”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” : Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemus hoitopolusta Uudellamaalla

”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” – Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemushoitopolusta Uudellamaalla Kaarlela, Monica Kalliosaari, Heidi 2014 Laurea Lohja Laurea-ammattikorkeakoulu Laurea Lohja ”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” – Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemushoitopolusta Uudellamaalla Kaarlela, Monica Kalliosaari, Heidi Hoitotyön koulutusohjelma Opinnäytetyö Marraskuu, 2014 Laurea-ammattikorkeakoulu Tiivistelmä Laurea Lohja Hoitotyön koulutusohjelma Kaarlela, Monica ja Kalliosaari, Heidi ”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” – Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemus hoitopolusta Uudellamaalla Vuosi 2014 Sivumäärä 42 Tässä opinnäytetyössä selvitettiin, miksi neurologisista häiriöistä kärsivien lasten perheillä on poikkeavia kokemuksia hoitopolun sujuvuudesta ja toimivuudesta. Tarkoitus oli saada tietoa siitä, kuinka perheiden kokemukset eroavat ja miksi toisilla vanhemmilla oli hyviä kokemuksia ja toisilla huonoja kokemuksia. Vanhempien mielipiteiden ja tulosten pohjalta oli tavoitteena kehittää ja ideoida toimivia ratkaisuja hoitopolun toimivuuden parantamiseksi. Opinnäytetyössä keskityttiin epilepsiaa, lihassairauksia ja cp-vammaa sairastavien lasten perheisiin. Opinnäytetyömme oli osa NV-verkoston Pumppu-hanketta, joka päättyi keväällä 2014. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena ja pohjautui Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyöhön. Tietoa neurologisesti poikkeavien lasten hoitopoluista hankittiin haastattelemalla Uudenmaan alueella asuvia kohderyhmään kuuluvia lasten vanhempia. Haastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina. Ennen haastatteluja lähetettiin vanhemmille saatekirje ja haastattelukysymykset, jotta haastateltavilla olisi mahdollisuus tutustua kysymyksiin etukäteen. Haastatteluihin osallistui kuusi perhettä. Haastattelut toteutettiin kesäkuussa 2014 jokaiselle haastateltavalle ennalta sovittuna ajankohtana. Haastattelut olivat yksilöhaastatteluja. Haastateltujen vanhempien kokemuksien pohjalta nousi esiin tärkeitä kehittämiskohtia hoitopolulla. Tulosten perusteella todettiin, että hoitopolun tulisi olla yhtenäisempi eri hoitoalan osa-alueiden kesken. Tiedonkulun eri hoitoalan toimijoiden kesken täytyy kehittyä, jotta lasten saama hoito olisi mutkatonta ja katkeamatonta. Vanhempien vastauksista kävi ilmi, että enemmän tukea ja tietoa tarvittaisiin juuri sairauden toteamisvaiheessa. Vanhemmat kokivat myös, että lähetteitä erikoissairaanhoitoon tai terapioihin on vaikeaa saada ja ettei heidän huoltaan lapsesta kuunneltu riittävästi. Vanhemmat toivoivat, että tiedonkulku eri hoitoalan toimijoiden kesken olisi sujuvampaa ja hoitohenkilökunta olisi perehtynyt lapsen sairauteen. Hoidon tulisi kehittyä sitä mukaan kun lapsikin kehittyy, sama hoitosuuntaus ei toimi vauvasta teini-ikäiseen. Vanhemmat kaipasivat myös jonkinlaista koordinaattoria, joka olisi perillä juuri heidän perheensä tilanteesta ja osaisi tukea koko perhettä kokonaisvaltaisesti. Tämän opinnäytetyön pohjalta kehiteltiin toimenkuvaa perusterveydenhuollon yksiköissä toimivalle koordinaattorille. Perhe lähetettäisiin koordinaattorin luo, kun lapsella on todettu neurologinen sairaus tai vaurio. Häneltä saisi tietoa sairaudesta ja sen kanssa selviämisestä. Koordinaattoreina voisi hyödyntää neurologisiin sairauksiin ja sosiaalipuolen tukimuotoihin perehtynyttä sairaanhoitajaa, joka toimisi myös linkkinä potilasyhdistyksiin ja vertaistukijoihin. Asiasanat: lapset, neurologiset poikkeavuudet, vanhemmuus, hoitopolku, moniammatillisuus. Laurea University of Applied Sciences Abstract Laurea Lohja Health Care Nursing Kaarlela, Monica and Kalliosaari, Heidi “A disabled child is first and foremost a child and his life is as valuable as non-disabled” - Neurologically disabled children’s and their parents’ experience of the pathway of care in Uusimaa Year 2014 Pages 42 This thesis was about finding out why families of neurologically disabled children have variable experience concerning the fluency and functionality of the pathway of care. The aim was to gather information about how the families’ experiences vary and why some parents have better experiences and others have bad experiences. With the information from the parents’ answers our purpose was to develop functional ways to improve the pathway of care. This thesis concentrated on families with children that have epilepsy, muscle ailment or cerebral palsy. This thesis was also a part of the NV network’s Pumppu project that ended in spring 2014. This thesis was executed as a qualitative study and was based on a thesis by Berg & Lahdelma(2011). Information about the pathway of care was obtained by interviewing parents of children that were within the focus group. The interviews were carried out via telephone. Before the interviews the parents were sent a letter that had all the interview questions and information concerning the study, so that they would have time to prepare their answers. Six families took part in the study. Interviews were carried out in July at individual preappointed times. Interviews were personal. Important improvement ideas to the pathway of care came to the fore from the experiences of the interviewed parents. The results of the interviews it revealed that the pathway of care should be more connected within different areas of care. Information between different care operators should evolve so that the care that children receive would be straightforward and continuous. The parent’s answers also revealed that families need more support and information when the illness is first diagnosed. The parents also felt that referrals to special health care and therapies were hard to obtain and that their child was not heard in the process. It was commonly wished that information between different areas of care should be better and that care personnel should be more familiar with the child’s illness. The treatment should progress as the child develops because same treatments do not work from toddler to a teenager. The parents also longed for some kind of coordinator that would be aware of their family’s state and would know how to support the family comprehensively. From the results of this thesis it was possible to create a job description for a health care professional that works as a family coordinator. When a child is diagnosed with a neurological illness or damage, the family would be referred to a coordinator. The coordinator would give information about the illness and how to cope with it in the daily life. Coordinators could be healthcare professionals that are familiar with neurological illnesses and social support forms. That person could also work as a link to different patient unions and peer support. Keywords: children, neurological disabilities, parenting, pathway of care, multiprofessional. Sisällys 1 Johdanto ............................................................................................. 6 2 Teoreettiset lähtökohdat ......................................................................... 8 2.1 Neurologiset poikkeavuudet .............................................................. 9 2.1.1 Epilepsia ........................................................................... 10 2.1.2 CP-vammaisuus ................................................................... 10 2.1.3 Lihastaudit ......................................................................... 11 2.1.4 Muut neurologiset poikkeavuudet ............................................. 12 2.2 Moniammatillinen yhteistyö ............................................................ 12 2.2.1 Hoitopolku ......................................................................... 13 2.2.2 Moniammatillisuus ............................................................... 13 2.2.3 Eettiset näkökulmat ............................................................. 14 2.2.4 Vanhemmat ja omaiset .......................................................... 15 2.2.5 Vanhempien kokemukset ....................................................... 16 2.2.6 Sosiaaliturva ....................................................................... 17 3 Opinnäytetyön tarkoitus ja tutkimustehtävä ................................................ 17 3.1 Tutkimusmenetelmä ..................................................................... 17 3.2 Tutkimusaineisto ja sen kerääminen ................................................. 18 3.3 Alkuperäisen kyselyn tarkasteleminen ............................................... 20 3.4 Haastattelun toteutus ................................................................... 20 4 Tutkimustulokset ................................................................................. 23 4.1 Vanhempien tuen tarve ................................................................. 23 4.2 Yhteistyö päivähoidon ja koulun kanssa.............................................. 24 4.3 Vanhempien rooli ........................................................................ 25 4.4 Vanhempien kehittämisehdotukset ................................................... 26 4.5 Yhteenveto ja tulosten tarkastelu .................................................... 27 5 Johtopäätökset ................................................................................... 30 5.1 Pohdinta ................................................................................... 31 5.2 Kehittämisehdotukset ................................................................... 32 5.3 Opinnäytetyön eettisyys ................................................................ 33 5.4 Opinnäytetyön luotettavuus ............................................................ 34 5.5 Opinnäytetyön aikataulu ................................................................ 35 5.6 Itsearviointi ja ammatillinen kasvu ................................................... 36 Lähteet .................................................................................................... 37 Kuviot ...................................................................................................... 40 Liitteet ..................................................................................................... 41 1 Johdanto Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia neurologisia vaurioita omaavien lasten vanhempien kokemuksia hoidosta ja hoitopolusta Uudellamaalla. Opinnäytetyö liittyy laajempaan ylimaakunnalliseen kehittämishankkeeseen, Pumppu-hankkeeseen. Hankkeen tarkoituksena on edistää, kehittää ja uudistaa kansalaislähtöisiä hyvinvointipalveluita. Pumppu-hanke päättyi keväällä 2014. Opinnäytetyö linkittyy Polkupärjäin Laurea -osahankkeeseen, jossa kehitetään ratkaisuja kansalaisen hyvinvoinnin edistämiseksi mahdollisimman saumattomaksi monen eri toimijan välillä. (Meristö, Rajalahti & Tuohimaa 2011.) Tämä opinnäytetyö on osa vammaisten lasten ja nuorten perheiden hyvinvointipolku osiota, jonka tarkoituksena on selvittää perheiden hoitopolkujen nykytilaa ja toimintamallien kehittämistä Uudenmaan alueella. Pumppu-hanke oli maakuntien yli ulottuva, nelivuotinen (2011-2014), EAKR-rahoitteinen kehittämishanke, jonka tarkoituksena oli kehittää monitoimisia hyvinvointipalveluita Uudellamaalla, Varsinais-Suomessa, Kanta-Hämeessä ja Etelä-Karjalassa. Pumppu-hankkeen tarkoituksena oli kehittää tulevaisuuden hyvinvointipalveluita siten, että palveluja olisi tuottamassa entistä enemmän yksityisen, julkisen ja kolmannen sektorin toimijoita. Pumppu-hankkeen tarkoituksena oli myös vastuutta kansalaisia itse edistämään ja ylläpitämään omaa terveyttään. Suomen jo ennestään laajaa julkista terveydenhuoltojärjestelmää halutaan kehittää myös tulevaisuudessa. Pumppu-hankkeen tarkoitus oli edistää ja kehittää asiakaslähtöisiä hyvinvointipalveluja. Tavoitteena oli uudistaa hyvinvointipalveluita ja niiden tuottamistapaa. Pumppu-hankkeen koordinoinnista vastasi Innopark Programmes Oy. Osatoteuttajina olivat mukana Laurea ammattikorkeakoulu, Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Oy Socom, Hämeenlinnan kaupunki, Turun ammattikorkeakoulu ja Turun yliopisto. (Meristö ym. 2011, 13.) Laurea-ammattikorkeakoulun Polkupärjäin-osahankkeen tavoitteena oli kansalaislähtöisen, saumattoman hyvinvointipolun toimintamallin laatiminen. Osahankkeen tarkoituksena oli myös edistää kansalaisten hyvinvointipolulla pysymistä ja etenemistä saumattomasti mielekkääksi kokonaisuudeksi. Polkupärjäin-osahankkeen kohderyhminä olivat diabetesja sydänpotilaat, syrjäytymisvaarassa olevat nuoret ja työttömät sekä vammaisten lasten ja nuorten perheet läntisellä Uudellamaalla. Kaikissa kohderyhmissä oli tärkeää eri toimijoiden välisen yhteistyön parantaminen, syrjäytymisen ehkäiseminen ja terveyden edistäminen. (Meristö ym. 2011, 11.) Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) on vuonna 1976 perustettu järjestö, jonka tarkoituksena on edistää jäsenjärjestöjensä yhteistoimintaa eri vammaisjärjestöjen, kansanterveysjärjestöjen ja viranomaisten välillä. Neurologisia vammaisjärjestöjä edustaa 14 valtakunnallista etujärjestöä: ADHD-liitto ry, Aivovammaliitto ry, Aivohalvausja Dysfasialiitto ry, Muistiliitto ry, 7 Epilepsialiitto ry, Autismija Aspergerliitto ry, Lihastautiliitto ry, Suomen CP-liitto ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen Narkolepsiayhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry, Suomen MG-yhdistys ry, Suomen MS-liitto ry ja Suomen Tourette-yhdistys ry. NV-järjestöillä on myös vertaistukea ja tietoa tarjoavia paikallisyhdistyksiä eri paikkakunnilla. (Neurologiset vammaisjärjestöt 2013.) Aiheesta on julkaistu joulukuussa 2011 Laurea-ammattikorkeakoulussa hoitotyön koulutusohjelman opiskelijoiden, Bergin ja Lahdelman (2011), opinnäytetyö1. Opinnäyteyön tarkoituksena oli tutkia NV-verkoston kohderyhmien hoitopolkujen nykytilaa Länsi-Uudenmaan alueella. (Berg & Lahdelma 2011.) Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyössä kartoitettiin Länsi-Uudellamaalla asuvien perheiden kokemuksia neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolusta. Heidän työssään käsiteltiin neurologisista häiriöistä, alle 18-vuotiailla lapsilla, ADD, HD, ADHD, Touretten oireyhtymä, kielellinen erityisvaikeus, autismi, Aspergerin oireyhtymä ja OCD. Tästä opinnäytetyöstä puuttui kokonaan cp-vammaisten lasten, epilepsiaa sairastavien lasten ja lihastauteja sairastavien lasten perheet, joille tehtiin myös sama kysely. (Berg & Lahdelma 2011.) Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyössä vanhempien vastauksista ilmeni, että tiedonkulkua tulisi kehittää, hoitojonoja lyhentää sekä pyrkiä vähentämään henkilökunnan vaihtuvuutta tämän hetkisissä hoitopoluissa. Vanhemmat kokivat, että tulisi nimetä lapsen hoidosta vastaava vastuuhenkilö. Pääsääntöisesti vanhemmat olivat tyytyväisiä vuorovaikutukseen ammattilaisten kanssa sekä vanhempien ja ammattilaisten väliseen yhteistyöhön. Myös tyytyväisiä oltiin vanhempien huomioimiseen ja kuuntelemiseen. (Berg & Lahdelma 2011.) Tässä opinnäytetyössä on tarkoituksena selvittää perheiden kokemuksia hoitopolkujen toimivuudesta, ja sitä kautta mahdollisuuksia kehittää toimintamalleja neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolulla Uudenmaan alueella. Tässä opinnäytetyössä analysoidaan siis niitä cp-vammaisten lasten, epilepsiaa sairastavien lasten ja lihastauteja sairastavien lasten perheiden kokemuksia, jotka puuttuivat Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyöstä. Näille kyseessä oleville perheille tehtiin sama kysely, johon osallistui yhteensä 29 vastaajaa. Tämän opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä tarkastellaan siis neurologisina häiriöinä cpvammaisuutta, epilepsiaa ja lihastauteja alle 18-vuotiailla lapsilla. 1 Neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolku Länsi-Uudellamaalla 8 2 Teoreettiset lähtökohdat Sosiaalija terveysministeriö vastaa Suomessa yhteistyössä muiden ministeriöiden kanssa perhepolitiikasta sekä lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnista ja sen kehittämisestä. Sosiaalija terveysministeriö vastaa erityisesti sosiaalija terveydenhuollon palveluista sekä niiden kehittämisestä sekä lapsiperheiden toimeentulon turvaamisesta. (Sosiaalija terveysministeriö 2014.) Kaste-ohjelma (Sosiaalija terveydenhuollon kansallinen kehittämisohjelma 2012-2015) on sosiaalija terveysministeriön pääohjelma. Sen tarkoituksena on johtaa ja uudistaa suomalaista sosiaalija terveyspolitiikkaa. Ohjelman tavoitteena on kaventaa kansalaisten hyvinvointija terveyseroja sekä järjestää sosiaalija terveydenhuollon rakenteet ja palvelut asiakasta kuunnellen. Painopistettä on tarkoitus siirtää ongelmien hoidosta fyysisen, henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen ja ongelmien ehkäisemiseen koko väestössä. Kaste-ohjelma sisältää kuusi eri osaohjelmaa: 1. Riskiryhmien mahdollisuutta osallisuuteen hyvinvointiin ja terveyteen parannetaan. 2. Lasten, nuorten ja lapsiperheiden palveluja uudistetaan. 3. Ikäihmisten palvelujen rakennetta ja sisältöä uudistetaan. 4. Palvelurakennetta ja peruspalveluja uudistetaan. 5. Tieto ja tietojärjestelmät saatetaan asiakkaiden ja ammattilaisten tueksi. 6. Johtamisella tuetaan palvelurakenteen uudistamista ja työhyvinvointia. Kaste-ohjelmassa määritellään sosiaalija terveyspoliittiset tavoitteet sekä kehittämisen ja valvonnan painopisteet ja niiden toteuttamista tukevat uudistusja lainsäädäntöhankkeet, ohjeet ja suositukset. Kaste-ohjelman tavoitteet saavutetaan hyvällä yhteistyöllä: kuntien ja kuntayhtymien, eri hallinnonalojen, järjestöjen, seurakuntien, yritysten, koulutusyksiköiden sekä kansallisten ja alueellisten tutkimusja kehittämisyksiköiden yhteistyöllä. Sosiaalija terveysministeriö vastaa ohjelman johtamisesta ja säädösvalmistelusta sekä ohjelman toteutumisesta eri keinoin. (Sosiaalija terveysministeriö 2012.) YK:n Lapsen oikeuksien yleissopimukseen on kirjattu lasten oikeudet, joka velvoittaa valtiota, kuntia ja lasten vanhempia sekä muita aikuisia valvomaan lasten etua. Suomi on liittynyt tähän Lapsen oikeuksien yleissopimukseen vuonna 1991. Lapsiasiavaltuutettu valvoo lasten oikeuksien toteutumista Suomessa. Vuosina 2009-2011 lasiasiavaltuutetun toimistossa on tehty selvitys vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeuksien toteutumisesta sekä suomalaisen vammaispolitiikan kehittymisestä erityisesti lasten näkökulmasta. Tässä selvitystyössä todettiin, että suomalaisessa vammaispolitiikassa tulisi ottaa entistä vahvemmin huomioon lasten oikeudet. Selvitystyön pohjalta lainsäädäntö, asenteet ja toimintakäytänteet 9 tarvitsevat uudistamista, jossa lapsi tulisi nähdä ensisijaisesti lapsena eikä määrittää häntä vamman tai diagnoosin perusteella. Selvitystyön tarkoituksena oli myös saada aikaan keskustelua vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeuksien toteuttamisesta, johon tulisi sitoutua niin valtakunnallisella kuin paikallisellakin tasolla. Lapsi tulisi ottaa huomioon kokonaisuutena sekä lainsäädännön kehittämisessä että lähiyhteisöjen toiminnassa. (Hujala 2011.) Lain potilaan asemasta ja oikeuksista (17.8.1992/785.) mukaan potilaalla on oikeus saada laadultaan hyvää terveydenja sairaanhoitoa tai muuta tarvittavaa tukea. Hoidon on oltava potilaan ihmisarvoa, yksityisyyttä ja/tai vakaumusta kunnioittavaa. Hoitosuunnitelma on laadittava ja hoito toteutettava aina yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen omaistensa kanssa. Potilaan itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa ja potilaan kieltäytyessä jostakin hoidosta tai sen osasta, tulee hoito toteuttaa muulla mahdollisella hyväksytyllä tavalla. Alaikäistä potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen omaistensa kanssa. (Finlex 2013.) 2.1 Neurologiset poikkeavuudet Lastenneurologia on lääketieteen erikoisala, johon kuuluvat kehitysiässä ilmenevien keskushermoston, ääreishermoston ja lihaksiston sairauksien ehkäisy, tutkimus, hoito ja kuntoutus. Lastenneurologian tutkimusalaa ovat kehitysviivästymät - ja häiriöt, epilepsia ja muut kohtaukselliset tilat, liikuntavammat, aivovammat, etenevät vaikeat aivoja lihassairaudet, kontakti-, kommunikointija käyttäytymisongelmat. Joskus lapsen neurologinen sairaus saattaa olla jopa hoitavalle lääkärille tuntematon. Sairauden syy voi jäädä avoimeksi eikä lapsen kehitystä voida tarkkaan ennustaa. Lisäksi neurologiset sairaudet eivät esiinny aina yksinään, vaan yhdellä sairaudella voi olla monta sille tyypillistä liitännäissairautta, jotka myös vaikuttavat lapsen elämään. (Lönnqvist 2009.) Lapsi omaa neurologista poikkeavuutta, kun lapsen aivoissa, keskushermostossa, selkäytimessä, ääreishermostossa, autonomisessa hermostossa tai lihaksissa ilmenee toiminnallista poikkeavuutta. Ongelmat voivat alkaa äkillisesti tai kehittyä pikkuhiljaa. Neurologiset häiriöt voivat taannuttaa lapsen, jolloin lapsi menettää jo opittuja taitoja. Neurologiset häiriöt voivat myös pysäyttää kehityksen tai viivästyttää sitä. Tyypillinen neurologinen häiriö on kognitiivisten toimintojen poikkeavuudet, jolloin lapsella on vaikeuksia esimerkiksi tarkkaavaisuudessa, tiedon vastaanottamisessa, mieleen painamisessa sekä muistissa. Lisäksi lapsella voi ilmetä vaikeuksia tunne-elämän säätelyssä, kuten itsetunnon ja empatiakyvyn, puheen, kontaktikyvyn ja sanallisen ilmaisun, hienoja karkeamotoriikan kehittymisessä. Neurologisesti oireilevalla lapsella saattaa olla poikkeavuutta myös aistien säätelyssä, kuten näön, kuulon tai tuntoaistin ylitai aliherkkyyttä. Myös lapsen hermostossa ja lihaksissa voi olla joko synnynnäisiä tai hankittuja vikoja sekä vammoja. (Sillanpää 2004, 14-15.) 16 leen tilanteen mukaista kohtaamista sekä tiedon ja tuen saantia hoitavalta taholta. Tämä vaatii myös hoitohenkilökunnalta vuorovaikutusta myös omaisten lähtökohdista, kuuntelua, rohkaisua, kannustusta ja tietoa ymmärrettävällä kielellä. Toimivaksi perheiden auttamistavaksi on noussut myös samasta ongelmasta kärsiville keskustelumahdollisuuden järjestäminen eli ns. vertaisryhmät, joissa omaiset voivat tukea toisiaan ja jakaa huoliaan. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 59-60.) 2.2.5 Vanhempien kokemukset Vanhempien kokemukset ovat sidoksissa kommunikointiin ja annetun tiedon määrään. Eniten negatiivisia kokemuksia vanhemmilla on hoitohenkilökunnan ja lääkäreiden kanssa kommunikoinnista. Vanhemmat ovat mm. olleet tyytymättömiä siihen, miten lapsen diagnoosi on kerrottu heille. Vanhemmat ovat kuvanneet, että diagnoosin kertomistilanne on ollut liian pikainen eikä siihen ole varattu riittävästi aikaa. Palautetta on annettu myös lääkärin vaillinaisesta sympaattisuudesta. Usein vanhempien tuntemuksiin ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota. Lapsen sairastuessa vakavasti vanhemmat kyseenalaistavat itsensä ja kokevat itsensä voimattomiksi ja avuttomiksi. Itsensä kyseenalaistaminen saattaa joissain tapauksissa vaikuttaa suhteeseen niin kuin se monissa tapauksissa vaikuttaakin. Monet sairaiden lasten vanhemmat kertovat, että lapsen vakava sairastuminen kiristää vanhempien välisiä suhteita ja saattaa johtaa syyttelyyn. (Davis 2003, 28-34.) Tyytyväisiä vanhemmat ovat terapeuttien kanssa tehtävään yhteistyöhön ja siihen miten paljon heidän on mahdollista itse vaikuttaa terapiaan. Toisaalta taas vanhemmat kokevat tiedonkulun riittämättömäksi ja heidän mielestään sitä tulisi kehittää. Perheet kokevat olevansa voimattomia, eivätkä voi ottaa osaa lapsen hoitoon tai hoidon suunnitteluun. Yleisesti ottaen vanhemmat kokevat hoidot hyvin rankoiksi ja aikaa vieviksi. (Kinnunen 2010, 32-37.) Merinen (2011) on kuvannut vanhempien kokemuksia moniammatillisesta yhteistyöstä seuraavaa: Tutkimuksen tulosten mukaan vanhemmat ymmärsivät moniammatillisen yhteistyön tarkoittavan sitä, että yhden yksittäisen erityisosaajan osaaminen yhdistyy koko työryhmän osaamiseksi, mikä edistää neurologisesti sairaan lapsen hoitoa ja kuntoutusta. Vanhempien mielestä moniammatilliseen työryhmään kuuluivat erikoissairaanhoidon työryhmän lisäksi kaikki lapsen tarvitsemat muut ammattilaiset. Erikoissairaanhoidon moniammatillinen yhteistyö toimi vanhempien mielestä pääsääntöisesti hyvin. Kehittämiskohteiksi vanhemmat mainitsivat sosiaalityöntekijän puuttumisen työryhmästä, jotta he saisivat apua käytännön asioihin. Myös vertaistukea kaivattiin sekä lapselle että vanhemmille. Vanhemmat eivät aina myöskään tunnista omaa rooliaan lapsen hoitotyössä. Lastenneurologista polikliinistä moniammatillista yhteistyötä tulisi kehittää niin, että koko potentiaalinen osaaminen saataisiin käyttöön sekä 17 vanhempien aktiivinen osallistuminen tasavertaisina toimijoina mahdollistettaisiin. (Merinen 2011.) 2.2.6 Sosiaaliturva Lapsen neurologinen häiriö on usein myös taloudellinen taakka perheelle. Suomessa perheille maksetaan vammaistukea, ja he ovat oikeutettuja erillisiin lääkeja hoitotukiin. Kuntoutuksen avulla voidaan helpottaa neurologisten häiriöiden aiheuttamia vaikeuksia tai niistä seuraavia toiminnallisia haittoja. Kuntoutuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystä sekä keinoja selvitä arjessa sairauden kanssa. (Numminen & Sokka 2009, 157.) Eri sairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheilleen on olemassa vertaisryhmiä ja liittoja, joista he saavat tukea ja apua (Viitapohja 2011). Kansaneläkelaitos, kunnallinen sosiaalitoimi ja kehitysvammaneuvola tukevat pysyvästi ja pitkäaikaisesti vammaisia. Perheille suurta vaivaa aiheuttaa etuuksien selvittely, monimutkaiset hakuprosessit ja vaikeasti ymmärrettävä lainsäädäntö. (Kela 2014.) 3 Opinnäytetyön tarkoitus ja tutkimustehtävä Tämän opinnäytetyön tehtävänä on kartoittaa Uudenmaan alueella asuvien perheiden kokemuksia lasten neurologisten poikkeavuuksien nykyisestä hoitopolusta perheiden näkökulmasta. Saatujen vastausten perusteella on tarkoitus luoda alueelle toimiva hoitopolun malli, jossa vanhempien näkökulma on huomioitu. Opinnäytetyön avulla kartoitetaan tarkemmin syitä hoitopolkujen erilaisuuteen: Miksi toisilla perheillä on hyviä ja onnistuneita kokemuksia ja toisilla huonoja ja/tai epäonnistuneita kokemuksia samoista hoitopaikoista. Tarkoituksena on myös selvittää, miten käy niiden perheiden, jotka syystä tai toisesta putoavat pois hoitopolulta. Tämän opinnäytetyön avulla oli tarkoitus saada tietoa, miten kehittää toimiva ja saumaton hoitopolku neurologisia poikkeavuuksia omaaville lapsille ja heidän perheilleen. Tämän opinnäytetyön tutkimustehtävät ovat seuraavat: 1. Millaisena vanhemmat kokevat nykyisen hoitopolun ja millaisia kehittämisehdotuksia heillä olisi hoitopolun parantamiseksi? 2. Millaisia onnistumisen ja epäonnistumisen kokemuksia vanhemmilla on nykyisestä hoitopolusta? 3. Miten käy perheille, jotka putoavat pois hoitopolulta? 3.1 Tutkimusmenetelmä Opinnäytetyön tutkimusmenetelmäksi valittiin kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus, koska tarkoitus on kuvata vanhempien todellista elämää ja kokemuksia sekä tutkia aihetta mahdolli- 18 simman kokonaisvaltaisesti. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa on tarkoitus saada selville haastateltavien omakohtaisia kokemuksia ja uusia näkökulmia sekä saada vanhempien ääni kuuluviin. Myös tarkan kohderyhmän valinta perustelee kvalitatiivisen tutkimuksen valintaa. (Hirsjärvi ym. 2007, 155.) Tutkimuksessa oli tarkoitus löytää vastauksista eroavaisuuksia ja samankaltaisuuksia. Fenomenologinen lähestymistapa laadullisessa tutkimuksessa kuvaa ihmisen kokemuksia ja ajatuksia; tutkimuksen kohteena olivat siis ihmisten kokemukset tietystä asiasta tai tapahtumasta. (Janhonen & Nikkonen 2003.) NV-verkostoon kuuluvia perheitä on haastateltu kyselylomakkeella tammikuussa 2012. Opinnäytetyön tarkoituksena oli tarkastella tämän jo tehdyn kyselyn avoimia kysymyksiä syvemmin ja havaintojen perusteella pohtia, mitä mieltä perheet olivat hoitopolun toimivuudesta. Sisällönanalyysi on analyysimenetelmä, jossa korostuu käsiteltävän tekstin sisältö ja laatu. Aineistoa tarkastellaan käsiteltävän tekstin näkökulmasta, ja tarkoituksena on saada aikaan mahdollisimman kattava kuvaus aihetta käsittelevästä sisällöstä. Kvalitatiivisessa eli laadullisessa sisällönanalyysissa tavoitteena on saavuttaa mahdollisimman kattava kuvaus käsitellystä aineistoista, jonka jälkeen analyysin tuloksia voidaan lähestyä käsitteellisesti. Laadullinen sisällönanalyysi aloitetaan jo aineiston keruun yhteydessä prosessin alkuvaiheessa. Sisällönanalyysissä käsiteltävä aineisto puretaan käsitteellisiksi osuuksiksi ja tuloksista laaditaan synteesejä. Synteesit antavat vastaukset asetettuihin ongelmiin kokoamalla yhteen pääasiat, joiden avulla nämä osat kootaan jälleen tieteellisiksi johtopäätöksiksi. (Seitamaa-Hakkarainen 2013; Hirsjärvi ym. 2007.) 3.2 Tutkimusaineisto ja sen kerääminen Bergin ja Lahdelman (2011) kyselylomake oli puolistrukturoitu ja itse laadittu. Osa kysymyksistä oli kaikille samoja eli strukturoituja kysymyksiä ja osa ns. avoimia kysymyksiä, joilla pyrittiin saamaan vastaus sellaisiin asioihin, joita ei ole osattu ottaa huomioon kysymyslomaketta laadittaessa. Tällaista menetelmää, jolla aineisto kerätään valikoidulta joukolta täsmälleen samoilla kysymyksillä, kutsutaan Survey-tutkimukseksi. (Kankkunen & VehviläinenJulkunen 2009, 42; Hirsjärvi ym. 2007, 188-189.) Bergin ja Lahdelman (2011) kyselytutkimus, jota tässä opinnäytetyössä myös tarkastellaan, oli tehty tammikuussa 2012 verkkokyselynä. Kysely oli sama, jonka Berg ja Lahdelma (2011) laativat samaa aihetta sivuavaan opinnäytetyöhönsä. Kyselylomakkeet lähetettiin ensin sähköpostitse NV-verkoston yhteyshenkilöille, jotka toimittivat kyselyn edelleen sähköpostitse jäsenistölleen. Aineiston keruumenetelmänä oli Digium-ohjelmalla toteutettu lomakekysely, joka on tehokas sekä aikaa ja vaivaa säästävä. Hyvin suunniteltu kysely edistää aineiston no- 19 peaa käsittelyä tallennettavaan muotoon. Tulosten tulkinta voi kuitenkin olla ongelmallista, koska ei voida ennakoida mahdollisesti väärinymmärrettyjä kysymyksiä eikä voida olla varmoja vastaajien perehtyneisyydestä aiheeseen. Kyselytutkimuksen aineistoa saatetaan myös pitää teoriapohjaltaan vaatimattomana ja liian pinnallisena. (Hirsjärvi ym. 2007, 190; Tuomi & Sarajärvi 2009, 74.) Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyöhön ei sisältynyt cp-vammaisten lasten, epilepsiaa sairastavien lasten ja lihastauteja sairastavien lasten perheet, jotka vastasivat samaan kyselyyn. Näitä tämän tutkimuksen kohderyhmään kuuluvia vastauslomakkeita saatiin 29. Näiden vastauslomakkeiden tarkastelun pohjalta suunniteltiin tämän opinnäytetyön tutkimuskysymykset. Joskus suurissa projekteissa saattaa olla analysoimatonta materiaalia, jota on mahdollista saada tutkimuksen käyttöön. Tätä materiaalia kutsutaan sekundääriaineistoksi. Jokaisen ongelman ratkaisemiseksi ei välttämättä tarvitse itse kerätä aineistoa, on vain ekonomista, mikäli jo kerättyä aineistoa voi hyödyntää uudessa tutkimuksessa. Se miten aineisto on kerätty, ei tee opinnäytetyöstä vähemmän arvokasta. (Hirsjärvi ym. 2007, 181.) Monivalintakysymyksissä vastaaja valitsee vastauksensa annetuista vaihtoehdoista ja avoimissa kysymyksissä vastaaja kertoo omat ajatuksensa omin sanoin. Asteikkokysymyksissä on väittämiä, joihin vastaaja vastaa sen mukaan, kuinka voimakkaasti hän on samaa tai eri mieltä väittämän kanssa. (Hirsjärvi ym. 2007, 194-195.) Tässä opinnäytetyössä käytetään siis jo aikaisemmin tehtyä verkkokyselyä, joka analysoitiin uudelleen ja sovitettiin tähän työhön. Työn tarkoitus oli siis täydentää jo saatuja tietoja ja tutkimustuloksia. Tutkimuskysely sisälsi 25 monivalintakysymystä, 21 asteikkokysymystä ja 12 avointa kysymystä. Viimeisenä kyselyssä tiedusteltiin vastaajien halukkuutta osallistua henkilökohtaiseen haastatteluun, johon vastasi myönteisesti 13 vastaajaa. Näille 13:lle yhteystietonsa antaneelle tehdään henkilökohtaiset haastattelut. Tutkimushaastattelu on systemaattista tiedonkeruuta, joka jaetaan kolmeen eri muotoon: Strukturoitu haastattelu eli lomakehaastattelu, teemahaastattelu ja avoin haastattelu. Avoimia haastattelumuotoja on monia: vapaa haastattelu, syvähaastattelu, informatiivinen haastattelu, ei-johdettu ja strukturoimaton haastattelu. Avoimen haastattelun etuja on, että se antaa haastattelijalle mahdollisuuden selvittää haastateltavan mielipiteitä, ajatuksia ja tunteita syvemmin. Aihe voi myös muuttua ja muovautua keskustelun kuluessa. (Hirsjärvi ym. 2007, 202-204.) 20 Tämän opinnäytetyön haastattelut suunniteltiin tehtäväksi ryhmähaastatteluna. Haastattelussa haluttiin selvittää vanhempien kokemuksia hoitopolun toimivuudesta. Erityisesti haluttiin kiinnittää huomiota kysymyksiin, jotka käsittelevät onnistumisen ja epäonnistumisen kokemuksia sekä mahdollisia vanhempien kehitysehdotuksia koskien toimivaa hoitopolkua. 3.3 Alkuperäisen kyselyn tarkasteleminen Bergin ja Lahdelman (2011) tekemään kyselyyn vastasi 29 perhettä. Tarkastelimme kyselyiden avoimia kysymyksiä, joiden vastausten perusteella nousi esiin muutamia erityisiä seikkoja, joihin pyrittiin saamaan vastaus tässä opinnäytetyössä. Osalla kyselyyn vastanneista oli selkeästi huonoja kokemuksia lapsensa hoidosta ja hoitopolusta. Huonot kokemukset, joita tuli esiin useammissa vastauksissa, liittyivät huonoon tiedon kulkuun ja riittämättömään tiedon saantiin sairaudesta sekä eri tukimuodoista. Myös hoidon laatua kritisoitiin, johon liittyi henkilökunnan kiire, vaihtuvuus ja asiantuntemattomuus sekä välinpitämättömyys. Vastauksista kävi myös selkeästi ilmi, että vanhemmat kaipaisivat jonkinlaista koordinoijaa, joka osaisi ottaa lapsen tilanteen huomioon kokonaisvaltaisesti. Useat vanhemmat kokivat, että erilaisia lausuntoja ja terapioita joutui anelemaan sekä asiointi Kelan kanssa oli hankalaa. Positiivisiksi asioiksi nousi muutamien vastausten kohdalla vanhempien tunne, että heitä kuunnellaan ja heidän mielipiteilleen ja kyvylleen tehdä lasta koskevia päätöksiä annettiin arvoa. Positiivista oli myös tiettyjen erikoissairaanhoidon tahojen hoito ja toiminta. Lapsen hoidon siirtyessä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, muuttui hoidon laatu, pysyvyys ja jatkuvuus huonoksi. (Berg & Lahdelma 2011.) Näiden huomioiden perusteella kiinnitettiin huomiota tämän opinnäytetyön haastattelukysymyksissä erityisesti vanhempien kokemuksiin lapsen erityistarpeista ja eri tukimuodoista sekä niiden saatavuudesta. Lisäksi haluttiin kartoittaa vanhempien kokemuksia koko hoitoprosessista ja hoitopolusta sekä vanhempien kehittämisehdotuksia hoidon sujumiseksi. Tässä opinnäytetyössä tutkitaan samoja asioita ja kohderyhmään kuuluvat nyt myös nämä edellä mainitut perheet Uudenmaan alueella. Tässä opinnäytetyössä tarkoituksena on selvittää perheiden hoitopolkujen toimivuutta ja sitä kautta mahdollisuuksia kehittää toimintamalleja neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolulla Uudenmaan alueella. Tässä opinnäytetyössä on analysoitu NV-verkostoon kuuluvien lasten vanhemmille tehty kysely, johon osallistui yhteensä 29 vastaajaa. Osalle kyselylomakkeen täyttäneistä on toteutettu henkilökohtaiset haastattelut, joiden pohjalta on kartoitettu tarkemmin syitä hoitopolkujen erilaisuuteen: miksi toisilla perheillä on hyviä ja onnistuneita kokemuksia ja toisilla huonoja ja/tai epäonnistuneita kokemuksia samoista hoitopaikoista? 3.4 Haastattelun toteutus 21 Alkuperäisessä kyselyssä viimeisenä oli tiedusteltu vanhempien halukkuutta osallistua henkilökohtaiseen haastatteluun. Näitä myönteisesti vastanneita ja osoitetietonsa antaneita vanhempia oli 13, joihin otimme yhteyttä puhelimitse. Tiedustelimme heidän halukkuuttaan osallistua tähän tutkimukseen ja opinnäytetyöhön. Puheluiden perusteella selvisi, että osa ei kuulunut enään kohderyhmään: esimerkiksi lapsi oli jo täysi-ikäinen tai lapsen vähäisen oireilun vuoksi lapsi ei enää tarvinnut säännöllisiä terveydenhuollon palveluja. Opinnäytetyömme haastateltaviksi valikoitui 6 haastateltavaa vanhempaa. Haastattelu on tutkimusten perusmenetelmä, joka soveltuu monenlaisiin tilanteisiin ja kohderyhmiin. Haastattelua kannattakin käyttää tutkimusmenetelmänä aina, kun se on mielekästä, vaikka haastattelun analysointi on melko työläs tutkimusmenetelmä. Haastattelut voidaan toteuttaa joko yksilöhaastatteluna, parihaastatteluna tai ryhmähaastatteluna. (Metsämuuronen 2006, 113-114.) Tässä opinnäytetyössä pohdittiin tarkkaan, mikä tutkimusmetodi toisi parhaan mahdollisen tuloksen. Käytännön toteutusta koskevia seikkoja on myös mietitty tarkkaan, kuten haastattelusta sopimista (aika, paikka ym.), kysymyksiä ja keskustelun kulkua. Kaikille halukkaille haastateltaville soitettiin ja kysyttiin heidän halukkuuttaan osallistua tämän opinnäytetyön haastatteluun. Puhelinsoittojen perusteella selvisi, että kaikkia haastateltavia olisi mahdotonta kutsua samaan paikkaan samaan aikaan, koska haastateltavat asuivat eri puolilla Uuttamaata ja jokaisen elämäntilanne oli erilainen. Haastattelut päätettiin sen vuoksi tehdä yksilöhaastatteluina puhelimitse. Saatekirjeessä kysyttiin lupa käyttää heidän vastauksiaan tähän opinnäytetyöhön. Saatekirjeen mukana lähetettiin myös alustavat kysymykset, joihin vastaajilla oli mahdollisuus tutustua etukäteen ja näin valmistautua varsinaiseen haastatteluun (Liite 1). Haastattelukysymykset laadittiin alkuperäisen kyselyn avointen vastausten perusteella vastaamaan tutkimuskysymyksiin. Haastattelukysymyksillä haluttiin selvittää vanhempien kokemuksia hoitopolun toimivuudesta sekä kehittämisehdotuksia hoitopolun parantamiseksi. Erityisesti haluttiin kiinnittää huomiota kysymyksiin, jotka käsittelevät onnistumisen ja epäonnistumisen kokemuksia hoitopolulla. Haastattelussa käytettiin avoimia kysymyksiä, joita lisäksi tarkennettiin syventävillä kysymyksillä haastattelun aikana. Haastattelut suoritettiin kesäkuussa 2014 jokaiselle haastateltavalle ennalta sovittuna aikana yksilöhaastatteluina puhelimitse ja tallennettiin. Haastateltavilta kysyttiin vielä lupa tallennukseen puhelun alussa. Haastattelut toteutettiin saman teemahaastattelurungon avulla jokaiselle haastateltavalle erikseen, jolloin haastattelijan tehtävänä on pitää huolta, että kaikki teemat käydään läpi ja että haasateltavilta saadaan monipuoliset vastaukset. Tavoitteena oli, että haastattelu oli enemmänkin vapaamuotoista keskustelua kuin rajattua kysymyksiin vastaamista. 22 3.5 Aineiston analyysi Tutkimuksen tärkein tavoite, johon jo tutkimuksen alussa tähdätään, on aineiston analyysi, tulkinta ja johtopäätösten tekeminen. Tarkoituksena oli analysoida aineistoa yhdistämällä jo olemassa olevaa teoriatietoa hoitopolusta uudesta aineistosta saatavaan tietoon. Sisällönanalyysissä on olennaista erottaa tutkimusaineistosta samanlaisuudet ja erilaisuudet. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 108.) Tallennettu aineisto kirjoitetaan ensin puhtaaksi eli litteroidaan. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa, jossa kerätään tietoa monessa eri vaiheessa, on analysointia tehtävä koko tutkimusprosessin ajan. Aineiston analysointi tulisi aloittaa mahdollisimman pian, kun aineisto on kerätty, koska silloin on mahdollista vielä täydentää ja selventää aineistoa tarpeen mukaan. (Hirsjärvi, ym. 2007, 216-219.) Laadullisen tutkimuksen analysointi on mielenkiintoista ja haastavaa, koska aineistosta käy ilmi elämänläheisyys ja haastateltavien omat elämänkokemukset. Kun tutkimuksessa on tarkoitus etsiä yhtäläisyyksiä ja eroavaisuuksia, on sopiva analyysimenetelmä diskurssianalyysi. Diskurssianalyysin tutkimusaineiston ei tarvitse olla suuri ja huomattavan tuloksen voi saavuttaa pienelläkin aineistolla ja menetelmän käyttö on aikaa vievää. (Hirsjärvi ym. 2007, 220221.) Laadullinen tutkimus perustuu arkielämän havaintoihin. Laadullisen tutkimuksen analysoinnin helpottamiseksi saadut vastaukset jaetaan tyyppiluokkiin ja aineistoa käsitellään havaintoina. (Alasuutari 2012.) Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää laadullisen tutkimuksen menetelmin neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten vanhempien kokemuksia hoitopolun toimivuudesta. Yksilöhaastattelut nauhoitettiin ja nauhoitteiden pohjalta saatu aineisto litteroitiin eli kirjoitettiin puhtaaksi. Sisällönanalyysissa on kaksi erilaista lähestymistapaa, deduktiivinen eli teorialähtöinen ja induktiivinen eli aineistolähtöinen lähestymistapa, jota käytettiin opinnäytetyön analyysissä. Aineistolähtöisessä lähestymistavassa tutkimuksen pääpaino on kerätyssä aineistossa, jonka pohjalta tutkimuksen teoria rakennetaan. Induktiivisessa lähestymistavassa aineistoa analysoidaan etenemällä yksittäisistä havainnoista yleisempiin väitteisiin. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006.) Induktiivisessa lähestymistavassa ei ole tarkoitus testata teorioita, eikä haastattelija voi määrätä siitä, mikä on tärkeää haastattelun kannalta. Haastattelijan on pysyttävä aineistossa ja suljettava pois ennakkokäsitykset ja teoriat. Aineistolähtöistä analyysiä käytettäessä on tarkooitus arvioida tutkimuksen luotettavuutta ja pätevyyttä niin, että saadaan tietoa myös tutkimuksen taustoista ja prosessin aikana tehdyistä valinnoista. (Hirsjärvi ym. 2007, 155.) 23 Tässä tutkimuksessa siis aineiston keruun jälkeen aineisto purettiin tekstimuotoon eli litteroitiin. Tekstiä analysoitiin lukemalla ja reflektoimalla tekstiä useita kertoja. Tarkoituksena oli löytää tekstistä tutkimuksen kannalta tärkeitä ja kiinnostavia asioita sekää tehdä oivalluksia. Aineistosta merkittiin kiinnostavat kohdat ja samankaltaiset vastaukset. Samalla aineistoa jäsennettiin ja pelkistettiin. Saadut pääasiat luokiteltiin teemojen mukaan, joista pystyttiin erottelemaan haastateltavien samankaltaiset ja erilaset kokemukset. Analyysin lähestymistapana oli siis haastateltavien omakohtainen kokemus hoitopolun toimivuudesta. Sisällönanalyysi on menetelmä, jossa aineistoa tarkastellaan eritellen. Aineistosta etsitään yhtäläisyyksiä ja eroja sekä aineistoa tiivistetään. Sisällönanalyysi on tekstianalyysia, jossa tarkastellaan jo valmiiksi tekstimuotoon muutettuja aineistoja. Sisällönanalyysin avulla muodostetaan tutkittavasta aiheesta pelkistetty kuvaus, joka liittää aiheen laajempaan kokonaisuuteen sekä muihin aihetta käsitteleviin tutkimustuloksiin. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 105.) 4 Tutkimustulokset Haastateltavilta kysyttiin ensin lapsen diagnoosia ja diagnoosiprosessin kulkua: tapahtumien kulkua oireiden havaitsemisesta diagnoosin saamiseen. Kolmen vanhemman lapsella oli epilepsia ja kolmella lapsella todettu lihassairaus. Haastatteluun osallistuneiden vanhempien kuvaukset hoitoprosessin alusta ovat lähes samankaltaiset. Lasten neuvolassa tai perusterveydenhuollossa havaittiin poikkeavaa lapsen kehityksessä tai oireilun perusteella laadittiin lähete erikoissairaanhoitoon. Kaikilla perheillä oli tällä hetkellä kontakti sekä perusterveydenhuoltoon että erikoissairaanhoitoon. Kaikilla haastateltavilla oli kokemuksia useista eri toimijoista erikoissairaanhoidossa. Näitä olivar neurologin, toimintaterapeutin, puheterapeutin, fysioterapeutin tai foniatrin vastaanottokäynnit sekä psykologin tai neuropsykologin tutkimukset. Muita kontakteja ja palveluja tukemaan oli ollut mm. sosiaalityöntekijä, kuljetuspalvelut, sopeutumisvalmennuskurssit, viittomien kotiopetusta sekä motorisia, kielellisiä ja kognitiivisia apuvälineitä. 4.1 Vanhempien tuen tarve Vanhempien vastauksista ilmeni, että enemmän tukea ja tietoa tarvittaisiin heti sairauden toteamisvaiheessa. Sairastuminen on usein kriisi koko perheelle, ja juuri alkuvaiheeseen toivottiin enemmän tukea ja ohjausta. Vanhempien kokemus oli myös, että lähetteitä erikoissairaanhoitoon tai terapioihin on vaikea saada. He myös kokivat, ettei heidän huoltaan lapsesta kuunneltu riittävästi ja vanhempien tulee jaksaa olla vahvoja sekä osata ajaa lapsensa etua. Haastatteluissa kysyttiin vanhemmilta, ovatko he saaneet eri tukien ja erityispalveluiden hakemiseen riittävästi tietoa apua. Puolet haastateltavista ei ollut saanut mielestään tarpeeksi tietoa itse sairaudesta sen alkuvaiheessa. Myös erilaisia tukia ja terapioita on saanut vaatia ja 24 itse ottaa asioista selvää. Puolet vastaajista oli saanut apua vertaisryhmistä ja lastenneuvolasta. Diagnoosiprosessit kestivät usein kauan ja diagnoosin saaminen viipyi, mikä vaikutti erityistuen saamiseen ja ehkä myös ongelmien pahenemiseen. Vanhemmat myös kokivat, että Kelasta on saanut apua tukien hakemiseen, kun itse on ensin ottanut asioista selvää ja osannut kysyä. Lastenlinnalta oltais toivottu enemmän tietoa… kun lapsi sai diagnoosin käskettiin katsomaan tietoa netistä kotiin olisin toivonu ihan käytännön apua sillon ku tilanne oli vaikein… tietoo palveluista ja etuuksista, jotka lapselle tai vanhemmille ihan lain mukaanki kuuluu… tietoa epilepsiasta en oo valitettavasti saanu… on pitäny hirveesti ite ottaa selvää asioista… Kelan terapiakin eteni todella hitaasti.. mut kaupungin taksikortti myönnettiin tosi nopeesti, yks edestakainen matka per viikko mun mielestä sosiaalityöntekijän palveluita on ollu vaikee saada… niin ja tietoo eri etuuksista. Omat voimavarat ei taho riittää kaikkien etuuksien selvittämiseen ja hakemiseen kyllä oon saanu riittävästi… itse tietoo hakemalla Kelasta oon saanut tietoo ja lomakkeiden täytössä on autettu… täytyy vaan itse osata pyytää apua, mut se ei oo aina niin helppoo sii-o-soo… eniten oon saanu tietoa vertaisilta ja itse etsien Kahdella vanhemmalla oli kokemus, että he olivat saaneet riittävästi tukea ja apua lapsen sairauteen. Haastatteluiden perusteella enemmän tukea olisivatkin tarvinneet juuri ne vanhemmat, joiden lapsilla oli lihassairaus ja/tai mahdollisesti useampia diagnooseja. Tyytyväiset vanhemmat mainitsivat erityisesti Lastenlinnan neurologin ja sairaanhoitajan toimivan yhteistyön työparina positiivisena asiana. kyllä oon saanu riittävästi tukea… neuvolan terveydenhoitaja on auttanu paljon… ja Kelalta on saatu tietoa ja esitevihkosia… ja kun liityttiin epilepsiayhdistykseen niin sekin on ollut hyvin aktiivinen tiedottamisessa kyllä lastenlinnan hoitajat on auttanu tosi paljon… oomme saaneet kaiken tuen mitä diagnoosin jälkeen on tarvittu aika hyvin on saatu tukea… tosin kaipaan tukea epätietoisuuteen mahdollinen harvinainen syndroomaosaan… samoin kun aikoinaan ei tiennyt omaa porukkaa kun oli laajaalainen kehitysviive niin ei ollut kehitysvammatukien ja vertaisten joukossa… niin nyt ei ole tarkempaa omaa porukkaa… keva kun on niin laaja-alainen käsite mut tällä mennään… 4.2 Yhteistyö päivähoidon ja koulun kanssa 25 Kaikki haastatteluun osallistuneet vanhemmat olivat tyytyväisiä päivähoidon ja koulun tarjoamaan tukeen ja yhteistyöhön. Vanhemmat kokivat, että kaikki mahdollinen apu järjestyi, kun päivähoidossa ja koulussa kun diagnoosi ensin saatiin, jota joissakin tapauksissa joutui odottamaan pitkäänkin. Kaikki lapset saavat jotakin erityistukea, kuten henkilökohtainen avustaja, päiväkodin integroitu erityisryhmä, erityiskoulu, tukiopetusta, erityisopetusta integroidussa yleisopetuksessa tai yksilöllistettyä opetusta. Koulussa on suhtauduttu asiallisesti ja positiivisesti… ja ymmärtäväisesti… ei oo ollu minkäänlaisia ongelmia lapsi on saanu henkilökohtaista avustusta ekasta luokasta asti lapsi on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä erityiskoulussa, jossa kaheksan lasta per opettaja ja kolme avustajaa… päiväkodissa oli integroidussa erityisryhmässä jossa oli kakstoista lasta ja niistä viis oli erityisen tuentarpeessa ainoo mitä oon jääny kaipaamaan on se et miten tytöllä on mahdollisuus jatkaa koulukäyntiä yläasteen jälkeen 4.3 Vanhempien rooli Viisi vanhempaa kuudesta koki oman roolinsa lapsen asioiden hoitajana erittäin tärkeäksi ja jopa uuvuttavaksi. Oman lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheen elämään. Lapsen sairaus lisää vanhempien epävarmuutta ja tiedonhalua ja pelko lapsen tulevaisuudesta vaikuttaa vanhempien jaksamiseen. Haastatellut vanhemmat kokivatkin, että heidän pitää itse huolehtia ja vastata kaikesta, mikä vie voimavaroja koko perheeltä. Heidän mielestään kukaan ei ota kokonaisvastuuta hoidosta eikä lapsen tilannetta osata ottaa huomioon kokonaisvaltaisesti. Vanhemmat toivoivat myös, että lapsen sairastuessa koko perheen tarpeet huomioitaisiin. Yhden lapsen sairastuminen perheessä vaikuttaa myös esimerkiksi sisaruksiin ja myös muihin läheisiin. Monet toivoivat myös jonkinlaista yhteyshenkilöä, koordinoijaa, joka olisi selvillä lapsen asioista kokonaisvaltaisesti. Olen uhrannut omasta työelämästäni yli viisi vuotta pojan toiminnallisuuden tukemiseen… olen koordinaattori, terapeutti, opettaja, tukija, apujen hakija, harrastusten suunnittelija… Olen omaishoitaja omalle lapselleni ja koen että olen päävastuussa kaikkien etujen ja mahdollisuuksien selvittämisen ja saamisen suhteen henkilökohtainen suhde kontakti esimerkiks neurologiin oli hyvä ja hän tunsi lasta ja osasi miettiä kokonaisuutta ja tulevaa… nykyään on kuulemma vauvaperhetyöntekijä… se kuulostaa hyvältä ja sitä olisin itsekin kaivannu… tukea hyvin tiukassa ja epävarmassa tilanteessa kun lapsi on sairas ja tulevaisuus epävarmaa kyllä jokaisella perheellä pitäis olla yks joka koordinoi alusta lähtien… ja voitais kartoittaa mitä lääkärikäyntejä halutaan… ensin jonotettiin monta kuukautta perinnöllisyyslääkäriä, jonka jälkeen oli jonotus jollekin toiselle… kuitenkaan lääkäri ei tienny 32 tarvittaessa konsultoisi lääkäriä. Sairaanhoitajalla olisi syvempi tietämys lastenneurologisista häiriöistä sekä kokonaisvaltaisempi käsitys lapsen ja koko perheen tilanteesta. Lastensairaanhoitaja toimisi samalla periaatteella kuin esimerkiksi diabeteshoitajat tai astmahoitajat, ja hän olisi perehtynyt laajemmin näiden erityislasten hoitoon ja tukemiseen. Lastensairaanhoitajan vastaanotolle voisi tulla koko perhe ja hän opastaisi myös erilaisten tukien ja palveluiden hakemisessa. Tällainen toimi vaatisi tietenkin lisäkouluttautumista ja palvelisi varmasti nykyistä paremmin neurologisia vaurioita omaavia lapsia ja heidän perheitään. Perusterveydenhuollossa voitaisiin järjestää myös erilaisia tapaamisia ja ryhmiä samoista ongelmista kärsiville perheille tai heitä voisi muuten ohjata yhteen tärkeän vertaistuen saamiseksi toisiltaan. Eri tahojen saumattomampi yhteistyö parantaisi hoitopolkua. Erikoissairaanhoito ja perusterveydenhuolto voisivat tehdä enemmän yhteistyötä, esimerkiksi lähetteiden ja lausuntojen saamista pitäisi helpottaa ja yleensäkin hoitoon pääsyä erikoissairaanhoitoon. Molempien tahojen tulisi tehdä myös enemmän yhteistyötä potilasyhdistysten kanssa, koska heillä on arvokasta kokemuksellista tietoa tarjota potilaille ja heidän perheilleen. Esimerkiksi mielenterveysja päihdehoitotyössä käytetään yhä enemmän kokemusasiantuntijoita moniammatillisissa työryhmissä hyvällä menestyksellä. Tulevaisuudessa voisi minkä tahansa sairauden kokemusasiantuntija olla yhtenä linkkinä moniammatillisissa työryhmissä osana toimivaa hoitopolkua. Kokemusasiantuntijalla on omakohtaista kokemusta ja tietoa sairauteen liittyen ja osaisi auttaa eri tukimuotojen suunnittelussa ja hakemisessa. Tässä opinnäytetyössä haastatteluihin osallistui kuusi neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten vanhempaa eli saatu aineisto on melko pieni. Haastatteluista saatiin kuitenkin arvokasta tietoa hoitopolun kehittämiseksi entistä toimivammaksi. Tulevaisuudessa olisi tarkoituksenmukaista selvittää, miksi erityispalvelut ja tuki vanhemmille vähenevät lapsen iän karttuessa. Olisi myös tärkeää selvittää, miten perusterveydenhuoltoon saisi toimivampia hoitomuotoja ajatellen pitkäaikaissairaiden lasten perheitä. 5.2 Kehittämisehdotukset Tutkimuksen perusteella vanhemmat kaipaisivat enemmän tukea ja ohjausta erityisesti sairauden toteamisen alkuvaiheessa ja käytännön esimerkkejä arjessa selviämisen tukemiseen. Myös erilaisten sosiaalialan tukimuotojen ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittäminen on vanhemmille raskasta. Neurologisia vaurioita omaavien lasten hoitoon osallistuu monia eri tahoja, joiden yhteistyötä tulisi saada sujuvammaksi. Vanhemmat korostivat myös vertaistuen tärkeyttä, mikä olisi tärkeää huomioida ja hyödyntää myös hoitotyössä. Esimerkiksi lasten neurologian poliklinikoilla ja vuodeosastoilla voisi tehdä yhteistyötä enemmän potilasyhdistysten ja vertaistukijoiden kanssa. 33 Hoitopolun kehittämiseksi pitäisi varata resursseja ja aikaa, jotta voitaisiin lisätä neurologisia vaurioita omaavien lasten hoitopolulle koordinaattoreita. Koordinaattori olisi perheen tukena heti sairauden alusta asti ja olisi perillä perheen ja lapsen kokonaistilanteesta. Tutkimusten tulosten perusteella on kuviossa 3 esitetty kehittämisehdotus lasten neurologisiin häiriöihin perehtyneen lastensairaanhoitajan yksinkertaistetusta toimenkuvasta perusterveydenhuollossa. Sairaanhoitaja on perehtynyt lasten neurologian lisäksi myös sosiaalialan palveluihin ja tekee saumatonta yhteistyötä lapsipotilaan, perheen ja muun lapsen hoitoon liittyvän moniammatillisen yhteistyöverkoston kanssa. Kuvio 3: Lasten neurologisiin häiriöihin erikoistunut sairaanhoitaja perusterveydenhuollossa 5.3 Opinnäytetyön eettisyys Haastateltaville kerrotaan, miksi tutkimus tehdään ja mihin tuloksia käytetään. Haastateltaville taataan myös anonymiteetti. Siksi tutkimuksen julkaisussa on kiinnitettävä erityistä huomiota siihen, ettei haastateltava ole vastaustensa perusteella tunnistettavissa. Etenkin silloin on oltava erityisen huolellinen, jos käytetään suoria lainauksia. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 2006, 26-33.) Tutkimukseen liittyvät eettiset kysymykset on hyvä selvittää ja ottaa huomioon kaikissa tutkimuksen osavaiheissa. Kaikissa tutkimuksissa, jotka kohdistuvat ihmisiin, on otettava huomioon humaani ja kunnioittava kohtelu sekä selvitettävä, miten haastateltavien suostumus hankitaan ja millaista tietoa haastateltaville annetaan. Aineiston keräämisessä eettisesti huomiSh •Asiantuntemus lasten neurologiasta ja sosiaalialan tukimuodoista Lapsi •Hoito, tutkimus, kontrollit, tuki •Potilasohjaus, neuvonta, hoidon suunnittelu •Konsultointi, erikoissairaanhoitoon ohjaus Perhe •Tiedotus, ohjaus, tuki koko perheelle •Vertaisryhmät •Harrastusmahdollisuudet Moniammatillinen yhteistyö •Terveyskeskuslääkäri, erikoissairaanhoito •Lastenneuvola, päivähoito, koulu •Terapeutit •Potilasyhdistykset 34 oon otettavia seikkoja ovat erityisesti anonymiteetin turvaaminen haastateltaville, erilaiset korvaavat kysymykset, haastattelun luottamuksellisuus sekä aineiston asianmukainen tallentaminen. Hirsjärvi ym. 2009, 20.) Saatekirjeessä kysyttiin haastateltavilta suostumusta tähän tutkimukseen ja lupaa käyttää heidän vastauksiaan anonyymisti. Kaikille haastateltaville lähetettiin alustavat kysymykset, joihin haastateltavat saivat tutustua etukäteen ja voivat tehdä omia muistiinpanojaan. Etukäteen lähetetyt kysymykset helpottivat haastattelun etenemistä ja antoivat haastateltaville käsityksen, mistä aiheista erityisesti haastatteluissa haluttiin keskustella. Puhelinhaastatteluissa vielä kerrattiin, että jokaisen haastateltavan henkilötiedot salataan ja aineistoa käsitellään niin, ettei lopullisesta opinnäytetyöstä ole mahdollista tunnistaa haastateltavia. Haastateltaville kerrottiin myös, että haastattelut tallennetaan ja tallenne säilytetään niin, etteivät ulkopuoliset saa sitä sekä hävitetään heti kun sitä ei enää tarvita. Näiden haastatteluiden aineistoa käytettiin vain tähän opinnäytetyöhön ja aineisto hävitettiin asianmukaisesti analyysin jälkeen. Haastateltavien anonymiteettiä on suojattava ja haastateltaville on annettava mahdollisuus kieltäytyä haastattelusta, vaikka olisivatkin alun perin ilmaisseet halukkuutensa haastatteluun. Kaikkiin valmiisiin aineistoihin on suhtauduttava kriittisesti ja harkittava niiden luotettavuutta. Saatuja tietoja on muokattava omaan tarkoitukseen sopivaksi. Jos halutaan aineistoista vertailukelpoisia, on niitä tulkittava, yhdisteltävä ja arvioitava kriittisesti. (Hirsjärvi ym. 2009, 184). 5.4 Opinnäytetyön luotettavuus Tässä opinnäytetyössä tiedonkeruumenetelmänä olivat yksilöhaastattelut. Haastattelun etuna tiedonkeruumenetelmänä on joustavuus. Haastattelua voidaan myötäillä ja muokata haastateltavien mukaan sekä vastauksia on mahdollista tulkita monella tavalla. Haastattelu tiedonkeruumenetelmänä sopi tähän opinnäytetyöhön, koska haluttiin korostaa vanhempien omaa kokemusta sekä saada monipuolista tietoa. Haastattelussa on aina myös mahdollista selventää ja tarkentaa saatuja vastauksia. Haastattelu tiedonkeruumenetelmä on paikallaan myös, kun halutaan tutkia mahdollisesti arkoja tai vaikeita aiheita. Haastattelun etuna on myös, että haastateltavat saadaan mukaan tutkimukseen ja heidät on helppo tavoittaa myöhemmin, jos on tarpeellista täydentää tai selventää aineistoa. Myös jos halutaan tehdä seurantatutkimusta myöhemmin, ovat haastateltavat helposti tavoitettavissa. (Hirsjärvi ym. 2009.) Opinnäytetyön luotettavuutta lisäsi se, että haastateltavat vanhemmat osallistuivat haastatteluihin vapaaehtoisesti. Voisi myös olettaa, että he vastasivat rehellisesti, koska näin heillä on itsellä mahdollisuus tuoda esille hoitopolun laatuun ja toimivuuteen liittyviä omia koke- 35 muksia. Toisaalta taas, ei voida varmasti tietää, vastasivatko haastateltavat rehellisesti vai kaunistellen tai provosoiden tosiasioita. Vastaukset perustuvat kuitenkin jokaisen omaan kokemukseen, johon myös yksilön tunteet saattavat vaikuttaa. Yksi luotettavuutta lisäävä tekijä on, että haastattelut tallennettiin eikä analysointia tehty muistin varassa tai pelkkien muistiinpanojen pohjalta. Opinnäytetyön raportoinnissa on myös käytetty suoria lainauksia ja kommentteja vanhempien vastauksista. Opinnäytetyön luotettavuuteen vaikuttaa haastateltavien vähäinen määrä eli kuusi henkilöä, mikä on melko pieni otos eikä tuloksia voida yleistää. Haastatteluista saatiin kuitenkin hyvä käsitys neurologisia vaurioita omaavien lasten hoitopolun nykytilasta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Tulevaisuudessa olisikin hyvä selvittää aihetta syvemmin ja pohtia juuri epäkohtiin vaikuttavia asioita. 5.5 Opinnäytetyön aikataulu Opinnäytetyön toteutus aloitettiin helmikuussa 2013. Aloituksen jälkeen opinnäytetyö prosessi on edennyt hitaasti, mutta varmasti. Seuraavassa on esitetty kuvio 4, josta käy ilmi opinnäytetyön kulku ja aikataulu. Kuvio 4: Opinnäytetyön eteneminen Kevät 2013 Alustava suunnitelma Teoriatiedon kerääminen Varsinainen suunnitelma Syksy 2013 Teoriatiedon täydentäminen Suunnittelu Yhteydenotot haastateltaviin Kevät 2014 Haastattelujen suunnittelu Haastattelupohjan luominen Saatekirjeen teko Tutkimuslupa Kesä 2014 Puhelinhaastattelut Haastattelujen purku Syksy 2014 Tulosten kirjaaminen Opinnäytetyön viimeistely Julkaisuseminaari 5.11 Kypsyysnäyte 6.11 36 5.6 Itsearviointi ja ammatillinen kasvu Opinnäytetyötä tehdessä on teoriatieto lasten neurologisista vaurioista ja niiden hoidosta lisääntynyt. Olemme kasvaneet ammatillisesti sekä saaneet lisää varmuutta omaan asiantuntijuuteen. Opinnäytetyön prosessin kuluessa erilaiset tutkimusmenetelmät ja teoriat ovat tulleet tutuiksi. Tämä opinnäytetyö on opettanut kärsivällisyyttä ja lisännyt itseluottamusta. Tämän prosessin myötä on tullut osoitetuksi valtava kasvu sairaanhoidon opiskelijasta sairaanhoitajaksi. Henkilökohtaisesti olemme tyytyväisiä opinnäytetyön lopulliseen ilmeeseen ja varsinaiseen tuotokseen, joka on ollut pitkä, mutta antoisa prosessi. Myös kiinnostus aihetta kohtaan on kasvanut prosessin kuluessa. Tärkein asia, jonka opimme tämän prosessin aikana lasten hoitotyöstä on se, että lapsia hoidettaessa on huomioitava koko perhe kokonaisuutena. Lapsipotilas on huomioitava ennen kaikkea lapsena. Vanhemmat tarvitsevat paljon tukea sairastuneen lapsen hoidossa. Sairaanhoitajan tehtävä on tarjota apua ja tukea vanhemmille lapsen hoidon jokaisessa vaiheessa. Aivan kuten yksi haastatelluista vanhemmista kiteytti tärkeän huomion kaikkien sairaiden lasten puolesta: ”vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin.” 37 Lähteet Alasuutari, P. 2012. Mitä on laadullinen tutkimus. Tampereen yliopisto. Viitattu: 19.5.2014 http://wwwedu.oulu.fi/tohtorikoulutus/jarjestettava_opetus/Alasuutari/Mita_laadullinen_tu tkimus_on.pdf Alijoki, A. 2006. Erityistä tukea tarvitsevien lasten polut esiopetuksesta alkuopetukseen – tukitoimet ja suoriutuminen. Helsingin yliopisto. Käyttäytymistieteellinen tiedekunta. Väitöskirja. Viitattu 18.9.2014 http://ethesis.helsinki.fi/julkaisut/kay/sovel/vk/alijoki/erityist.pdf Atula, S. & Mustajoki, i. 2012. Lihastaudit. Terveyskirjasto, Kustannus Oy Duodecim. www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00041 Viitattu 11.3.2013 Berg, H. & Lahdelma, S. 2011. Neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolku Länsi-Uudellamaalla. Opinnäytetyö. Laurea-ammattikorkeakoulu. Davis, H. 2003. Miten tukea sairaan tai vammaisen lapsen vanhempia? Suomen sairaanhoitajaliitto ry. Sipoo: Silverprint. Eriksson, K., Gaily, E., Hyvärinen, P., Nieminen, P. & Vainionpää, L. 2008. Lapsi ja epilepsia. Epilepsialiitto. Finlex. 2013. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) (18). Viitattu 1.3.2013. http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785 Finlex. 2010. Terveydenhuoltolaki. 30.12.2010/1326. Viitattu 28.8.2014. http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2010/20101326 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri. 2014. Lastenneurologia. Viitattu 25.3.2014. http://www.hus.fi/sairaanhoito/lasten-sairaanhoito/lastenneurologia/Sivut/default.aspx Hisjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2007. Tutki ja kirjoita. Helsinki: Tammi. Horju, M. & Rönkä, K. 2011. Elämänlanka-projekti luo kuntoutumiskurssimallia nuorille, joilla on neurologisia erityisvaikeuksia. Kuntoutus 1/2011. Viitattu 13.5.2013. http://www.kuntoutussaatio.fi/files/1143/Kuntoutus-1-11-valmis.pdf Hujala, A. (toim.). 2011. Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi -Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2011:10. Jyväskylä: Lapsiasiavaltuutetun toimisto. http://www.lapsiasia.fi/c/document_library/get_file?folderId=2835211&name=DLFE16630.pdf Janhonen, S. & Nikkonen, M. 2003. Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. Helsinki: WSOY. Kankkunen, P. & Vehviläinen-Julkunen, K. 2009. Tutkimus hoitotieteessä. 1.painos. Helsinki: WSOY. Kansaneläkelaitos. 2014. Vammaistuki lapselle. Viitattu 3.4.2014. http://www.kela.fi/vammaistuki-lapselle Kinnunen, A. 2010. Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavan lapsen kuntoutuksesta sekä heidän osallisuudestaan siihen. Pro gradu – tutkielma. Itä-Suomen yliopisto. 38 Korkalainen, P. 2009. Yhdessä oppiminen auttaa kohtaamaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen. Väitöskirja. Jyväskylän Yliopisto: Jyväskylä. Viitattu 11.3.2013. https://www.jyu.fi/ajankohtaista/arkisto/2009/06/tiedote-2009-09-11-00-52-12-116346 Käypä hoito. 2010. Lasten ja nuorten kielellinen erityisvaikeus (dysfasia). 27.4.2009. Viitattu 11.3.2013 http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=hoi50085 Launonen, K. & Korpijaakko-Huuhka, A-M. 2011. Kommunikoinnin häiriöt syitä, ilmenemismuotoja ja kuntoutuksen perusteita. Helsinki: Gaudeamus. Käytetyt artikkelit: Tolvanen, L. CP-vamman vaikutus puheeseen, kieleen ja kommunikaatioon. 95-118. Kerola, Kyllikki. Autistisesti käyttäytyvien lasten kuntoutus – strukturoitu opetus. 167-190. Lihastautiliitto ry. 2009. Viitattu 11.3.2013. www.lihastautiliitto.fi/Lihastaudit Lönnqvist, T. 2009. Neurologisesti sairaan lapsen perheen kohtaaminen. Lääkärin käsikirja. Duodecim. Viitattu 25.3.2014. http://www.terveysportti.fi.nelli.laurea.fi/dtk/ltk/koti?p_haku=l%C3%B6nnqvist Merinen, M. 2011. Moniammatillinen yhteistyö lastenneurologisella poliklinikalla vanhempien arvioimana. Pro gradu -tutkielma. Viitattu 25.5.2014. http://tutkielmat.uta.fi/pdf/gradu05236.pdf Meristö, T., Rajalahti, E. & Tuohimaa, H. 2011. Hyvinvoinnin pitkospuut – Lähtökohdat kansalaisen saumattoman hyvinvointipolun kehitystyölle. Väliraportti. Helsinki: Edita Prima Oy. http://www.innopark.fi/attachments/uudet_hankeaineistot/pumppu_hyvinvoinnin_pitkospuu t_2012.pdfKuvat Metsämuuronen, J. (toim.). 2006. Laadullisen tutkimuksen käsikirja. Jyväskylä: Gummerus Kirja-paino Oy. Mäntyranta, T., Kaila, M., Varonen, H., Mäkelä, M., Roine, R. & Lappalainen, J. 2003. Hoitosuositusten toimeenpano. Viitattu 28.2.2013. http://www.kaypahoito.fi/khhaku/DocumentDownload?id=7b82110b-60a7-11de-8d93611da34ece74/Toimeenpano-opas_2003.pdf Neurologiset vammaisjärjestöt. 2013. Viitattu 4.3.2013. http://www.nv.fi Numminen, H. & Soukka, L. 2009. Lapsellani on oppimisvaikeuksia. Helsinki: Edita. Paunonen, M. & Vehviläinen-Julkunen, K. 2006. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. Porvoo: WSOY. Penttilä, J., Rintahaka, P. & Kaltiala-Heino, R. 2011 Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2011;127(14):1433-9. Viitattu 11.3.2013. Ranta, I. 2012. Sairaanhoitajan eettiset pelisäännöt. Suomen sairaanhoitajaliitto ry. Helsinki: Fioca Oy. Käytetyt artikkelit: Katajamäki, E. Arvot moniammatilliseen toimintaan oppimisessa. 25-30. Leino-Kilpi, Helena; Kulju, Kati & Stolt, Minna. Eettiset ohjeet hoitotyössä. 51-56. Halme, Sirkka-Liisa. Asiakkaan ainutkertaisuus ja tasa-arvo. 104. Rintahaka, P. 2007. Touretten oireyhtymä ja muut nykimishäiriöt. Duodecimlehti 10/2007. Viitattu 13.10.2013. http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo96486.pdf Sillanpää, M. 2004. Kehitysneurologinen tutkiminen. Teoksessa Sillanpää, M., Herrgård, E., Iivanainen, M., Koivikko, M. & Rantala, H. (toim.) Lastenneurologia. 2014. Helsinki: Duodecim. 39 Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006. Aineistoja teorialähtöisyys. KvaliMOTVmenetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. Viitattu: 22.7.2014 http://www.fsd.uta.fi/menetelmaopetus/kvali/L2_3_2_3.html Seitamaa-Hakkarainen, P. 2013. Kvalitatiivinen sisällönanalyysi. Academia. Viitattu: 19.5.2014. http://www.academia.edu/589363/Kvalitatiivinen_sisallon_analyysi Sillanpää, M. 1987. Avoterveydenhuollon lastenneurologiaa. Hanko: Hangon kirjapaino. Sosiaalija Terveysministeriö. 2008. viitattu 25.3.2014. Sosiaalija terveydenhuollon kansallinen kehittämisohjelma -KASTE 2008–2011. Helsinki: Yliopistopaino. http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=28707&name=DLFE3683.pdf&title=Sosiaali__ja_terveydenhuollon_kansallinen_kehittamisohjelma_KASTE_2008_2 011_fi.pdf Suomen Tourette-yhdistys ry. Viitattu 2.3.2012.http://www.tourette.fi/tietoa.php Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2009. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Jyväskylä: Tammi. Viitapohja, K. 2011. Lasten vammaistuki. Rinnekoti-säätiö: Kehitysvammahuollon tietopankki. Viitattu 1.3.2013.http://www.kvhtietopankki.fi/sopalvel/lastentuki.htm Åstedt-Kurki, P., Jussila, A-L., Koponen, L., Lehto, P., Maijala, H., Paavilainen, R. & Potinkara, H. 2008. Kohti perheen hyvää hoitamista. Helsinki: WSOY. 40 Kuviot Kuvio 1: Vanhempien kokemukset neurologisesti vaurioituneiden lasten hoitopolusta Kuvio 2: Vanhempien kokemuksista tehdyt johtopäätökset neurologisesti vaurioituneiden lasten hoitopolulla Kuvio 3: Lasten neurologisiin häiriöihin erikoistunut sairaanhoitaja perusterveydenhuollossa Kuvio 4: Opinnäytetyön eteneminen 41 Liite 1 Liitteet Liite 1. Saatekirje ja haastattelukysymykset Hei! Olemme Laurea-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijat, Monica Kaarlela ja Heidi Kalliosaari. Teemme opinnäytetyötä, jossa selvitämme neurologisia häiriöitä omaavien lasten hoitopolun laatua Uudellamaalla. Olette vastanneet tammikuussa 2012 NV–verkoston kautta kyselyyn, jonka tarkoituksena oli tutkia neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolkua Uudellamaalla. Opinnäytetyömme on osa Pumppu-hanketta, jonka tavoitteena on tässä osiossa kehittää lapsiperheiden hyvinvointipalveluita mahdollisimman tehokkaasti kansalaisen parhaaksi. Opinnäytetyössämme meidän olisi tarkoitus selvittää tarkemmin perheiden hoitopolkujen nykytilaa ja sitä kautta mahdollisuuksia kehittää paremmin toimivia toimintamalleja neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolulla Uudenmaan alueella. Tavoitteena on tuottaa tietoa siitä, miksi hoitopolut ovat erilaisia: toisilla vanhemmilla on hyviä ja onnistuneita kokemuksia ja toisilla huonoja ja/tai epäonnistuneita kokemuksia samoista hoitopaikoista. Nyt haluaisimmekin teidän vastaavan kysymyksiin, joilla kartoitamme juuri Teidän perheenne kokemuksia. Haastatteluun osallistuminen on vapaaehtoista ja toivomme, että vastaatte tähän sähköpostiin viimeistään 31.5.2014, ja merkitsette kohtiin haluan osallistua _____/en halua osallistua _____ rastin. Saatuamme tämän tiedon lähetämme Teille haastattelukysymykset sähköpostin välityksellä, jotta voitte perehtyä niihin etukäteen. Haastattelu toteutetaan puhelinhaastatteluna. Vastauksenne käsitellään luottamuksellisesti ja niin, ettei Teidän perheenne ole niistä tunnistettavissa. Käytämme Teidän vastauksianne vain tähän tutkimukseen ja hävitämme vastaukset niiden käsittelyn jälkeen. Ystävällisin terveisin, Monica Kaarlela Heidi Kalliosaari [email protected] heidi.kalliosaa[email protected].fi Opinnäytetyön ohjaaja lehtori Ulla Lemström, Laurea-ammattikorkeakoulu, Lohja, ulla.lemströ[email protected]