Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä: ”Apu on riittämätöntä”

This is a self-archived version of an original article. This version may differ from the original in pagination and typographic details. Author(s): Title: Year: Version: Copyright: Rights: Rights url: Please cite the original version: CC BY-ND 4.0 https://rightsstatements.org/page/InC/1.0/ Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä: ”Apu on riittämätöntä” © 2021 Toinen Aatos Oy Published version Van Aerschot, Lina; Aaltonen, Mari; Eskola, Päivi Van Aerschot, L., Aaltonen, M., & Eskola, P. (2021, 16.11.2021). Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä: ”Apu on riittämätöntä”. MustRead. https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansaheitteilla-apu-on-riittamatonta/ 2021 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 1/7 AKATEMIA, SOTE Mustsaraat a hedn omashotaansa kokevat olevansa hettell – ”Apu on rttmtnt” Mustsaraat krsvt avun rttmttmyydest enemmn kun muut kntyneet. Vaaravyhykkeess ovat mys omashotaat, otka pakkaavat hekkoa ulksa palveluta omalla venymselln. Mys henksest tuesta on kova puute mustsaraden a hedn omashotaensa keskuudessa, krottavat alan tutkat. Lina Van Aerschot, Mari Aaltonen, Päivi Eskola Jyväskylän yliopisto 16.11. 8:00 Yliopistotutkija Lina Van Aerschot, yliopistotutkija Mari Aaltonen ja yliopisto-opettaja Päivi Eskola kirjoittavat lääkäripalveluista: "Monet muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokivat, että he eivät kerta kaikkiaan saa tarvitsemaansa apua. Usein lääkäriä ei päässyt tapaamaan vaan lääkkeet vain uusittiin puhelimitse, minkä haastatellut kokivat riittämättömäksi." Suomessa elää non 200 000 mustsarautta sarastavaa hmstä. Hestä valtaosa on yl 80-vuotata a asuu kotonaan omasten hodon a tuen turvn. Mustsaraus on ylesn omashodon syy a usemmat mustsaraden omashotasta ovat tsekn äkkätä, puolsoaan hotava hmsä. Mustsaraus on neurolognen oreyhtymä, oka vähtellen hekentää kogntvsa kykyä, opttua tatoa a fyyssä suortuksa. Etenevä mustsaraus hankalottaa syömsen, pukeutumsen ta kodn ulkopuolella lkkumsen kaltasa aren 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 2/7 tomntoa a vakeuttaa tsenästä elämää. Mustsaraudet ovat ylesn syy kääntyneden hmsten tomntakyvyn hekkenemseen, avun a tuen tarpeeseen sekä ympärvuorokautsen hovan tarpeeseen. Omashotaalton mukaan omashotaa on henklö, oka ”ptää huolta perheenäsenestään ta muusta lähesestään, oka saraudesta, vammasuudesta ta muusta ertysestä hovan tarpeesta ohtuen e selvydy arestaan omatomsest”. Tämän määrtelmän mukasest Suomessa on non 350 000 lähesestään huolehtvaa omashotaaa, mutta hestä alle 50 000 on vrallsen sopmuksen tehnetä omashotaa. Omashotaat sstvt yhtes varoa Lähesten tuk, hova a huolenpto vähentävät mustsaraden tarvetta mulle sosaal- a terveyspalvelulle. Omashoto tuottaa yhteskunnalle arvolta 2–3 mlardn euron vuosttaset säästöt mussa sosaal- a terveysmenossa. Etenkn sllon kun mustsaraus on edennyt ptkälle, kotona asumseen tarvtaan omashodon lsäks myös muuta tukea a palvelua. Sen lsäks, että palvelut auttavat mustsarautta sarastavaa henklöä, nden tarkotuksena on tukea omasen aksamsta. Ertysest stovaa hototyötä tekevät omashotaat kapaavat aren tueks palvelua a mahdollsuutta vapaapävn vuorohodon ta sasärestelyen avulla. Lsäks omashotaat kapaavat henkstä tukea, kuten vertastukea, keskusteluapua a neuvontaa. Tuen a palveluen ptää kutenkn olla luotettava a omn tarpesn sopva, otta omashotaat haluavat a uskaltavat ntä käyttää. Akasempen tutkmusten mukaan mustsarautta sarastavat kärsvät avun rttämättömyydestä useammn kun muut kääntyneet hmset. Avun rttämättömyys tarkottaa, että hmnen e saa tarpesnsa nähden rttävää apua a huolenptoa. Syynä vo olla se, että palvelua e ole, ne evät vastaa tarpesn ta ntä e saa tarpeeks, ta ette ole omasa, otka vosvat auttaa. Myös omashotaat vovat kärsä avun rttämättömyydestä, kun huolehtmnen mustsaraasta omasesta käy kohtuuttoman kuormttavaks ekä tukpalvelua ole saatavlla. Vo aatella, että kääntyneden hmsten kokema avun rttämättömys saattaa olla yhtä hyvn lähesestään huolehtven omashotaen kun apua tarvtseven kääntyneden hmsten kohtaama ongelma. Omashotaat evt koe saavansa rttvst apua 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 3/7 Jyväskylän a Tampereen ylopston tutkat Lna Van Aerschot, Mar Aaltonen a Päv Eskola selvttvät, mllasta tukea kotona asuvat mustsaraat a hetä hotavat puolsot kapaavat sekä mllasa kokemuksa hellä on avun rttämättömyydestä. Tutkmusanesto koostu 34 mustsarauteen sarastuneen a hedän omashotaansa haastattelusta. Tutkmus osottaa, että omashotaana tomvat puolsot huolehtvat mustsarasta kumppanestaan sllonkn, kun apua a palvelua ptäs saada ulkssta palvelusta. Omashotana tomvat puolsot outuvat kärsmään rttämättömen tukpalveluen seuraukssta mustsarautta sarastaven henklöden saan. Mon tutkmukseen osallstunesta puolso-omashotasta kertoo, ettevät he saa rttävää a omn tarpesnsa vastaavaa apua kothodon palvelusta ta terveyspalvelusta. Joskus vastuu mustsarautta sarastavan lähesen hovasta kotona ää omashotaalle, vakka tlanne tuntus hänestä lan vaatvalta ta raskaalta. Jotkut haastateltavat olvat esmerkks väsynetä atkuvaan tasteluun mustsaraan kanssa, kun tämä e halunnut peseytyä, syödä ta tehdä muta välttämättömä asota. Joskus se, että puolso-omashotaa patst mustsarasta huolehtmaan nästä perusasosta altst hänet opa väkvallalle. Omashotaat evät kutenkaan nähneet vahtoehtoa mustsaraan puolsonsa hotamselle kotona. Nän ol sllon, os omashotaat kokvat saatavssa olevat tukpalvelut rttämättömks, epäsopvks ta laadultaan lan hekoks mustsaraan tarpesn nähden. Mustsaraden vuorohoto on oskus kelvotonta Tutkmushaastattelussa lmen, että omashotaat saattavat ättää helle tarotut vuorohodon palvelut opa käyttämättä, os he evät koe tarottua hotoa hyväks a luotettavaks. Nän on stä huolmatta, että vapaapävät olsvat omashotaan aksamsen kannalta ensarvosen tärketä. Omashotaat evät halua lattaa mustsarasta puolsoaan vuorohotoon esmerkks sllon, kun hotopakassa työnteköllä e ole asakkalle akaa ta os asakkaalle latetaan vapat, koska vessaan e ehdtä vedä, ekä sosaalsta kanssakäymstä ole lankaan. ”Hotokot M ol sellanen pakka et sellä lääkttn nn ptkälle, että sellä e pystynyt härkömään. Ja sellä pannaan vappa housuun. E sellä kukaan e tule neuvomaan mssä vessa on. […] Sen älkeen e ole ollu [vuorohodon aksoa] enkä mä ve. Se ol 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 4/7 vahnko. Mnä oon katunu. Mutta se ol hyvä. Mnä pääsn näkemään mtä se on. Ehän sellä, potlaat stu a tuott televsota. Ne e vrkkanu mttään. Joskus omashotaat evät voneet luottaa shen, että vuorohodossa tarotaan rttävää a luotettavaa hotoa. Esmerkks vuorohodossa yöhoto saatto olla ärestetty nn, että hotaa pt kutsua pakalle panamalla hälytysnappa, vakka mustsarautta sarastava hmnen e enää osannut käyttää kutsupankketa. Kotona asuvat mustsarautta sarastavat hmset a hedän puolsoomashotaansa kokvat, että he tarvtssvat henkstä tukea huomattavast enemmän kun mtä ol saatavlla. Mustsarauteen lttyvstä tlantesta keskustelemnen on tärkeää nn puolsoaan hotavalle omaselle kun sarastuneelle tselleen. Monet haastatellut kokvat, että aksasvat raskaassa elämäntlanteessa palon paremmn, os sasvat purkaa vaketa tunteta a tlanteta puhumalla onkun kanssa. Useat puolso-omashotaat aattelvat, että entset ystävät a läheset olvat kakonneet a he survat menetettyä ystävyyssuhteta, ota nyt ols kpeäst kavattu. ”Mä oon sanonu että mä pärään muuten [omashotaana] ku mun pää vaan kestää. Se on kaksta pahn. Tätä asaa tässä metn elen ltana a tänä aamunak, n mä tarttsn kaksta enemmän semmosta apua, että mellä vakka kotona kävs ana oku semmonen hmnen onka kans vos nästä asosta puhua.” Avun a palveluen rttämättömyys ltty myös lääkärpalveluen saatavuuteen. Kaklla mustsarautta sarastavlla ta hedän omashotallaan e ole pysyvää hotosuhdetta lääkärn ta odotusaat vovat olla ptkä. Monet omashotaat a mustsaraat ptvät ptkä odotusakoa a nhn lttyvää epätetosuutta kohtuuttomna. He kokvat, että evät kerta kakkaan saa tarvtsemaansa apua. Usen lääkärä e päässyt tapaamaan vaan lääkkeet van uusttn puhelmtse, mnkä haastatellut kokvat rttämättömäks. Vavattomat a sopvat tukpalvelut olsvat hydyks kaklle Puolso-omashotaat arvovat, että kotn tarottavat a helpost saatavlla olevat tukpalvelut sekä tomva vuorohoto ovat helle parasta tukea, sllä ne vähentävät kuormtusta merkttäväst. Ilman rttävää tukea kuormtus vo ohtaa tlanteeseen, ossa mustsaraalle tarvtaan ympärvuorokautsta hotoa akasemmn verrattuna tlanteeseen, ossa omashotaa saa tarpeeks tukea a aksaa huolehta lähesestään. 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 5/7 Omashotaan kohtuuttomks aautuvat tlanteet vovat myös kuormttaa palveluärestelmää epätarkotuksenmukasella tavalla. Esmerkks eräs puolso sott välllä uupuneena ambulanssn, kun e enää tennyt, mtä tehdä ösn levottomana vaeltavalle mehelleen. Tutkmuksen mukaan puolso-omashotaat kokvat ulkopuolsen avun ertysen usen rttämättömäks sllon, kun mustsarauteen ltty monmuotosa a vaatva tarpeta. Mtä vaatvampaa hovaa a hotoa mustsarautta sarastava henklö tarvtsee, stä kuormttavampaa omashoto on a stä enemmän on tarvetta tukpalvelulle. Vakessa a vaatvssa tlantessa omashotaat kokevat, että palvelusta saatu apu a tuk e ole rttävää. Nän on ertysest ptkälle edennyttä mustsarautta sarastaven omashotalla, otka huolehtvat levottomasta lähesestään vuorokauden ympär, vastaavat hedän perustarpestaan kuten syömsestä, peseytymsestä a vappoen vahtamsesta ta outuvat atkuvast tlantesn, ossa mustsaras käyttäytyy aggressvsest. Palvelusta saatava apu e kutenkaan ana lsäänny stä mukaa, kun sen tarve kasvaa. Kunnan vanhuspalvelussa tulskn huolehta stä, että omashotaat saavat rttäväst palveluohausta a tetoa tarolla olevsta tukmuodosta sekä palveluen hakemsesta. Kotona asumsta tukeva palvelua ptäs yksnkertasest olla paremmn saatavlla a ntä tuls mukauttaa vastaamaan oustavast kotona asuven kääntyneden a hedän omashotaensa tarpesn. Kaklla on Suomessa okeus saada tarpeenmukasta a rttävää hotoa a huolenptoa. Tämän ptää koskea nn mustsarautta sarastava hmsä kun hedän omashotaaan. Lna Van Aerschot 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 6/7 Lna Van Aerschot on ylopstotutka Ikääntymsen a hovan tutkmuksen huppuykskössä Jyväskylän ylopstossa a sosaalgerontologan dosentt. Hän tutk muun muassa kääntyneden palvelua, erarvosuutta, hovaköyhyyttä a hovatyötä. Sähköpost: lna.vanaerschot@yu.fi , puh. 040 805 3767 Mar Aaltonen Mar Aaltonen on gerontologan ylopstotutka Tampereen ylopstossaa yhteskuntapoltkan dosentt. Hän on tutknut kääntyneden hotoa a hovaa sekä kääntyneden palvelua. Pv Eskola Päv Eskola työskentelee terveysteteden, ertysest gerontologan ylopstonopettaana Jyväskylän ylopston avomessa ylopstossa. Hän tarkastelee tekellä olevassa vätöskrassaan kääntyven hmsten parsuhdetta tlanteessa, ossa tosella puolsosta on dagnosotu etenevä mustsaraus. Tämän ssällön mahdollstaa Jyväskylän ylopsto. Journalstnen päätösvalta on MustReadn tomtuksella. Tämä artkkel on ulkastu Creatve Commons CC BYND 4.0 -lsenssllä. Tutustu muhn vapaan lukuokeuden Akatema-artkkelehn 4/14/22, 5:23 PM Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä – ”Apu on riittämätöntä” – MustRead https://www.mustread.fi/artikkelit/muistisairaat-ja-heidan-omaishoitajansa-kokevat-olevansa-heitteilla-apu-on-riittamatonta/ 7/7 Keskustelu Anneli Larmo 16.11. 2021 09:11 Ernomanen krotus tärkeästä aheesta. Tovos, että krottaen tutkmusteto ohtas muutoksn hovaärestelmässä. © Tonen Aatos 2022 Piditkö artikkelista? REKISTERÖIDY JA KOKEILE MUSTREADIA 14 PÄIVÄÄ MAKSUTTA