante la semana pasada 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Qué factores considera estresantes o suponen un reto para usted? ……………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………….... Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Cuál es su reacción (emocional y conductual) frente a los factores estresantes mencionados? ¿Cómo los suele afrontar? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Ha experimentado cambios significativos a nivel físico (por ejemplo, alteraciones en el apetito, sueño, etc.)? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Cuál es su creencia respecto a la enfermedad y el tratamiento? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Cómo ha adaptado su estilo de vida? ¿realiza algún tipo de actividad que considera gratificante? Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 119 ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Percibe apoyo por parte de las personas cercanas a usted (familia, amigos, etc.)? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Desde que está en hemodiálisis domiciliaria, ¿Cómo percibe su vida en el futuro? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Observaciones adicionales: Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 120 Anexo 9 Hospital Anxiety and Depression Scale Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 121 Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 128 negativos) PERSPECTIVA VITAL POSITIVA (II) PREVENCIÓN DE RECAIDAS (I) 11 - Favorecer una perspectiva vital positiva en los pacientes, considerando la cronicidad de la enfermedad y, por tanto, la construcción de metas futuras adaptadas (SMART) - Identificar posibles factores de riesgo relacionados con la ERC que puedan desencadenar consecuencias a nivel psicosocial en el futuro - Revisión de autorregistro de entrenamiento en situaciones de comunicación asertiva - Detectar las metas personales futuras en la carta -Identificar estrategias de afrontamiento ante las posibles limitaciones que la ERC pueda implicar sobre las metas futuras - Identificar situaciones futuras que puedan generar alteraciones en el estado emocional (situaciones del alto riesgo) - Elaborar estrategias de afrontamiento para las situaciones de alto riesgo -Reelaborar metas futuras, considerando como la ERC puede influir en ellas y reflexionar sobre las posibles estrategias de afrontamiento que se podrían implementar - Identificar otras situaciones de alto riesgo y reflexionar sobre las posibles estrategias de afrontamiento que se podrían implementar CIERRE DEL PORGRAMA: PERSPECTIVA VITAL POSITIVA (III) PREVENCIÓN DE RECAIDAS (II) 12 - Favorecer una perspectiva vital positiva en los pacientes, considerando la cronicidad de la enfermedad y, por tanto, la construcción de metas futuras adaptadas a su nuevo estilo de vida (SMART) - Identificar posibles factores de riesgo relacionados con la ERC que puedan desencadenar - Revisión: Establecer un plan de acción por pasos para lograr cada una de las metas y para cada una de las situaciones futuras de riesgo, atendiendo a las estrategias de afrontamiento consideradas - Retroalimentación de lo aprendido a lo largo de las Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 129 consecuencias a nivel psicosocial en el futuro sesiones - Valoración cualitativa de los participantes sobre el impacto del programa de intervención en sus vidas. - Evaluación post-intervención Nota. ERC: Enfermedad renal crónico; HDD: Hemodiálisis domiciliaria; SMART: Metas específicas, medibles, alcanzables, realistas y de duración limitada. Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 130 Anexo 11 Tabla de autorregistro de entrenamiento en relajación muscular Tabla 10 Autorregistro de entrenamiento en relajación muscular progresiva de Jacobson Fecha / hora Situación Grado de relajación (0-10) Grado de concentración y dificultades Antes Durante Después Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 131 Anexo 12 Tabla de autorregistro de actividades gratificantes y estado de ánimo Tabla 11 Autorregistro de actividades gratificantes y nivel de estado de ánimo Fecha / hora Situación (en HDD/ fuera de HDD) Tipo de actividad (descripción) Nivel de agrado (0-10) Estado de ánimo (0-10) Antes Después Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 132 Anexo 13 Tabla de autorregistro ABC Tabla 12 Autorregistro ABC Fecha / hora Acontecimiento Pensamiento Consecuencias Reacción emocional Reacción física Reacción conductual Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 133 Anexo 14 Tabla de autorregistro ABC con implementación de pensamientos alternativos Tabla 13 Autorregistro ABC con implementación de pensamientos adaptativas Fecha / hora Acontecimiento Pensamiento irracional Distorsión cognitiva identificada Pensamiento alternativo Consecuencias Reacción emocional Reacción física Reacción conductual Impacto Psicosocial de la Hemodiálisis Domiciliaria en la Enfermedad Renal 134 Anexo 15 Tabla de autorregistro de entrenamiento en asertividad Tabla 14 Autorregistro de entrenamiento en situaciones de comunicación asertiva Fecha / hora Situación de comunicación (número de participantes y descripción de la situación) Estrategias de comunicación asertiva Estado emocional (0-10) Nivel de satisfacción (0-10) Antes Después