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Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas: perspectiva comparada

Suquet Martínez, Mirta

Abstract

En Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas: perspectiva comparada se estudian una serie de obras autobiográficas, autoficcionales, testimoniales y cronísticas latinoamericanas para analizar la forma en que los autores narran los procesos relativos a la transformación del cuerpo y la subjetividad a causa de la enfermedad. Un conjunto de textos de Severo Sarduy, Reinaldo Arenas, José Vicente de Santis, Sergio Núñez, Pablo Pérez, Pedro Lemebel, Joaquín Hurtado y Marta Dillón, entre otros autores latinoamericanos y europeos, son leídos desde una perspectiva comparada para examinar el cambio en las representaciones sobre el VIH/sida a lo largo de tres décadas e indagar en las imágenes, estrategias discursivas y modalidades narrativas empleadas. La narración íntima articula la doble posibilidad de la auto–representación como acto cognoscitivo y productor de la individualidad y como acto de delegación política, visibilización y reivindicación de una subjetividad colectiva que necesitaba ser representada. Se analiza la constitución de modelos exploratorios de la identidad, genéricos y textuales, que transcurren desde la enunciación de un ars moriendi hasta la exposición de un arte de la sobrevivencia.

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TESIS DOCTORAL ROSTROS DEL VIH/SIDA. ENFERMEDAD E IDENTIDAD EN LAS NARRATIVAS DEL YO LATINOAMERICANAS: PERSPECTIVA COMPARADA Mirta Suquet Martínez DEPARTAMENTO DE LITERATURA ESPAÑOLA, TEORÍA DA LITERATURA E LITERATURA XERAL FACULTADE DE FILOLOXÍA SANTIAGO DE COMPOSTELA, 2015 FACULTADE DE FILOLOXÍA Departamento de Literatura Española, Teoría da Literatura e Literatura Xeral Fernando Cabo Aseguinolaza, Catedrático de Teoría de la Literatura y Literatura comparada de la Universidad de Santiago de Compostela, informa, en su calidad de director de la tesis Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas: perspectiva comparada, de que dicha tesis ha sido supervisada a lo largo de todo su desarrollo y de que cumple con todos los requisitos necesarios, desde un punto de vista científico y formal, para proceder a su defensa pública. Santiago de Compostela, 2015 Fdo. Fernando Cabo Aseguinolaza FACULTADE DE FILOLOXÍA Departamento de Literatura Española, Teoría da Literatura e Literatura Xeral Fernando Cabo Aseguinolaza, Catedrático de Teoría de la Literatura y Literatura comparada de la Universidad de Santiago de Compostela, informa, en su calidad de director de la tesis Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas: perspectiva comparada, de que dicha tesis ha sido supervisada a lo largo de todo su desarrollo y de que cumple con todos los requisitos necesarios, desde un punto de vista científico y formal, para proceder a su defensa pública. Santiago de Compostela, 2015 Fdo. Fernando Cabo Aseguinolaza Un niño, una mujer, una madre de familia, un hombre, un padre, un jefe, un profesor, un policía, no hablan una lengua en general, hablan una lengua cuyos rasgos significantes se ajustan a los rasgos de rostridad específicos. Los rostros no son, en principio, individuales, definen zonas de frecuencia o de probabilidad, delimitan un campo que neutraliza de antemano las expresiones y conexiones rebeldes a las significaciones dominantes. […] Sí, el rostro tiene un gran futuro, a condición de que sea destruido, deshecho. En camino hacia lo asignificante, lo asubjetivo. Gilles Deleuze, Félix Guattari, Mil Mesetas – Año Cero – Rostridad. Lo que está privado de rostro o cuyo rostro se nos presenta como símbolo del mal, nos autoriza a volvernos insensibles ante las vidas que hemos eliminado y cuyo duelo resulta indefinidamente postergado. Ciertos rostros deben ser admitidos en la vida pública, deben ser vistos y escuchados para poder captar un sentido más profundo del valor de la vida, de toda vida. Judith Butler, Vida precaria. Recordaba rostros borrosos, rápidamente reemplazados por la imagen del virus: una bola erizada de pinchos, una maza de armas medieval. Cyril Collard, Las noches salvajes. Un niño, una mujer, una madre de familia, un hombre, un padre, un jefe, un profesor, un policía, no hablan una lengua en general, hablan una lengua cuyos rasgos significantes se ajustan a los rasgos de rostridad específicos. Los rostros no son, en principio, individuales, definen zonas de frecuencia o de probabilidad, delimitan un campo que neutraliza de antemano las expresiones y conexiones rebeldes a las significaciones dominantes. […] Sí, el rostro tiene un gran futuro, a condición de que sea destruido, deshecho. En camino hacia lo asignificante, lo asubjetivo. Gilles Deleuze, Félix Guattari, Mil Mesetas – Año Cero – Rostridad. Lo que está privado de rostro o cuyo rostro se nos presenta como símbolo del mal, nos autoriza a volvernos insensibles ante las vidas que hemos eliminado y cuyo duelo resulta indefinidamente postergado. Ciertos rostros deben ser admitidos en la vida pública, deben ser vistos y escuchados para poder captar un sentido más profundo del valor de la vida, de toda vida. Judith Butler, Vida precaria. Recordaba rostros borrosos, rápidamente reemplazados por la imagen del virus: una bola erizada de pinchos, una maza de armas medieval. Cyril Collard, Las noches salvajes. Agradecimientos Esta tesis se ha realizado gracias a una beca Predoutoral de la Universidad de Santiago de Compostela, disfrutada en el Área de Teoría de la literatura y Literatura comparada de la Facultade de Filoloxia. Debe mucho al rigor, profesionalidad y continuo estímulo de su director, Fernando Cabo Aseguinolaza. Se ha beneficiado, además, de la sabiduría y amabilidad de Osvaldo Manuel Silvestre, Profesor Auxiliar de la Universida de Coimbra (Departamento de Línguas, Literaturas e Culturas), que me orientó en una estancia de investigación en esta Universidad. Asimismo, quiero agradecer especialmente a mis profesores del Área de Teoría de la Literatura, luego colegas durante cuatro años. A mis compañeros de doctorado y amigos, Margarita García Candeira, Lorena Domínguez, María do Cebreiro, María Grandío y Marco Paone, por todas las experiencias compartidas. A mis amigos de Santiago de Compostela, en especial a María de la Concepción Cuadrado Carballo, a Yolanda Novo Villaverde, a la familia Castro Parga y a Beatriz Pérez y Carlos Saborido. A mis amigos de New Jersey, Emérita López, María Antonia Cabrera Arús, María L. Pérez, Eida y Enrique del Risco, Geandy y Yasiel Pavón, Reina Fernández, Juan Carlos Rodríguez, Ailyn Sánchez y Rafael Rojas. Todos me han brindado un poderoso sostén emocional a lo largo de varios años y han hecho posible que los sucesivos desarraigos duelan menos. A Víctor León Gámiz, responsable del Centro de Documentación de Sida Studi, de Barcelona. A la Cuban Heritage Collection, de University of Miami. A Lina Meruane por sus mapas de viaje: una ayuda fundamental para la ubicación de muchas de las coordenadas que aquí trazo. A Miguel Ángel Fraga por confiarme sus manuscritos y ayudarme a entender zonas terribles de la Cuba secreta. A Vladimir Ceballos por sus valiosos documentales “Maldito sea tu nombre, libertad y “Socialismo o Muerte”, que me facilitó con generosidad. A Mabel Cuesta por Un año sin amor y a Mónica Simal por las sugerencias sobre la autoficción. A Walfrido Dorta por su lectura necesaria e incondicional apoyo. A Natasha César porque su lección de vida ha marcado el impulso final de esta investigación. A mi padres. Agradecimientos Esta tesis se ha realizado gracias a una beca Predoutoral de la Universidad de Santiago de Compostela, disfrutada en el Área de Teoría de la literatura y Literatura comparada de la Facultade de Filoloxia. Debe mucho al rigor, profesionalidad y continuo estímulo de su director, Fernando Cabo Aseguinolaza. Se ha beneficiado, además, de la sabiduría y amabilidad de Osvaldo Manuel Silvestre, Profesor Auxiliar de la Universida de Coimbra (Departamento de Línguas, Literaturas e Culturas), que me orientó en una estancia de investigación en esta Universidad. Asimismo, quiero agradecer especialmente a mis profesores del Área de Teoría de la Literatura, luego colegas durante cuatro años. A mis compañeros de doctorado y amigos, Margarita García Candeira, Lorena Domínguez, María do Cebreiro, María Grandío y Marco Paone, por todas las experiencias compartidas. A mis amigos de Santiago de Compostela, en especial a María de la Concepción Cuadrado Carballo, a Yolanda Novo Villaverde, a la familia Castro Parga y a Beatriz Pérez y Carlos Saborido. A mis amigos de New Jersey, Emérita López, María Antonia Cabrera Arús, María L. Pérez, Eida y Enrique del Risco, Geandy y Yasiel Pavón, Reina Fernández, Juan Carlos Rodríguez, Ailyn Sánchez y Rafael Rojas. Todos me han brindado un poderoso sostén emocional a lo largo de varios años y han hecho posible que los sucesivos desarraigos duelan menos. A Víctor León Gámiz, responsable del Centro de Documentación de Sida Studi, de Barcelona. A la Cuban Heritage Collection, de University of Miami. A Lina Meruane por sus mapas de viaje: una ayuda fundamental para la ubicación de muchas de las coordenadas que aquí trazo. A Miguel Ángel Fraga por confiarme sus manuscritos y ayudarme a entender zonas terribles de la Cuba secreta. A Vladimir Ceballos por sus valiosos documentales “Maldito sea tu nombre, libertad y “Socialismo o Muerte”, que me facilitó con generosidad. A Mabel Cuesta por Un año sin amor y a Mónica Simal por las sugerencias sobre la autoficción. A Walfrido Dorta por su lectura necesaria e incondicional apoyo. A Natasha César porque su lección de vida ha marcado el impulso final de esta investigación. A mi padres. 9 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 14 Palabras chave: narrativas do eu, literatura latinoamericana, VIH/sida, identidade, representación, autoficción. ABSTRACT Faces of HIV / AIDS. Disease and Identity in Latin American Narratives of Self: a Comparative Perspective focuses on autobiographical, autofictional, and testimonial Latin American works in order to analyze the ways in which the authors narrate the transformation of the body and subjectivity because of the disease. It addresses a group of texts by Severo Sarduy, Reinaldo Arenas, José Vicente de Santis, Sergio Núñez, Pablo Pérez, Pedro Lemebel, Joaquín Hurtado, and Marta Dillon, among others Latin American and European authors. They are read from a comparative perspective in order to examine the changes in the representations of HIV / AIDS over three decades and the images, discursive strategies, and narrative modalities used by the authors. The intimate narrative of the disease involves a twofold concept of representation as a cognitive and productive act of individuality, and as an act of political delegation, visibilization, and recognition of a collective subjectivity that needs to be represented. The research also delves into the constitution of generic and textual models of identity which encompass from the enunciation of an ars moriendi to an exposition of an art of survival. Keywords: narratives of self, Latin American literature, HIV/sida, identity, representation, autofiction. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 16 PRESENTACIÓN Una vez que fue determinado que el VIH se extendía más allá de los “grupos de riesgo”, que pasaba de forma silenciosa de cuerpo a cuerpo sin respetar fronteras fabuladas por la medicina o por los discursos políticos y creídas por la “población general”, surgió la frase de concientización preventiva “el sida no tiene rostro”. En la historia de la epidemia, en los más de treinta años transcurridos hasta el presente, el sida ha tenido sucesivos rostros y Rostros, ubicados entre el marasmo y el glamur, en esas posiciones límites que comprenderían desde el moribundo de Benetton hasta la figura mediadora de Liz Taylor, pasando por Rock Hudson para llegar, también, a formas familiares, cercanas. Todos habrían contribuido, con mayor o menor visibilidad, a constituir no una identidad fija pero sí un necesario rostro humano para un síndrome que, de momento, solo es padecido por humanos. Un rostro deformado, marcado por el Kaposi, la lipodistrofia o por el dolor; desfigurado por la zozobra ante la depauperación, la muerte o el rechazo social. Un rostro que tuvo y tiene que ser visto para generar responsabilidades y empatías. La presente investigación tiene como objetivo general el análisis de la representación literaria del VIH/sida como enfermedad biocultural en el contexto latinoamericano, desde una perspectiva comparada que permite integrar la incidencia de variables geoculturales y geopolíticas en la representación de la dolencia. Esta representación alcanza una especificidad significativa en relación con la identidad y con los conflictos implicados en el devenir enfermo, sobre todo en el marco de una condición patológica estigmatizada socialmente, como es el VIH/sida. Por esta razón, será atendido centralmente el relato de la enfermedad en primera persona, en géneros y modalidades narrativas como autobiografías, autoficciones, diarios, testimonios y crónicas. La representación de sí llevada a cabo por los autores estudiados en la investigación apunta hacia la constitución de una ética del yo,indispensable desde el punto de vista político, para resistir las formas de subjetivación estereotipadas, articuladas contextualmente a partir de la emergencia de la epidemia de VIH/sida. Se trata de una conciencia de la literatura como forma de empoderamiento y agenciamiento de identidades expropiadas por otros discursos representativos (médicos, políticos, sociológicos…). La escritura del VIH/sida por parte de escritores seropositivos responde, prioritariamente, a la 16 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 14 Palabras chave: narrativas do eu, literatura latinoamericana, VIH/sida, identidade, representación, autoficción. ABSTRACT Faces of HIV / AIDS. Disease and Identity in Latin American Narratives of Self: a Comparative Perspective focuses on autobiographical, autofictional, and testimonial Latin American works in order to analyze the ways in which the authors narrate the transformation of the body and subjectivity because of the disease. It addresses a group of texts by Severo Sarduy, Reinaldo Arenas, José Vicente de Santis, Sergio Núñez, Pablo Pérez, Pedro Lemebel, Joaquín Hurtado, and Marta Dillon, among others Latin American and European authors. They are read from a comparative perspective in order to examine the changes in the representations of HIV / AIDS over three decades and the images, discursive strategies, and narrative modalities used by the authors. The intimate narrative of the disease involves a twofold concept of representation as a cognitive and productive act of individuality, and as an act of political delegation, visibilization, and recognition of a collective subjectivity that needs to be represented. The research also delves into the constitution of generic and textual models of identity which encompass from the enunciation of an ars moriendi to an exposition of an art of survival. Keywords: narratives of self, Latin American literature, HIV/sida, identity, representation, autofiction. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 16 PRESENTACIÓN Una vez que fue determinado que el VIH se extendía más allá de los “grupos de riesgo”, que pasaba de forma silenciosa de cuerpo a cuerpo sin respetar fronteras fabuladas por la medicina o por los discursos políticos y creídas por la “población general”, surgió la frase de concientización preventiva “el sida no tiene rostro”. En la historia de la epidemia, en los más de treinta años transcurridos hasta el presente, el sida ha tenido sucesivos rostros y Rostros, ubicados entre el marasmo y el glamur, en esas posiciones límites que comprenderían desde el moribundo de Benetton hasta la figura mediadora de Liz Taylor, pasando por Rock Hudson para llegar, también, a formas familiares, cercanas. Todos habrían contribuido, con mayor o menor visibilidad, a constituir no una identidad fija pero sí un necesario rostro humano para un síndrome que, de momento, solo es padecido por humanos. Un rostro deformado, marcado por el Kaposi, la lipodistrofia o por el dolor; desfigurado por la zozobra ante la depauperación, la muerte o el rechazo social. Un rostro que tuvo y tiene que ser visto para generar responsabilidades y empatías. La presente investigación tiene como objetivo general el análisis de la representación literaria del VIH/sida como enfermedad biocultural en el contexto latinoamericano, desde una perspectiva comparada que permite integrar la incidencia de variables geoculturales y geopolíticas en la representación de la dolencia. Esta representación alcanza una especificidad significativa en relación con la identidad y con los conflictos implicados en el devenir enfermo, sobre todo en el marco de una condición patológica estigmatizada socialmente, como es el VIH/sida. Por esta razón, será atendido centralmente el relato de la enfermedad en primera persona, en géneros y modalidades narrativas como autobiografías, autoficciones, diarios, testimonios y crónicas. La representación de sí llevada a cabo por los autores estudiados en la investigación apunta hacia la constitución de una ética del yo,indispensable desde el punto de vista político, para resistir las formas de subjetivación estereotipadas, articuladas contextualmente a partir de la emergencia de la epidemia de VIH/sida. Se trata de una conciencia de la literatura como forma de empoderamiento y agenciamiento de identidades expropiadas por otros discursos representativos (médicos, políticos, sociológicos…). La escritura del VIH/sida por parte de escritores seropositivos responde, prioritariamente, a la 17 Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero 18 Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero 19 Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Presentación 19 también performativo, que implica posicionarse como sujetos activos para llevar a cabo una dialéctica de identificación / rechazo que rearticula de manera contingente la identidad del enfermo. También será analizada la enunciación de lo que he llamado “cuerpos fronterizos” (el cadáver viviente, el joven–viejo, el cuerpo cyborg). El tercer capítulo (“VIH/sida e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas”) tendrá como objetivo trazar un recorrido por obras latinoamericanas que enfocan el VIH/sida desde una perspectiva íntima, para poner de relieve las diferentes versiones ficcionales del yo autoral enfermo o seropositivo que exponen estas obras, así como las modalidades narrativas y los recursos formales empleados. Se analizarán autores como Severo Sarduy y Reinaldo Arenas, que escriben en los primeros años de la epidemia, para verificar en qué medida están marcados por un discurso apocalíptico que define sus búsquedas. Además, serán enfocados autores circunstanciales como José Vicente de Santis y Sergio Núñez, los cuales describen sus experiencias en los primeros años de la década del noventa, para poner de relieve las negociaciones que promueven con respecto a un imaginario sobre el VIH/sida como enfermedad terminal, así como la articulación de una ética del sobreviviente. De igual forma, será atendido el diario íntimo de Pablo Pérez para evidenciar la puesta en discurso de una erótica del sobreviviente que pretendería, igualmente, desestabilizar la representación del enfermo de sida como un sujeto terminal. En esta misma línea de indagación del tercer capítulo, me acercaré a las crónicas de Marta Dillon y Joaquín Hurtado con el objetivo de clarificar las nuevas imágenes asociadas al VIH/sida que emergen a partir de la segunda mitad de los noventa, posibilitadas por los avances en los campos de la investigación farmacológica, así como para indagar por las formas éticas y estéticas que surgen para registrar la mutación conceptual de la enfermedad en su condición crónica. Además de los autores de crónicas mencionados, será también atendido el escritor Pedro Lemebel, único escritor no seropositivo del corpus, quien, no obstante, funda un “nosotros” enunciativo que lo identifica con vidas precarias, al margen de la representación epidémica, a las que da visibilidad en su obra. Por consiguiente, indagaré en torno al valor político de la figura del travesti en el discurso lemebeliano sobre el VIH/sida. El capítulo tercero concluirá con un breve estudio de la literatura femenina sobre el tema para insertar en él el registro de la enfermedad modulado por preocupaciones y conflictos de género (violencia, estereotipos y roles de género, conflictos en torno a la maternidad). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 20 Como cierre de la investigación analizaré, en el capítulo cuarto (“De testimonios y de reos: biopolítica y Revolución: el seropositivo cubano”) las obras producidas en Cuba sobre el sida. Intentaré dilucidar las biopolíticas implementadas por la Revolución para la creación del “hombre nuevo” (que en su variante médico/política he llamado el “hombre inmune”), así como la política pública de sanidad que se perfila a partir de la emergencia de la epidemia en la isla. Asimismo, daré continuidad al enfoque sobre la problematicidad de la representación de la enfermedad: iluminaré las tensiones que atraviesan los textos cubanos entre la imagen institucional, oficial y normativa, y la imagen propia que de los enfermos y del VIH/sida emerge en los relatos. Las obras cubanas resultan de especial interés porque, además de tratarse de un corpus prácticamente desconocido por la crítica, la representación del sida que ellas vehiculizan trasciende el tratamiento de la enfermedad como matriz de síntomas y dolencias, para acoger otras significaciones derivadas de los conflictos de la segregación social e institucional, de la criminalización del enfermo y de las relaciones de este con el poder sanatorial y político. Los estudios crítico–literarios dedicados al VIH/sida son innumerables, aunque en la actualidad se puede constatar una falta de interés con respecto al tema, dada la progresiva normalización que ha ido alcanzando la enfermedad en el presente. Específicamente sobre la representación del sida en la literatura latinoamericana han sido publicados recientemente dos estudios a los que debe en buena medida esta investigación. Se trata de Viajes virales: la crisis del contagio global en la escritura del sida, de la investigadora chilena Lina Meruane y Literatura / enfermedad. Escrituras sobre sida en América Latina, de la investigadora argentina Alicia Vaggione (ambos libros resultados de sus tesis doctorales). Los dos estudios, desde enfoques muy diferentes –el primero, más centrado en la crítica cultural, y el segundo, en el análisis hermenéutico de las obras–, se acercan al corpus ficcional latinoamericano (novelas y cuentos) para poner de relieve aspectos vinculados a la metaforización de la enfermedad y el virus, y a la representación de la identidad y la nación, sacudidos por la crisis epidémica. Meruane enfatiza la relación entre el virus y las formas de representar la globalización, así como problemas relacionados con la experiencia latinoamericana dentro de un flujo de intercambio global (y viral). Vaggione, por su parte, se sitúa en los comienzos de la escritura sobre el sida para dedicar atención a las representaciones apocalípticas de la epidemia que son canalizadas a través de la ficción. 20 Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Presentación 19 también performativo, que implica posicionarse como sujetos activos para llevar a cabo una dialéctica de identificación / rechazo que rearticula de manera contingente la identidad del enfermo. También será analizada la enunciación de lo que he llamado “cuerpos fronterizos” (el cadáver viviente, el joven–viejo, el cuerpo cyborg). El tercer capítulo (“VIH/sida e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas”) tendrá como objetivo trazar un recorrido por obras latinoamericanas que enfocan el VIH/sida desde una perspectiva íntima, para poner de relieve las diferentes versiones ficcionales del yo autoral enfermo o seropositivo que exponen estas obras, así como las modalidades narrativas y los recursos formales empleados. Se analizarán autores como Severo Sarduy y Reinaldo Arenas, que escriben en los primeros años de la epidemia, para verificar en qué medida están marcados por un discurso apocalíptico que define sus búsquedas. Además, serán enfocados autores circunstanciales como José Vicente de Santis y Sergio Núñez, los cuales describen sus experiencias en los primeros años de la década del noventa, para poner de relieve las negociaciones que promueven con respecto a un imaginario sobre el VIH/sida como enfermedad terminal, así como la articulación de una ética del sobreviviente. De igual forma, será atendido el diario íntimo de Pablo Pérez para evidenciar la puesta en discurso de una erótica del sobreviviente que pretendería, igualmente, desestabilizar la representación del enfermo de sida como un sujeto terminal. En esta misma línea de indagación del tercer capítulo, me acercaré a las crónicas de Marta Dillon y Joaquín Hurtado con el objetivo de clarificar las nuevas imágenes asociadas al VIH/sida que emergen a partir de la segunda mitad de los noventa, posibilitadas por los avances en los campos de la investigación farmacológica, así como para indagar por las formas éticas y estéticas que surgen para registrar la mutación conceptual de la enfermedad en su condición crónica. Además de los autores de crónicas mencionados, será también atendido el escritor Pedro Lemebel, único escritor no seropositivo del corpus, quien, no obstante, funda un “nosotros” enunciativo que lo identifica con vidas precarias, al margen de la representación epidémica, a las que da visibilidad en su obra. Por consiguiente, indagaré en torno al valor político de la figura del travesti en el discurso lemebeliano sobre el VIH/sida. El capítulo tercero concluirá con un breve estudio de la literatura femenina sobre el tema para insertar en él el registro de la enfermedad modulado por preocupaciones y conflictos de género (violencia, estereotipos y roles de género, conflictos en torno a la maternidad). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 20 Como cierre de la investigación analizaré, en el capítulo cuarto (“De testimonios y de reos: biopolítica y Revolución: el seropositivo cubano”) las obras producidas en Cuba sobre el sida. Intentaré dilucidar las biopolíticas implementadas por la Revolución para la creación del “hombre nuevo” (que en su variante médico/política he llamado el “hombre inmune”), así como la política pública de sanidad que se perfila a partir de la emergencia de la epidemia en la isla. Asimismo, daré continuidad al enfoque sobre la problematicidad de la representación de la enfermedad: iluminaré las tensiones que atraviesan los textos cubanos entre la imagen institucional, oficial y normativa, y la imagen propia que de los enfermos y del VIH/sida emerge en los relatos. Las obras cubanas resultan de especial interés porque, además de tratarse de un corpus prácticamente desconocido por la crítica, la representación del sida que ellas vehiculizan trasciende el tratamiento de la enfermedad como matriz de síntomas y dolencias, para acoger otras significaciones derivadas de los conflictos de la segregación social e institucional, de la criminalización del enfermo y de las relaciones de este con el poder sanatorial y político. Los estudios crítico–literarios dedicados al VIH/sida son innumerables, aunque en la actualidad se puede constatar una falta de interés con respecto al tema, dada la progresiva normalización que ha ido alcanzando la enfermedad en el presente. Específicamente sobre la representación del sida en la literatura latinoamericana han sido publicados recientemente dos estudios a los que debe en buena medida esta investigación. Se trata de Viajes virales: la crisis del contagio global en la escritura del sida, de la investigadora chilena Lina Meruane y Literatura / enfermedad. Escrituras sobre sida en América Latina, de la investigadora argentina Alicia Vaggione (ambos libros resultados de sus tesis doctorales). Los dos estudios, desde enfoques muy diferentes –el primero, más centrado en la crítica cultural, y el segundo, en el análisis hermenéutico de las obras–, se acercan al corpus ficcional latinoamericano (novelas y cuentos) para poner de relieve aspectos vinculados a la metaforización de la enfermedad y el virus, y a la representación de la identidad y la nación, sacudidos por la crisis epidémica. Meruane enfatiza la relación entre el virus y las formas de representar la globalización, así como problemas relacionados con la experiencia latinoamericana dentro de un flujo de intercambio global (y viral). Vaggione, por su parte, se sitúa en los comienzos de la escritura sobre el sida para dedicar atención a las representaciones apocalípticas de la epidemia que son canalizadas a través de la ficción. 21 Presentación 17 necesidad de negociar, resistir o contestar estereotipos que emergen tempranamente como respuesta a la nueva enfermedad. Este estudio pone de manifiesto, desde una lectura comparada, las transformaciones en las representaciones literarias del VIH/sida en Latinoamérica desde que la epidemia generara las primeras indagaciones sobre un síndrome letal y alarmante, hasta el presente, cuando el VIH/sida ha pasado a ser vivido y pensado como una condición crónica que impone otros imperativos éticos y otras formas de representación. De esta manera, me he propuesto analizar las estrategias retóricas y las formulaciones ideológicas y temáticas que a lo largo de más de dos décadas han elegido los autores para poner en discurso la enfermedad que los implica de manera íntima y los interpela socialmente.Asimismo serán subrayadas las tensiones, resistencias y negociaciones que se han establecido en relación con la producción del sentido y la verdad con respecto a la identidad fuertemente conflictuada por la enfermedad, en el marco de discursos de verdad preestablecidos. En el transcurso de estas décadas de realización literaria del tema, que de manera paralela corresponden a un período de transformaciones científicas y socioculturales con respecto al sida, se verán emerger diferentes rostros y cuerpos, subjetividades e interconexiones subjetivas que dan cuenta del cambiante escenario en el que la representación de la enfermedad ha tomado lugar. En esta investigación suscribo la definición biocultural de enfermedad. En palabras de David Morris, “illness is fundamentally biocultural -always biological and always cultural-, situated at the crossroads of biology and culture” (Morris, 1998: 71). De esta forma, la enfermedad se entiende como una experiencia atravesada por innumerables coordenadas culturales y geopolíticas, que no preexiste a su inscripción en el lenguaje, o lo que es lo mismo, que no puede existir como un afuera de su constitución cultural y su experiencia discursiva. A partir de una voluntad comparada que sostiene la formulación interdisciplinar de los dos núcleos de estudio de la investigación –literatura y enfermedad–, así como la interconección que propicia el análisis tematológico, la investigación establece cruces interdiscursivos e intertextuales en varios niveles. De esta forma, en primera instancia, no solo convoca a obras literarias latinoamericanas sobre el sida, sino que inserta estas obras en un contexto literario europeo, precedente o contemporáneo, con el que dialogan directa o Presentación 21 Una parte significativa de los autores reunidos en el presente estudio, sin embargo, no son trabajados por las investigadoras –como José de Santis, Sergio Núñez, Joaquín Hurtado, Miguel Ángel Fraga–, o son examinados de manera secundaria –como Pablo Pérez y Marta Dillon–. En esta investigación se ha elegido una zona del corpus dedicada íntegramente a la representación íntima de la enfermedad, y se ha pretendido, además, establecer líneas de conexión transatlánticas. De esta forma, los capítulos que siguen proponen un acercamiento diferente a la literatura del sida latinoamericana, toda vez que pretenden establecer una mirada diacrónica sobre la representación literaria de la epidemia y, a la vez, detenerse en cortes sincrónicos fundamentales que impliquen un cambio en tal representación. Por otra parte, es mi interés hacer aflorar el conflicto que supone, en los autores enfermos, gestionar la representación de sí en el contexto de una significación mediatizada culturalmente. En tal sentido, priorizo las estrategias de constitución y/o desconstrucción de identidades como formas de resistencia a través de las cuales el enfermo deja de ser un objeto (de los discursos sociales sobre la enfermedad) y pasa a constituirse en sujeto que habla de su enfermedad y su dolor. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 22 1. INTRODUCCIÓN TEÓRICO– METODOLÓGICA. LITERATURA Y ENFERMEDAD: RECAPITULACIÓN DE UN NEXO. 1.1. REFLEXIONES TEÓRICAS PRELIMINARES. ENFERMEDAD, IDENTIFICACIÓN Y PERFORMATIVIDAD. Ilness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place (Sontag, 1978: 3). Una de las reflexiones medulares de Susan Sontag en Illness as Metaphor (1978) y 1988) se dirige hacia las implicaciones epistemológicas que supone pensar y representar las enfermedades a través de metáforas. Sin embargo, no escapa la autora en su libro al ‘peligro’ de metaforizar y con ello, al riesgo de rearticular un universo referencial que la sitúa en el seno de las enunciaciones modernas de la enfermedad que había intentando colocar bajo sospecha.1 La frase citada se convierte en un ejemplo elocuente de esta metaforización. Al establecer dicotomías tan claramente delimitadas (vida / muerte; salud / enfermedad) que girarían alrededor de una caracterización locativa de la enfermedad a partir del imaginario del cuerpo-nación, Sontag reescribe la ilusión moderna del “yo victorioso” como un mapa espacial estable de funciones normalizadas y jerarquizadas, y la enfermedad como un afuera amenazador, una comunidad imaginada a la que no se quiere pertenecer. De la cita de Sontag se desgajan preguntas de diversa índole: ¿quién otorga y quién tiene derecho o no al pasaporte (siguiendo con la metáfora de la ensayista) que nos declara 1 En la segunda edición de este ensayo, al que la autora suma el capítulo “AIDS and Its Metaphors”, Sontag reconoce la imposibilidad de pensar sin metáforas y concluye el libro afirmando: “not all metaphors applied to illnesses and their treatment are equally unsavory and distorting” (Sontag, 1989: 94). Determinadas metáforas devienen fundamentales para negociar, en el plano íntimo y colectivo, las enfermedades y las pérdidas. 22 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Presentación 21 Una parte significativa de los autores reunidos en el presente estudio, sin embargo, no son trabajados por las investigadoras –como José de Santis, Sergio Núñez, Joaquín Hurtado, Miguel Ángel Fraga–, o son examinados de manera secundaria –como Pablo Pérez y Marta Dillon–. En esta investigación se ha elegido una zona del corpus dedicada íntegramente a la representación íntima de la enfermedad, y se ha pretendido, además, establecer líneas de conexión transatlánticas. De esta forma, los capítulos que siguen proponen un acercamiento diferente a la literatura del sida latinoamericana, toda vez que pretenden establecer una mirada diacrónica sobre la representación literaria de la epidemia y, a la vez, detenerse en cortes sincrónicos fundamentales que impliquen un cambio en tal representación. Por otra parte, es mi interés hacer aflorar el conflicto que supone, en los autores enfermos, gestionar la representación de sí en el contexto de una significación mediatizada culturalmente. En tal sentido, priorizo las estrategias de constitución y/o desconstrucción de identidades como formas de resistencia a través de las cuales el enfermo deja de ser un objeto (de los discursos sociales sobre la enfermedad) y pasa a constituirse en sujeto que habla de su enfermedad y su dolor. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 22 1. INTRODUCCIÓN TEÓRICO– METODOLÓGICA. LITERATURA Y ENFERMEDAD: RECAPITULACIÓN DE UN NEXO. 1.1. REFLEXIONES TEÓRICAS PRELIMINARES. ENFERMEDAD, IDENTIFICACIÓN Y PERFORMATIVIDAD. Ilness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place (Sontag, 1978: 3). Una de las reflexiones medulares de Susan Sontag en Illness as Metaphor (1978) y 1988) se dirige hacia las implicaciones epistemológicas que supone pensar y representar las enfermedades a través de metáforas. Sin embargo, no escapa la autora en su libro al ‘peligro’ de metaforizar y con ello, al riesgo de rearticular un universo referencial que la sitúa en el seno de las enunciaciones modernas de la enfermedad que había intentando colocar bajo sospecha.1 La frase citada se convierte en un ejemplo elocuente de esta metaforización. Al establecer dicotomías tan claramente delimitadas (vida / muerte; salud / enfermedad) que girarían alrededor de una caracterización locativa de la enfermedad a partir del imaginario del cuerpo-nación, Sontag reescribe la ilusión moderna del “yo victorioso” como un mapa espacial estable de funciones normalizadas y jerarquizadas, y la enfermedad como un afuera amenazador, una comunidad imaginada a la que no se quiere pertenecer. De la cita de Sontag se desgajan preguntas de diversa índole: ¿quién otorga y quién tiene derecho o no al pasaporte (siguiendo con la metáfora de la ensayista) que nos declara 1 En la segunda edición de este ensayo, al que la autora suma el capítulo “AIDS and Its Metaphors”, Sontag reconoce la imposibilidad de pensar sin metáforas y concluye el libro afirmando: “not all metaphors applied to illnesses and their treatment are equally unsavory and distorting” (Sontag, 1989: 94). Determinadas metáforas devienen fundamentales para negociar, en el plano íntimo y colectivo, las enfermedades y las pérdidas. 23 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 24 of the poor or otherwise disempowered […]. The means by which confluent social forces, such as gender inequality and poverty, come to be embodied as risk for infection with this emerging pathogen have been neglected in biomedical, epidemiologic, and even social science studies on AIDS. […] We live in a world where infections pass easily across borders social and geographic while resources, including cumulative scientific knowledge, are blocked at customs” (Farmer, 1996: 263-264). Si regresamos a la frase de Sontag citada, se debe precisar que esta metaforiza un terreno igualitario, homogéneo y naturalizado (todos al nacer…), semejante a la falaz pretensión del discurso igualitario e igualador de la muerte que, con su llegada, borra las fronteras de sexo, género, raza, clase y etnia. Por tanto, lo que no se alumbra en esta relación cuasi idílica de salud-enfermedad, son las tensiones, las luchas por el poder de definir territorios y lenguajes de saber y lo que tales prácticas de definición suponen. Donna Haraway (1991: 208), en una reapropiación táctica de la conocida frase antiesencialista de Simone de Beauvoir (“No se nace mujer, se llega a serlo”), precisa, además, que tampoco se nace con un “cuerpo”: “[b]odies, then, are not born; they are made […] one is not born an organism. Organisms are made; they are constructs of a world-changing kind. The constructions of an organism's boundaries, the job of the discourses of immunology, are particularly potent mediators of the experiences of sickness and death for industrial and post-industrial people”. El organismo es, en definitiva, un reino de organización y soberanía establecido por “prácticas roturadoras”, por proyectos de fronteras y, como las naciones independientes, se construye en la utopía de la unicidad e integridad, aunque se trate, en realidad, de un reino de otredades colaboradoras, de un sistema ecológico plagado de bacterias, virus y retrovirus, fluidos, eyecciones y abyecciones a los que se les niega pasaporte de existencia. Una simple revisión histórica de los conceptos de enfermedad (Pérez Tamayo, 1988 a, 1988 b) permite dinamitar esos reinos epistemológicos estables, alumbrando las mutaciones constantes de los paradigmas científicos, la emergencia de nuevas producciones de verdad, asociadas a nuevas percepciones y discursos, y por ende, las reescrituras estratégicas de las fronteras (políticas) del conocimiento y de la producción de cuerpos sanos y enfermos. El modelo biomédico de la enfermedad, desarrollado desde el siglo XVIII −que desplegó una tecnología discursiva de la salud y lo patológico a partir del mecanismo estructural de causa-efecto y de la concepción anatomo-biológica del cuerpo como organismo y como 24 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 24 of the poor or otherwise disempowered […]. The means by which confluent social forces, such as gender inequality and poverty, come to be embodied as risk for infection with this emerging pathogen have been neglected in biomedical, epidemiologic, and even social science studies on AIDS. […] We live in a world where infections pass easily across borders social and geographic while resources, including cumulative scientific knowledge, are blocked at customs” (Farmer, 1996: 263-264). Si regresamos a la frase de Sontag citada, se debe precisar que esta metaforiza un terreno igualitario, homogéneo y naturalizado (todos al nacer…), semejante a la falaz pretensión del discurso igualitario e igualador de la muerte que, con su llegada, borra las fronteras de sexo, género, raza, clase y etnia. Por tanto, lo que no se alumbra en esta relación cuasi idílica de salud-enfermedad, son las tensiones, las luchas por el poder de definir territorios y lenguajes de saber y lo que tales prácticas de definición suponen. Donna Haraway (1991: 208), en una reapropiación táctica de la conocida frase antiesencialista de Simone de Beauvoir (“No se nace mujer, se llega a serlo”), precisa, además, que tampoco se nace con un “cuerpo”: “[b]odies, then, are not born; they are made […] one is not born an organism. Organisms are made; they are constructs of a world-changing kind. The constructions of an organism's boundaries, the job of the discourses of immunology, are particularly potent mediators of the experiences of sickness and death for industrial and post-industrial people”. El organismo es, en definitiva, un reino de organización y soberanía establecido por “prácticas roturadoras”, por proyectos de fronteras y, como las naciones independientes, se construye en la utopía de la unicidad e integridad, aunque se trate, en realidad, de un reino de otredades colaboradoras, de un sistema ecológico plagado de bacterias, virus y retrovirus, fluidos, eyecciones y abyecciones a los que se les niega pasaporte de existencia. Una simple revisión histórica de los conceptos de enfermedad (Pérez Tamayo, 1988 a, 1988 b) permite dinamitar esos reinos epistemológicos estables, alumbrando las mutaciones constantes de los paradigmas científicos, la emergencia de nuevas producciones de verdad, asociadas a nuevas percepciones y discursos, y por ende, las reescrituras estratégicas de las fronteras (políticas) del conocimiento y de la producción de cuerpos sanos y enfermos. El modelo biomédico de la enfermedad, desarrollado desde el siglo XVIII −que desplegó una tecnología discursiva de la salud y lo patológico a partir del mecanismo estructural de causa-efecto y de la concepción anatomo-biológica del cuerpo como organismo y como 25 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Introducción teórico –metodológica 31 el apoliticismo antisistémico de Jacques Derrida y la desconstrucción. Entre estas dos últimas posturas Butler coloca su argumentación: comparte la explicación de Bourdieu sobre los procesos de incorporación no intencionales de las normas pero advierte su fracaso: el de no suponer la propia performatividad del habitus, la lógica de “iterabilidad” (derrideana) que preside la brecha necesaria para la transformación social. O lo que es lo mismo, la posibilidad de que los cuerpos rearticulen los enunciados en contextos mutables y emergentes. Si, como advierte Butler, el performativo ilocucionario obtiene su eficacia en las convenciones sociales (según John L. Austin), “cierta forma performativa deriva del hecho de repetir una fórmula convencional de modo no convencional. La posibilidad de resignificar ese ritual se basa en la posibilidad previa de que una fórmula pueda romper con su contexto originario” (Butler, 2004: 239). Butler aprovecha la estructura citacional del signo establecida por Derrida en Escritura y diferencia (1989), pero le interesa construir el puente que suturaría la separación entre la dimensión estructural del lenguaje −su estructura grafemática− y su dimensión semántica, o lo que es lo mismo, el entrecruzamiento entre la sociología de Bourdieu y el postestructuralismo derrideano: “una teoría de la iterabilidad social del acto de habla” (Butler, 2004: 245). Todos los signos rompen con su contexto anterior, pero no todos los signos hacen emerger nuevos contextos políticamente significativos o quiebrar las políticas de identidades: algunos contextos −advierte Butler− están tan incrustados a algunos actos de habla que son muy difíciles de cuestionar. Al comprender que el habitus está estructurado por cierto tipo de performatividad, Butler asume que el cuerpo adquiere su vida social por medio de la llamada interpelativa cuya existencia es, a la vez, lingüística y productiva: los performativos sociales ritualizados suponen una constitución paralela del sujeto, discursiva y socialmente; “el habitus corpóreo constituye una forma tácita de performatividad, una cadena citacional vivida” (Butler 2004: 250). Esto implica que −a diferencia de Bourdieu−, Butler rediseñe teóricamente un mapa de poder social cambiante en el que el cuerpo se forme por la repetición de las normas, pero de tal forma que este cuerpo exceda la interpelación que pretende constituirlo y agotarlo en sus posibilidades de significación. Para Butler (2004: 214) “[e]l sujeto parlante toma su decisión sólo en el contexto de un campo de posibilidades lingüísticas que ya está limitado. Uno decide a condición de que Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 32 exista un campo del lenguaje que ya está decidido, pero esta repetición no supone que la decisión del sujeto parlante sea una redundancia. El hueco que hay entre la redundancia y la repetición es el espacio de la acción”. En palabras de Bhabha (2002: 78), “el ejercicio del poder puede ser tanto políticamente efectivo como psíquicamente afectivo, porque la liminaridad discursiva a través de la cual se es significado puede proporcionar más alcance para la maniobra y negociación estratégica”. Esta “liminaridad” está fundada en la doble inscripción de los individuos − y sus identidades− como “objetos pedagógicos” y, a la vez, “sujetos performativos”; por lo que se necesita, también, de narrativas liminales que den cuenta de una y otra alternativa indistintamente: una, derivada de estrategias complejas de identificación, afectivas y efectivas, y otra, de su carácter contencioso −performativo y emergente. Como advierte Haraway, las identidades deben ser contradictorias, parciales y estratégicas (1991: 155). Partiendo de que la censura −la regulación del habla y la formación de los sujetos en este proceso− es una forma productiva de poder (una producción “paradójica” de discurso en el que lo censurado se forma en el proceso de la censura a través de la interpelación, dándole posibilidad de existencia, y visibilidad en el trayecto hacia su regulación), Butler puede colocar su tesis: el habla siempre excede al censor −restringir un término es crear un efecto retórico indeseado que permite, por el contrario, hacer proliferar el término en una acción renovable; en tal sentido, el texto cobra nueva vida en la repetición−; el habla del censor no es soberana: la constitución discursiva y social del sujeto nunca se funda para siempre en un acto exclusivo de interpelación y forclusión previa,7 sino que está siendo producido performativamente, en la escena siempre desplazada de su iterabilidad: ningún acto de resignificación (interpelación, llamada, amenaza) tiene la última palabra sobre el sujeto. Según esta relectura rizomática que Butler hace de los “actos de habla” (en la que Austin, Althusser, Derrida, Bourdieu y Foucault son releídos), el performativo adquiere una dimensión expandida y tácita: no es una llamada singular que un sujeto empoderado (y soberano) hace a otro; sino un “conjunto de difusas y poderosas interpelaciones”, desde difusos o tácitos lugares de enunciación social, con la que el sujeto es llamado a devenir un ser social (Butler, 2004: 256). 7 Butler (2004: 263) se apropia de y resignifica el término lacaniano “forclusión”. En su reapropiación la autora propone que la acción de la forclusión no remite a una escena primaria, al corte primordial, sino a una acción continuada, en permanente reactualización. Esto supone que la definición del sujeto nunca se agota en el proceso de forclusión. 32 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Introducción teórico –metodológica 31 el apoliticismo antisistémico de Jacques Derrida y la desconstrucción. Entre estas dos últimas posturas Butler coloca su argumentación: comparte la explicación de Bourdieu sobre los procesos de incorporación no intencionales de las normas pero advierte su fracaso: el de no suponer la propia performatividad del habitus, la lógica de “iterabilidad” (derrideana) que preside la brecha necesaria para la transformación social. O lo que es lo mismo, la posibilidad de que los cuerpos rearticulen los enunciados en contextos mutables y emergentes. Si, como advierte Butler, el performativo ilocucionario obtiene su eficacia en las convenciones sociales (según John L. Austin), “cierta forma performativa deriva del hecho de repetir una fórmula convencional de modo no convencional. La posibilidad de resignificar ese ritual se basa en la posibilidad previa de que una fórmula pueda romper con su contexto originario” (Butler, 2004: 239). Butler aprovecha la estructura citacional del signo establecida por Derrida en Escritura y diferencia (1989), pero le interesa construir el puente que suturaría la separación entre la dimensión estructural del lenguaje −su estructura grafemática− y su dimensión semántica, o lo que es lo mismo, el entrecruzamiento entre la sociología de Bourdieu y el postestructuralismo derrideano: “una teoría de la iterabilidad social del acto de habla” (Butler, 2004: 245). Todos los signos rompen con su contexto anterior, pero no todos los signos hacen emerger nuevos contextos políticamente significativos o quiebrar las políticas de identidades: algunos contextos −advierte Butler− están tan incrustados a algunos actos de habla que son muy difíciles de cuestionar. Al comprender que el habitus está estructurado por cierto tipo de performatividad, Butler asume que el cuerpo adquiere su vida social por medio de la llamada interpelativa cuya existencia es, a la vez, lingüística y productiva: los performativos sociales ritualizados suponen una constitución paralela del sujeto, discursiva y socialmente; “el habitus corpóreo constituye una forma tácita de performatividad, una cadena citacional vivida” (Butler 2004: 250). Esto implica que −a diferencia de Bourdieu−, Butler rediseñe teóricamente un mapa de poder social cambiante en el que el cuerpo se forme por la repetición de las normas, pero de tal forma que este cuerpo exceda la interpelación que pretende constituirlo y agotarlo en sus posibilidades de significación. Para Butler (2004: 214) “[e]l sujeto parlante toma su decisión sólo en el contexto de un campo de posibilidades lingüísticas que ya está limitado. Uno decide a condición de que Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 32 exista un campo del lenguaje que ya está decidido, pero esta repetición no supone que la decisión del sujeto parlante sea una redundancia. El hueco que hay entre la redundancia y la repetición es el espacio de la acción”. En palabras de Bhabha (2002: 78), “el ejercicio del poder puede ser tanto políticamente efectivo como psíquicamente afectivo, porque la liminaridad discursiva a través de la cual se es significado puede proporcionar más alcance para la maniobra y negociación estratégica”. Esta “liminaridad” está fundada en la doble inscripción de los individuos − y sus identidades− como “objetos pedagógicos” y, a la vez, “sujetos performativos”; por lo que se necesita, también, de narrativas liminales que den cuenta de una y otra alternativa indistintamente: una, derivada de estrategias complejas de identificación, afectivas y efectivas, y otra, de su carácter contencioso −performativo y emergente. Como advierte Haraway, las identidades deben ser contradictorias, parciales y estratégicas (1991: 155). Partiendo de que la censura −la regulación del habla y la formación de los sujetos en este proceso− es una forma productiva de poder (una producción “paradójica” de discurso en el que lo censurado se forma en el proceso de la censura a través de la interpelación, dándole posibilidad de existencia, y visibilidad en el trayecto hacia su regulación), Butler puede colocar su tesis: el habla siempre excede al censor −restringir un término es crear un efecto retórico indeseado que permite, por el contrario, hacer proliferar el término en una acción renovable; en tal sentido, el texto cobra nueva vida en la repetición−; el habla del censor no es soberana: la constitución discursiva y social del sujeto nunca se funda para siempre en un acto exclusivo de interpelación y forclusión previa,7 sino que está siendo producido performativamente, en la escena siempre desplazada de su iterabilidad: ningún acto de resignificación (interpelación, llamada, amenaza) tiene la última palabra sobre el sujeto. Según esta relectura rizomática que Butler hace de los “actos de habla” (en la que Austin, Althusser, Derrida, Bourdieu y Foucault son releídos), el performativo adquiere una dimensión expandida y tácita: no es una llamada singular que un sujeto empoderado (y soberano) hace a otro; sino un “conjunto de difusas y poderosas interpelaciones”, desde difusos o tácitos lugares de enunciación social, con la que el sujeto es llamado a devenir un ser social (Butler, 2004: 256). 7 Butler (2004: 263) se apropia de y resignifica el término lacaniano “forclusión”. En su reapropiación la autora propone que la acción de la forclusión no remite a una escena primaria, al corte primordial, sino a una acción continuada, en permanente reactualización. Esto supone que la definición del sujeto nunca se agota en el proceso de forclusión. 33 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Introducción teórico –metodológica 33 En tal sentido, el significante con el que se nos nombra nunca puede garantizar suprimir un exceso de significado de lo que somos y que continúa operando en el espacio de la rearticulación de identidades alternativas: “Aunque el hablante es un efecto de dicha forclusión, el sujeto nunca se ve reducido completa o exhaustivamente a dicho efecto […] La agencia es posible a condición de que exista dicha forclusión” (Butler, 2004: 228). Ser dicho, inaugura la posibilidad para ser y decir dentro del lenguaje social; ser dicho es, además, dejar de decir otras posibilidades corporales que escapan de la pretensión soberana del lenguaje. La agencia se insinúa en el “quiasmo” que se produce entre habla y cuerpo: el habla corporaliza, pero el cuerpo puede exceder al habla que no logra definir de una vez y para siempre sus márgenes en el proceso de nominación: “El ‘quién’ del sujeto depende en la misma medida de los nombres por los que nunca se le ha llamado” (Butler, 2004: 72). Al poner en crisis el poder soberano de la interpelación, Butler subraya, además, la inoperancia de los feminismos, o los movimientos queer basados en la repetición invertida de los mismos mecanismos de poder que critican. En un discurso que no pretende ser propedéutico ni formulativo −para no regularizar mecanismos de (des)sujeción− Butler sitúa las dos coordenadas fundamentales para que los actos de habla performativos sean capaces de convertirse en instrumentos de resistencia, en “fuerzas” dinamizadoras de los habitus sociales incorporados: en primer lugar, “la expropiabilidad del discurso dominante”, esto es, hablar con autoridad sin estar autorizado. Y en segundo lugar, reapropiación de los términos: “agotar el término en su degradación” o “afirmarlo desde esa degradación” (2004: 254). Si en los cuerpos se lee esa historia acumulada del performativo llamada “realidad”, entonces es un verdadero acto de virtud (Butler, 2001 b) el develar la maquinaria de composición hegemónica del cuerpo y hacer otros cuerpos con normas apropiadas. Por otra parte, usurpar el lugar de la autoridad −con todas sus consecuencias, incluso la abyección− es fundar una voz emisora sorprendente, no planificada, que interrumpa el curso del discurso oficial, aún a riesgo de que esta voz utilice, para su constitución, las mismas estrategias de autoridad y exclusión del discurso dominante. Cuando el subalterno, antes sin voz, habla, tal acción supone un cambio de posición (de objeto a sujeto del discurso) y, como advierte Gayatri Spivak (2003), un cambio epistemológico significativo: un saber re−situado que no logra hablar como −o por−el subordinado sin autoridad que fue; también implica la instauración del lugar del sujeto aunque sea por medio de identidades Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 34 estratégicas. Pero, a la vez, supone la circulación de los significantes identitarios en un proceso que nunca llegará a agotar el significado: el subalterno no puede hablar desde su posición de subalternidad y fuera de su posición hablará siempre de otra manera. Butler prefiere apuntar, en cambio, que el hecho de que el desautorizado se autorice en el proceso del habla es, al menos, “una buena oportunidad” para mostrar cómo funcionan los mecanismos de dominación. En definitiva −y estableciendo ahora un puente con Deleuze y Guattari− reterritorializar es un proceso dinámico que implica la constante expropiación de territorialidades: “Se produce una ruptura, se traza una línea de fuga, pero siempre existe el riesgo de que reaparezcan en ella organizaciones que reestratifican el conjunto, formaciones que devuelven el poder a un significante, atribuciones que reconstituyen un sujeto” (Deleuze y Guattari, 2004: 15). Además de los postulados teóricos desarrollados por Butler en Mecanismos psíquicos del poder y en Lenguaje, poder e identidad, también han sido de especial utilidad en esta investigación las reflexiones de la filósofa en sus más recientes libros, Vida precaria. El poder del duelo y la violencia, yMarcos de guerra: las vidas lloradas (Butler, 2006 y 2010), entre otros títulos de la filósofa citados. No menos esencial para el presente estudio resulta el diálogo que se establece con el cuerpo teórico-metodológico desarrollado por Michel Foucault a lo largo de sus obras, en especial desde un enfoque genealógico de análisis a partir del cual he articulado el material convocado en esta investigación. Tomo como punto de partida para la hermenéutica biocultural de las enfermedades la progresiva constitución de formas disciplinarias y escópicas de poder en las sociedades modernas, basada en la emergencia de los modelos anatomoclínicos y la preeminencia de las ciencias médicas, así como la expansión de estrategias biopolíticas que regulan la vida y la productividad de los sujetos (Foucault, 1999 a). Las reflexiones foucaulteanas en torno a las prácticas discursivas han permitido percibir la operatividad de determinados enunciados descriptivos / prescriptivos sobre las enfermedades, los cuales han tenido, en realidad, un valor constitutivo, toda vez que logran instituirse en “prácticas [discursivas] que forman sistemáticamente los objetos de que hablan” (Foucault, 1995: 81). En Vigilar y castigar, el filósofo francés muestra cómo los mecanismos microfísicos de poder, puestos en juego por las instituciones disciplinarias, se materializan en el cuerpo de 34 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Introducción teórico –metodológica 33 En tal sentido, el significante con el que se nos nombra nunca puede garantizar suprimir un exceso de significado de lo que somos y que continúa operando en el espacio de la rearticulación de identidades alternativas: “Aunque el hablante es un efecto de dicha forclusión, el sujeto nunca se ve reducido completa o exhaustivamente a dicho efecto […] La agencia es posible a condición de que exista dicha forclusión” (Butler, 2004: 228). Ser dicho, inaugura la posibilidad para ser y decir dentro del lenguaje social; ser dicho es, además, dejar de decir otras posibilidades corporales que escapan de la pretensión soberana del lenguaje. La agencia se insinúa en el “quiasmo” que se produce entre habla y cuerpo: el habla corporaliza, pero el cuerpo puede exceder al habla que no logra definir de una vez y para siempre sus márgenes en el proceso de nominación: “El ‘quién’ del sujeto depende en la misma medida de los nombres por los que nunca se le ha llamado” (Butler, 2004: 72). Al poner en crisis el poder soberano de la interpelación, Butler subraya, además, la inoperancia de los feminismos, o los movimientos queer basados en la repetición invertida de los mismos mecanismos de poder que critican. En un discurso que no pretende ser propedéutico ni formulativo −para no regularizar mecanismos de (des)sujeción− Butler sitúa las dos coordenadas fundamentales para que los actos de habla performativos sean capaces de convertirse en instrumentos de resistencia, en “fuerzas” dinamizadoras de los habitus sociales incorporados: en primer lugar, “la expropiabilidad del discurso dominante”, esto es, hablar con autoridad sin estar autorizado. Y en segundo lugar, reapropiación de los términos: “agotar el término en su degradación” o “afirmarlo desde esa degradación” (2004: 254). Si en los cuerpos se lee esa historia acumulada del performativo llamada “realidad”, entonces es un verdadero acto de virtud (Butler, 2001 b) el develar la maquinaria de composición hegemónica del cuerpo y hacer otros cuerpos con normas apropiadas. Por otra parte, usurpar el lugar de la autoridad −con todas sus consecuencias, incluso la abyección− es fundar una voz emisora sorprendente, no planificada, que interrumpa el curso del discurso oficial, aún a riesgo de que esta voz utilice, para su constitución, las mismas estrategias de autoridad y exclusión del discurso dominante. Cuando el subalterno, antes sin voz, habla, tal acción supone un cambio de posición (de objeto a sujeto del discurso) y, como advierte Gayatri Spivak (2003), un cambio epistemológico significativo: un saber re−situado que no logra hablar como −o por−el subordinado sin autoridad que fue; también implica la instauración del lugar del sujeto aunque sea por medio de identidades Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 34 estratégicas. Pero, a la vez, supone la circulación de los significantes identitarios en un proceso que nunca llegará a agotar el significado: el subalterno no puede hablar desde su posición de subalternidad y fuera de su posición hablará siempre de otra manera. Butler prefiere apuntar, en cambio, que el hecho de que el desautorizado se autorice en el proceso del habla es, al menos, “una buena oportunidad” para mostrar cómo funcionan los mecanismos de dominación. En definitiva −y estableciendo ahora un puente con Deleuze y Guattari− reterritorializar es un proceso dinámico que implica la constante expropiación de territorialidades: “Se produce una ruptura, se traza una línea de fuga, pero siempre existe el riesgo de que reaparezcan en ella organizaciones que reestratifican el conjunto, formaciones que devuelven el poder a un significante, atribuciones que reconstituyen un sujeto” (Deleuze y Guattari, 2004: 15). Además de los postulados teóricos desarrollados por Butler en Mecanismos psíquicos del poder y en Lenguaje, poder e identidad, también han sido de especial utilidad en esta investigación las reflexiones de la filósofa en sus más recientes libros, Vida precaria. El poder del duelo y la violencia, yMarcos de guerra: las vidas lloradas (Butler, 2006 y 2010), entre otros títulos de la filósofa citados. No menos esencial para el presente estudio resulta el diálogo que se establece con el cuerpo teórico-metodológico desarrollado por Michel Foucault a lo largo de sus obras, en especial desde un enfoque genealógico de análisis a partir del cual he articulado el material convocado en esta investigación. Tomo como punto de partida para la hermenéutica biocultural de las enfermedades la progresiva constitución de formas disciplinarias y escópicas de poder en las sociedades modernas, basada en la emergencia de los modelos anatomoclínicos y la preeminencia de las ciencias médicas, así como la expansión de estrategias biopolíticas que regulan la vida y la productividad de los sujetos (Foucault, 1999 a). Las reflexiones foucaulteanas en torno a las prácticas discursivas han permitido percibir la operatividad de determinados enunciados descriptivos / prescriptivos sobre las enfermedades, los cuales han tenido, en realidad, un valor constitutivo, toda vez que logran instituirse en “prácticas [discursivas] que forman sistemáticamente los objetos de que hablan” (Foucault, 1995: 81). En Vigilar y castigar, el filósofo francés muestra cómo los mecanismos microfísicos de poder, puestos en juego por las instituciones disciplinarias, se materializan en el cuerpo de 35 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Introducción teórico –metodológica 35 los sujetos modernos (algo que Butler complejizará en Mecanismos psíquicos del poder). Esta incorporación, así como las tensiones y negociaciones que genera, se revela particularmente esencial a la hora de abordar el contexto de los sidatorios cubanos, donde se produce una literatura sobre la enfermedad marcada visiblemente por la vigilancia y el temor a la punición. En esta misma línea de indagación, Historia de la sexualidad. La voluntad de saber ofrece las claves para entender el vínculo entre los procesos de constitución y normalización del sujeto y lo patológico, elevado a un estatuto ontológico; el poder de la ciencia médica en la constitución del individuo moderno y la importancia de prácticas como el examen y la confesión en esta constitución. Otros textos de Foucault como La arqueología del saber, Los anormales. Curso del Collège de France (1974-1975), Historia de la sexualidad (El uso de los placeres y El cuidado de sí), serán tomados en cuenta en el desarrollo de la investigación. Por otra parte, los libros ya mencionados de Sontag han sido primordiales a la hora de movilizar los significados metafóricos y culturales de las enfermedades, así como las obras Epidemics and History: Disease, Power and Imperialism de Sheldon Watts, y Le Mal de Naples. Histoire de la syphilis de Patrik Wald Lasowski, entre otras, como referencias básicas en la reconstrucción histórica de enfermedades epidémicas de gran impacto en la historia de la humanidad. Asimismo, para la historia del sida, resultaron imprescindibles los libros de Grmek (1992) y Rosales et al (1994), entre otros. Otro cuerpo teórico movilizado a lo largo de esta investigación atañe al estatuto genérico de las obras analizadas. De esta forma, serán debatidos, en diferentes acápites de este estudio, la definición, operatividad y elección por parte de los autores, de modalidades o géneros como la autobiografía, la autoficción, el testimonio, la novela testimonio y la crónica. Este debate teórico–literario se ha nutrido de la lectura de autores como Lejeune (1992, 2005), Alberca (1996, 1999, 2007, 2013), Casas (2012, 2015), Cabo (1993, 2015), Beverley (1987, 2004), Lanza Lobo (2004), Bielsa (2006), entre otros autores. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 36 1.2. ANÁLISIS CONTEMPORÁNEOS DE LOS DISCURSOS SOBRE LA ENFERMEDAD: LEPRA, PESTE, SÍFILIS, TUBERCULOSIS, CÁNCER. Los estudios dedicados al registro y análisis de las enfermedades en la literatura se vertebran fundamentalmente alrededor de tres núcleos de proposiciones: uno, de extensa raigambre y legitimación, tanto temporal como cuantitativa, se corresponde a los estudios que cifran en la literatura de creación una fuente histórico–médica. Estos análisis, en muchos casos realizados por médicos (y que en España se corresponden al modelo humanístico de Gregorio Marañón [887–1960] y de Laín Entralgo [1908–2001]), recurren a la literatura, dada su riqueza documental, en busca de testimonios sobre ideas y términos referidos a las enfermedades y sus imágenes sociales, las prácticas curativas y el valor social de los médicos en cada período estudiado, y enfocan sus hallazgos fundamentalmente hacia la historia de la medicina (Albarracín Teulón, 1954; Alberti, 1957; Sánchez Granjel, 1954). Hay estudios más recientes como los de Doménech Montagut (2000), o los textos de Montiel (1981) y de García Guerra (1990). No por ello se deja de tener en cuenta, como afirma en su estudio Asunción Doménech, el riesgo que implica el texto literario dado su carácter ficcional: Sólo partiendo de un conocimiento muy ajustado del escritor y de su época resultará posible dilucidar cuánto es atribuible a su personal cosmovisión y cuánto reproduce, por el contrario, del contexto en que su obra surge, condiciones necesarias ambas para establecer su grado de verosimilitud y consecuentemente, su valor como fuente (2000: 17). Este tipo de análisis cifra también su estudio en el valor patognóstico de la literatura (Hörisch, 2006: 52), o lo que es lo mismo, en el postulado de que la literatura posee un valor gnoseológico, a partir de la premisa de que los escritores han adquirido un conocimiento intuitivo sobre las enfermedades que sólo el saber médico puede conceptualizar sobre la base de experiencias reunidas sistemáticamente. Esto presupone también que el enfermo en tanto sufriente de la afección es también un conocedor, un lugar y baluarte del conocimiento. Así la literatura deviene superficie especular pasiva en la que las enfermedades se reflejan con mayor o menor nitidez en dependencia del escritor, o fuente de saber activa imprescindible para el conocimiento de las enfermedades, dos 36 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Introducción teórico –metodológica 35 los sujetos modernos (algo que Butler complejizará en Mecanismos psíquicos del poder). Esta incorporación, así como las tensiones y negociaciones que genera, se revela particularmente esencial a la hora de abordar el contexto de los sidatorios cubanos, donde se produce una literatura sobre la enfermedad marcada visiblemente por la vigilancia y el temor a la punición. En esta misma línea de indagación, Historia de la sexualidad. La voluntad de saber ofrece las claves para entender el vínculo entre los procesos de constitución y normalización del sujeto y lo patológico, elevado a un estatuto ontológico; el poder de la ciencia médica en la constitución del individuo moderno y la importancia de prácticas como el examen y la confesión en esta constitución. Otros textos de Foucault como La arqueología del saber, Los anormales. Curso del Collège de France (1974-1975), Historia de la sexualidad (El uso de los placeres y El cuidado de sí), serán tomados en cuenta en el desarrollo de la investigación. Por otra parte, los libros ya mencionados de Sontag han sido primordiales a la hora de movilizar los significados metafóricos y culturales de las enfermedades, así como las obras Epidemics and History: Disease, Power and Imperialism de Sheldon Watts, y Le Mal de Naples. Histoire de la syphilis de Patrik Wald Lasowski, entre otras, como referencias básicas en la reconstrucción histórica de enfermedades epidémicas de gran impacto en la historia de la humanidad. Asimismo, para la historia del sida, resultaron imprescindibles los libros de Grmek (1992) y Rosales et al (1994), entre otros. Otro cuerpo teórico movilizado a lo largo de esta investigación atañe al estatuto genérico de las obras analizadas. De esta forma, serán debatidos, en diferentes acápites de este estudio, la definición, operatividad y elección por parte de los autores, de modalidades o géneros como la autobiografía, la autoficción, el testimonio, la novela testimonio y la crónica. Este debate teórico–literario se ha nutrido de la lectura de autores como Lejeune (1992, 2005), Alberca (1996, 1999, 2007, 2013), Casas (2012, 2015), Cabo (1993, 2015), Beverley (1987, 2004), Lanza Lobo (2004), Bielsa (2006), entre otros autores. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 36 1.2. ANÁLISIS CONTEMPORÁNEOS DE LOS DISCURSOS SOBRE LA ENFERMEDAD: LEPRA, PESTE, SÍFILIS, TUBERCULOSIS, CÁNCER. Los estudios dedicados al registro y análisis de las enfermedades en la literatura se vertebran fundamentalmente alrededor de tres núcleos de proposiciones: uno, de extensa raigambre y legitimación, tanto temporal como cuantitativa, se corresponde a los estudios que cifran en la literatura de creación una fuente histórico–médica. Estos análisis, en muchos casos realizados por médicos (y que en España se corresponden al modelo humanístico de Gregorio Marañón [887–1960] y de Laín Entralgo [1908–2001]), recurren a la literatura, dada su riqueza documental, en busca de testimonios sobre ideas y términos referidos a las enfermedades y sus imágenes sociales, las prácticas curativas y el valor social de los médicos en cada período estudiado, y enfocan sus hallazgos fundamentalmente hacia la historia de la medicina (Albarracín Teulón, 1954; Alberti, 1957; Sánchez Granjel, 1954). Hay estudios más recientes como los de Doménech Montagut (2000), o los textos de Montiel (1981) y de García Guerra (1990). No por ello se deja de tener en cuenta, como afirma en su estudio Asunción Doménech, el riesgo que implica el texto literario dado su carácter ficcional: Sólo partiendo de un conocimiento muy ajustado del escritor y de su época resultará posible dilucidar cuánto es atribuible a su personal cosmovisión y cuánto reproduce, por el contrario, del contexto en que su obra surge, condiciones necesarias ambas para establecer su grado de verosimilitud y consecuentemente, su valor como fuente (2000: 17). Este tipo de análisis cifra también su estudio en el valor patognóstico de la literatura (Hörisch, 2006: 52), o lo que es lo mismo, en el postulado de que la literatura posee un valor gnoseológico, a partir de la premisa de que los escritores han adquirido un conocimiento intuitivo sobre las enfermedades que sólo el saber médico puede conceptualizar sobre la base de experiencias reunidas sistemáticamente. Esto presupone también que el enfermo en tanto sufriente de la afección es también un conocedor, un lugar y baluarte del conocimiento. Así la literatura deviene superficie especular pasiva en la que las enfermedades se reflejan con mayor o menor nitidez en dependencia del escritor, o fuente de saber activa imprescindible para el conocimiento de las enfermedades, dos 37 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 37 postulados que descuidan el valor constitutivo del discurso médico y el discurso literario en la normalización, recíproca y en permanente contrapunto, tanto de las enfermedades como de los sujetos sanos y enfermos. También la relación entre enfermedad y literatura ha estado enfocada desde la perspectiva de la creatividad. La idea de que el genio artístico está intrínsecamente ligado a la locura, y a dolencias como la sífilis y la tuberculosis –que, como veremos, fueron investidas por significados asociados a las perturbaciones mentales–, se consolida a partir del siglo XVIII, época en que la exaltación de la individualidad como encarnación suprema de la libertad está cifrada en la autonomía y singularidad que se le presupone a la locura. Este mito romántico consolida y lleva a su máxima expresión las ideas renacentistas de la noble melancolía que enaltece el espíritu por sobre las expresiones bastas de la corporalidad; ideas que son a su vez una relectura de las concepciones aristotélicas. Como se sabe, el siglo XIX coloca la enfermedad mental en una intensa ramificación de patologías, y la psiquiatría temprana identificará iluminación creativa con locura, legitimando la producción de biografías de genios y personajes famosos para hacer aflorar las alteraciones de personalidad de las que se suponía estos eran víctimas. La medicalización de la creación artística, que con Cesare Lombroso –con su obra Genio e Follia,de 1864– y con la teoría de la degeneración alcanza estatuto de cientificidad, será, a lo largo del siglo XIX y primera mitad del XX, una dominante de aquellos estudios literarios encaminados a enfocar la relación entre literatura y enfermedad, tomando como punto de partida la referencialidad biográfica en aras de reconstruir las particularidades de la génesis artística. Con el psicoanálisis y las propias interpretaciones freudianas, basadas en la demostración de la similitud entre la actividad creadora y algunos procesos neuróticos que se reconducen y subliman a través del gesto artístico, este interés se intensifica, y se suma el ámbito del inconsciente como nueva topología a indagar. Cabría mencionar textos clásicos como Genio y locura: ensayo de análisis patográfico comparativo sobre Strindberg, Van Gogh, Swedenborg, Holderlin, de Karl Jasper, publicado inicialmente en 1922; La leyenda del artista,de Ernst Kris y Otto Kurz (1934); Neurotic distortion of the creative process,deLawrence S. Kubie (1958), y obras más actuales como Nacidos bajo el signo de Saturno. Genio y temperamento de los artistas desde la Antigüedad hasta la Revolución Francesa, de Rudolf Wittkower y Margot Wittkower (1963); Mitos de artista. Estudio psicohistórico sobre la creatividad, de Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 38 Eckhard Neumann (1992); Enfermedad y creación: cómo influyen las enfermedades en la literatura, la pintura y la música, de Philip Sandblom (1982); Marcados con fuego. La enfermedad maníaco–depresiva y el temperamento artístico, de Kay Redfield Jamison (1993), entre otros, de una larga lista dedicada al estudio del tema. A su vez, algunos investigadores y los propios artistas han propiciado otro tipo de relaciones entre enfermedad y literatura, apoyadas en el valor experiencial y patognóstico que se le supone a las dolencias, ya no sólo las psíquicas, sino fundamentalmente las físicas. La “iluminación” que brinda un período de crisis o la posibilidad de la muerte se cifra como estímulo para la creación (idea que es una pieza más en la articulación del mito romántico de la creatividad que llega hasta nuestros días). En el ámbito no sólo cognoscitivo, sino también pragmático, los largos períodos de convalecencia y las limitaciones que imponen ciertas enfermedades, permiten que se reconduzca la actividad individual hacia la creación artística, tal y como refiere Sandblom (1998: 31–35) cuando analiza a autores diversos como Ronsard, Montaigne, Vivaldi, Schumann o Matisse, entre otros. Esta causalidad es también enfatizada por Josefina Aldecoa (2000), desde una perspectiva actual, en su texto “Convalecencia y creación”, incluido en el libro Con otra mirada: una visión de la enfermedad desde la literatura y el humanismo. El otro núcleo de análisis se centra en la construcción literaria de las enfermedades, en los tópicos y metáforas que crean o articulan los textos de ficción. La publicación de La enfermedad y sus metáforas de Sontag supuso un interés renovador en el medio intelectual y crítico-literario hacia el vínculo entre literatura y enfermedad. Además, los nuevos enfoques metodológicos y hermenéuticos que suponen la entrada en el análisis del texto literario de nuevas variables como el género / sexo, llevados a cabo desde los años 60 – 70 por las diferentes tendencias de la crítica literaria feminista, pero también por los actuales queer and lesbian studies; la condición postcolonial (visibilizada a partir de los Estudios Postcoloniales), y variables diversas como la raza, la clase, la nación, entre otras, indispensables para los actuales estudios de Literatura Comparada y los Estudios Culturales, así como la conjunción de disciplinas diversas que han puesto en crisis los estudios inmanentes de la literatura, han permitido la emergencia de obras crítico–literarias desde muy diversos puntos de enfoque y disciplinas. 38 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 37 postulados que descuidan el valor constitutivo del discurso médico y el discurso literario en la normalización, recíproca y en permanente contrapunto, tanto de las enfermedades como de los sujetos sanos y enfermos. También la relación entre enfermedad y literatura ha estado enfocada desde la perspectiva de la creatividad. La idea de que el genio artístico está intrínsecamente ligado a la locura, y a dolencias como la sífilis y la tuberculosis –que, como veremos, fueron investidas por significados asociados a las perturbaciones mentales–, se consolida a partir del siglo XVIII, época en que la exaltación de la individualidad como encarnación suprema de la libertad está cifrada en la autonomía y singularidad que se le presupone a la locura. Este mito romántico consolida y lleva a su máxima expresión las ideas renacentistas de la noble melancolía que enaltece el espíritu por sobre las expresiones bastas de la corporalidad; ideas que son a su vez una relectura de las concepciones aristotélicas. Como se sabe, el siglo XIX coloca la enfermedad mental en una intensa ramificación de patologías, y la psiquiatría temprana identificará iluminación creativa con locura, legitimando la producción de biografías de genios y personajes famosos para hacer aflorar las alteraciones de personalidad de las que se suponía estos eran víctimas. La medicalización de la creación artística, que con Cesare Lombroso –con su obra Genio e Follia,de 1864– y con la teoría de la degeneración alcanza estatuto de cientificidad, será, a lo largo del siglo XIX y primera mitad del XX, una dominante de aquellos estudios literarios encaminados a enfocar la relación entre literatura y enfermedad, tomando como punto de partida la referencialidad biográfica en aras de reconstruir las particularidades de la génesis artística. Con el psicoanálisis y las propias interpretaciones freudianas, basadas en la demostración de la similitud entre la actividad creadora y algunos procesos neuróticos que se reconducen y subliman a través del gesto artístico, este interés se intensifica, y se suma el ámbito del inconsciente como nueva topología a indagar. Cabría mencionar textos clásicos como Genio y locura: ensayo de análisis patográfico comparativo sobre Strindberg, Van Gogh, Swedenborg, Holderlin, de Karl Jasper, publicado inicialmente en 1922; La leyenda del artista,de Ernst Kris y Otto Kurz (1934); Neurotic distortion of the creative process,deLawrence S. Kubie (1958), y obras más actuales como Nacidos bajo el signo de Saturno. Genio y temperamento de los artistas desde la Antigüedad hasta la Revolución Francesa, de Rudolf Wittkower y Margot Wittkower (1963); Mitos de artista. Estudio psicohistórico sobre la creatividad, de Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 38 Eckhard Neumann (1992); Enfermedad y creación: cómo influyen las enfermedades en la literatura, la pintura y la música, de Philip Sandblom (1982); Marcados con fuego. La enfermedad maníaco–depresiva y el temperamento artístico, de Kay Redfield Jamison (1993), entre otros, de una larga lista dedicada al estudio del tema. A su vez, algunos investigadores y los propios artistas han propiciado otro tipo de relaciones entre enfermedad y literatura, apoyadas en el valor experiencial y patognóstico que se le supone a las dolencias, ya no sólo las psíquicas, sino fundamentalmente las físicas. La “iluminación” que brinda un período de crisis o la posibilidad de la muerte se cifra como estímulo para la creación (idea que es una pieza más en la articulación del mito romántico de la creatividad que llega hasta nuestros días). En el ámbito no sólo cognoscitivo, sino también pragmático, los largos períodos de convalecencia y las limitaciones que imponen ciertas enfermedades, permiten que se reconduzca la actividad individual hacia la creación artística, tal y como refiere Sandblom (1998: 31–35) cuando analiza a autores diversos como Ronsard, Montaigne, Vivaldi, Schumann o Matisse, entre otros. Esta causalidad es también enfatizada por Josefina Aldecoa (2000), desde una perspectiva actual, en su texto “Convalecencia y creación”, incluido en el libro Con otra mirada: una visión de la enfermedad desde la literatura y el humanismo. El otro núcleo de análisis se centra en la construcción literaria de las enfermedades, en los tópicos y metáforas que crean o articulan los textos de ficción. La publicación de La enfermedad y sus metáforas de Sontag supuso un interés renovador en el medio intelectual y crítico-literario hacia el vínculo entre literatura y enfermedad. Además, los nuevos enfoques metodológicos y hermenéuticos que suponen la entrada en el análisis del texto literario de nuevas variables como el género / sexo, llevados a cabo desde los años 60 – 70 por las diferentes tendencias de la crítica literaria feminista, pero también por los actuales queer and lesbian studies; la condición postcolonial (visibilizada a partir de los Estudios Postcoloniales), y variables diversas como la raza, la clase, la nación, entre otras, indispensables para los actuales estudios de Literatura Comparada y los Estudios Culturales, así como la conjunción de disciplinas diversas que han puesto en crisis los estudios inmanentes de la literatura, han permitido la emergencia de obras crítico–literarias desde muy diversos puntos de enfoque y disciplinas. 39 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 39 Unida a esta emergencia de textos que tienen como objeto de estudio la representación literaria del cuerpo, durante los años ochenta irrumpe en el panorama médico y rápidamente en los medios culturales, una enfermedad antes desconocida que emplaza a los poderes biomédicos en sus aspiraciones cientificistas de control y erradicación de las enfermedades, y reactiva la noción de epidemia y los reflejos ancestrales del miedo, el pánico y la exclusión, antes exteriorizados frente a otras enfermedades como la peste, la sífilis o la tuberculosis: el VIH/sida. Esta epidemia de tres décadas de existencia ha originado un surtido cuerpo de estereotipos, metáforas y representaciones que han sido trasvasados a la literatura y, en muchos casos, subvertidos o puestos en crisis, dando lugar al nacimiento de nuevos espacios, personajes, conflictos y maneras de enunciación del cuerpo y las enfermedades, así como de obras crítico–literarias centradas en su análisis. Como pórtico de esta investigación, perfilo un panorama histórico y reflexivo que se centra en la puesta en discurso de determinadas enfermedades de gran impacto cultural (y epidemiológico), así como en los tópicos y metáforas fundamentales a ellas asociados. Esto permite sistematizar la construcción discursiva de lo patológico e insertar dentro de este tránsito de representaciones al VIH/sida, enfermedad epidémica que revive y actualiza muchos de los significados antes enlazados a otras dolencias. No pode dejar de advertir que la lectura de las representaciones literarias de las enfermedades supone una labor hermenéutica compleja derivada de la necesidad de reestablecer los contextos histórico−culturales. Para dicha lectura, hay que tener en cuenta que el cuerpo enfermo no solo se expresa corporalmente (a través de los síntomas), y literariamente (a través del trasvase literario de estos síntomas), sino que también es producido a priori y leído en un horizonte de expectativas determinado que involucra nuevamente el cuerpo (a través del diagnóstico) y la lectura textual. Tener en cuenta esta doble estratificación hermenéutica se hace imprescindible, toda vez que la inteligibilidad de una enfermedad depende, en todo su rigor, del universo de producción contextual de los síntomas que la hacen visible; y los síntomas, a su vez, están sometidos a la estructura citacional del signo, en tanto convenciones que necesitan actualizarse permanentemente para que funcionen como tal. Si bien la resignificación contextual es una posibilidad hermenéutica de toda lectura histórico−literaria, en el caso de los textos literarios sobre la enfermedad, esta Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 40 contextualización ha pasado muchas veces inadvertida, ya que por lo general las dolencias han sido interpretadas como algo naturalizado y estable, o lo que es lo mismo, como términos invariables en el tiempo. En tal sentido, debemos tener muy en cuenta que el constructo “sífilis”, por ejemplo, hoy en día está muy alejado de lo que significó en el siglo XV o en el siglo XIX. En el plano estrictamente evolutivo los microorganismos productores de enfermedades han variado su virulencia, y por consiguiente, han cambiando también los síntomas que producen y las respuestas para su control. La sífilis vuelve a ser un buen ejemplo de esta variación en el tránsito que va desde su expansión epidémica (siglo XV), marcada por su agudeza sintomatológica y mortalidad, hasta su menor malignidad en siglos posteriores. A su vez, hasta el siglo XVIII no se determinó que la sífilis y la gonorrea eran dos entidades clínicamente diferentes; tampoco se conocían las etapas finales del padecimiento, por lo que determinados trastornos neurológicos y psiquiátricos eran entendidos como dolencias desligadas de éste (tal y como la Tabes dorsales, que describiera Alphonse Daudet en su diario íntimo). Obviar éstas −y muchísimas más− significaciones implica obviar también numerosas implicaciones inter−textuales que condicionan la lectura de los textos literarios sobre las enfermedades. De esta forma, en los acápites que siguen se abordarán, desde un punto de vista cronológico, la constitución cultural de algunas enfermedades premodernas como la lepra y la peste, los modelos médicos y políticos que implican (siguiendo a Michel Foucault), así como los tópicos literarios que originan. También serán abordados los significados culturales asociados a enfermedades como la tuberculosis, la sífilis y el cáncer, dolencias modernas de amplia repercusión en la constitución del VIH/sida, dentro del actual imaginario cultural. 1.2.1. La enfermedad en la época pre–cristiana. Apuntes sobre su representación. El estudio de la enfermedad en la literatura remite, inevitablemente, al poema homérico La Ilíada, texto en el que se vertebra el concepto básico de las causalidades patológicas en la primitiva cultura griega: el concepto mágico/religioso de la enfermedad. El padecimiento permanece asociado a la culpa individual o colectiva, derivada de la trasgresión de una ley 40 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 39 Unida a esta emergencia de textos que tienen como objeto de estudio la representación literaria del cuerpo, durante los años ochenta irrumpe en el panorama médico y rápidamente en los medios culturales, una enfermedad antes desconocida que emplaza a los poderes biomédicos en sus aspiraciones cientificistas de control y erradicación de las enfermedades, y reactiva la noción de epidemia y los reflejos ancestrales del miedo, el pánico y la exclusión, antes exteriorizados frente a otras enfermedades como la peste, la sífilis o la tuberculosis: el VIH/sida. Esta epidemia de tres décadas de existencia ha originado un surtido cuerpo de estereotipos, metáforas y representaciones que han sido trasvasados a la literatura y, en muchos casos, subvertidos o puestos en crisis, dando lugar al nacimiento de nuevos espacios, personajes, conflictos y maneras de enunciación del cuerpo y las enfermedades, así como de obras crítico–literarias centradas en su análisis. Como pórtico de esta investigación, perfilo un panorama histórico y reflexivo que se centra en la puesta en discurso de determinadas enfermedades de gran impacto cultural (y epidemiológico), así como en los tópicos y metáforas fundamentales a ellas asociados. Esto permite sistematizar la construcción discursiva de lo patológico e insertar dentro de este tránsito de representaciones al VIH/sida, enfermedad epidémica que revive y actualiza muchos de los significados antes enlazados a otras dolencias. No pode dejar de advertir que la lectura de las representaciones literarias de las enfermedades supone una labor hermenéutica compleja derivada de la necesidad de reestablecer los contextos histórico−culturales. Para dicha lectura, hay que tener en cuenta que el cuerpo enfermo no solo se expresa corporalmente (a través de los síntomas), y literariamente (a través del trasvase literario de estos síntomas), sino que también es producido a priori y leído en un horizonte de expectativas determinado que involucra nuevamente el cuerpo (a través del diagnóstico) y la lectura textual. Tener en cuenta esta doble estratificación hermenéutica se hace imprescindible, toda vez que la inteligibilidad de una enfermedad depende, en todo su rigor, del universo de producción contextual de los síntomas que la hacen visible; y los síntomas, a su vez, están sometidos a la estructura citacional del signo, en tanto convenciones que necesitan actualizarse permanentemente para que funcionen como tal. Si bien la resignificación contextual es una posibilidad hermenéutica de toda lectura histórico−literaria, en el caso de los textos literarios sobre la enfermedad, esta Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 40 contextualización ha pasado muchas veces inadvertida, ya que por lo general las dolencias han sido interpretadas como algo naturalizado y estable, o lo que es lo mismo, como términos invariables en el tiempo. En tal sentido, debemos tener muy en cuenta que el constructo “sífilis”, por ejemplo, hoy en día está muy alejado de lo que significó en el siglo XV o en el siglo XIX. En el plano estrictamente evolutivo los microorganismos productores de enfermedades han variado su virulencia, y por consiguiente, han cambiando también los síntomas que producen y las respuestas para su control. La sífilis vuelve a ser un buen ejemplo de esta variación en el tránsito que va desde su expansión epidémica (siglo XV), marcada por su agudeza sintomatológica y mortalidad, hasta su menor malignidad en siglos posteriores. A su vez, hasta el siglo XVIII no se determinó que la sífilis y la gonorrea eran dos entidades clínicamente diferentes; tampoco se conocían las etapas finales del padecimiento, por lo que determinados trastornos neurológicos y psiquiátricos eran entendidos como dolencias desligadas de éste (tal y como la Tabes dorsales, que describiera Alphonse Daudet en su diario íntimo). Obviar éstas −y muchísimas más− significaciones implica obviar también numerosas implicaciones inter−textuales que condicionan la lectura de los textos literarios sobre las enfermedades. De esta forma, en los acápites que siguen se abordarán, desde un punto de vista cronológico, la constitución cultural de algunas enfermedades premodernas como la lepra y la peste, los modelos médicos y políticos que implican (siguiendo a Michel Foucault), así como los tópicos literarios que originan. También serán abordados los significados culturales asociados a enfermedades como la tuberculosis, la sífilis y el cáncer, dolencias modernas de amplia repercusión en la constitución del VIH/sida, dentro del actual imaginario cultural. 1.2.1. La enfermedad en la época pre–cristiana. Apuntes sobre su representación. El estudio de la enfermedad en la literatura remite, inevitablemente, al poema homérico La Ilíada, texto en el que se vertebra el concepto básico de las causalidades patológicas en la primitiva cultura griega: el concepto mágico/religioso de la enfermedad. El padecimiento permanece asociado a la culpa individual o colectiva, derivada de la trasgresión de una ley 41 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 47 enfermedad, por el contrario, surge cuando se produce la quiebra del orden regular de la physis por la violencia de agentes internos o externos ineludibles o azarosos. Como explica Laín Entralgo: La enfermedad es «injusticia» (adikía); por tanto, desajuste, «desorden en la justeza» del cosmos […] La enfermedad es, por otra parte, «impureza», […] concepto que «fisiologiza» la vieja concepción mítica de la enfermedad como «impurificación» religioso-moral de quien la padece, como lyma (Ilíada I), o míasma (Edipo Rey). Es a veces pérdida del orden bello, «deformación» […]. Es también, por supuesto, pérdida de vigor o de la capacidad de hacer algo. Y es, en fin, «desproporción» o «desmesura», entiéndase esta como monarkhía de una dynamis elemental sobre su contraria […] como desproporción o desmesura en la mezcla de los humores […] o como desorden en el flujo del neuma a través del cuerpo (Laín Entralgo, 2012). En El uso de los placeres, Michel Foucault (2005 b) indaga en la constitución del sujeto moral desde la antigüedad clásica hasta los primeros siglos del cristianismo para perfilar las modificaciones de las técnicas de subjetivación que toman cuerpo en el occidente cristiano. Para el filósofo, la ética precristiana se vertebrará en torno a dos principios básicos: la dosificación de los placeres a partir de un despliegue de prácticas encaminadas a lograr una forma activa de dominio sobre uno mismo que asegurara, a su vez, el dominio en el campo de los deseos (resumido en la premisa de “conócete a ti mismo”), y el cuidado de sí (Foucault 2005 c), principio que alcanzará su mayor legitimación en la Roma imperial. Estos principios instituyen un sujeto autorreflexivo, en constante entrenamiento para alcanzar las metas fundamentales del ideal clásico: la templanzala bellezala verdad (unidas entre sí por una relación ontológica y no epistemológica, como la fundará después el cristianismo). Ambos fundamentos delinearán un “arte de la existencia” en el que la Medicina y la Pedagogía se instituirán como actividades solidarias encaminadas a perfilar lo que serán las grandes interdicciones judeocristianas19, pero no arraigadas en la “intemporalidad de una ley, sino en una ética entendida como elaboración de una forma de relación consigo mismo que permite al individuo constituirse en sujeto de una conducta moral” (Foucault, 2005 b: 272). 19 Estas interdicciones ancladas en el cuerpo (“el placer como dominio peligroso del mal; la obligación de la fidelidad monogámica y la exclusión de compañeros del mismo sexo”, Foucault 2005 b: 272), serán para Foucault el resultado de “un juego de verdad” que permite la constitución del sujeto occidental como sujeto de la experiencia (que por tanto, puede y debe pensarse a sí mismo) y sujeto del deseo; constitución heredada desde la época clásica. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 48 Este dominio de sí se recodificará en el discurso cristiano como una renuncia de sí; la sujeción tomará la forma no de una habilidad, sino de un reconocimiento de la autoridad pastoral. El “conócete a ti mismo”20 se convertirá realmente en un re-conocimiento de la infracción de la ley, a través de una práctica encaminada a la codificación de los sujetos y al desarrollo de una hermenéutica del deseo y de los procedimientos del desciframiento de sí: la confesión. 1.2.2. El constructo lepra: “Bástale a cada uno curar de guardar su ánima de spiritual lepra”. Para el Cristianismo, fuertemente opuesto al naturalismo galénico, la enfermedad devendrá huella somática de la trasgresión a la ley moral, y los cuerpos, textos explícitos en los que se inscribirá el pecado. Confesada o no en los rituales, por medio de la palabra que la instituye, la falta por sí misma se confiesa, se hace visible en la superficie corporal diseñada como soporte confesional, y las marcas del mal permitirán excluir de la comunidad a los infestados. Este relato, que se perfila con insistencia en los primeros siglos del Cristianismo, justificará el constructo de la “lepra”, y la implementación de las medidas profilácticas de expulsión del leproso de la comunidad. Watts (1999: 49– 64) explica detalladamente la elaboración del constructo lepra como herramienta de control social durante la alta Edad Media. Demuestra cómo los estudios arqueológicos han permitido afirmar que lo que se identificó como lepra en los primeros siglos del cristianismo era una suma de enfermedades de la piel, de transmisión sexual, nerviosas y hasta de malformaciones óseas, que no se corresponden a lo que hoy se conoce como el mal de Hansen. Bajo el nombre genérico de “lepra” se llevó a cabo una constante identificación y expulsión de individuos no deseados de la comunidad, especialmente durante la llamada Gran Cacería (1099-1363). Pero lo interesante es hacer constar el momento, hacia el siglo XI-XII, en que la enfermedad “real”, de sintomatología identificable, se convirtió en una metáfora a través de la cual se procedía también a la expulsión o satanización de los 20 En Tecnologías del yo Foucault (1991: 18) remarca cómo de los dos grandes principios morales de la filosofía antigua mencionados, sólo el “conócete a ti mismo” ha subsistido hasta nuestros días en el pensamiento filosófico occidental, mientras que “el cuidado de sí” es una práctica olvidada. 48 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 47 enfermedad, por el contrario, surge cuando se produce la quiebra del orden regular de la physis por la violencia de agentes internos o externos ineludibles o azarosos. Como explica Laín Entralgo: La enfermedad es «injusticia» (adikía); por tanto, desajuste, «desorden en la justeza» del cosmos […] La enfermedad es, por otra parte, «impureza», […] concepto que «fisiologiza» la vieja concepción mítica de la enfermedad como «impurificación» religioso-moral de quien la padece, como lyma (Ilíada I), o míasma (Edipo Rey). Es a veces pérdida del orden bello, «deformación» […]. Es también, por supuesto, pérdida de vigor o de la capacidad de hacer algo. Y es, en fin, «desproporción» o «desmesura», entiéndase esta como monarkhía de una dynamis elemental sobre su contraria […] como desproporción o desmesura en la mezcla de los humores […] o como desorden en el flujo del neuma a través del cuerpo (Laín Entralgo, 2012). En El uso de los placeres, Michel Foucault (2005 b) indaga en la constitución del sujeto moral desde la antigüedad clásica hasta los primeros siglos del cristianismo para perfilar las modificaciones de las técnicas de subjetivación que toman cuerpo en el occidente cristiano. Para el filósofo, la ética precristiana se vertebrará en torno a dos principios básicos: la dosificación de los placeres a partir de un despliegue de prácticas encaminadas a lograr una forma activa de dominio sobre uno mismo que asegurara, a su vez, el dominio en el campo de los deseos (resumido en la premisa de “conócete a ti mismo”), y el cuidado de sí (Foucault 2005 c), principio que alcanzará su mayor legitimación en la Roma imperial. Estos principios instituyen un sujeto autorreflexivo, en constante entrenamiento para alcanzar las metas fundamentales del ideal clásico: la templanzala bellezala verdad (unidas entre sí por una relación ontológica y no epistemológica, como la fundará después el cristianismo). Ambos fundamentos delinearán un “arte de la existencia” en el que la Medicina y la Pedagogía se instituirán como actividades solidarias encaminadas a perfilar lo que serán las grandes interdicciones judeocristianas19, pero no arraigadas en la “intemporalidad de una ley, sino en una ética entendida como elaboración de una forma de relación consigo mismo que permite al individuo constituirse en sujeto de una conducta moral” (Foucault, 2005 b: 272). 19 Estas interdicciones ancladas en el cuerpo (“el placer como dominio peligroso del mal; la obligación de la fidelidad monogámica y la exclusión de compañeros del mismo sexo”, Foucault 2005 b: 272), serán para Foucault el resultado de “un juego de verdad” que permite la constitución del sujeto occidental como sujeto de la experiencia (que por tanto, puede y debe pensarse a sí mismo) y sujeto del deseo; constitución heredada desde la época clásica. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 48 Este dominio de sí se recodificará en el discurso cristiano como una renuncia de sí; la sujeción tomará la forma no de una habilidad, sino de un reconocimiento de la autoridad pastoral. El “conócete a ti mismo”20 se convertirá realmente en un re-conocimiento de la infracción de la ley, a través de una práctica encaminada a la codificación de los sujetos y al desarrollo de una hermenéutica del deseo y de los procedimientos del desciframiento de sí: la confesión. 1.2.2. El constructo lepra: “Bástale a cada uno curar de guardar su ánima de spiritual lepra”. Para el Cristianismo, fuertemente opuesto al naturalismo galénico, la enfermedad devendrá huella somática de la trasgresión a la ley moral, y los cuerpos, textos explícitos en los que se inscribirá el pecado. Confesada o no en los rituales, por medio de la palabra que la instituye, la falta por sí misma se confiesa, se hace visible en la superficie corporal diseñada como soporte confesional, y las marcas del mal permitirán excluir de la comunidad a los infestados. Este relato, que se perfila con insistencia en los primeros siglos del Cristianismo, justificará el constructo de la “lepra”, y la implementación de las medidas profilácticas de expulsión del leproso de la comunidad. Watts (1999: 49– 64) explica detalladamente la elaboración del constructo lepra como herramienta de control social durante la alta Edad Media. Demuestra cómo los estudios arqueológicos han permitido afirmar que lo que se identificó como lepra en los primeros siglos del cristianismo era una suma de enfermedades de la piel, de transmisión sexual, nerviosas y hasta de malformaciones óseas, que no se corresponden a lo que hoy se conoce como el mal de Hansen. Bajo el nombre genérico de “lepra” se llevó a cabo una constante identificación y expulsión de individuos no deseados de la comunidad, especialmente durante la llamada Gran Cacería (1099-1363). Pero lo interesante es hacer constar el momento, hacia el siglo XI-XII, en que la enfermedad “real”, de sintomatología identificable, se convirtió en una metáfora a través de la cual se procedía también a la expulsión o satanización de los 20 En Tecnologías del yo Foucault (1991: 18) remarca cómo de los dos grandes principios morales de la filosofía antigua mencionados, sólo el “conócete a ti mismo” ha subsistido hasta nuestros días en el pensamiento filosófico occidental, mientras que “el cuidado de sí” es una práctica olvidada. 49 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 49 leprosos de “alma”. Es aquí donde el constructo alcanza su mayor elaboración (Watts, 1999: 6583). Así, al leproso se le condenará a una simbólica “muerte en vida” (se le tratará jurídicamente como “si hubiera fallecido”).21 Representa el límite de la ley; es la subversión encarnada y por eso hay que despersonificarla: la violenta desidentidad que sufre (se ordenaba desaparecer toda huella de su existencia: los vestidos y la casa en que habitaba debían ser quemados y demolidos, y sus restos llevados fuera de la ciudad a un lugar impuro, tal y como quedaba prescrito en el Levítico, 13, 46-52), y la expulsión de la comunidad, son los dispositivos que restablecen el valor ilimitado de la ley en la constitución de sus sujetos. De tal construcción de la enfermedad me interesa resaltar algunos mecanismos que intervinieron en su formación y radicalizaron su eficacia. En primer lugar, la constitución discursiva de esta enfermedad, derivada del entrecruzamiento de discursos médicoreligiosos, de traducciones lingüísticas y equívocos culturales, y finalmente su autentificación por medio del texto bíblico. Estudios arqueológicos muestran que la lepra (lo que será definido como tal en la Edad Media, y posteriormente redefinido por la medicina moderna como Mal de Hansen) no existía en la Palestina de los siglos sexto y quinto a. C., cuando se redactó el libro del Pentateuco (Watts, 1999: 47). En la traducción griega del Antiguo Testamento el término hebreo zara’at (impureza ritual) será sustituido por el griego lepra (peladura, escama), con el que se aludía a una gran variedad de afecciones cutáneas (probablemente las hoy denominadas psoriasis, vitiligo, acné, entre otras). Esta traducción usada en la Septuaginta será mantenida por San Jerónimo en su traducción latina de la Biblia, la conocida Vulgata, que será el texto bíblico oficial de la Iglesia católica romana desde entonces. A partir de aquí la relación enfermedad - castigo se instaurará fuertemente en los escritos patrísticos y en la amplia literatura religiosa y moral de la época. La enfermedad que hoy conocemos como lepra, en cambio, era llamada elefantiasis por los griegos (Hipócrates), mientras que en el mundo árabe, los médicos habían descrito la misma enfermedad bajo el nombre de juzam. Si tenemos en cuenta que la medicina griega 21 Watts (1999: 45) cita la cláusula que el rey lombardo Rotario incorpora en el año 635 al código legal para legalizarl la expulsión y expropiación de los bienes de los leprosos. En ella se agrega: “the day he is expelled from the home it is as if he had died”. El modelo político de la “expulsión” del leproso es analizado por Foucault (2001: 48-49). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 50 fue conocida en Occidente a través de los manuscritos arábicos y que en la traducción de estos manuscritos al latín la palabra arábica juzam fue sustituida por lepra, podemos entender cómo este encadenamiento de traducciones provocó el establecimiento de una conexión entre la lepra de los latinos, el juzam de los árabes, la lepra de los griegos y el zara’at de los hebreos.22 En este entretejido de textos y culturas conviene resaltar el valor punitivo y/o simbólico, que como sema común, unifica la concepción cultural de las afecciones cutáneas. Esto se aprecia fundamentalmente si tenemos en cuenta que las referencias a la lepra en las fuentes griegas pertenecen a la civilización persa. Aunque los médicos medievales conocían este “error” de traducción, la diferencia entre la “lepra de los árabes” (el actual “mal de Hansen”) y la “lepra de los griegos” (afecciones cutáneas diversas), los dos diagnósticos se fueron difuminando debido al estigma religioso al que se asoció la enfermedad y al valor normativo del texto bíblico (Richards, 2000: 10). De esta forma –y en correspondencia con la institución de lo que Foucault (1995: 66) llama un “régimen de existencia” que convierte a determinados objetos del discurso en un objeto específico, unificado y coherente, quedó reducida la indefinición semántica hebrea y griega a una enfermedad puntual que por el siglo tercero a. C. empieza a hacer sus estragos, y por consiguiente se legitimó el relato de la lepra como castigo de Dios y la cacería de leprosos y judíos que se llevó a cabo. Insistir en la relación que se funda entre leprosos y judíos como otros a los que hay que excluir o exterminar, implica regresar al carácter de constructo de la enfermedad, y a la operatividad de tal dispositivo de control en el mantenimiento de determinados órdenes de poder en el seno de la sociedad medieval.23 A su vez, se instaura un relato alrededor del constructo enfermedad que será reiteradamente activado: la enfermedad no es sólo un padecimiento (confinación pasiva en el cuerpo), es también un arma en sí misma de venganza y rebelión (Nirenberg, 1996: 97). Tal constructo 22 Para la genealogía etimológica del término lepra y sinónimos ver Pastor de Arozena (2004) y Ferreira (1994), y para su construcción cultural, Watts (1999: 46-48) y Richards (1977: 3-13). 23 En 1321 leprosos y judíos son acusados de una supuesta conspiración para expandir el mal y propiciar un contagio masivo de la lepra en Francia, lo que justificaría la gran matanza de estos grupos bajo el reinado de Felipe V y la fundación de la comunidad a partir de la violencia hacia las minorías. Como subraya David Nirenberg (1996), la violencia en la Baja Edad Media contra judíos, musulmanes, leprosos y prostitutas, fue perpetrada, no por las masas irracionales, sino por los grupos hegemónicos que manipularon y crearon discursivamente a las minorías y naturalizaron la violencia a través de un complejo mecanismo en el que se hicieron confluir la historia divina, el parentesco, el sexo, la clase y la enfermedad. 50 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 49 leprosos de “alma”. Es aquí donde el constructo alcanza su mayor elaboración (Watts, 1999: 6583). Así, al leproso se le condenará a una simbólica “muerte en vida” (se le tratará jurídicamente como “si hubiera fallecido”).21 Representa el límite de la ley; es la subversión encarnada y por eso hay que despersonificarla: la violenta desidentidad que sufre (se ordenaba desaparecer toda huella de su existencia: los vestidos y la casa en que habitaba debían ser quemados y demolidos, y sus restos llevados fuera de la ciudad a un lugar impuro, tal y como quedaba prescrito en el Levítico, 13, 46-52), y la expulsión de la comunidad, son los dispositivos que restablecen el valor ilimitado de la ley en la constitución de sus sujetos. De tal construcción de la enfermedad me interesa resaltar algunos mecanismos que intervinieron en su formación y radicalizaron su eficacia. En primer lugar, la constitución discursiva de esta enfermedad, derivada del entrecruzamiento de discursos médicoreligiosos, de traducciones lingüísticas y equívocos culturales, y finalmente su autentificación por medio del texto bíblico. Estudios arqueológicos muestran que la lepra (lo que será definido como tal en la Edad Media, y posteriormente redefinido por la medicina moderna como Mal de Hansen) no existía en la Palestina de los siglos sexto y quinto a. C., cuando se redactó el libro del Pentateuco (Watts, 1999: 47). En la traducción griega del Antiguo Testamento el término hebreo zara’at (impureza ritual) será sustituido por el griego lepra (peladura, escama), con el que se aludía a una gran variedad de afecciones cutáneas (probablemente las hoy denominadas psoriasis, vitiligo, acné, entre otras). Esta traducción usada en la Septuaginta será mantenida por San Jerónimo en su traducción latina de la Biblia, la conocida Vulgata, que será el texto bíblico oficial de la Iglesia católica romana desde entonces. A partir de aquí la relación enfermedad - castigo se instaurará fuertemente en los escritos patrísticos y en la amplia literatura religiosa y moral de la época. La enfermedad que hoy conocemos como lepra, en cambio, era llamada elefantiasis por los griegos (Hipócrates), mientras que en el mundo árabe, los médicos habían descrito la misma enfermedad bajo el nombre de juzam. Si tenemos en cuenta que la medicina griega 21 Watts (1999: 45) cita la cláusula que el rey lombardo Rotario incorpora en el año 635 al código legal para legalizarl la expulsión y expropiación de los bienes de los leprosos. En ella se agrega: “the day he is expelled from the home it is as if he had died”. El modelo político de la “expulsión” del leproso es analizado por Foucault (2001: 48-49). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 50 fue conocida en Occidente a través de los manuscritos arábicos y que en la traducción de estos manuscritos al latín la palabra arábica juzam fue sustituida por lepra, podemos entender cómo este encadenamiento de traducciones provocó el establecimiento de una conexión entre la lepra de los latinos, el juzam de los árabes, la lepra de los griegos y el zara’at de los hebreos.22 En este entretejido de textos y culturas conviene resaltar el valor punitivo y/o simbólico, que como sema común, unifica la concepción cultural de las afecciones cutáneas. Esto se aprecia fundamentalmente si tenemos en cuenta que las referencias a la lepra en las fuentes griegas pertenecen a la civilización persa. Aunque los médicos medievales conocían este “error” de traducción, la diferencia entre la “lepra de los árabes” (el actual “mal de Hansen”) y la “lepra de los griegos” (afecciones cutáneas diversas), los dos diagnósticos se fueron difuminando debido al estigma religioso al que se asoció la enfermedad y al valor normativo del texto bíblico (Richards, 2000: 10). De esta forma –y en correspondencia con la institución de lo que Foucault (1995: 66) llama un “régimen de existencia” que convierte a determinados objetos del discurso en un objeto específico, unificado y coherente, quedó reducida la indefinición semántica hebrea y griega a una enfermedad puntual que por el siglo tercero a. C. empieza a hacer sus estragos, y por consiguiente se legitimó el relato de la lepra como castigo de Dios y la cacería de leprosos y judíos que se llevó a cabo. Insistir en la relación que se funda entre leprosos y judíos como otros a los que hay que excluir o exterminar, implica regresar al carácter de constructo de la enfermedad, y a la operatividad de tal dispositivo de control en el mantenimiento de determinados órdenes de poder en el seno de la sociedad medieval.23 A su vez, se instaura un relato alrededor del constructo enfermedad que será reiteradamente activado: la enfermedad no es sólo un padecimiento (confinación pasiva en el cuerpo), es también un arma en sí misma de venganza y rebelión (Nirenberg, 1996: 97). Tal constructo 22 Para la genealogía etimológica del término lepra y sinónimos ver Pastor de Arozena (2004) y Ferreira (1994), y para su construcción cultural, Watts (1999: 46-48) y Richards (1977: 3-13). 23 En 1321 leprosos y judíos son acusados de una supuesta conspiración para expandir el mal y propiciar un contagio masivo de la lepra en Francia, lo que justificaría la gran matanza de estos grupos bajo el reinado de Felipe V y la fundación de la comunidad a partir de la violencia hacia las minorías. Como subraya David Nirenberg (1996), la violencia en la Baja Edad Media contra judíos, musulmanes, leprosos y prostitutas, fue perpetrada, no por las masas irracionales, sino por los grupos hegemónicos que manipularon y crearon discursivamente a las minorías y naturalizaron la violencia a través de un complejo mecanismo en el que se hicieron confluir la historia divina, el parentesco, el sexo, la clase y la enfermedad. 51 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 51 ha servido de base a numerosas fobias colectivas en torno a enfermos contagiosos acusados de transmisión voluntaria de su enfermedad.24 No menos importante resulta insistir en las alteraciones que la lepra impone al cuerpo: la nariz, las orejas, los ojos, las manos y los pies sufren un daño inflamatorio y neural que conduce a la deformidad. Estas desfiguraciones se hallan, evidentemente, en la génesis del rechazo social que han sufrido históricamente los enfermos. El historiador Herodoto de Halicarnaso refiere la actitud de los persas hacia las enfermedades cutáneas: “A cualquier ciudadano que tuviese lepra [según el étimo griego: escoriación, peladura] o albarazos [manchas blancas] no le es permitido ni acercarse a la ciudad ni tener comunicación con los otros persas; porque están en la creencia de que aquella enfermedad es castigo de haber pecado contra el sol. A todo extranjero que la padece, los más de ellos le echan del país, y también a las palomas blancas” (citado por Pastor de Arozena, 2004: 105). Después del siglo XIV la lepra se considerará más un estado moral que una enfermedad física, ya que hacia 1550 esta será prácticamente controlada, toda vez que muchos enfermos sucumbieron en las sucesivas epidemias de peste negra (Rodríguez Toro, 2006: 3). De esta manera, la enfermedad adquiere cada vez más un valor metafórico –si bien en América, por el contrario, se expande a partir del XVI–. Enrique de Villena [1994: 127]) advierte en su Tratado de la Lepra [h. 1422]: “Bástale a cada uno curar de guardar su ánima de spiritual lepra” [sic]. La analogía entre lepra y pecado, tal y como hemos explicado, constituye la interpretación más recurrente de este motivo en la literatura medieval. La lepra de Creseida (en The Testament of Cresseid de Robert Henryson) sanciona la concupiscencia de la protagonista, y a Iseo, en la versión del Tristán de Béroul (siglo XII), se le condena a vivir en comunidad con los leprosos por el pecado de su infidelidad. Esta última obra resume, en palabras de la heroína, el pensamiento medieval en su relación con la inscripción de la Verdad en los cuerpos pecadores a través de la enfermedad: “Dios es testigo de mi lealtad: que castigue mi cuerpo si algún otro gozó de mi amistad” (Béroul, 1986: 27). El cuerpo femenino que, en la unión con otros tantos discursos, es ya considerado en sí mismo un cuerpo patológico, una fuente perpetua de enfermedades, será también relacionado con la 24 El relato de Maupassant Le lit 29 tematiza esta idea a través del diseño de la prostituta sifilítica que contagia de manera premeditada a los soldados alemanes durante la guerra franco–prusiana. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 52 lepra. Danielle Jacquart y Claude Thomasset (1989) explican cómo muchos autores de la Edad Media aludían no sólo al coito con mujeres leprosas sino también a las relaciones sexuales durante la menstruación como posibles causas de la lepra, entre otras opiniones recogidas en el libro médico más influyente de esta etapa, el Lilio de la Medicina (1480) de Bernardo de Gordonio, y que aparece asimismo en los escritos para uso de confesores. Esta patologización del cuerpo femenino y de las relaciones sexuales está ampliamente tematizada en la literatura en las “cantigas de escarnio y maldecir” (Cabanes Jiménez, 2006 a). Pero también la lepra puede ser la prueba que conduce a la salvación de los hombres (en Der arme Heinrich [1195], de Hartmann von Aue), a través de la aceptación y arrepentimiento del pecado; o a la santidad final del penitente (en El Rufián Dichoso [1615], de Miguel de Cervantes). La curación del leproso por efecto de la misericordia divina tiene como pieza más representativa en la literatura alemana medieval lo que se conoce con el nombre de Sylvester-Legende, nacida a finales del siglo V. La leyenda, que encontró expresión en varias obras literarias del período, cuenta la curación del emperador Constantino al convertirse al cristianismo. El otro núcleo de leyendas en torno a la lepra en la literatura medieval alemana asocia la curación a una prueba de amistad en circunstancias heroicas, leyenda que encontró su expresión más notable en el último cuarto del siglo XIII en el Engelhard, novela en verso de Konrad von Würzburg (1220-1287). En ambos casos la lepra funciona como coadyuvante en la formación y unificación de las comunidades en torno a los valores cristianos (Roetzer y Siguan, 1990-1992). En la obra dramática Las mocedades del Cid (1618) de Guillén de Castro –y en las diferentes reescrituras de la leyenda cídica– el motivo de la lepra es altamente significativo dentro de la estructura del devenir héroe. El encuentro con el leproso es utilizado como prueba de generosidad y santidad, a tono con los modelos retóricos hagiográficos fuertemente estabilizados, como Vida Martini (Gómez Moreno, 2008). Compartir su capa con el “gafo” -Lázaro de Betaniay trascender el miedo al contagio y la repulsión de las llagas se presenta como un rito de paso que otorgará al Cid la bendición del santo neotestamentario a través del don del “bafo”: ese “resuello de calentura sentido por el Cid en las espaldas y en el pecho” y que lo hace particularmente invencible en la batalla (De Castro 1913: 118). Quisiera, sin embargo, enfatizar la relación entre el “don” que otorga el leproso y su materialización en síntomas físico-concretos en el cuerpo del héroe, como si se 52 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 51 ha servido de base a numerosas fobias colectivas en torno a enfermos contagiosos acusados de transmisión voluntaria de su enfermedad.24 No menos importante resulta insistir en las alteraciones que la lepra impone al cuerpo: la nariz, las orejas, los ojos, las manos y los pies sufren un daño inflamatorio y neural que conduce a la deformidad. Estas desfiguraciones se hallan, evidentemente, en la génesis del rechazo social que han sufrido históricamente los enfermos. El historiador Herodoto de Halicarnaso refiere la actitud de los persas hacia las enfermedades cutáneas: “A cualquier ciudadano que tuviese lepra [según el étimo griego: escoriación, peladura] o albarazos [manchas blancas] no le es permitido ni acercarse a la ciudad ni tener comunicación con los otros persas; porque están en la creencia de que aquella enfermedad es castigo de haber pecado contra el sol. A todo extranjero que la padece, los más de ellos le echan del país, y también a las palomas blancas” (citado por Pastor de Arozena, 2004: 105). Después del siglo XIV la lepra se considerará más un estado moral que una enfermedad física, ya que hacia 1550 esta será prácticamente controlada, toda vez que muchos enfermos sucumbieron en las sucesivas epidemias de peste negra (Rodríguez Toro, 2006: 3). De esta manera, la enfermedad adquiere cada vez más un valor metafórico –si bien en América, por el contrario, se expande a partir del XVI–. Enrique de Villena [1994: 127]) advierte en su Tratado de la Lepra [h. 1422]: “Bástale a cada uno curar de guardar su ánima de spiritual lepra” [sic]. La analogía entre lepra y pecado, tal y como hemos explicado, constituye la interpretación más recurrente de este motivo en la literatura medieval. La lepra de Creseida (en The Testament of Cresseid de Robert Henryson) sanciona la concupiscencia de la protagonista, y a Iseo, en la versión del Tristán de Béroul (siglo XII), se le condena a vivir en comunidad con los leprosos por el pecado de su infidelidad. Esta última obra resume, en palabras de la heroína, el pensamiento medieval en su relación con la inscripción de la Verdad en los cuerpos pecadores a través de la enfermedad: “Dios es testigo de mi lealtad: que castigue mi cuerpo si algún otro gozó de mi amistad” (Béroul, 1986: 27). El cuerpo femenino que, en la unión con otros tantos discursos, es ya considerado en sí mismo un cuerpo patológico, una fuente perpetua de enfermedades, será también relacionado con la 24 El relato de Maupassant Le lit 29 tematiza esta idea a través del diseño de la prostituta sifilítica que contagia de manera premeditada a los soldados alemanes durante la guerra franco–prusiana. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 52 lepra. Danielle Jacquart y Claude Thomasset (1989) explican cómo muchos autores de la Edad Media aludían no sólo al coito con mujeres leprosas sino también a las relaciones sexuales durante la menstruación como posibles causas de la lepra, entre otras opiniones recogidas en el libro médico más influyente de esta etapa, el Lilio de la Medicina (1480) de Bernardo de Gordonio, y que aparece asimismo en los escritos para uso de confesores. Esta patologización del cuerpo femenino y de las relaciones sexuales está ampliamente tematizada en la literatura en las “cantigas de escarnio y maldecir” (Cabanes Jiménez, 2006 a). Pero también la lepra puede ser la prueba que conduce a la salvación de los hombres (en Der arme Heinrich [1195], de Hartmann von Aue), a través de la aceptación y arrepentimiento del pecado; o a la santidad final del penitente (en El Rufián Dichoso [1615], de Miguel de Cervantes). La curación del leproso por efecto de la misericordia divina tiene como pieza más representativa en la literatura alemana medieval lo que se conoce con el nombre de Sylvester-Legende, nacida a finales del siglo V. La leyenda, que encontró expresión en varias obras literarias del período, cuenta la curación del emperador Constantino al convertirse al cristianismo. El otro núcleo de leyendas en torno a la lepra en la literatura medieval alemana asocia la curación a una prueba de amistad en circunstancias heroicas, leyenda que encontró su expresión más notable en el último cuarto del siglo XIII en el Engelhard, novela en verso de Konrad von Würzburg (1220-1287). En ambos casos la lepra funciona como coadyuvante en la formación y unificación de las comunidades en torno a los valores cristianos (Roetzer y Siguan, 1990-1992). En la obra dramática Las mocedades del Cid (1618) de Guillén de Castro –y en las diferentes reescrituras de la leyenda cídica– el motivo de la lepra es altamente significativo dentro de la estructura del devenir héroe. El encuentro con el leproso es utilizado como prueba de generosidad y santidad, a tono con los modelos retóricos hagiográficos fuertemente estabilizados, como Vida Martini (Gómez Moreno, 2008). Compartir su capa con el “gafo” -Lázaro de Betaniay trascender el miedo al contagio y la repulsión de las llagas se presenta como un rito de paso que otorgará al Cid la bendición del santo neotestamentario a través del don del “bafo”: ese “resuello de calentura sentido por el Cid en las espaldas y en el pecho” y que lo hace particularmente invencible en la batalla (De Castro 1913: 118). Quisiera, sin embargo, enfatizar la relación entre el “don” que otorga el leproso y su materialización en síntomas físico-concretos en el cuerpo del héroe, como si se 53 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 53 tratase del “contagio” de una enfermedad. Tanto el coadyuvante (el “gafo”) como el Campeador son figuras “enfermas”, o en cualquier caso, no sujetas a un paradigma de “normalidad” leído en términos corporales (por defecto/por exceso). Significativamente, trascender el miedo al contagio de la lepra, y con ello, ratificar la imposibilidad misma del pecado y de la contaminación, es lo que “contagia” con el nuevo “don” psicosomático y hace surgir la figura épica. Es la trascendencia de la enfermedad mundana lo que provoca, como en la propia vida de Lázaro de Betania, el (re)nacimiento del santo/héroe. La heroicidad, a partir del discurso cristiano consiste, fundamentalmente, en trascender la prueba de la enfermedad y devenir un otro purificado. 1.2.3. Las epidemias de peste bubónica en Europa: del caos civil al orden político. A pesar de que la lepra, enfermedad premoderna, posee un carácter fundador de un universo de imágenes y metáforas aún efectivo, tanto en el lenguaje coloquial como en los discursos políticos o de índole moral (Sontag, 1978), la peste negra o bubónica, que azotó a Europa durante los años 1348-1351, y que se mantuvo esporádicamente hasta el siglo XVII, configuró con singular nitidez la representación moderna de la enfermedad (Duby, 1995). Jean de Venette, a propósito de la epidemia de 1348 hablará de una nueva era (“nouva aetas”) de un renovamiento del género humano y de su espiritualidad (Zanela, 1996), a pesar de que los cronistas también testimoniarán el regreso a la vida normal –o, incluso, “anormal”– una vez pasada la crisis epidémica. El supuesto carácter inenarrable del caos vivido –un horror que, según Agnolo di Tura, no puede articular la lengua humana (Zanela, 1996)–, introdujo un nuevo lenguaje para narrar la enfermedad, que se concretó en las predicaciones, representaciones escénicas, pintura y literatura, donde la fascinación morbosa por lo grotesco y las imágenes de cuerpos apilados y corrompidos, o de esqueletos danzantes, anunciaban el cambio de paradigma a partir de una vivencia nueva de lo patológico. Las abundantes crónicas que referirán los diferentes brotes de peste ocurridos entre los siglos XIV y XVII, introducirán formas de narrar lo patológico que modularán las futuras representaciones, toda vez que la dolencia asumirá un rol protagónico, desgajada cada vez más de teleologías o implicaciones Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 54 religiosas o morales. Más allá del regodeo en el sufrimiento o dolor humano, interesará la enfermedad en sí misma, su presencia a través de síntomas y sus efectos cuantificables; el desorden colateral que provoca en los no enfermos y en la sociedad en general, así como la puesta en marcha de los mecanismos de control y sanidad públicos que serán decisivos para la codificación y normalización de los sujetos. Concomitante con la idea de la enfermedad como sanción divina –que será reiterada por los escritores (Giovanni Boccaccio, por ejemplo) y que tendrá gran impacto en las respuestas colectivas frente a la epidemia–25, aflorará la angustia sobre la significación humana y el carácter ineludible de la enfermedad y la muerte, que marca azarosamente sin tener en cuenta el género, raza o prestigio social –como se lee en la Dança General de la Muerte “ca papa, o rey, o obispo sagrado, / cardenal, o duque e conde excelente, /el emperador con toda su gente /que son en el mundo, morir han forçado” (en Morreale, 1991: 30), aunque las estadísticas de letalidad de la peste mostrarán, cómo explica Gérard Fabre (1998: 47), que el factor social será determinante en el contagio, pues sólo unos pocos privilegiados pueden huir y refugiarse en lugares alejados, como ejemplifica Boccaccio con los jóvenes nobles florentinos que escapan de la ciudad (Fabre, 1998: 47). Los estudios medievalistas han puesto en evidencia la relación entre los nuevos modelos de percepción del mundo que se van imponiendo en la baja Edad Media y los continuados azotes de las epidemias de peste, así como la aparición del género “macabro”, para muchos, la expresión literaria de esa gran revolución imaginística que tuvo lugar en los siglos XIV y XV.26 En España la tradición macabra gozó, como se sabe, de considerable aceptación; así lo demuestra la popularidad de la Dança General de la Muerte, compuesta en castellano hacia fines del siglo XIV o comienzos del XV. En la percepción generalizada de la peste se fue disipando el interés sobre el agente de su causa (Sontag, 1978: 134), y se reforzó, en cambio, el pánico de la propagación, el miedo 25 La crisis generó nuevamente una violencia genocida en torno a los judíos, apoyada por los cleros regionales. En el mes de mayo de 1348, unos días más tarde de la aparición de la enfermedad en Barcelona, el call o aljama fue asaltado. De igual forma, en Estrasburgo en 1349, ante la proximidad de la peste, fueron quemados novecientos judíos para aplacar la ira divina. Jean Froissart dejó constancia de esta persecución en sus crónicas: “On arrête alors les Juifs par toute l’Europe, on les brûle et on confisque leurs biens” (1868: 330). Los flagelantes, descritos por el cronista francés Jean Froissart, también fueron una respuesta de histeria colectiva frente a la epidemia, derivada de la certeza del castigo divino (Froissart, 1868: 274–275). 26 Infantes (1997) analiza la ingente bibliografía que se ha producido en la última centuria en torno al género medieval de las “danzas de la muerte”. Para el análisis de estas manifestaciones en la literatura ibérica, véase Huete Fudio (1998). 54 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 53 tratase del “contagio” de una enfermedad. Tanto el coadyuvante (el “gafo”) como el Campeador son figuras “enfermas”, o en cualquier caso, no sujetas a un paradigma de “normalidad” leído en términos corporales (por defecto/por exceso). Significativamente, trascender el miedo al contagio de la lepra, y con ello, ratificar la imposibilidad misma del pecado y de la contaminación, es lo que “contagia” con el nuevo “don” psicosomático y hace surgir la figura épica. Es la trascendencia de la enfermedad mundana lo que provoca, como en la propia vida de Lázaro de Betania, el (re)nacimiento del santo/héroe. La heroicidad, a partir del discurso cristiano consiste, fundamentalmente, en trascender la prueba de la enfermedad y devenir un otro purificado. 1.2.3. Las epidemias de peste bubónica en Europa: del caos civil al orden político. A pesar de que la lepra, enfermedad premoderna, posee un carácter fundador de un universo de imágenes y metáforas aún efectivo, tanto en el lenguaje coloquial como en los discursos políticos o de índole moral (Sontag, 1978), la peste negra o bubónica, que azotó a Europa durante los años 1348-1351, y que se mantuvo esporádicamente hasta el siglo XVII, configuró con singular nitidez la representación moderna de la enfermedad (Duby, 1995). Jean de Venette, a propósito de la epidemia de 1348 hablará de una nueva era (“nouva aetas”) de un renovamiento del género humano y de su espiritualidad (Zanela, 1996), a pesar de que los cronistas también testimoniarán el regreso a la vida normal –o, incluso, “anormal”– una vez pasada la crisis epidémica. El supuesto carácter inenarrable del caos vivido –un horror que, según Agnolo di Tura, no puede articular la lengua humana (Zanela, 1996)–, introdujo un nuevo lenguaje para narrar la enfermedad, que se concretó en las predicaciones, representaciones escénicas, pintura y literatura, donde la fascinación morbosa por lo grotesco y las imágenes de cuerpos apilados y corrompidos, o de esqueletos danzantes, anunciaban el cambio de paradigma a partir de una vivencia nueva de lo patológico. Las abundantes crónicas que referirán los diferentes brotes de peste ocurridos entre los siglos XIV y XVII, introducirán formas de narrar lo patológico que modularán las futuras representaciones, toda vez que la dolencia asumirá un rol protagónico, desgajada cada vez más de teleologías o implicaciones Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 54 religiosas o morales. Más allá del regodeo en el sufrimiento o dolor humano, interesará la enfermedad en sí misma, su presencia a través de síntomas y sus efectos cuantificables; el desorden colateral que provoca en los no enfermos y en la sociedad en general, así como la puesta en marcha de los mecanismos de control y sanidad públicos que serán decisivos para la codificación y normalización de los sujetos. Concomitante con la idea de la enfermedad como sanción divina –que será reiterada por los escritores (Giovanni Boccaccio, por ejemplo) y que tendrá gran impacto en las respuestas colectivas frente a la epidemia–25, aflorará la angustia sobre la significación humana y el carácter ineludible de la enfermedad y la muerte, que marca azarosamente sin tener en cuenta el género, raza o prestigio social –como se lee en la Dança General de la Muerte “ca papa, o rey, o obispo sagrado, / cardenal, o duque e conde excelente, /el emperador con toda su gente /que son en el mundo, morir han forçado” (en Morreale, 1991: 30), aunque las estadísticas de letalidad de la peste mostrarán, cómo explica Gérard Fabre (1998: 47), que el factor social será determinante en el contagio, pues sólo unos pocos privilegiados pueden huir y refugiarse en lugares alejados, como ejemplifica Boccaccio con los jóvenes nobles florentinos que escapan de la ciudad (Fabre, 1998: 47). Los estudios medievalistas han puesto en evidencia la relación entre los nuevos modelos de percepción del mundo que se van imponiendo en la baja Edad Media y los continuados azotes de las epidemias de peste, así como la aparición del género “macabro”, para muchos, la expresión literaria de esa gran revolución imaginística que tuvo lugar en los siglos XIV y XV.26 En España la tradición macabra gozó, como se sabe, de considerable aceptación; así lo demuestra la popularidad de la Dança General de la Muerte, compuesta en castellano hacia fines del siglo XIV o comienzos del XV. En la percepción generalizada de la peste se fue disipando el interés sobre el agente de su causa (Sontag, 1978: 134), y se reforzó, en cambio, el pánico de la propagación, el miedo 25 La crisis generó nuevamente una violencia genocida en torno a los judíos, apoyada por los cleros regionales. En el mes de mayo de 1348, unos días más tarde de la aparición de la enfermedad en Barcelona, el call o aljama fue asaltado. De igual forma, en Estrasburgo en 1349, ante la proximidad de la peste, fueron quemados novecientos judíos para aplacar la ira divina. Jean Froissart dejó constancia de esta persecución en sus crónicas: “On arrête alors les Juifs par toute l’Europe, on les brûle et on confisque leurs biens” (1868: 330). Los flagelantes, descritos por el cronista francés Jean Froissart, también fueron una respuesta de histeria colectiva frente a la epidemia, derivada de la certeza del castigo divino (Froissart, 1868: 274–275). 26 Infantes (1997) analiza la ingente bibliografía que se ha producido en la última centuria en torno al género medieval de las “danzas de la muerte”. Para el análisis de estas manifestaciones en la literatura ibérica, véase Huete Fudio (1998). 55 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 55 al contagio. Las explicaciones se centraban en dos posibilidades excluyentes que establecieron una fractura significativa entre los discursos médicos y religiosos, saberes que habían perdido su autonomía en los primeros siglos del cristianismo y que, con la presencia de la epidemia, la recuperan progresivamente.27 Boccaccio en su “Proemio” al Decamerón dudaba entre las dos hipótesis causales, a las que no confiere especial significación. La peste negra se difundió “fuera por la influencia de los cuerpos celestes o porque nuestras iniquidades nos acarreaban la justa ira de Dios para enmienda nuestra” (Boccaccio, 1987: 74). El modelo objetual de la enfermedad –dardo funesto lanzado a los dolientes–, comenzó a sustituirse por un modelo de la enfermedad como agente en sí mismo, peligro ubicuo que se desplazaba de región en región, por el aire, provocando la muerte. Así, el discurso propedéutico sería básicamente espacial: “flee early, flee far, return late” (máxima popular citada en Watts, 1999: 9).28 También los textos que describen la epidemia dedican especial interés a su funesto y célere avance por las ciudades y regiones. Como afirma Sontag (1989: 50), “peoples are visited by plagues”. Esto implica la consolidación de una axiología de lo propio / lo ajeno, sustentada en un mapa geocultural eurocéntrico que delinearía claras zonas de culpabilidad e inocencia en relación con las enfermedades; relato que cobrará especial significación en la interpretación de otras enfermedades entendidas como extranjeras, provenientes de lugares exóticos no civilizados, ya sea de Asia (como la peste), de América (como la sífilis), o de África (como el sida). Tomando como punto de partida preceptos sobre la sexualidad legados por Aristóteles y Galeno en relación con la inconveniencia para la salud de la dilapidación de los fluidos corporales, fundamentalmente el semen –concepciones estas que adquieren especial relevancia en la Antigüedad tardía y en la Edad Media–, las autoridades médicas insistirán 27 La conmoción causada por la peste suscitó un gran interés científico por moderar sus nefastas consecuencias, pudiendo ser considerado como el punto de partida de una valiosa literatura médica medieval. Jean Froissart comenta que han sido escritas un gran número de obras “à Paris, à Mompellier et ailleurs sur les remèdes contre la peste” (1869: 511). En 1348 el Rey Felipe VI consultó al cuerpo docente médico de París acerca de la causa de la enfermedad, y la respuesta dada revitaliza el relato astrológico ampliamente legitimado por la medicina galénica: la enfermedad se debía a la conjunción de los planetas Saturno, Júpiter y Marte, el 24 de marzo de 1345, lo que provocó un calentamiento del aire que se manifestó en las bubas de la peste. Las interpretaciones hipocráticas y galénicas, revisitadas a la luz de la peste, introducirán el concepto de miasma como agente causal y establecerán un corpus prescriptivo y propedéutico en estrecha relación con los “no naturales” galénicos: el clima, el movimiento y el reposo, la dieta, los hábitos del descanso, la evacuación y la sexualidad y las aflicciones del alma (Fabre, 1998: 189194; Watts, 1999: 8). 28 Huir, incluso, por amor a la patria, sugiere irónicamente Maquiavelo cuando un paseante le explica que por esta causa se queda en la ciudad, “abandonada hoy por todos los ciudadanos que la aman poco”. A esto le riposta Maquiavelo que “más amor significaba por entonces el huir de la Patria, pues al alejarse de ella se evitaba el peligro y se quedaba en condiciones de volver a gozar de ella” (Maquiavelo, 2010: 128). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 56 en el precepto de “conservar el semen en tiempos de epidemia” (Fabre, 1998: 42). Esta advertencia propedéutica que, como comprueba Fabre (1998), se reiterará en todos los brotes epidémicos hasta el siglo XVI tiene, sobre todo, una función innegable de control social, más aún si tenemos en cuenta que los períodos epidémicos son narrados como etapas de descontrol cívico y de proliferación de los placeres mundanos. Es preciso señalar cómo la puesta en discurso de la epidemia desde el punto de vista religioso, médico y literario, origina tres grandes corpus de sorprendente constancia, derivados cada uno de textos cruciales. Por un lado, los relatos de apoyatura bíblica (Éxodo, Jeremías, Isaías, Libro de los Reyes, Mateo); así como de autores profanos de la antigüedad, como Ovidio, Platón, Plutarco, Tito Livio, Plinio, que afirman la causa metafisica de la peste; por otro, los relatos médicos basados en las ideas tomadas fundamentalmente de Hipócrates y Galeno; y finalmente, los textos cronísticos, que asimilarán el precedente descriptivo de la plaga ateniense narrada por Tucídides (intercalada en el tomo segundo de su Historia de la Guerra del Peloponeso), para articular la angustia epidémica. Juan Carlos Iglesias Zoido (2008: 212) subraya la influencia de Tucídides en la descripción de la peste que hace Boccaccio en el Decamerón, una influencia que pudo haber sido directa, o mediada por escritores latinos.29 El relato de Tucídides ha quedado como un hipotexto imprescindible, “como un modelo casi ineludible a la hora de relatar un suceso similar” (Iglesias Zoido, 2008: 189). Asimismo, resulta evidente la influencia en el propio Tucídides de la medicina hipocrática, tanto en la descripción de los síntomas como en el análisis de sus efectos sobre el cuerpo social de la pólis (Iglesias Zoido, 2008: 189). Zanella (1996), por su parte, invita a pensar la introducción del Decamerón como una crónica de la peste, a la manera de otros tantos textos escritos en la época, de forma tal que Boccaccio no desestima la oportunidad de participar de un tema común, dialogar con sus contemporáneos y trabajar con modelos que imita y reescribe. Para Vittore Branca (citada por Zanella, [1996]), “L’evocazione della peste non solo poggia su una tradizione tanto serrata e autorevole nella retorica medievale da costituire quasi una ekphrasis canonica”. De esta forma, tras comparar una serie de cronistas de la epidemia europea de 1348, Zanela afirma: 29 Para Iglesias Zodio (2008), el pasaje de la descripción de la peste por parte de Tucídides tendrá infuencia directa en autores como Lucrecio (en De rerum natura), en Virgilio (Geórgicas) y Ovidio (Metamorfosis). Zanella también apunta las influencias en Isidoro de Sevilla, Tito Livio, Séneca y Lucano (1996) 56 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 55 al contagio. Las explicaciones se centraban en dos posibilidades excluyentes que establecieron una fractura significativa entre los discursos médicos y religiosos, saberes que habían perdido su autonomía en los primeros siglos del cristianismo y que, con la presencia de la epidemia, la recuperan progresivamente.27 Boccaccio en su “Proemio” al Decamerón dudaba entre las dos hipótesis causales, a las que no confiere especial significación. La peste negra se difundió “fuera por la influencia de los cuerpos celestes o porque nuestras iniquidades nos acarreaban la justa ira de Dios para enmienda nuestra” (Boccaccio, 1987: 74). El modelo objetual de la enfermedad –dardo funesto lanzado a los dolientes–, comenzó a sustituirse por un modelo de la enfermedad como agente en sí mismo, peligro ubicuo que se desplazaba de región en región, por el aire, provocando la muerte. Así, el discurso propedéutico sería básicamente espacial: “flee early, flee far, return late” (máxima popular citada en Watts, 1999: 9).28 También los textos que describen la epidemia dedican especial interés a su funesto y célere avance por las ciudades y regiones. Como afirma Sontag (1989: 50), “peoples are visited by plagues”. Esto implica la consolidación de una axiología de lo propio / lo ajeno, sustentada en un mapa geocultural eurocéntrico que delinearía claras zonas de culpabilidad e inocencia en relación con las enfermedades; relato que cobrará especial significación en la interpretación de otras enfermedades entendidas como extranjeras, provenientes de lugares exóticos no civilizados, ya sea de Asia (como la peste), de América (como la sífilis), o de África (como el sida). Tomando como punto de partida preceptos sobre la sexualidad legados por Aristóteles y Galeno en relación con la inconveniencia para la salud de la dilapidación de los fluidos corporales, fundamentalmente el semen –concepciones estas que adquieren especial relevancia en la Antigüedad tardía y en la Edad Media–, las autoridades médicas insistirán 27 La conmoción causada por la peste suscitó un gran interés científico por moderar sus nefastas consecuencias, pudiendo ser considerado como el punto de partida de una valiosa literatura médica medieval. Jean Froissart comenta que han sido escritas un gran número de obras “à Paris, à Mompellier et ailleurs sur les remèdes contre la peste” (1869: 511). En 1348 el Rey Felipe VI consultó al cuerpo docente médico de París acerca de la causa de la enfermedad, y la respuesta dada revitaliza el relato astrológico ampliamente legitimado por la medicina galénica: la enfermedad se debía a la conjunción de los planetas Saturno, Júpiter y Marte, el 24 de marzo de 1345, lo que provocó un calentamiento del aire que se manifestó en las bubas de la peste. Las interpretaciones hipocráticas y galénicas, revisitadas a la luz de la peste, introducirán el concepto de miasma como agente causal y establecerán un corpus prescriptivo y propedéutico en estrecha relación con los “no naturales” galénicos: el clima, el movimiento y el reposo, la dieta, los hábitos del descanso, la evacuación y la sexualidad y las aflicciones del alma (Fabre, 1998: 189194; Watts, 1999: 8). 28 Huir, incluso, por amor a la patria, sugiere irónicamente Maquiavelo cuando un paseante le explica que por esta causa se queda en la ciudad, “abandonada hoy por todos los ciudadanos que la aman poco”. A esto le riposta Maquiavelo que “más amor significaba por entonces el huir de la Patria, pues al alejarse de ella se evitaba el peligro y se quedaba en condiciones de volver a gozar de ella” (Maquiavelo, 2010: 128). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 56 en el precepto de “conservar el semen en tiempos de epidemia” (Fabre, 1998: 42). Esta advertencia propedéutica que, como comprueba Fabre (1998), se reiterará en todos los brotes epidémicos hasta el siglo XVI tiene, sobre todo, una función innegable de control social, más aún si tenemos en cuenta que los períodos epidémicos son narrados como etapas de descontrol cívico y de proliferación de los placeres mundanos. Es preciso señalar cómo la puesta en discurso de la epidemia desde el punto de vista religioso, médico y literario, origina tres grandes corpus de sorprendente constancia, derivados cada uno de textos cruciales. Por un lado, los relatos de apoyatura bíblica (Éxodo, Jeremías, Isaías, Libro de los Reyes, Mateo); así como de autores profanos de la antigüedad, como Ovidio, Platón, Plutarco, Tito Livio, Plinio, que afirman la causa metafisica de la peste; por otro, los relatos médicos basados en las ideas tomadas fundamentalmente de Hipócrates y Galeno; y finalmente, los textos cronísticos, que asimilarán el precedente descriptivo de la plaga ateniense narrada por Tucídides (intercalada en el tomo segundo de su Historia de la Guerra del Peloponeso), para articular la angustia epidémica. Juan Carlos Iglesias Zoido (2008: 212) subraya la influencia de Tucídides en la descripción de la peste que hace Boccaccio en el Decamerón, una influencia que pudo haber sido directa, o mediada por escritores latinos.29 El relato de Tucídides ha quedado como un hipotexto imprescindible, “como un modelo casi ineludible a la hora de relatar un suceso similar” (Iglesias Zoido, 2008: 189). Asimismo, resulta evidente la influencia en el propio Tucídides de la medicina hipocrática, tanto en la descripción de los síntomas como en el análisis de sus efectos sobre el cuerpo social de la pólis (Iglesias Zoido, 2008: 189). Zanella (1996), por su parte, invita a pensar la introducción del Decamerón como una crónica de la peste, a la manera de otros tantos textos escritos en la época, de forma tal que Boccaccio no desestima la oportunidad de participar de un tema común, dialogar con sus contemporáneos y trabajar con modelos que imita y reescribe. Para Vittore Branca (citada por Zanella, [1996]), “L’evocazione della peste non solo poggia su una tradizione tanto serrata e autorevole nella retorica medievale da costituire quasi una ekphrasis canonica”. De esta forma, tras comparar una serie de cronistas de la epidemia europea de 1348, Zanela afirma: 29 Para Iglesias Zodio (2008), el pasaje de la descripción de la peste por parte de Tucídides tendrá infuencia directa en autores como Lucrecio (en De rerum natura), en Virgilio (Geórgicas) y Ovidio (Metamorfosis). Zanella también apunta las influencias en Isidoro de Sevilla, Tito Livio, Séneca y Lucano (1996) 57 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 63 general a ella asociada. El tratado de Roger Burton (1577-1640) Anatomy of Melancholy (1621)37 diagnostica la conexión entre crisis de época y su enfermedad genuina; así como lo hará, desde la literatura, el Hamlet de Shakespeare, el Quijote de Cervantes, o el soñador de Calderón (Hörisch, 2006: 58). De esta forma, quedará fuertemente constituida la idea de una patogenia epocal, decisiva en la conformación de las manifestaciones sociales, culturales y artísticas, y en los comportamientos y actitudes de los sujetos. Por esta razón, Egon Friedell (1878-1938) describe a la enfermedad como génesis del proceso histórico-cultural que analiza. Lo hará en Historia cultural de la Edad Moderna (Kulturgeschichte der Neuzeit, 1927-1931), en el capítulo titulado “Período de incubación” –metáfora médico-patológica que será utilizada con gran asiduidad por el discurso historiográfico: “La hora de nacimiento de la edad moderna está marcada por una grave enfermedad de la humanidad europea: la peste negra” (citado en Bongers, 2006: 16). Más adelante justificará su juicio a partir de una regularidad: cada época crea sus propias enfermedades, que pertenecen a su fisonomía del mismo modo que todo lo demás que esta crea: son sus creaciones específicas, así como lo son su arte, su estrategia, su religión, su física, su economía, su erotismo y todas las demás expresiones de vida; son, por así decirlo, sus inventos y sus descubrimientos en el campo de lo patológico (citado en Bongers, 2006: 17). Este nexo entre enfermedad y cultura, reiterado con asiduidad por la historiografía38, se reforzará con el mito romántico de los estados patológicos como productores de genialidad y originalidad (basado fundamentalmente en las enfermedades “del alma”, como la melancolía, y en la tuberculosis), que en toda la primera mitad del siglo XX alcanzará un estatuto privilegiado con las vanguardias. Del nexo se vale Egon Friedell, como advierte Bongers (2006), para señalar el cambio de paradigma que se operaba desde 1900 en torno a en el siglo XVI la conexión entre “sentimientos” o “emociones” y disfuncionalidades físicas está asentada al punto de poder estabilizar en el léxico médico el término en cuestión. 37 Como advertía, la práctica anatómica se convertirá en un método de conocimiento y una figura fundamental del pensamiento y la cultura (Bongers 2006). Las metáforas anatómica y fisiológica son utilizadas en la teoría literaria a partir del giro formalista y el interés hacia una elaboración científica de la obra literaria. Algunos ejemplos más evidentes son: Physiologie de la critique (1930) de Albert Thibaudet; “Las funciones de la crítica literaria” (1974) de Janusz Slawinski, texto en el que parte de una “anatomía” de la crítica –las estructuraspara detenerse en la fisiología –las funciones de esas estructuras–, y el libro de Northrop Frye, Anatomy of Criticism (1977), entre otros. 38 El historiador de la medicina Karl Sudoff es uno de los primeros en establecer el vínculo entre épocas históricas y enfermedades prototípicas, vínculo que Marcel Sendrail reconstruye en su Historia Cultural de la enfermedad (1983). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 64 la neurosis como enfermedad de época -similar al cambio anterior de la era moderna cifrado en la melancolía.39 1.2.4. La enfermedad como metáfora y margen de decibilidad: las representaciones literarias de la sífilis. Si la peste negra, en sus sucesivas oleadas epidémicas, marcó el nacimiento de la Edad Moderna, la sífilis, enfermedad degenerativa de índole explícitamente sexual, significará para el historiador Sheldon Watts (1999: 123) la visibilización corporal de la crisis de los valores cristianos, evidenciada a partir del vitalismo y la explosión de la sexualidad en la etapa renacentista. Por otra parte debemos tener en cuenta, como advierte Zygmunt Bauman (2001: 44) que una vez que la “estrategia heterónoma” premoderna (castigo-premio divinos) utilizada para responder a las preguntas básicas existenciales dejó de ser operativa, la nueva estrategia moderna se afianzó sobre la nación y la familia para garantizar la narración de inmortalidad tan necesaria para el ser humano. Entendida desde este punto de vista -y no sólo desde la dimensión económico-pragmática burguesa basada en la heredad de los bienesla construcción moderna de la familia intentó domar la angustia de la muerte a partir de la cadena ininterrumpida del parentesco. Podríamos apuntar que la estrategia fundamental mítica de base metafórica que justifica la vida trascendente es sustituida, en la Modernidad, por una relación metonímica sustentada en el lazo sanguíneo: “El absurdo de la mortalidad individual deja entonces de ser una amenaza gracias a la inmortalidad de una nación, conseguida a su vez gracias a la contribución de todas las vidas mortales (…) Era, por lo tanto, una medicina popular y populista, para ser empleada de manera común, repetida y continua”. Esta construcción generada para mitigar la conciencia temporal de la 39 En Bartra (2001) se analiza el modelo de la melancolía como sintomatología de época durante el Siglo de Oro español y el mismo autor (Bartra, 2004) analiza la presencia y caracterización de esta sintomatología a finales del siglo XVIII y principios del XIX. Es significativo cómo Fréderic Jameson (1991: 37) se vale también del imaginario patológico, y de la asunción de la neurosis como patología de la modernidad frente a la esquizofrenia, propia de la época postmoderna, para explicar la ruptura epistemológica y cultural que supone el postmodernismo frente a la modernidad. 64 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 63 general a ella asociada. El tratado de Roger Burton (1577-1640) Anatomy of Melancholy (1621)37 diagnostica la conexión entre crisis de época y su enfermedad genuina; así como lo hará, desde la literatura, el Hamlet de Shakespeare, el Quijote de Cervantes, o el soñador de Calderón (Hörisch, 2006: 58). De esta forma, quedará fuertemente constituida la idea de una patogenia epocal, decisiva en la conformación de las manifestaciones sociales, culturales y artísticas, y en los comportamientos y actitudes de los sujetos. Por esta razón, Egon Friedell (1878-1938) describe a la enfermedad como génesis del proceso histórico-cultural que analiza. Lo hará en Historia cultural de la Edad Moderna (Kulturgeschichte der Neuzeit, 1927-1931), en el capítulo titulado “Período de incubación” –metáfora médico-patológica que será utilizada con gran asiduidad por el discurso historiográfico: “La hora de nacimiento de la edad moderna está marcada por una grave enfermedad de la humanidad europea: la peste negra” (citado en Bongers, 2006: 16). Más adelante justificará su juicio a partir de una regularidad: cada época crea sus propias enfermedades, que pertenecen a su fisonomía del mismo modo que todo lo demás que esta crea: son sus creaciones específicas, así como lo son su arte, su estrategia, su religión, su física, su economía, su erotismo y todas las demás expresiones de vida; son, por así decirlo, sus inventos y sus descubrimientos en el campo de lo patológico (citado en Bongers, 2006: 17). Este nexo entre enfermedad y cultura, reiterado con asiduidad por la historiografía38, se reforzará con el mito romántico de los estados patológicos como productores de genialidad y originalidad (basado fundamentalmente en las enfermedades “del alma”, como la melancolía, y en la tuberculosis), que en toda la primera mitad del siglo XX alcanzará un estatuto privilegiado con las vanguardias. Del nexo se vale Egon Friedell, como advierte Bongers (2006), para señalar el cambio de paradigma que se operaba desde 1900 en torno a en el siglo XVI la conexión entre “sentimientos” o “emociones” y disfuncionalidades físicas está asentada al punto de poder estabilizar en el léxico médico el término en cuestión. 37 Como advertía, la práctica anatómica se convertirá en un método de conocimiento y una figura fundamental del pensamiento y la cultura (Bongers 2006). Las metáforas anatómica y fisiológica son utilizadas en la teoría literaria a partir del giro formalista y el interés hacia una elaboración científica de la obra literaria. Algunos ejemplos más evidentes son: Physiologie de la critique (1930) de Albert Thibaudet; “Las funciones de la crítica literaria” (1974) de Janusz Slawinski, texto en el que parte de una “anatomía” de la crítica –las estructuraspara detenerse en la fisiología –las funciones de esas estructuras–, y el libro de Northrop Frye, Anatomy of Criticism (1977), entre otros. 38 El historiador de la medicina Karl Sudoff es uno de los primeros en establecer el vínculo entre épocas históricas y enfermedades prototípicas, vínculo que Marcel Sendrail reconstruye en su Historia Cultural de la enfermedad (1983). Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 64 la neurosis como enfermedad de época -similar al cambio anterior de la era moderna cifrado en la melancolía.39 1.2.4. La enfermedad como metáfora y margen de decibilidad: las representaciones literarias de la sífilis. Si la peste negra, en sus sucesivas oleadas epidémicas, marcó el nacimiento de la Edad Moderna, la sífilis, enfermedad degenerativa de índole explícitamente sexual, significará para el historiador Sheldon Watts (1999: 123) la visibilización corporal de la crisis de los valores cristianos, evidenciada a partir del vitalismo y la explosión de la sexualidad en la etapa renacentista. Por otra parte debemos tener en cuenta, como advierte Zygmunt Bauman (2001: 44) que una vez que la “estrategia heterónoma” premoderna (castigo-premio divinos) utilizada para responder a las preguntas básicas existenciales dejó de ser operativa, la nueva estrategia moderna se afianzó sobre la nación y la familia para garantizar la narración de inmortalidad tan necesaria para el ser humano. Entendida desde este punto de vista -y no sólo desde la dimensión económico-pragmática burguesa basada en la heredad de los bienesla construcción moderna de la familia intentó domar la angustia de la muerte a partir de la cadena ininterrumpida del parentesco. Podríamos apuntar que la estrategia fundamental mítica de base metafórica que justifica la vida trascendente es sustituida, en la Modernidad, por una relación metonímica sustentada en el lazo sanguíneo: “El absurdo de la mortalidad individual deja entonces de ser una amenaza gracias a la inmortalidad de una nación, conseguida a su vez gracias a la contribución de todas las vidas mortales (…) Era, por lo tanto, una medicina popular y populista, para ser empleada de manera común, repetida y continua”. Esta construcción generada para mitigar la conciencia temporal de la 39 En Bartra (2001) se analiza el modelo de la melancolía como sintomatología de época durante el Siglo de Oro español y el mismo autor (Bartra, 2004) analiza la presencia y caracterización de esta sintomatología a finales del siglo XVIII y principios del XIX. Es significativo cómo Fréderic Jameson (1991: 37) se vale también del imaginario patológico, y de la asunción de la neurosis como patología de la modernidad frente a la esquizofrenia, propia de la época postmoderna, para explicar la ruptura epistemológica y cultural que supone el postmodernismo frente a la modernidad. 65 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 65 vida se abre paso en la medida en que las grandes epidemias comienzan a desaparecer para dejar su lugar al pavor por las enfermedades venéreas: cancelación de la familia, de la nación, de la trascendencia. La discusión de la sífilis introduce en el panorama europeo la conciencia del intercambio “contagioso” con el Nuevo Mundo –la conquista impone a Europa “esta sucia y dolorosa mercadería, este grave y temible contagio” (Montejo, 1863: 336)– que se traducirá en los discursos decimonónicos en la degeneración de las costumbres, la raza e identidad europeas a partir del contacto con tierras americanas. En palabras de Pereiro-Otero (2008: 109) “[h]asta tal punto llega a ser significativa esta correlación, que la aparición y la desaparición tanto de dicha enfermedad como del sistema colonialista concuerdan histórica y cronológicamente en la parte continental de la América hispana”40. La sífilis interesa desde los primeros tratados médicos: el de Joseph Grünpeck de 1496; el de Francisco López de Villalobos, en 1498, este último considerado el primer tratado médico escrito en castellano y en verso, para fomentar su accesibilidad popular. En estos textos se consignan con detalle la etiología –con afán didáctico–moralizante–, los síntomas y la cura. Es una entidad polimorfa novedosa, plena de connotaciones, que hay que definir, y que nace marcada por el estímulo de lo prohibido/temido, de lo arcano que hay que desentrañar en el cuerpo de los dolientes. El escribir sobre la enfermedad y legitimar procedimientos de curación y creación de fármacos (como los derivados del “guayaco”, árbol americano) se convierte en una empresa económica e ideológicamente rentable (Watts 1999: 130–135). De esta forma, Fernández de Oviedo (1526) y Ruy Díaz de Isla (1539), serán adalides de la tesis del origen americano de la sífilis. El primero de ellos – su principal promotorlo hará cuando ya la sífilis es un problema social y médico en Europa. Es entonces cuando se “reconstruye” el origen americano con una finalidad marcadamente ideológica y comercial.41 Sobre estos testimonios se asienta toda la fiabilidad de esta tesis durante los siglos XVI-XIX. 40 Realmente este contacto con el Nuevo Mundo implicó la llamada “unificación microbiana del mundo” (Le Roy Ladurie, 1989: 33-70), que produjo una devastación de las sociedades amerindias a causa de la diseminación de los agentes infecciosos (viruela, gripe, sarampión, fiebre amarilla) de los que los colonizadores y los animales domésticos eran sus vectores. Ya hoy ha sido suficientemente confirmado el papel decisivo que las enfermedades epidémicas jugaron en la conquista, fundamentalmente del imperio azteca e incaico, y posteriormente en la solidificación del sistema colonial. 41 Fernández de Oviedo será el encargado de popularizar un remedio “indiano”: el árbol del guayaco, que se comercializa inmediatamente en Europa (Watts, 1999: 130-131). El palo o leño santo y la zarzaparrilla serán blanco de la poesía Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 66 De esta forma, en los tratados sobre la enfermedad se insiste en el desconocimiento del mal en Europa antes de 1492 y en la imposibilidad de hallar una cura médica totalmente eficaz. A esto acompaña el interés por re-nombrar con neologismos cultistas la enfermedad frente a la indeterminación popular (en De morbis veneris [1736], de Jean Astruc, por ejemplo, se resumen estas problemáticas abordadas en diferentes tratados sobre la enfermedad). La sífilis genera numerosos nominaciones regionales por toda Europa: “mal francés”, “mal de Nápoles”, “mal castellano”, “mal portugués”… El mal se identifica con la nación enemiga y la lista de ejemplos se reproduce de manera extensa. Fernández de Oviedo, por su parte, propone el nombre de “enfermedad de Indias”, aunque el término que se impone hasta el presente será el ideado por Girolamo Fracastoro, quien en su poema médico Syphilis sive morbus gallicus (1530), narrará la desventura del pastor Sifilo que, por rebelarse contra Apolo, será presa de una terrible enfermedad. A diferencia de la peste, que “visita” los territorios, la sífilis es percibida como un mal que se “impone” por un otro culpable a un inocente: un otro ajeno,patológico y enemigo que contagia. No necesariamente se trata sólo de una percepción del origen (italiano, francés, español, turco o chino), sino de una estructura metafórica eficaz a través de la cual los vencidos denostan a los vencedores: el mal es utilizado como imprecación -bien lo sabe Calibán. 42 A partir de la espectacularidad de los síntomas de la sífilis, que inevitablemente visibilizan el “desenfreno erótico” (Deleito y Piñuela, 1995) que de manera solapada se mantenía como “norma”, los cuerpos comenzarán a ser encerrados –un siglo antes del Gran Encierroen la culpabilidad del sexo, a través de los dos fundamentos del sacramento de la penitencia: la confesión sacramental y la absolución, regulados a partir del propio Concilio de Trento. Antes, la lepra había ocupado el lugar simbólico de la condena por los excesos sexuales de los padecientes, pero la lepra era un texto que podía leerse en cuerpos predeterminados social y culturalmente (su carácter epidémico ya había tendido a burlesca del renacimiento italiano y español. Véase “La Zarzaparrilla” (1590) de Fernando Mejía de Guzmán y “Loor del Palo de Indias estando en la cura de él…”, de Cristóbal de Castillejo (ambos compilados por Cobos, 1997: 213, 231-233). En la poesía italiana se encuentra este motivo en “In lode del legno santo” (1528) de Agnolo Firenzuola. 42 Shakespeare revela en La tempestad (siglo XVI) este canje patológico que ofrece América a cambio de su “civilización”, motivo aceptado comúnmente en el pensamiento europeo del XVI. Las imprecaciones de Calibán con que hace su entrada en la obra pueden ser leídas en este contexto: “A south-west blow on ye,/And blister you all o'er!”, para luego concluir: “the red plague rid you,/ For learning me your language” (Shakespeare, 1993): la sífilis a cambio del lenguaje del colonizador; el cuerpo como resistencia y la Naturaleza insular como oposición frente al Poder simbólico del europeo. 66 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 65 vida se abre paso en la medida en que las grandes epidemias comienzan a desaparecer para dejar su lugar al pavor por las enfermedades venéreas: cancelación de la familia, de la nación, de la trascendencia. La discusión de la sífilis introduce en el panorama europeo la conciencia del intercambio “contagioso” con el Nuevo Mundo –la conquista impone a Europa “esta sucia y dolorosa mercadería, este grave y temible contagio” (Montejo, 1863: 336)– que se traducirá en los discursos decimonónicos en la degeneración de las costumbres, la raza e identidad europeas a partir del contacto con tierras americanas. En palabras de Pereiro-Otero (2008: 109) “[h]asta tal punto llega a ser significativa esta correlación, que la aparición y la desaparición tanto de dicha enfermedad como del sistema colonialista concuerdan histórica y cronológicamente en la parte continental de la América hispana”40. La sífilis interesa desde los primeros tratados médicos: el de Joseph Grünpeck de 1496; el de Francisco López de Villalobos, en 1498, este último considerado el primer tratado médico escrito en castellano y en verso, para fomentar su accesibilidad popular. En estos textos se consignan con detalle la etiología –con afán didáctico–moralizante–, los síntomas y la cura. Es una entidad polimorfa novedosa, plena de connotaciones, que hay que definir, y que nace marcada por el estímulo de lo prohibido/temido, de lo arcano que hay que desentrañar en el cuerpo de los dolientes. El escribir sobre la enfermedad y legitimar procedimientos de curación y creación de fármacos (como los derivados del “guayaco”, árbol americano) se convierte en una empresa económica e ideológicamente rentable (Watts 1999: 130–135). De esta forma, Fernández de Oviedo (1526) y Ruy Díaz de Isla (1539), serán adalides de la tesis del origen americano de la sífilis. El primero de ellos – su principal promotorlo hará cuando ya la sífilis es un problema social y médico en Europa. Es entonces cuando se “reconstruye” el origen americano con una finalidad marcadamente ideológica y comercial.41 Sobre estos testimonios se asienta toda la fiabilidad de esta tesis durante los siglos XVI-XIX. 40 Realmente este contacto con el Nuevo Mundo implicó la llamada “unificación microbiana del mundo” (Le Roy Ladurie, 1989: 33-70), que produjo una devastación de las sociedades amerindias a causa de la diseminación de los agentes infecciosos (viruela, gripe, sarampión, fiebre amarilla) de los que los colonizadores y los animales domésticos eran sus vectores. Ya hoy ha sido suficientemente confirmado el papel decisivo que las enfermedades epidémicas jugaron en la conquista, fundamentalmente del imperio azteca e incaico, y posteriormente en la solidificación del sistema colonial. 41 Fernández de Oviedo será el encargado de popularizar un remedio “indiano”: el árbol del guayaco, que se comercializa inmediatamente en Europa (Watts, 1999: 130-131). El palo o leño santo y la zarzaparrilla serán blanco de la poesía Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 66 De esta forma, en los tratados sobre la enfermedad se insiste en el desconocimiento del mal en Europa antes de 1492 y en la imposibilidad de hallar una cura médica totalmente eficaz. A esto acompaña el interés por re-nombrar con neologismos cultistas la enfermedad frente a la indeterminación popular (en De morbis veneris [1736], de Jean Astruc, por ejemplo, se resumen estas problemáticas abordadas en diferentes tratados sobre la enfermedad). La sífilis genera numerosos nominaciones regionales por toda Europa: “mal francés”, “mal de Nápoles”, “mal castellano”, “mal portugués”… El mal se identifica con la nación enemiga y la lista de ejemplos se reproduce de manera extensa. Fernández de Oviedo, por su parte, propone el nombre de “enfermedad de Indias”, aunque el término que se impone hasta el presente será el ideado por Girolamo Fracastoro, quien en su poema médico Syphilis sive morbus gallicus (1530), narrará la desventura del pastor Sifilo que, por rebelarse contra Apolo, será presa de una terrible enfermedad. A diferencia de la peste, que “visita” los territorios, la sífilis es percibida como un mal que se “impone” por un otro culpable a un inocente: un otro ajeno,patológico y enemigo que contagia. No necesariamente se trata sólo de una percepción del origen (italiano, francés, español, turco o chino), sino de una estructura metafórica eficaz a través de la cual los vencidos denostan a los vencedores: el mal es utilizado como imprecación -bien lo sabe Calibán. 42 A partir de la espectacularidad de los síntomas de la sífilis, que inevitablemente visibilizan el “desenfreno erótico” (Deleito y Piñuela, 1995) que de manera solapada se mantenía como “norma”, los cuerpos comenzarán a ser encerrados –un siglo antes del Gran Encierroen la culpabilidad del sexo, a través de los dos fundamentos del sacramento de la penitencia: la confesión sacramental y la absolución, regulados a partir del propio Concilio de Trento. Antes, la lepra había ocupado el lugar simbólico de la condena por los excesos sexuales de los padecientes, pero la lepra era un texto que podía leerse en cuerpos predeterminados social y culturalmente (su carácter epidémico ya había tendido a burlesca del renacimiento italiano y español. Véase “La Zarzaparrilla” (1590) de Fernando Mejía de Guzmán y “Loor del Palo de Indias estando en la cura de él…”, de Cristóbal de Castillejo (ambos compilados por Cobos, 1997: 213, 231-233). En la poesía italiana se encuentra este motivo en “In lode del legno santo” (1528) de Agnolo Firenzuola. 42 Shakespeare revela en La tempestad (siglo XVI) este canje patológico que ofrece América a cambio de su “civilización”, motivo aceptado comúnmente en el pensamiento europeo del XVI. Las imprecaciones de Calibán con que hace su entrada en la obra pueden ser leídas en este contexto: “A south-west blow on ye,/And blister you all o'er!”, para luego concluir: “the red plague rid you,/ For learning me your language” (Shakespeare, 1993): la sífilis a cambio del lenguaje del colonizador; el cuerpo como resistencia y la Naturaleza insular como oposición frente al Poder simbólico del europeo. 67 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 67 desaparecer en el siglo XV). La sífilis, en cambio, en su irrupción epidémica y virulenta, trastoca esta certeza de la enfermedad/ sexualidad/ castigo. En versos del Strascino di Siena, inscritos en la tradición de la paradoxa encomia, se lee a modo de chanza el carácter “ecuménico” de la enfermedad en sus comienzos: “El mal franzese è di più benefitio,/ Perchè complace a tutte le persone/ Femine, maschi grande, e piccolini / Religiosi, ricchi, e contadini” (XIV. CXXXI: Straccino di Siena). El tópico será abordado por Sebastián de Horozco en “Los privilegios de la cofradía del Grillimón”: “Gentes de todos estados/ recibe aquesta hermandad,/ mancebos, frayles, casados,/ reyes, señores, perlados,/ y de qualquier dinidad: / y está ya tan estendida / que casi naide se escapa” (De Horozco, 1874: 1). Si bien los tratados médicos iniciales, apegados al Canon de Avicena y a la concepción humoral y astrológica de las enfermedades, no advierten sobre el carácter sexual de la transmisión (por ejemplo, para López de Villalobos [1498] las llagas del miembro masculino serán causadas por cambios humorales en el hígado), y el patrón de contagio que se asuma será básicamente el “aéreo” de la peste (conjuntamente con el modelo interpretativo astrológico-humoral usado también para la epidemia bubónica), ya en las primeras décadas del XVI se hablará del sexo como vía principal de contagio (Jean de Vigo, 1514; Jacques Béthencourt, 1527 43). En la medida en que se abandona el modelo etiológico de la peste y se impone la comprensión sexual del contagio, se retomarán las connotaciones ético-religiosas de la lepra. Al respecto vale citar la frase del Arzobispo Bartolomé Carranza en su Catecismo Cristiano (1558): “En esta nuestra edad ha hallado Dios un remedio nuevo, nunca oído, para castigar la lujuria, y es un nuevo linaje de lepra que llaman bubas o mal francés, o lepra napolitana y no sé por qué, pues es tan común en todas las naciones del mundo (…) la cosa ha venido a tal estado que ya no pierde honra ni autoridad un hombre por tener esta lepra de bubas, antes es cosa de cortesanos tenerlas o haberlas tenido” (citado de Carmona García 2005: 209). A medio camino entre el tratado médico y la literatura de ficción se coloca el poema de Fracastoro, Syphilis sive de morbo gallico… (1530): el texto sobre esta enfermedad que más fama alcanzó, reeditado y traducido hasta el presente (Fracastoro 2011). El texto omite toda alusión sexual de la enfermedad y hace hincapié en la interpretación religiosa y en los 43Béthencourt en Nova poenitentialis Quadragesima, neenon Purgatorium in morbum Gallicum, sive Venereum…opus fructiferum (1527),afirmará la “essence vénérienne” de la enfermedad. Este término, de origen mitológico, será utilizado en la literatura médica hasta el presente para referir a las enfermedades de transmisión sexual. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 68 cambios astrológicos, ambas explicaciones frecuentes en el XVI. Fracastoro logró conciliar las diferentes fuerzas en debate: la enfermedad es antigua pero las referencias no llegaron al presente porque se extraviaron los libros que hablaban de ella, por tanto, hay que redescubrirla. Es propia del Nuevo Mundo, pero también del Viejo: en ambos extremos el hombre pecador infringe las leyes. Por esta razón, en cada localidad, los dioses ofrecerán diferentes alternativas de curación: el mercurio, para Europa; el guayaco, para América. Todas estas estrategias discursivas de conciliación son subrayadas por el marco discursivo elegido, la Metamorfosis de Ovidio, cuyo prestigio e interés garantiza la recepción; amén de que al valerse del mito, Fracastoro apela a estructuras básicas de inteligibilidad. De esta forma, construye dos mitos para justificar la aparición simultánea de la enfermedad en Europa (a través de la figura de Ilseo y su trasgresión) y en América (por medio de Sifilo). El otro cuerpo discursivo en el que se inscribirá esta enfermedad será la literatura burlesca y picaresca. Poetizar la sífilis es asentarla en el registro vergonzoso de lo bajo corporal, de la degradación física y moral como motor de la chanza burda o de la paradoxa encomia (a la manera en que Francesco Berni elogia a la peste en sus Capitoli… [1537] y crea toda una tradición poética) (Ponce 2007: 117). Los poetas aquejados por el mal insertarán desgarradores versos sobre el dolor y la profunda desesperación que les ocasiona la enfermedad, ya sea dentro del discurso paródico (y autoparódico, como en el Lamento… [1521] del Strascino di Siena), o en poemas que se separan de la tradición burlesca, como “Intorno alla sua malattia” (1533) de Agnolo Firenzuola (1493-1543), una intensa y desesperada plegaria en la que se reclama a la divinidad “o sanitate, o pazienza, o morte”, como da comienzo la III parte del poema (Firenzuola 1802: 151).44 El Lamento… de Strascino (1996) es una exhaustiva enunciación de la enfermedad desglosada en las varias etapas del mal: sus síntomas, consecuencias, reacciones típicas ante el sufrimiento, procedimientos curativos (y su ineficacia), consejos alternativos, comparación con otras enfermedades o padecimientos, etc. Todo ello no exento de apelaciones a una comicidad basada en el exorcismo del dolor –gritos espectaculares, quejas, imprecaciones45y en los juegos de doble sentido con connotaciones sexuales. En el 44 Véase el análisis de este texto como ruptura de la tradición burlesca en Ponce Cárdenas (2007: 118-119). 45 Para el Strascino, la crudeza del mal justifica las blasfemias e imprecaciones, la invocación al demonio y a la muerte, los deseos suicidas… toda una puesta en discurso de la irreverencia cristiana. El autor se excusa constantemente por su “mal 68 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 67 desaparecer en el siglo XV). La sífilis, en cambio, en su irrupción epidémica y virulenta, trastoca esta certeza de la enfermedad/ sexualidad/ castigo. En versos del Strascino di Siena, inscritos en la tradición de la paradoxa encomia, se lee a modo de chanza el carácter “ecuménico” de la enfermedad en sus comienzos: “El mal franzese è di più benefitio,/ Perchè complace a tutte le persone/ Femine, maschi grande, e piccolini / Religiosi, ricchi, e contadini” (XIV. CXXXI: Straccino di Siena). El tópico será abordado por Sebastián de Horozco en “Los privilegios de la cofradía del Grillimón”: “Gentes de todos estados/ recibe aquesta hermandad,/ mancebos, frayles, casados,/ reyes, señores, perlados,/ y de qualquier dinidad: / y está ya tan estendida / que casi naide se escapa” (De Horozco, 1874: 1). Si bien los tratados médicos iniciales, apegados al Canon de Avicena y a la concepción humoral y astrológica de las enfermedades, no advierten sobre el carácter sexual de la transmisión (por ejemplo, para López de Villalobos [1498] las llagas del miembro masculino serán causadas por cambios humorales en el hígado), y el patrón de contagio que se asuma será básicamente el “aéreo” de la peste (conjuntamente con el modelo interpretativo astrológico-humoral usado también para la epidemia bubónica), ya en las primeras décadas del XVI se hablará del sexo como vía principal de contagio (Jean de Vigo, 1514; Jacques Béthencourt, 1527 43). En la medida en que se abandona el modelo etiológico de la peste y se impone la comprensión sexual del contagio, se retomarán las connotaciones ético-religiosas de la lepra. Al respecto vale citar la frase del Arzobispo Bartolomé Carranza en su Catecismo Cristiano (1558): “En esta nuestra edad ha hallado Dios un remedio nuevo, nunca oído, para castigar la lujuria, y es un nuevo linaje de lepra que llaman bubas o mal francés, o lepra napolitana y no sé por qué, pues es tan común en todas las naciones del mundo (…) la cosa ha venido a tal estado que ya no pierde honra ni autoridad un hombre por tener esta lepra de bubas, antes es cosa de cortesanos tenerlas o haberlas tenido” (citado de Carmona García 2005: 209). A medio camino entre el tratado médico y la literatura de ficción se coloca el poema de Fracastoro, Syphilis sive de morbo gallico… (1530): el texto sobre esta enfermedad que más fama alcanzó, reeditado y traducido hasta el presente (Fracastoro 2011). El texto omite toda alusión sexual de la enfermedad y hace hincapié en la interpretación religiosa y en los 43Béthencourt en Nova poenitentialis Quadragesima, neenon Purgatorium in morbum Gallicum, sive Venereum…opus fructiferum (1527),afirmará la “essence vénérienne” de la enfermedad. Este término, de origen mitológico, será utilizado en la literatura médica hasta el presente para referir a las enfermedades de transmisión sexual. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 68 cambios astrológicos, ambas explicaciones frecuentes en el XVI. Fracastoro logró conciliar las diferentes fuerzas en debate: la enfermedad es antigua pero las referencias no llegaron al presente porque se extraviaron los libros que hablaban de ella, por tanto, hay que redescubrirla. Es propia del Nuevo Mundo, pero también del Viejo: en ambos extremos el hombre pecador infringe las leyes. Por esta razón, en cada localidad, los dioses ofrecerán diferentes alternativas de curación: el mercurio, para Europa; el guayaco, para América. Todas estas estrategias discursivas de conciliación son subrayadas por el marco discursivo elegido, la Metamorfosis de Ovidio, cuyo prestigio e interés garantiza la recepción; amén de que al valerse del mito, Fracastoro apela a estructuras básicas de inteligibilidad. De esta forma, construye dos mitos para justificar la aparición simultánea de la enfermedad en Europa (a través de la figura de Ilseo y su trasgresión) y en América (por medio de Sifilo). El otro cuerpo discursivo en el que se inscribirá esta enfermedad será la literatura burlesca y picaresca. Poetizar la sífilis es asentarla en el registro vergonzoso de lo bajo corporal, de la degradación física y moral como motor de la chanza burda o de la paradoxa encomia (a la manera en que Francesco Berni elogia a la peste en sus Capitoli… [1537] y crea toda una tradición poética) (Ponce 2007: 117). Los poetas aquejados por el mal insertarán desgarradores versos sobre el dolor y la profunda desesperación que les ocasiona la enfermedad, ya sea dentro del discurso paródico (y autoparódico, como en el Lamento… [1521] del Strascino di Siena), o en poemas que se separan de la tradición burlesca, como “Intorno alla sua malattia” (1533) de Agnolo Firenzuola (1493-1543), una intensa y desesperada plegaria en la que se reclama a la divinidad “o sanitate, o pazienza, o morte”, como da comienzo la III parte del poema (Firenzuola 1802: 151).44 El Lamento… de Strascino (1996) es una exhaustiva enunciación de la enfermedad desglosada en las varias etapas del mal: sus síntomas, consecuencias, reacciones típicas ante el sufrimiento, procedimientos curativos (y su ineficacia), consejos alternativos, comparación con otras enfermedades o padecimientos, etc. Todo ello no exento de apelaciones a una comicidad basada en el exorcismo del dolor –gritos espectaculares, quejas, imprecaciones45y en los juegos de doble sentido con connotaciones sexuales. En el 44 Véase el análisis de este texto como ruptura de la tradición burlesca en Ponce Cárdenas (2007: 118-119). 45 Para el Strascino, la crudeza del mal justifica las blasfemias e imprecaciones, la invocación al demonio y a la muerte, los deseos suicidas… toda una puesta en discurso de la irreverencia cristiana. El autor se excusa constantemente por su “mal 69 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 69 poema se revela un interés de exhaustividad, de representar hasta el detalle patético la enfermedad; y con el término me refiero, además, al valor teatral -podríamos decir performativode esta representación, pues en efecto la enfermedad no solo fue “puesta en discurso”, sino también, “puesta en escena” por Strascino. La exhaustividad a la que el autor se consagra tendrá como finalidad naturalizar y normalizar la enfermedad, hacerla texto. En el Lamento se despliega un régimen de expresión en el que se autoriza a verbalizar la experiencia y a subrayar lo biográfico. La cronicidad de la enfermedad, su vivencia como un mal temporal (con períodos de latencia, etapas, remisiones), lleva al enfermo a experienciarla de manera particular: se toma consciencia de la precariedad de la existencia (la opción del suicidio es tematizada por Agnolo Firenzuola y por el propio Strascino ante la duración del suplicio), de la progresiva transformación del cuerpo (el prematuro envejecimiento al que hace referencia Strascino), del paulatino incremento de las discapacidades, de las limitaciones en el plano amoroso, del rechazo social, entre otras consecuencias. En la medida en que la enfermedad se carga de valores negativos relacionados con la sexualidad, se convertirá en mal de otros y se quebrará la identificación biográfica. Por consiguiente, la enfermedad comienza a ser enunciada sólo en su conexión con el “inframundo”. Se acentúa la dimensión moralizante y se pierde el registro íntimo del sufrimiento personal y de las disyuntivas angustiosas que la enfermedad plantea al creador (situado entre la blasfemia y la aceptación; el fervor religioso y la irreverencia). Este paradigma de silenciamiento de la enfermedad personal, en tanto vergonzosa, se hace extensivo hasta el siglo XIX, cuando a pesar de padecer el mal, ninguno de los escritores o artistas enfermos, como Guy de Maupassant, Honoré de Balzac, Gustave Flaubert o Charles Baudelaire, entre otros, lo harán público (solo hablarán de la enfermedad en el espacio reservado a los géneros “íntimos”: correspondencia, diario). La sífilis es usada, en cambio, como una metáfora óptima para mostrar la corrupción del cuerpo social: un mal de presencia omnipresente a lo largo de la literatura decimonónica francesa (Wald Lasowski, 1982: 28). decir” en un ir y venir de imprecaciones y (dis)culpas. También la enfermedad es utilizada como excusa para el “mal decir” poético. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 70 Pero antes, la literatura burlesca y picaresca del Siglo de Oro insertará los síntomas visibles de la sífilis y las huellas de los tratamientos mercuriales en el cuadro tipificador de la pobreza, el pandillaje y la prostitución. Los cuerpos marcados por la espectacularidad deformante de los síntomas -pústulas y bubas, gomas y clavos (tumores óseos), pérdida de dientes y cabello, adelgazamiento, palidez, pérdida de nariz y orejas, ceguera…,- perderán su valor significante de la agonía o el padecimiento, para pasar a ser simples cuerpos abyectos. La enfermedad será representada de manera exteriorista y paulatinamente se convertirá en un índice caracteriológico del que se valdrán los escritores como fórmula reconocible de la otredad (García-Verdugo, 1994: 121)46. Tal es el caso de la Paradoxa en loor de las bubas (1569) de Cristóbal Mosquera de Figueroa, y la versión de Gaspar Lucas Hidalgo, en Diálogos de apacible entretenimiento… (1603-1604); La pícara Justina (1605) de Francisco López de Úbeda (s. XVI-XVII) (cuyo antecedente fundamental será La Lozana andaluza (1528) de Francisco Delicado), y la producción burlesca a la que pertenecen “Los privilegios de la Cofradía del Grillimón” de Sebastián de Horozco; los poemas de Francisco de Quevedo y otros poetas menores, así como la novela ejemplar El Casamiento engañoso (1613) de Miguel de Cervantes, textos todos en los que la mujer, fundamentalmente la prostituta, o el pícaro –como Castañeda, en los Diálogos… de Lucas Hidalgo– pasarán a ser los rostros representativos de la enfermedad. En todos los casos, la enfermedad deviene síntoma de la infidelidad, máscara burlesca que resquebraja e ironiza el ideal amoroso, al convertirse en la exhibición pública de un pecado oculto. La enfermedad se inscribe –como la lepraen una retórica de la fiabilidad del individuo. La sífilis es el eslabón final de una cadena de falsedades, porque desvela, con sus huellas corporales, la pobreza física y moral de los que la padecen. La comicidad con que es representada por Cervantes, rebaja al plano de la chanza, las dolencias de un mal que transforma el cuerpo y lo convierte en un esperpento grotesco. A su vez, la enfermedad será entendida como una huella de la experiencia vital, como un “riesgo” necesario, aunque básicamente estas aseveraciones positivas funcionen a modo de discurso compensatorio. 46 Cierto es que los niveles de depauperación y pobreza a que llegan los enfermos de sífilis, al gastar su poco capital en las costosas curas y al verse imposibilitados de trabajar, los arroja a la mendicidad y al pillaje. Por otro lado, también proliferarán los fingidores de enfermedades para lograr el sustento apelando a la caridad (tal y como lo refieren las obras picarescas). Tras los ciegos, lisiados, bubosos que abundan en la literatura del siglo de Oro, se esconde el subtexto caracterizador de la sífilis. 70 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 69 poema se revela un interés de exhaustividad, de representar hasta el detalle patético la enfermedad; y con el término me refiero, además, al valor teatral -podríamos decir performativode esta representación, pues en efecto la enfermedad no solo fue “puesta en discurso”, sino también, “puesta en escena” por Strascino. La exhaustividad a la que el autor se consagra tendrá como finalidad naturalizar y normalizar la enfermedad, hacerla texto. En el Lamento se despliega un régimen de expresión en el que se autoriza a verbalizar la experiencia y a subrayar lo biográfico. La cronicidad de la enfermedad, su vivencia como un mal temporal (con períodos de latencia, etapas, remisiones), lleva al enfermo a experienciarla de manera particular: se toma consciencia de la precariedad de la existencia (la opción del suicidio es tematizada por Agnolo Firenzuola y por el propio Strascino ante la duración del suplicio), de la progresiva transformación del cuerpo (el prematuro envejecimiento al que hace referencia Strascino), del paulatino incremento de las discapacidades, de las limitaciones en el plano amoroso, del rechazo social, entre otras consecuencias. En la medida en que la enfermedad se carga de valores negativos relacionados con la sexualidad, se convertirá en mal de otros y se quebrará la identificación biográfica. Por consiguiente, la enfermedad comienza a ser enunciada sólo en su conexión con el “inframundo”. Se acentúa la dimensión moralizante y se pierde el registro íntimo del sufrimiento personal y de las disyuntivas angustiosas que la enfermedad plantea al creador (situado entre la blasfemia y la aceptación; el fervor religioso y la irreverencia). Este paradigma de silenciamiento de la enfermedad personal, en tanto vergonzosa, se hace extensivo hasta el siglo XIX, cuando a pesar de padecer el mal, ninguno de los escritores o artistas enfermos, como Guy de Maupassant, Honoré de Balzac, Gustave Flaubert o Charles Baudelaire, entre otros, lo harán público (solo hablarán de la enfermedad en el espacio reservado a los géneros “íntimos”: correspondencia, diario). La sífilis es usada, en cambio, como una metáfora óptima para mostrar la corrupción del cuerpo social: un mal de presencia omnipresente a lo largo de la literatura decimonónica francesa (Wald Lasowski, 1982: 28). decir” en un ir y venir de imprecaciones y (dis)culpas. También la enfermedad es utilizada como excusa para el “mal decir” poético. Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 70 Pero antes, la literatura burlesca y picaresca del Siglo de Oro insertará los síntomas visibles de la sífilis y las huellas de los tratamientos mercuriales en el cuadro tipificador de la pobreza, el pandillaje y la prostitución. Los cuerpos marcados por la espectacularidad deformante de los síntomas -pústulas y bubas, gomas y clavos (tumores óseos), pérdida de dientes y cabello, adelgazamiento, palidez, pérdida de nariz y orejas, ceguera…,- perderán su valor significante de la agonía o el padecimiento, para pasar a ser simples cuerpos abyectos. La enfermedad será representada de manera exteriorista y paulatinamente se convertirá en un índice caracteriológico del que se valdrán los escritores como fórmula reconocible de la otredad (García-Verdugo, 1994: 121)46. Tal es el caso de la Paradoxa en loor de las bubas (1569) de Cristóbal Mosquera de Figueroa, y la versión de Gaspar Lucas Hidalgo, en Diálogos de apacible entretenimiento… (1603-1604); La pícara Justina (1605) de Francisco López de Úbeda (s. XVI-XVII) (cuyo antecedente fundamental será La Lozana andaluza (1528) de Francisco Delicado), y la producción burlesca a la que pertenecen “Los privilegios de la Cofradía del Grillimón” de Sebastián de Horozco; los poemas de Francisco de Quevedo y otros poetas menores, así como la novela ejemplar El Casamiento engañoso (1613) de Miguel de Cervantes, textos todos en los que la mujer, fundamentalmente la prostituta, o el pícaro –como Castañeda, en los Diálogos… de Lucas Hidalgo– pasarán a ser los rostros representativos de la enfermedad. En todos los casos, la enfermedad deviene síntoma de la infidelidad, máscara burlesca que resquebraja e ironiza el ideal amoroso, al convertirse en la exhibición pública de un pecado oculto. La enfermedad se inscribe –como la lepraen una retórica de la fiabilidad del individuo. La sífilis es el eslabón final de una cadena de falsedades, porque desvela, con sus huellas corporales, la pobreza física y moral de los que la padecen. La comicidad con que es representada por Cervantes, rebaja al plano de la chanza, las dolencias de un mal que transforma el cuerpo y lo convierte en un esperpento grotesco. A su vez, la enfermedad será entendida como una huella de la experiencia vital, como un “riesgo” necesario, aunque básicamente estas aseveraciones positivas funcionen a modo de discurso compensatorio. 46 Cierto es que los niveles de depauperación y pobreza a que llegan los enfermos de sífilis, al gastar su poco capital en las costosas curas y al verse imposibilitados de trabajar, los arroja a la mendicidad y al pillaje. Por otro lado, también proliferarán los fingidores de enfermedades para lograr el sustento apelando a la caridad (tal y como lo refieren las obras picarescas). Tras los ciegos, lisiados, bubosos que abundan en la literatura del siglo de Oro, se esconde el subtexto caracterizador de la sífilis. 71 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 71 La línea argumental en la que se unifica sífilis y plenitud vivencial - y que se lee desde el siglo XVII en las representaciones “al revés” de los paradoxa encomia-, se reafirma en el siglo XIX, en el marco de los escritos privados de autores como Maupassant, Flaubert o Baudelaire (Wald Lasowski, 1982: 36-37). El fragmento multicitado de una carta de Maupassant (dirigida a Robert Antoine Pinchon) en el que el escritor se vanagloria de su enfermedad, remite a la idea de la sífilis como mal antiburgués, una fuerza desestabilizadora de la economía vital-social que los escritores decadentistas convertirán en filosofía, como medio para contrarrestar la ofensiva biopolítica en torno a las nociones de normalidad y productividad, por medio de la escritura mórbida, fragmentaria, “tumoral” (Iglesias, 2007: 16). Afirma Maupassant: J’ai la vérole, en fin, la vrai, pas la miserable chaude-pisse, pas la ecclésiastique christalline, pas les bourgeoises crêtes de coq, les légumineux choux-fleurs, non, non, la grande vérole, celle dont est mort François I. Et j’en suis fier, malheur, et je méprise par-dessus tout les bourgeois. Alléluia, j’ai la vérole, par conséquent, je n’ai plus peur de l’attraper (citado por Wald Lasowski, 1982 : 36).47 La sífilis se constituirá como un constructo sumamente complejo a lo largo del XIX, siglo en el que cohabitarán, sin llegar a anularse del todo, una serie de teorías y paradigmas médicos diversos, desde las corrientes patológico-fisiologistas (los seguidores de la fisiología de François Magendi) que definían la enfermedad como una alteración cuantitativa de lo normal por exceso o por defecto48; hasta las corrientes finiseculares positivistas y de fisiología social, a la que se le unen los discursos procedentes de la ciencia psiquiátrica que impulsarán numerosos estudios fisionómicos, psico-patológicos y degeneracionistas, en los que se verificará el lazo entre sífilis, degeneración y genio artístico. 49 En todos estos presupuestos, la enfermedad será un argumento eficaz para 47 Un hilo semántico unificaría los “frutos” de la sífilis -tal y como Maupassant los concibe: que no tienen una finalidad utilitaria, no son de cosecha o jardinería burguesa, sino entropía pura-, con las “flores del mal” baudelaireanas. Para los valores y predeterminaciones del significante “sífilis” en la literatura del XIX francés, véase Wald Lasowski (1982). 48 La patología fisiológica de la mano del positivismo médico de François-Joseph-Victor Broussais concebirá a la vida como un capital energético que habrá de ser bien gestionado y no, por el contrario, gastado. Esta corriente médica que se opone a la concepción ontológica de la enfermedad (la enfermedad proviene de un ser exterior) será significativa para la puesta en discurso de la enfermedad en la literatura realista y naturalista francesa (Cabanès 1991: 41). 49 A partir de la descripción de la neurosífilis, que comienza de manera empírica con Fournier y que en la primera década del XX será confirmada por Hideyo Noguchi (al descubrir el treponema pallidum en muestras cerebrales), proliferarán los estudios genético-literarios que confirmen la relación entre genialidad y patología (a la manera de Lombroso y su obra clave: Genio e follia [1864]), estableciéndose un campo discursivo sedimentado en el que el artista deviene figura Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 72 construir al sujeto artístico como remanente de la estructura productiva social o como sujeto patológico; o, en el caso de los escritores, un contra-argumento para legitimar el poder anárquico de lo enfermizo. Se genera, con respecto a los escritores, una auto-conciencia de lo patológico unido a la creatividad (la enfermedad potencia la creatividad) como índice caracteriológico fundamental, e incluso, generacional, expresado claramente en esta aseveración: “Nunca los escritores parecen nacidos más muertos que en nuestra época, y, sin embargo, nunca el trabajo ha sido más activo, más incesante. Enclenque y nervioso como es, Zola trabaja desde las nueve hasta las doce y media y desde las tres a las ocho” (Goncourt, 1987: 183).50 A pesar de estos valores “positivos”, la representación personal de la enfermedad no traspasará, como hemos comentado, el marco del registro íntimo. Un autor “menor” como Xavier Aubryet (1827-1880) será uno de los pocos que rompa este límite en “La maladie à Paris” (incluido en Philosophie mondaine [1876]), pero su texto no está enfocado en la descripción del padecimiento, sino en la exclusión social que este provoca, haciendo especial énfasis en la ideología exhibicionista y ascensionista burguesa. Su denuncia de la “mort civile” del enfermo, sin embargo, es ilustrativa de las prevenciones que debían tomar los autores a la hora de ocultar sus males a cambio de no ser excluidos de la sociedad intelectual: “Les mots -comienza diciendo Aubryetont, comme les personnes, leurs associations illicites: maladie et Paris son deux termes qui s’excluent. Paris n’aime que les gens bien portants, parce qu’il n’aime que le succés, et que la maladie est un revers ainsi que la pauvreté” (Aubryet, 1896: 106). Por su parte, Daudet (1840-1897), que anota durante años el avance de su mal, no publicará su texto en vida –no se editaría hasta 1930–, a pesar de que en publicaciones, encuentros y cenas literarias dé cuentas de su elaboración. Al respecto, es significativo patológica. La romantización de la sífilis, anclada en el tópico de la demencia como fuente de creatividad artística u originalidad individual debió fundamentalmente su legitimidad, en el medio artístico francés, a la manifestación de la neurosífílis en Baudelaire, Maupassant y Jules de Goncourt; así como a las etapas intermedias de la enfermedad que afectaron a Flaubert; sin embargo esta representación romantizada no alcanza estatus literario hasta la década del 40 del siglo XX con la obra de Thomas Mann (1875-1855) el Doktor Faustus (1947). 50 Ya Balzac, en Las ilusiones perdidas, había establecido una metáfora plenamente desestabilizadora del concepto romántico de “genio” y que luego será rentabilizada por el naturalismo. La comparación elegida por Balzac para ilustrar la genialidad hace que el cuerpo visceral emerja a un primer plano: un cuerpo cuya autonomía ha sido puesta en crisis por lo otro monstruoso –animal– que lo habita: «Le génie est une horrible maladie. Tout écrivain porte en son coeur un monstre qui, semblable au taenia dans l'estomac, y dévore les sentiments à mesure qu'ils y éclosent » (Balzac, 2014: 3626). 72 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 71 La línea argumental en la que se unifica sífilis y plenitud vivencial - y que se lee desde el siglo XVII en las representaciones “al revés” de los paradoxa encomia-, se reafirma en el siglo XIX, en el marco de los escritos privados de autores como Maupassant, Flaubert o Baudelaire (Wald Lasowski, 1982: 36-37). El fragmento multicitado de una carta de Maupassant (dirigida a Robert Antoine Pinchon) en el que el escritor se vanagloria de su enfermedad, remite a la idea de la sífilis como mal antiburgués, una fuerza desestabilizadora de la economía vital-social que los escritores decadentistas convertirán en filosofía, como medio para contrarrestar la ofensiva biopolítica en torno a las nociones de normalidad y productividad, por medio de la escritura mórbida, fragmentaria, “tumoral” (Iglesias, 2007: 16). Afirma Maupassant: J’ai la vérole, en fin, la vrai, pas la miserable chaude-pisse, pas la ecclésiastique christalline, pas les bourgeoises crêtes de coq, les légumineux choux-fleurs, non, non, la grande vérole, celle dont est mort François I. Et j’en suis fier, malheur, et je méprise par-dessus tout les bourgeois. Alléluia, j’ai la vérole, par conséquent, je n’ai plus peur de l’attraper (citado por Wald Lasowski, 1982 : 36).47 La sífilis se constituirá como un constructo sumamente complejo a lo largo del XIX, siglo en el que cohabitarán, sin llegar a anularse del todo, una serie de teorías y paradigmas médicos diversos, desde las corrientes patológico-fisiologistas (los seguidores de la fisiología de François Magendi) que definían la enfermedad como una alteración cuantitativa de lo normal por exceso o por defecto48; hasta las corrientes finiseculares positivistas y de fisiología social, a la que se le unen los discursos procedentes de la ciencia psiquiátrica que impulsarán numerosos estudios fisionómicos, psico-patológicos y degeneracionistas, en los que se verificará el lazo entre sífilis, degeneración y genio artístico. 49 En todos estos presupuestos, la enfermedad será un argumento eficaz para 47 Un hilo semántico unificaría los “frutos” de la sífilis -tal y como Maupassant los concibe: que no tienen una finalidad utilitaria, no son de cosecha o jardinería burguesa, sino entropía pura-, con las “flores del mal” baudelaireanas. Para los valores y predeterminaciones del significante “sífilis” en la literatura del XIX francés, véase Wald Lasowski (1982). 48 La patología fisiológica de la mano del positivismo médico de François-Joseph-Victor Broussais concebirá a la vida como un capital energético que habrá de ser bien gestionado y no, por el contrario, gastado. Esta corriente médica que se opone a la concepción ontológica de la enfermedad (la enfermedad proviene de un ser exterior) será significativa para la puesta en discurso de la enfermedad en la literatura realista y naturalista francesa (Cabanès 1991: 41). 49 A partir de la descripción de la neurosífilis, que comienza de manera empírica con Fournier y que en la primera década del XX será confirmada por Hideyo Noguchi (al descubrir el treponema pallidum en muestras cerebrales), proliferarán los estudios genético-literarios que confirmen la relación entre genialidad y patología (a la manera de Lombroso y su obra clave: Genio e follia [1864]), estableciéndose un campo discursivo sedimentado en el que el artista deviene figura Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 72 construir al sujeto artístico como remanente de la estructura productiva social o como sujeto patológico; o, en el caso de los escritores, un contra-argumento para legitimar el poder anárquico de lo enfermizo. Se genera, con respecto a los escritores, una auto-conciencia de lo patológico unido a la creatividad (la enfermedad potencia la creatividad) como índice caracteriológico fundamental, e incluso, generacional, expresado claramente en esta aseveración: “Nunca los escritores parecen nacidos más muertos que en nuestra época, y, sin embargo, nunca el trabajo ha sido más activo, más incesante. Enclenque y nervioso como es, Zola trabaja desde las nueve hasta las doce y media y desde las tres a las ocho” (Goncourt, 1987: 183).50 A pesar de estos valores “positivos”, la representación personal de la enfermedad no traspasará, como hemos comentado, el marco del registro íntimo. Un autor “menor” como Xavier Aubryet (1827-1880) será uno de los pocos que rompa este límite en “La maladie à Paris” (incluido en Philosophie mondaine [1876]), pero su texto no está enfocado en la descripción del padecimiento, sino en la exclusión social que este provoca, haciendo especial énfasis en la ideología exhibicionista y ascensionista burguesa. Su denuncia de la “mort civile” del enfermo, sin embargo, es ilustrativa de las prevenciones que debían tomar los autores a la hora de ocultar sus males a cambio de no ser excluidos de la sociedad intelectual: “Les mots -comienza diciendo Aubryetont, comme les personnes, leurs associations illicites: maladie et Paris son deux termes qui s’excluent. Paris n’aime que les gens bien portants, parce qu’il n’aime que le succés, et que la maladie est un revers ainsi que la pauvreté” (Aubryet, 1896: 106). Por su parte, Daudet (1840-1897), que anota durante años el avance de su mal, no publicará su texto en vida –no se editaría hasta 1930–, a pesar de que en publicaciones, encuentros y cenas literarias dé cuentas de su elaboración. Al respecto, es significativo patológica. La romantización de la sífilis, anclada en el tópico de la demencia como fuente de creatividad artística u originalidad individual debió fundamentalmente su legitimidad, en el medio artístico francés, a la manifestación de la neurosífílis en Baudelaire, Maupassant y Jules de Goncourt; así como a las etapas intermedias de la enfermedad que afectaron a Flaubert; sin embargo esta representación romantizada no alcanza estatus literario hasta la década del 40 del siglo XX con la obra de Thomas Mann (1875-1855) el Doktor Faustus (1947). 50 Ya Balzac, en Las ilusiones perdidas, había establecido una metáfora plenamente desestabilizadora del concepto romántico de “genio” y que luego será rentabilizada por el naturalismo. La comparación elegida por Balzac para ilustrar la genialidad hace que el cuerpo visceral emerja a un primer plano: un cuerpo cuya autonomía ha sido puesta en crisis por lo otro monstruoso –animal– que lo habita: «Le génie est une horrible maladie. Tout écrivain porte en son coeur un monstre qui, semblable au taenia dans l'estomac, y dévore les sentiments à mesure qu'ils y éclosent » (Balzac, 2014: 3626). 73 Introducción teórico –metodológica 23 sanos o enfermos y, a la vez, permite nuestra ‘curación’? Esta pregunta remite a la articulación de posiciones de sujeto y por ende, de un entramado de poder-saber y de prácticas constitutivas de subjetivación de raigal importancia. Interrogarnos por el reino en el que nos colocamos (y creer en la ilusión de su existencia), es preguntarnos también, en términos de nación, por las políticas que se implementan de constitución y exclusión de los ciudadanos; por los inmigrantes no deseados –aquellos que finalmente comparten también nuestro pretendido reino de sanos y que expulsamos definitivamente gracias a las armas ‘objetivas’ que nos da el hecho factual de una enfermedad–; por las estrategias discursivas utilizadas para enunciar la enfermedad, incluyendo las metáforas que analiza Sontag, y por las metanarrativas que las sustentan. El país de los dolientes (“The country of the Ill” [Morris, 1998: 21]) no es ahistórico ni universal. Así lo recuerda David B. Morris: The country of the ill, no matter how widely shared its terrain, is not a universal realm located outside the influence of space and time. The country of the ill assumes the distinctive features of whatever nation or social group in habits it. It is a slippery place in which our condition depends not only on biological processes but also on our gender, race, and income (1998: 22-23). Es más bien un espacio ambiguo, indelimitado, cuyas fronteras están siendo redefinidas constantemente a través de la emergencia y contrapunto de discursos e imágenes culturales. Paul Farmer saca a la luz conexiones imprescindibles para comprender las dinámicas globales de extensión de enfermedades emergentes como el VIH/sida, supeditadas a las relaciones socioeconómicas trasnacionales. Cito in extenso al autor: HIV disease has since become the most extensively studied infection in human history. But some questions are much better studied than are others. […] Also underinvestigated are considerations of the pandemic’s dynamic. […] Critical reexamination of the Caribbean AIDS pandemic showed that the distribution of HIV does not follow national borders, but rather the contours of a transnational socioeconomic order. Furthermore, much of the spread of HIV in the 1970s and 1980s moved along international “fault lines,” tracking along steep gradients of inequality, which are also paths of migrant labor and sexual commerce. […] HIV has emerged but is going where? Why? And how fast? The Institute of Medicine lists several factors facilitating the emergence of HIV: “urbanization; changes in lifestyles/mores; increased intravenous drug abuse; international travel; medical technology”. Much more could be said. HIV has spread across the globe, often wildly, but rarely randomly. Like TB, HIV infection is entrenching itself in the ranks Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo 79 La montaña mágica es, sin lugar a dudas, el texto que mejor visibiliza algunas de las concepciones biomédicas y culturales que sobre la enfermedad confluyen en las primeras décadas del siglo XX. La trayectoria múltiple que la ciencia médica ha trazado desde sus inicios hipocráticos hasta los modelos pasteurianos de fin de siglo XIX, genera un debate en la sociedad medicalizada europea que Mann recoge en su dialógica novela. Los paradigmas científicos y sus discursos fundamentales son confrontados en la red cultural y trasnacional de personajes, médicos y pacientes que confluyen en el sanatorio de Davos. A su vez, los conceptos de salud y enfermedad (y todas sus ramificaciones metafóricas, ideológicas y culturales) convergen en una temporalidad alejada de las perspectivas evolucionistas de la ciencia médica: podría decirse, parafraseando a Hommi Bhabha, que el sanatorio de Davos es un in-between de la cultura, un espacio conectivo y liminar -como las fronteras nacionalesen el que los “subalternos” -esos pacientes viviendo también en el margen fronterizo entre vida y muerteentretejen un “tejido contaminado pero conectivo entre culturas” (Bhabha, 2002: 96, sub. míos). En los sanatorios, en esa “ciudad de los tísicos”, las nacionalidades se mezclan; se refundan comunidades transnacionales a partir de su pertenencia a una geo y bio-cultura otra: aquella que cartografía en el mapa corporal la sintomatología de la enfermedad: “Todos, o casi todos son extranjeros” -advierte uno de los personajes de La ciudad de los tísicos (1911) de Valdelomar-“y no hay dos del mismo pueblo: europeos, yanquis, sudamericanos” (Valdelomar, 2014: 46). Por otra parte, el sanatorio “ofrecía un excelente diseño de disposición espacial con el cual representar espacialmente la autonomía de la esfera artística, equivalente al de la torre de marfil” (Nouzeilles, 1998: 300). A inicios de La montaña mágica, Hans Castorp enfoca su percepción de la enfermedad desde una representación romántica y elitista: “me parece algo singular que uno sea tonto y al mismo tiempo esté enfermo (…) Creo que esto no rima, no concuerda; no tenemos costumbre de representarnos estas cosas reunidas” (Mann, 1960: 117). Para el iluminista Settembrini “la enfermedad no es, en modo alguno, distinguida ni digna de respeto (…). La enfermedad significa más bien un rebajamiento del hombre; sí, un rebajamiento doloroso que injuria a la Idea. (…) No me hable de la “espiritualización” que puede resultar de la enfermedad (...) Un hombre que vive enfermo no es más que un cuerpo; y en esto está lo antihumano y lo humillante, pues en la mayoría de los casos no vale mucho más que un cadáver (Mann, 1960: 118, 120). Como advierte Utrera (2015: 12) para Settembrini “es el Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 80 caos espiritual lo que provoca la enfermedad”, por esta razón, Settembrini, el “ideólogo del progreso”, “intenta que Hasn Castorp, un caso de enfermedad espiritual somatizada, salga del mundo cerrado y artificial” del sanatorio. La cura de Castorp vendría de la mano, entonces, de “la superación de su carácter pasivo” (todas las citas de Utrera, 2015: 12). Ambos conceptos en pugna (enfermedad como conocimiento y como sublimación espiritual de estirpe romántica, frente a la enfermedad como degradación, como retorno a lo orgánico instintivo, de estirpe iluminista) guiarán las representaciones contemporáneas en relación con otros padecimientos o enfermedades como el cáncer o el sida. En tal sentido, y a tono con las ideas de Castorp, una de las líneas fundamentales en la construcción a la vez médica y literaria del personaje del tuberculoso reposará sobre el principio de distinción. El tuberculoso es sobre todas las cosas un ser diferente, toda vez que su dolencia será inscrita dentro de una economía del padecimiento (pathos), de la pasión que consume; “disease of the soul” (Sontag, 1989: 18) que se opondrá de manera excluyente a una economía de progreso, de la regulación y el control de la fuerza productiva, que con la Modernidad constituirá al sujeto social. La tuberculosis, como las manos “largas” sobre las que teoriza Alphonsin en La ciudad de los tísicos de Valdelomar (2014), pasará a formar parte de una codificación corporal que involucra diversos aspectos para una semiología del individuo: su pertenencia a una raza, una clase y sobre todo, su filiación intelectual y estética: “las manos largas representan la línea recta, el símbolo, el espíritu. Las manos redondas representan la línea curva, el realismo, la carne. Las manos largas son la aristocracia; las redondas, son la burguesía […] Dirá usted “manos irreales y desproporcionadas, absurdas, tísicas, largas, pero manos filosóficas, evocadoras; manos que sugieren; manos sapientísimas” (Valdelomar, 2014: 54; 57-58).56 La consunción o tisis, dada la prevalencia que alcanza en Francia después de los años treinta del XIX y en América, en la segunda mitad del XIX, será un mal recurrente desde el punto de vista literario, con una codificación lo suficientemente conocida para su lectura e interés. Su representación circula con pocas variaciones desde el romanticismo y el naturalismo europeo hasta el modernismo y naturalismo latinoamericano. Las agonías 56 Este pasaje, con su elogio de la delgadez, símbolo del refinamiento aristocrático pero, también, de la falta de salud, remite al Quijote. Mientras la imagen de lo enfermizo es vinculada al conocimiento y a la cultura, la robustez y vulgaridad, a la manera del Sancho cervantino, simbolizan la burguesía saludable e ignorante. A propósito de la sífilis en Diálogos de apacible entretenimiento, el narrador apunta con ironía: “Los carrilludos y poltrones no son admitidos en el gimnasio de penitencia, ni en la academia de las musas, ni en el taller del amor cortesano, ni en el hospital de las bubas (1855: 315). 80 Rostros del VIH/sida. Enfermedad e identidad en las narrativas del yo latinoamericanas 18 indirectamente las narrativas del yo latinoamericanas, en especial con autores de gran peso referencial para el tema como el francés Hervé Guibert. Asimismo, se pretende llamar la atención sobre enunciados médicos, políticas gubernamentales, o activismos locales que interfieren en los significados, así como en el curso y gestión material de la enfermedad. Desde otro ángulo comparatista, de perspectiva diacrónica, se esbozarán algunas líneas nodales sobre la representación de enfermedades pasadas de gran impacto epidemiológico y cultural, cuyos significados y estrategias enunciativas han sido activados en el presente como ardid efectivo para formar y estabilizar discursos sobre el VIH/sida. Por añadidura, el estudio de diversas expresiones literarias de las enfermedades a lo largo de la historia posibilita subrayar la mediación y modulación fundamental que hace el arte con respecto a las formas en que se perciben y viven las dolencias. De esta forma, el capítulo primero (“Introducción teórico-metodológica. Literatura y enfermedad: recapitulación de un nexo”) se detiene, en primer lugar, en los marcos y conceptos teóricos más relevantes articulados en el estudio, para luego pasar a desarrollar un recorrido histórico y literario por enfermedades premodernas como la lepra y la peste; por patologías modernas como la tuberculosis y la sífilis, y por afecciones contemporáneas como el cáncer y el sida. El capítulo segundo (“De confesiones y espectros: primeras representaciones literarias del VIH/sida”) analiza las primeras obras literarias sobre el VIH/sida para subrayar las problemáticas que genera a los autores narrarse dentro de un imaginario codificado tempranamente sobre lo que significa ser enfermo de sida. Por este motivo, dedicaré especial énfasis al análisis de la confesión, estrategia discursiva esencial en estos autores, para vislumbrar las tensiones que provoca una política de la enunciación que opera invistiendo a los cuerpos con la categoría de la enfermedad y convirtiéndolos en portadores de un principio de identidad. Seguidamente, se incluye un acápite teórico dedicado a la autoficción para dilucidar la funcionalidad de esta modalidad con respecto a la enunciación íntima del VIH/sida. Por otra parte, estudiaré las implicaciones del subrayado de la perspectiva clínico-patológica (las marcas concretas de la enfermedad en el cuerpo) para la representación de la enfermedad; la impugnación que hacen los autores de la posición de sujeto que condiciona la enfermedad (sujeto paciente) y la articulación de una posición de agencia manifestada a través del ejercicio de la mirada –un ejercicio de valor simbólico pero [Document text truncated for crawler view.]