Sordera prelingüística y salud mental

1 Facultad de Psicología y Logopedia G R A D O E N P S I C O L O G Í A T R A B A J O F I N D E G R A D O SORDE RA PRELI NGÜÍST ICA Y SALUD MENTAL Presentado por: Dña. Cristina Ros Gil Tutores: Prof. Dr. Julio Santiago Torres Prof. Dña. María Ángeles Sánchez Martínez 2021 2 ANEXO VI Declaración de Originalidad del TFG Dña. Cristina Ros Gil declaro que el presente Trabajo de Investigación es original, no habiéndose utilizado fuente sin ser citadas debidamente. Para que conste así lo firmo el presente en Granada, 1 de diciembre, 2021. Firma del estudiante Los datos personales recogidos serán incorporados y tratados en el fichero estudiantes, cuya finalidad es el almacenamiento de datos personales, académicos y administrativos de los estudiantes de la Universidad de Granada para la gestión de sus expedientes, con las cesiones previstas legalmente. El órgano responsable del fichero es la Secretaría General de la Universidad de Granada, y la dirección donde la persona interesada podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición es “Secretaría General de la Universidad de Granada. Avda. del Hospicio s/n, Hospital Real, 18071, Granada”. De todo lo cual se informa en cumplimiento del artículo 5 de la ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de carácter personal. 3 ÍNDICE RESUMEN Y PALABRAS CLAVE ............................................................................... 4 1. INTRODUCCIÓN .................................................................................................... 7 2. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ........................................................................... 8 2.1. ¿Qué es la sordera? ................................................................................................ 8 2.2. El impacto de la sordera prelocutiva en el desarrollo neuropsicológico ............. 10 3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS ........................................... 16 3.1. Objetivo general .................................................................................................. 16 3.2. Objetivos específicos ........................................................................................... 16 4. METODOLOGÍA DE REVISIÓN ......................................................................... 16 4.1. Fuentes de información / bases de datos ............................................................. 16 4.2. Estrategia de búsqueda ........................................................................................ 17 4.3. Criterios de selección .......................................................................................... 21 5. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN ..................................................................... 31 5.1. Problemas de salud mental detectados en las personas sordas ............................ 31 5.1.1. Trastornos del desarrollo ................................................................................. 31 5.1.1.1. Trastornos del espectro autista .................................................................... 31 5.1.1.2. Discapacidad intelectual .............................................................................. 32 5.1.2. Trastornos afectivos ........................................................................................ 33 5.1.2.1. Depresión .................................................................................................... 34 5.1.2.2. Ansiedad y autoestima................................................................................. 35 5.2. Evaluación ........................................................................................................... 36 5.3. Acceso y tratamiento ........................................................................................... 42 6. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ........................................................................ 44 7. APLICABILIDAD DE LOS RESULTADOS Y BENEFICIOS ESPERADOS ..... 45 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................... 46 4 RESUMEN Y PALABRAS CLAVE OBJETIVO: La presente revisión bibliográfica muestra un análisis de la literatura científica sobre la relación entre sordera prelocutiva y salud mental, y cómo en base a ello, adecuar la práctica clínica psicológica. METODOLOGÍA: Mediante una revisión sistemática se buscaron artículos científicos tanto cualitativos como cuantitativos, que tuvieran como tema principal la sordera y la salud mental. Estos datos han sido proporcionados por bases de datos tales como PubMed, Medline, Web of Science, Google Scholar y Dialnet de los últimos 40 años. Se revisaron las referencias de los resultados de la búsqueda para localizar artículos relevantes adicionales. Finalmente se han seleccionado nueve artículos. RESULTADOS: Esta revisión evidencia primeramente que se observa una mayor incidencia de problemas de salud mental en las personas sordas prelocutiva que en la población oyente. Sin embargo, la sordera en sí misma no es causa de trastornos mentales. Es debido a la interacción de la condición de la sordera y factores sociales y educativos del entorno que la sordera se convierte en un factor de riesgo para la aparición de trastornos mentales en las personas sordas de todas las edades. Además, existen dificultades en la evaluación, el tratamiento y el acceso a los servicios de salud mental para las personas sordas. Por todo ello, es necesario adecuar los servicios de salud mental a las características de los clientes sordos. CONCLUSIÓN GENERAL: Los problemas de salud mental en las personas sordas prelocutiva son el resultado de la intersección entre esta condición médica y factores sociales, ambientales y educativos desfavorables y discriminatorios para las personas sordas. Dado que la sordera es, en la mayoría de los casos, una condición irreversible, es necesario intervenir precisamente sobre esos factores sociales y educativos que, a diferencia de la sordera, pueden modificarse y adaptarse a las necesidades de las personas sordas. Por esta razón, se subraya la necesidad de un uso más amplio de la lengua de signos, intérpretes especializados y personal médico con experiencia en los aspectos socioculturales de la sordera, así como desarrollar herramientas adaptadas específicamente para el diagnóstico, la evaluación y el tratamiento. 5 PALABRAS CLAVE: Sordera, salud mental, privación lingüística, servicios de salud mental, lengua de signos, adultos, infancia, síndromes. ABSTRACT AND KEYWORDS INTRODUCTION: This literature review presents an analysis of the scientific literature on the relationship between deafness and mental health, and how to adapt clinical psychological practice based on it. METHODOLOGY: By means of a systematic review we searched for qualitative and quantitative scientific articles whose main theme was deafness and mental health. These data were provided by databases such as PubMed, Medline, Web of Science, Google Scholar and Dialnet from the last 40 years. The references of the search results were checked to identify additional relevant studies. Finally, nine articles were selected. RESULTS: This review first shows that there is a higher incidence of mental health problems in prelinguistically deaf people than in the hearing population. However, deafness in itself is not the cause of having mental disorders. It is because of the interaction of the condition of deafness and social and educational factors in the environment that deafness becomes a risk factor for the occurrence of mental disorders in deaf people of all ages. There are also difficulties in the assessment, treatment, and access to mental health services for deaf people. Thus, there is a demonstrated need to tailor mental health services to the characteristics of deaf clients. GENERAL CONCLUSION: Mental health problems in prelinguistically deaf people are the result of the intersection between this medical condition and social, environmental, and educational factors that are unfavorable and discriminatory to deaf people. Since deafness is, in most cases, an irreversible condition, it is necessary to intervene precisely on those social and educational factors that, unlike deafness, can be modified and adapted to the needs of deaf people. For this reason, the need for a wider use of sign language, specialized interpreters and medical personnel with expertise in 6 the sociocultural aspects of deafness is emphasized, as well as the development of tools specifically adapted for diagnosis, assessment and treatment. KEYWORDS: Deafness, mental health, language deprivation, mental health services, sign language, adults, childhood, syndromes. 7 1. INTRODUCCIÓN La sordera es una condición sensorial que tiene el 5% de la población mundial. Las personas sordas o con discapacidad auditiva tienen dificultades de acceso a la información en todos los aspectos de sus vidas. El desarrollo de la infancia con algún tipo de sordera está influenciado por múltiples factores, algunos de los cuales pueden influir en el desarrollo de algún trastorno mental. Es por ello que es necesario en la práctica clínica psicológica tener en cuenta estas causas y factores para un diagnóstico y tratamiento eficaz. La presente revisión bibliográfica va a identificar desde la infancia cuáles son las causas y consecuencias de los problemas de salud mental en las personas adultas sordas, y cómo en base a ello, adaptar la práctica clínica. Esto permitirá conocer a fondo los factores que condicionan la práctica clínica psicológica con la persona sorda o con discapacidad auditiva. Para empezar, esta revisión identifica las causas y tipos de la sordera, para centrarse en la sordera que sucede antes de la adquisición del lenguaje. Analizamos su impacto en el desarrollo neuropsicológico. Profundizamos en la privación del lenguaje y su importancia, analizando la interacción de esta condición con las condiciones ambientales y sociales que impactan negativamente en las personas sordas. Se resalta la manera en que la actitud social influye en la salud mental de las personas sordas, emocional o psicológicamente. Posteriormente, se enumeran los problemas de salud mental detectados en las personas sordas y la problemática relacionada, como el diagnóstico del autismo, de la discapacidad intelectual y de los trastornos afectivos, entre los cuales se encuentran la depresión, la ansiedad y la baja autoestima. Por último, se recogen pautas, recomendaciones y buenas prácticas para la atención psicológica a los clientes con sordera o discapacidad auditiva para conseguir su accesibilidad al servicio con un diagnóstico y tratamiento adecuado. 8 2. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA 2.1. ¿Qué es la sordera? La sordera es una condición compleja que tiene aspectos biológicos, médicos, pero también sociales y psicológicos. A nivel biológico, la sordera se define principalmente por el grado de pérdida auditiva medido en decibelios (dB). Con base en esto, Clark (1981) propuso la siguiente clasificación: • Leve (Slight): pérdida de 16 a 25 dB • Ligero (Mild): pérdida de 26 a 40 dB • Moderado (Moderate): pérdida de 41 a 55 dB • Moderadamente severa (Moderately severe): pérdida de 56 a 70 dB • Severa (Severe): pérdida de 71 a 90 dB • Profundo (Profund): pérdida superior a 91 dB Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2021), alrededor de 1.500 millones de personas en el mundo viven con algún grado de pérdida auditiva, y de estas, cerca de 430 millones requieren asistencia médica o rehabilitación para la pérdida auditiva. Antes del 2050, se estima que 2.500 millones de personas sufrirán esta afección y 700 millones de ellas necesitarán asistencia médica o rehabilitación. La OMS (2021) considera que una pérdida auditiva superior a 35 dB es una discapacidad. El 80% de las personas que tienen una discapacidad auditiva viven en países de ingresos bajos y medianos. A pesar de esta alta incidencia de pérdida auditiva, las formas severas o profundas son más raras. Según algunas estimaciones (Fellinger, Holzinger y Pollard, 2012), siete de cada 10.000 individuos pertenecen a uno de estos grupos. Hay dos tipos principales de sordera, conductiva y neurosensorial (Zahnert, 2011). La primera es una pérdida de audición debida a problemas en el oído externo o medio, como ocurre por ejemplo en el caso de una infección del oído medio. El segundo, por otro lado, es causado por una disfunción de la cóclea, el nervio coclear o 9 ambos. Mientras que el primero puede tratarse médica o quirúrgicamente, el segundo requiere intervenciones más complejas o sofisticadas, como un implante coclear. Independientemente del tipo, la sordera puede tener numerosas causas. A partir del período en el que puede surgir la sordera, la OMS (2021) ha identificado las siguientes causas: • Período prenatal: factores genéticos (hereditarios y no hereditarios), infecciones intrauterinas (rubéola, citomegalovirus). • Período perinatal (perinatal): Asfixia al nacer (falta de oxígeno en el momento del nacimiento), hiperbilirrubinemia (ictericia severa en el período neonatal), bajo peso al nacer, otras morbilidades perinatales y su manejo. • Infancia y adolescencia: infecciones crónicas del oído (otitis media supurativa crónica), acumulación de líquido en el oído (otitis media crónica no supurativa), meningitis y otras infecciones. • Adultos y ancianos: enfermedades crónicas, tabaquismo, otosclerosis, degeneración neurosensorial relacionada con la edad, pérdida auditiva neurosensorial repentina. Finalmente, es posible identificar las causas que pueden afectar a la audición a lo largo de la vida independientemente de la edad, por ejemplo: impactación del cerumen, traumatismo en el oído o la cabeza, ruidos fuertes, medicamentos ototóxicos, productos químicos ototóxicos relacionados con el trabajo, deficiencias nutricionales, infecciones virales y otras afecciones del oído, pérdida de audición genética de aparición tardía o progresiva. Dependiendo del momento de la aparición de la sordera es importante distinguir entre la sordera prelocutiva, que afecta a las personas que son o quedan sordas antes de aprender un idioma, y la sordera postlocutiva, que afecta a las personas que se vuelven sordas después de aprender un idioma (Fellinger et al. 2012). Dado que la sordera prelocutiva impide la adquisición normal de un lenguaje oral, sus consecuencias sobre la persona van mucho más allá que la dificultad en la comunicación, como discutiremos más abajo en detalle. Los sordos prelocutivos a menudo adquieren una lengua visual, una lengua de signos, lo que les abre las puertas a comunidades culturales especiales 16 sorda que en la oyente. Revisaremos también las dificultades que pueden surgir en el diagnóstico mismo de estos problemas en el caso de los sordos así como en el acceso al tratamiento y su desarrollo. 3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS La pregunta de investigación de esta revisión sistemática es conocer las condiciones de salud mental en las personas sordas. Para responder a esta pregunta, primero revisamos si las personas sordas tienen una mayor incidencia de problemas mentales que la población oyente y se identifican las posibles causas. A continuación, se estudian los servicios de salud mental para personas sordas a fin de conocer las limitaciones de las herramientas usadas para evaluar, diagnosticar y tratar a los clientes sordos. Finalmente, investigamos cómo es posible facilitar el acceso y aumentar la calidad de estos servicios de salud mental. 3.1. Objetivo general  Analizar la literatura científica sobre los efectos de la sordera en la salud mental. 3.2. Objetivos específicos  Identificar los problemas de salud mental en las personas sordas como consecuencia de la sordera.  Determinar si los instrumentos utilizados para diagnosticar los problemas de salud mental en las personas sordas son los adecuados. 4. METODOLOGÍA DE REVISIÓN 4.1. Fuentes de información / bases de datos En la presente revisión bibliográfica se ha optado por utilizar como fuentes de información diversas bases de datos, entre las cuales se encuentran MEDLINE, PubMed, Web of Science y Dialnet. La base de datos de Web of Science cuenta con una serie de bases de datos de referencias bibliográficas y citas de diversas publicaciones periódicas que constan de 17 información desde el año 1900 hasta la actualidad. Esta base de datos incluye muchas otras bases de datos, incluida MEDLINE. La base de datos de MEDLINE contiene más de 28 millones de referencias a artículos de revistas de ciencias de la vida con especialización en biomedicina. MEDLINE incluye literatura publicada desde 1966 hasta el presente y una cobertura seleccionada de literatura anterior a ese período. MEDLINE cubre la biomedicina y la salud, ampliamente definida para abarcar aquellas áreas de las ciencias de la vida, las ciencias del comportamiento, las ciencias químicas y la bioingeniería que necesitan los profesionales de la salud y otras personas que se dedican a la investigación básica y la atención clínica, la salud pública, el desarrollo de políticas de salud o afines actividades educacionales. Para buscar en la base de datos MEDLINE, se utilizó el motor de búsqueda PubMed. Por último, Dialnet ''es uno de los mayores portales bibliográficos del mundo, cuyo objetivo principal es dar mayor visibilidad a la literatura científica hispana. Se centra fundamentalmente en los ámbitos de las Ciencias Humanas, Jurídicas y Sociales, además se presenta como una herramienta fundamental para una búsqueda de información de calidad” (Dialnet, 2020). 4.2. Estrategia de búsqueda Para realizar esta búsqueda se han utilizado búsquedas avanzadas en las anteriormente citadas bases de datos, con elaboradas ecuaciones de búsqueda en las cuales se han integrado una serie de descriptores con la compañía de “*” para ampliar más los términos. Los descriptores han sido: “deafness*”, “hearing loss*”, “hard of hearing*”, “mental health*”, “mental disorders*”, “mental health service*”, “access to mental health system*”. Los descriptores se han combinado utilizando operadores booleanos tales como: AND, OR, NOT. Todos los artículos seleccionados están indexados en la base de datos MEDLINE. Por esta razón, la estrategia de búsqueda utilizada en el motor de búsqueda PubMed, que se utiliza para buscar resultados en MEDLINE, se describe aquí. La búsqueda se hizo en inglés. 18 Se han utilizado diferentes ecuaciones de búsqueda, ya que en una única ecuación de búsqueda no se ha podido hallar toda la información pertinente al tema y a los subtemas tratados en la revisión bibliográfica. La búsqueda se inició a través de una consulta genérica “deafness and mental health”. PubMed se vincula automáticamente a términos y subtítulos MeSH. Por tanto, la búsqueda de palabras clave equivale a: ("deafness"[MeSH Terms] OR "deafness"[All Fields] OR "deafnesses"[All Fields]) AND ("mental health"[MeSH Terms] OR ("mental"[All Fields] AND "health"[All Fields]) OR "mental health"[All Fields]). La búsqueda de identificación arrojó 603 resultados. En una segunda búsqueda se utilizó la siguiente ecuación: ("deafness"[MeSH Terms] AND "mental disorders"[MeSH Terms] AND "surveys and questionnaires"[MeSH Terms] AND "psychology"[MeSH Major Topic]). Esta ecuación proporcionó un resultado de 118 artículos. Para refinar más la búsqueda, se aplicaron unos criterios de exclusión refinando con los siguientes filtros: Free full text (texto completo libre), Article (Artículos), 1980-2021 Date - Publication (Fecha de publicación), English (Inglés), Spanish (Español). Esto proporcionó un total de 89 resultados de 118 artículos, excluyendo 29 artículos, por estar relacionados con otra temática, como por ejemplo, la pérdida de audición o la psicopatología en las personas mayores. De los 89 artículos se procedió a la lectura del título y el resumen, resultando una selección de, en total, 5 artículos relevantes para la temática. Para explorar aún más el campo, se realizaron otras búsquedas en las que se insertó un término aún más específico junto al término “sordera”, por ejemplo (“depression”[MeSH Terms]) y (accessibility, health services[MeSH Terms]). En la tercera búsqueda realizada se utilizó la siguiente ecuación de búsqueda, con la inclusión del término “depression”, manteniendo los mismos filtros de exclusión aplicados: (("deafness"[MeSH Terms] AND "mental disorders"[MeSH Terms] AND "surveys and questionnaires"[MeSH Terms])) AND (depression)[MeSH Terms] AND ((ffrft[Filter]) AND (english[Filter] OR spanish[Filter]) AND (1980:2021[pdat])). Produjo 12 resultados, de los cuales se realizó la lectura del título y resumen. Después de ello, 10 quedaron descartados, por no estar relacionados con la temática, como la problemática en matrimonios o la pérdida de audición por edad en personas mayores. Finalmente, se seleccionaron 2 artículos. 19 En la cuarta búsqueda realizada se utilizó la siguiente ecuación de búsqueda con el término “accessibility”, además de los mismos filtros de exclusión aplicados: ((deafness[MeSH Terms]) AND (mental disorder[MeSH Terms])) AND (accessibility, health services[MeSH Terms] AND ((ffrft[Filter]) AND (english[Filter] OR spanish[Filter]) AND (1980:2021[pdat])). El resultado dio 13 artículos de los cuales se leyó el título y resumen, descartando 11 artículos, por tener poca relevancia con el tema a tratar. Se eligieron 2 de 13 artículos. En la quinta búsqueda realizada se utilizó una nueva ecuación de búsqueda relacionada con el término “privación lingüística”, disponiendo siempre los mismos filtros de exclusión: (("deafness"[MeSH Terms] OR "deafness"[All Fields] OR "deafnesses"[All Fields]) AND ("language"[MeSH Terms] OR "language"[All Fields] OR "languages"[All Fields] OR "language s"[All Fields] AND ("deprival"[All Fields] OR "deprivation"[All Fields] OR "deprivations"[All Fields] OR "deprive"[All Fields] OR "deprived"[All Fields] OR "deprives"[All Fields] OR "depriving"[All Fields])) AND ((ffrft[Filter]) AND (english[Filter] OR spanish[Filter]) AND (1980:2021[pdat])). Se extrajeron 83 artículos, de los cuales se revisaron el título y el resumen, concluyendo con el descarte de 81 artículos, por criterios de selección como descartar la pérdida auditiva por edad o investigaciones relacionadas con el implante coclear. Resultando en 2 artículos relevantes. En la sexta búsqueda realizada se utilizó la siguiente ecuación de búsqueda relacionada con el término “autismo”, disponiendo siempre los mismos filtros de exclusión: (("deafness"[MeSH Terms] OR "deafness"[All Fields] OR "deafnesses"[All Fields]) AND ("autism s"[All Fields] OR "autisms"[All Fields] OR "autistic disorder"[MeSH Terms] OR ("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic disorder"[All Fields] OR "autism"[All Fields]) AND ("surveys and questionnaires"[MeSH Terms] OR ("surveys"[All Fields] AND "questionnaires"[All Fields]) OR "surveys and questionnaires"[All Fields])) AND (ffrft[Filter]) AND (1980:2021[pdat]). Se mostraron 9 artículos. Se realizó una lectura del título y resumen de cada uno de ellos, descartando 6 artículos por estar relacionados con otra temática distinta. El resto, 3 artículos, fueron interesantes para la temática. En la sexta búsqueda realizada se utilizó una nueva ecuación de búsqueda relacionada con el término “discapacidad intelectual” con “personas con discapacidad 20 auditiva”, disponiendo siempre los mismos filtros de exclusión: (("persons with hearing impairments"[MeSH Terms] OR ("persons"[All Fields] AND "hearing"[All Fields] AND "impairments"[All Fields]) OR "persons with hearing impairments"[All Fields] OR "deaf"[All Fields]) AND ("intellectual disability"[MeSH Terms] OR ("intellectual"[All Fields] AND "disability"[All Fields]) OR "intellectual disability"[All Fields])) AND ((ffrft[Filter]) AND (english[Filter] OR spanish[Filter]) AND (1980:2021[pdat])). Resultaron 32 artículos, de los cuales se revisaron, se descartaron 30, por no ser relevantes para la evaluación y problemática existente entre la discapacidad intelectual y la sordera. Entonces quedaron 2 artículos. En la séptima búsqueda realizada se utilizó una nueva ecuación de búsqueda relacionada con el término “personas con discapacidad auditiva” y “síndrome de la mesa de comedor” disponiendo siempre los mismos filtros de exclusión: (("persons with hearing impairments"[MeSH Terms] OR ("persons"[All Fields] AND "hearing"[All Fields] AND "impairments"[All Fields]) OR "persons with hearing impairments"[All Fields] OR "deaf"[All Fields]) AND ("meals"[MeSH Terms] OR "meals"[All Fields] OR "dinner"[All Fields] OR "dinners"[All Fields]) AND ("table"[All Fields] OR "tabled"[All Fields] OR "tables"[All Fields]) AND ("syndrom"[All Fields] OR "syndromal"[All Fields] OR "syndromally"[All Fields] OR "syndrome"[MeSH Terms] OR "syndrome"[All Fields] OR "syndromes"[All Fields] OR "syndrome s"[All Fields] OR "syndromic"[All Fields] OR "syndroms"[All Fields])) AND (ffrft[Filter]) AND (1980:2021[pdat]). Se obtuvo 1 resultado, un artículo que se consideró relevante tras la lectura del título y su resumen. En la octava búsqueda realizada se utilizó una nueva ecuación de búsqueda relacionada con el término “sordera” e “infancia” disponiendo siempre los mismos filtros de exclusión:(("deafness"[MeSH Terms] OR "deafness"[All Fields] OR "deafnesses"[All Fields]) AND ("childhood"[All Fields] OR "childhoods"[All Fields])) AND ((ffrft[Filter]) AND (english[Filter] OR spanish[Filter]) AND (1980:2021[pdat])). Se obtuvieron 332 resultados con los filtros aplicados, de los cuales se eliminaron 329 artículos por ser de mayor interés especialmente la accesibilidad en la comunicación familiar durante una infancia con sordera y fueron considerados relevantes 3 artículos. En la base de datos de Web of Science Core Collection, la ecuación de búsqueda fue la siguiente: “deafness” (All Fields) and mental health (All Fields), resultando en 21 4.172 resultados. Para refinar, se hicieron dos búsquedas avanzadas; la selección por categoría “Psychology” y la delimitación de cronología de la fecha de publicación 198001-01 a 2021-01-01. Se obtuvieron 237 resultados de los cuales se revisaron con la lectura de su título y resumen y se descartaron 225 por la duplicación de algunos artículos, además de no ser relevantes para la temática. Se eligieron 12 artículos relevantes. En Dialnet se utilizaron diferentes términos de búsqueda, como lengua de signos, BDI, sordera, salud mental, persona sorda. Se obtuvieron en total 18 artículos, refinando con: texto completo y país España, con resultado de 10 documentos. Se descartaron 4 artículos, por no tratarse adecuados a la temática y se consideraron relevantes 6. Finalmente, nuestra búsqueda ha obtenido un total de 38 documentos válidos, sin embargo, tras un último cribado de información necesaria para nuestra revisión se han seleccionado 9 artículos para el análisis de información. Los 9 artículos, son considerados idóneos para la revisión por su carácter empírico y por la posibilidad de analizar los resultados de las evidencias con la evaluación que se realiza acerca de la temática tratada en esta revisión. El flujo del proceso de selección se indica en la Figura 1. Figura 1.- Diagrama de flujo del proceso de selección. 4.3. Criterios de selección Como criterios de selección se ha tenido en cuenta artículos científicos cuantitativos, cualitativos, y mixtos, los cuales han sido seleccionados en función del 22 idioma, es decir, se han escogido artículos en inglés y en español. Dentro de las ecuaciones de búsqueda hemos delimitado la búsqueda a aquellos publicados entre el año 1980 y el año 2021. Para poder llevar a cabo la selección de los artículos se ha tenido en cuenta, en primer lugar, la lectura del título, y en segundo lugar, el resumen, con el fin de saber si el texto contenía información relevante para esta revisión sistemática. Además, se tuvo en cuenta tanto el número de citas como el número de veces que se citó el estudio. En la selección de los artículos se dio prioridad a los artículos que tratan sobre la sordera severa o profunda, y se descartaron los resultados relacionados con las pérdidas auditivas a menudo leves que, por ejemplo, pueden ocurrir en la vejez. Además, se dio prioridad a los artículos que tratan de la relación entre sordera y salud mental en niños y adolescentes frente a adultos. En general, se eligieron durante la lectura del título y del resumen aquellos artículos que tratan de discapacidad y salud mental, discapacidad auditiva / sordera y salud mental, atención en salud mental a las personas con discapacidad auditiva o personas sordas, dificultades de acceso a la atención en salud mental en el sistema de salud / salud mental, problemas de salud mental detectados en las personas sordas, tests adaptados, privación lingüística, recursos, tratamientos, seguimientos existentes para la atención en salud mental de las personas sordas, variable género en salud mental de las personas sordas. Se excluyeron artículos relacionados con la pérdida de audición en personas mayores, las causas y consecuencias de la pérdida de audición por edad en personas mayores, las enfermedades mentales relacionadas con la pérdida de audición por edad en personas mayores, y la proliferación del estrés en matrimonios con uno de los cónyuges con pérdida de audición por edad e investigaciones con el implante coclear. (Tabla 1: Análisis de los artículos seleccionados en la revisión) 23 Tabla resumen de los artículos seleccionados en la revisión Nº Autor Año Tema Tamaño de la muestra Resultados principales Método Técnica 1 Fellinger, J., Holzinger, D., Dobner, U., Gerich, J., Lehner, R., Lenz, G., y Goldberg, D. 2005 Estudio sobre la incidencia de problemas de salud mental en un grupo de personas sordas en Alemania. n = 236 La muestra de sordos tiene una calidad de vida significativamente más pobre que la población general para los dominios físico y psicológico (p <0.01) según lo medido por el WHOQOLBREF. Sin embargo, en el dominio de las relaciones sociales, no se demostró ninguna diferencia significativa (p = 0,19). Todos los hallazgos con el GHQ-12 y el BSI muestran niveles mucho más Cuantitativo Cuestionarios 24 altos (p = 0.01) de angustia emocional entre los sordos. 2 de Graaf, R., y Bijl, R. V. 2002 Estudio sobre los determinantes de la salud mental entre los adultos con deficiencias auditivas graves en los Países Bajos, con especial referencia a la diferencia entre sordera prelocutiva y poslocutiva. n = 523 De los hombres con sordera prelocutiva y postlocutiva, el 27,1% y el 27,7%, respectivamente, informaron de angustia mental, y entre las mujeres estas cifras fueron del 32,4% y 43,2%. Estas tasas son superiores a las de la población general (hombres: 22,0%; mujeres: 26,6%). Cuantitativo Entrevistas 3 Kvam, M. H., Loeb, M., y Tambs, K. 2007 Estudio sobre la incidencia de problemas de ansiedad y depresión en un grupo de personas sordas en comparación con la población n = 42,815 (Tamaño muestra oyente) Los encuestados sordos mostraron significativamente más síntomas de problemas de salud mental que los encuestados oyentes. Mientras Cuantitativo Cuestionarios 25 oyente en Noruega. n = 431 (Tamaño muestra con sordera) que el 1%, 4%, 2% de los participantes oyentes informan síntomas graves de ansiedad y depresión o angustia mental respectivamente, en el grupo de sordos estos porcentajes son 10%, 21% y 20%, respectivamente. 4 Eizaguirre, N.O., Rodríguez, V.P., Pardo, E.S., Rivas, A.F y González Torres, M.A. 2014 Análisis de la actualidad en la atención al paciente sordo en España y de las especificidades generales que se deben tener en cuenta en la evaluación de su psicopatología n = 31 (pacientes atendidos) n = 187 (consultas) Descripción de las características generales del paciente sordo y análisis de las patologías mentales prevalentes y posibles causas. Mixto Análisis de experiencia clínica 5 Theunissen, 2011 Estudio de los niveles de n = 83 Los niños con discapacidad Cuantitativo Cuestionarios 32 patrones de comportamiento repetitivos y estereotipados (Newschaffer et al., 2007). Según el estudio de Jure, Rapin y Tuchman (1991), la incidencia de trastornos del espectro autista es significativamente mayor (del 2 al 4%) en las personas sordas que en las oyentes. Sin embargo, estos hallazgos deben tomarse con precaución debido a algunas dificultades inherentes al diagnóstico de autismo en niños sordos: los niños sordos pueden mostrar las mismas características que los autistas, como retraso en el aprendizaje del lenguaje, privación total del lenguaje, exclusión social, déficits educativos, etc. Pero lo hacen por diferentes motivos. Esto produce una doble dificultad: por un lado, es posible que la presencia de estas características lleve a un diagnóstico de autismo cuando en realidad este no es el caso. Por otro lado, puede suceder que no sea posible diagnosticar correctamente el autismo porque la presencia de esas características se atribuya a otras causas y no al autismo en sí (Szymanski, Brice, Lam y Hotto, 2012). Por estas razones, es necesario desarrollar métodos de diagnóstico del autismo específicos para niños sordos. Además de las tres características ya mencionadas, Szymanski y Brice (2008) han sugerido los siguientes indicadores para diagnosticar el autismo en niños sordos: 1) contacto visual deficiente; 2) dificultad para hacer expresiones faciales; 3) dificultad para mirar en la misma dirección de la cuidadora; 4) dificultad para cambiar rutinas; y 5) intereses obsesivos. Gracias a estas técnicas de diagnóstico mejoradas, fue posible determinar que el número de niños sordos y autistas estaba sobreestimado en estudios previos, incluido el de Jure et al. (1991). En resumen, es necesaria una mayor cautela al abordar el tema y desarrollar herramientas de diagnóstico y metodológicas más apropiadas para esta población. 5.1.1.2. Discapacidad intelectual Las discapacidades intelectuales son formas de desarrollo psíquico interrumpido o incompleto con capacidades adaptativas y funcionales deterioradas que ocurren durante el período evolutivo (Zeldin, 2021). Los niños y pacientes con diversos grados de discapacidad intelectual suelen presentar una o más de las siguientes condiciones: 1) retraso en el desarrollo del lenguaje; 2) retraso en las habilidades de adaptación (alimentación, cuidado de la higiene, cuidado de la propia seguridad); 3) retraso en procesos cognitivos como memoria, resolución de problemas, razonamiento lógico; 4) 33 habilidades sociales deficientes que resultan en una falta de interés en los juegos con compañeros de edad; 5) alteraciones del comportamiento, como temperamento difícil, hiperactividad, alteraciones del sueño, agresión, falta de atención, comportamientos repetitivos y estereotipados (Zeldin, 2021). Las discapacidades intelectuales a menudo se diagnostican mediante pruebas de coeficiente intelectual (CI) con una puntuación por debajo de 70. La condición de las personas sordas a menudo se ha asociado con formas de discapacidad intelectual (Van Naarden, Decoufl y Caldwell, 1999). Incluso en este caso, sin embargo, el diagnóstico de este tipo de problemas no es fácil porque puede superponerse con otros problemas como la privación del lenguaje, el aislamiento social, etc. Además, las pruebas de inteligencia de CI se diseñan muy a menudo para la población oyente, por lo que el riesgo de falsos positivos es alto. Una persona sorda, de hecho, podría tener una puntuación inferior a 70, no porque padezca discapacidad intelectual, sino porque la prueba no está calibrada según sus necesidades. Evidentemente, puede darse el caso de que una persona sea sorda y con discapacidad intelectual, por ejemplo, como consecuencia de infecciones intrauterinas como la rubéola, que pueden provocar ambas (Fellinger et al., 2012). Se requiere, por tanto, una reflexión sobre la necesidad de servicios diferenciados de diagnóstico y salud mental para las personas sordas, a lo que volveremos más adelante. En los casos en los que es posible constatar la coexistencia de sordera y discapacidad intelectual, esta coexistencia expone a las personas sordas a un mayor riesgo de problemas psiquiátricos (Sinkkonen, 1994). Finalmente, los niños con ambas condiciones (sordera y discapacidad intelectual) están más expuestos al abuso emocional, físico y sexual (Knutson, Johnson y Sullivan, 2004). 5.1.2. Trastornos afectivos Los trastornos afectivos incluyen problemas como ansiedad, depresión y trastornos del estado de ánimo. También en este caso hay una mayor incidencia en la población sorda y, en particular, en niños y adolescentes (Hindley, 2005). Con referencia a lo dicho en el apartado 5.1., la sordera no puede considerarse una causa directa de estos problemas. Sin embargo, las consecuencias sociales de la sordera como la privación del lenguaje, las malas relaciones familiares, el estigma y la exclusión 34 social, son factores que favorecen la mayor incidencia de estos problemas en la población sorda. 5.1.2.1. Depresión Según los criterios del DSM-IV, los trastornos depresivos son enfermedades mentales caracterizadas por una profunda y persistente sensación de tristeza y anhedonia. Uno de los principales factores que conducen a la aparición de problemas depresivos son los problemas de afrontamiento o la incapacidad para responder y reducir las consecuencias de eventos emocionalmente negativos. Un estudio de Theunissen, Rieff, Kouwenberg, Soede Briare y Frijns (2011) muestra que los niños sordos tienen más síntomas de depresión que los niños oyentes, afectando por igual a niños y niñas. En contra de lo que podría parecer esperable, estos autores observaron que los niños sordos que asisten a escuelas e instituciones especiales tienen una mayor incidencia de síntomas depresivos que los niños sordos que asisten a escuelas con niños oyentes. Esto puede deberse a que la asignación del alumnado al tipo de escuela se suele realizar según su rendimiento escolar y modalidad de aprendizaje y comunicación. Por ello, el alumnado asignado a escuelas o instituciones especiales puede tener ya unas dificultades importantes de comunicación en la sociedad. Esto refuerza la idea de que la aparición de problemas de salud mental en personas sordas no está directamente relacionada con la sordera, sino más bien con factores ambientales y sociales que hacen de esta condición una fuente de riesgo para el desarrollo de problemas mentales. Expresado por el autor: “It is presumed that the higher prevalence of depression in HI (i.e., hearing impaired) children may stem from communicative barriers within a hearing world, different etiologies of hearing loss, and experiences related to stigma and discrimination.” (Theunissen et al., 2011, p. 1316). “Se presume que la mayor prevalencia de depresión en niños DA (i.e., discapacitados auditivos) puede deberse a barreras comunicativas dentro de un mundo 35 oyente, diferentes etiologías de pérdida auditiva y experiencias relacionadas con el estigma y la discriminación.” (Theunissen et al., 2011, p. 1316). Se han observado resultados similares para las personas mayores sordas (Werngren-Elgström, Dehlin y Iwarsson, 2003). En este estudio, realizado a través de entrevistas en lengua de signos con personas sordas prelocutivas, se demostró que muchos síntomas de depresión son más comunes en las personas mayores sordas que en las personas con restos auditivos. Esto también va acompañado de una mayor incidencia de trastornos del sueño y, en particular, insomnio. Sin embargo, estos síntomas no corresponden a una percepción subjetiva de tener peor calidad de vida en las personas sordas que en las personas oyentes. 5.1.2.2. Ansiedad y autoestima Los fenómenos de privación del lenguaje, aislamiento comunicativo, estigma y exclusión social son la base de una mayor incidencia de problemas de ansiedad en niños (Bat-Chava y Martin, 2003) y en adultos sordos (Kvam et al., 2007). Estos están directamente relacionados con niveles más bajos de autoestima en los sordos que en la población oyente. Los niños sordos, en particular, son más vulnerables a estos problemas debido a una comprensión limitada del mundo que los rodea y las dificultades de comunicación que encuentran, especialmente cuando se ubican en contextos oyentes, en los que la sensación de aislamiento se refuerza aún más. Según Bat-Chava (1993), hay tres factores que pueden tener un impacto positivo o negativo en los problemas de ansiedad y autoestima en los niños sordos: • Actitud de los padres: cuando los padres intentan comprender los problemas relacionados con la sordera de sus hijos de manera positiva, esto tiene un impacto positivo en los niveles de autoestima y reduce los problemas de ansiedad. Cuando esto no sucede, ocurre lo contrario. • Comunicación clara: la posibilidad de una comunicación clara tiene un impacto positivo en la reducción de la ansiedad y los problemas de autoestima. • Participación en la comunidad sorda: cuando los niños, e incluso los adultos, participan activamente en la comunidad sorda, pueden desarrollar una competencia 36 lingüística más avanzada, desarrollar un fuerte sentido de pertenencia y comprender mejor su lugar en el mundo. Todo esto tiene un impacto positivo en la reducción del riesgo de ansiedad y baja autoestima. 5.2. Evaluación La evaluación de la salud mental de un cliente se realiza con el fin de producir un diagnóstico y proponer un tratamiento para la solución del problema. En virtud de lo dicho en la primera parte, la evaluación de los pacientes sordos es particularmente difícil (Morere, Dean y Mompremoer, 2019). Uno de los principales problemas encontrados es el del lenguaje, que representa un obstáculo en dos aspectos. Primero, porque el idioma de la evaluación a menudo no coincide con el idioma nativo del cliente sordo. Esto es especialmente relevante en los casos de personas sordas cuya lengua materna es la lengua de signos, o aquellas que tuvieron privación lingüística y no dominan nativamente ninguna lengua, y/o personas con una comprensión limitada de elementos abstractos que se pregunten en las herramientas de evaluación. Existen pocas herramientas de evaluación y pruebas en lengua de signos y, muy a menudo, tienen una circulación muy limitada (Estrada, Delgado, y Beyebach, 2010). Incluso cuando la evaluación se realiza en lengua de signos, se requiere una comprensión profunda de la estructura de estos idiomas para una evaluación correcta. Las personas sordas que utilizan lengua de signos, de hecho, pueden dar la impresión errónea de estar agitadas (Fellinger et al., 2012). Además, la impresión de que el paciente se cierra o parece ansioso podría ser una reacción al miedo a la mala comunicación con el médico y no un síntoma de trastorno mental (Fellinger et al., 2012). Finalmente, hay que tener en cuenta que en la lengua de signos, las expresiones faciales no solo representan emociones, sino que también tienen una función lingüística específica. Si esto no se tiene en cuenta, el significado de las expresiones faciales puede confundirse y, por lo tanto, perjudicar la evaluación (Fellinger et al., 2012). Un segundo problema relacionado con el lenguaje, como se vio anteriormente, es que los pacientes sordos pueden tener habilidades lingüísticas limitadas, lo que puede conducir a errores en la evaluación y, por lo tanto, en el diagnóstico. Este problema es particularmente relevante en entornos psiquiátricos, donde las deficiencias en el lenguaje pueden confundirse con síntomas de psicosis o enfermedad mental. Glickman 37 (2008, citado en Morere et al., 2019) menciona que incluso médicos con un buen conocimiento de la cultura sorda pueden confundirlos. Además, las habilidades lingüísticas deficientes no deben confundirse con síntomas de discapacidad intelectual (Fellinger et al., 2012). Conocer estos aspectos que caracterizan la condición de una persona sorda es, por tanto, fundamental para realizar una correcta evaluación. Para superar el problema del idioma en contextos en el que el profesional no domine la lengua de signos es posible recurrir a la ayuda de un intérprete. Según Steinberg, Barnett, Meador, Wiggins y Zazove (2006), el uso de intérpretes tiene un impacto generalmente positivo en la experiencia clínica del paciente sordo y ayuda a crear un clima de colaboración y confianza. El mismo estudio también informa que los pacientes evaluados con la ayuda de un intérprete acceden a los servicios de salud mental con mayor facilidad y voluntad, y siguen el tratamiento prescrito con mayor precisión. Sin embargo, incluso esta práctica tiene sus problemas. En primer lugar, la intervención de un intérprete cambia la dinámica de la relación médico-paciente, creando un intermediario que puede convertirse en un filtro de la relación médicopaciente. En segundo lugar, dado el contexto especializado en el que se desarrolla la interpretación, es necesario que el propio intérprete esté especializado en salud mental y que el intérprete y el médico sepan cooperar (Morere et al., 2019). Finalmente, en el caso de las personas culturalmente sordas, no basta con que el intérprete conozca la lengua de signos, sino que también es necesario que tenga un conocimiento profundo de la cultura sorda para evitar malas interpretaciones. Los valores de las personas culturalmente sordas pueden diferir de los de los oyentes, un comportamiento normal en la cultura sorda puede considerarse incorrecto o inapropiado en otro contexto, y los médicos e intérpretes que no son de la cultura sorda pueden confundirlo con síntomas de una enfermedad. Todo ello dificulta su evaluación y un diagnóstico preciso (Morere et al. 2019). Estos autores concluyen que es preciso una comprensión del impacto de la sordera y su cultura cuando seleccionemos, administremos e interpretemos las pruebas. En virtud de lo anterior, es necesario adecuar la evaluación a la condición y necesidades de las personas sordas. Al respecto, Fellinger et al. (2012) han recopilado 38 esta lista de buenas prácticas sobre cómo interactuar con pacientes sordos, que vale la pena mencionar en su totalidad (Fellinger et al., 2012): • Pregunte al paciente su enfoque comunicativo preferido. Si es lengua de signos, colabore con un profesional con dominio alto en la lengua de signos o con un intérprete cualificado. • Involucre al paciente cálida y directamente, con contacto visual frecuente y durante tanto tiempo como sea posible. Avise cuando necesite interrumpir el contacto visual y cambiar la dirección de la mirada, por ejemplo, al ordenador. • Tenga en cuenta la eficacia limitada y la fatiga de la lectura labial. Agregue elementos visuales al discurso, por ejemplo, gestos, escribir notas, dibujos y otras ayudas visuales. • Al hablar, asegúrese de que el paciente tenga la mejor visión posible de su rostro. Asegúrese de que hay una buena iluminación y no se ponga enfrente de una fuente de luz (por ejemplo, una ventana o lámpara), para evitar la molestia que produce ver a contraluz. • Al hablar, use un lenguaje simple y oraciones cortas. Hable a una velocidad natural y con volumen. Dé ejemplos claros y concretos y evite términos demasiado generales y vagos, o excesivamente técnicos. • Evite comentarios simultáneos a otras personas durante la evaluación de un paciente sordo. Comunicar primero, luego actuar. • Evite interrumpir hablando oralmente a otras personas mientras mantienen una conversación en lengua de signos. • Acepte que una buena comunicación con los pacientes sordos requiere más tiempo del que necesita con pacientes oyentes. Planifique visitas prolongadas a los pacientes debido a la gran dificultad de comunicación con ellos y a la necesidad de educarles en muchas de las cosas sobre las que se les va a informar. 39 • Verifique la comprensión. Pídale al paciente que resuma los puntos esenciales. No pregunte a un paciente si lo entendió, porque asentir con la cabeza podría no significar comprensión. Finalmente, Morere et al. (2019) han elaborado una tabla de factores, así como Eizaguirre et. al. (2014) enumeró una lista de aspectos distintivos a tener en cuenta en una entrevista clínica, que deben incluirse en un informe psicológico de una persona sorda con el fin de realizar una valoración lo más completa posible que permita llegar a un diagnóstico correcto y desarrollar un tratamiento adecuado. La Tabla 2 recoge las recomendaciones más importantes de ambos estudios. Tabla 2: Factores a incluir en el informe. Contenido del informe Factores a tener en cuenta Etiología - Motivo de la sordera (Si fue durante la gestación por alguna enfermedad infecciosa en la madre, o debido a un daño hipóxico perinatal, traumático, etc.) - Edad del paciente en el momento del diagnóstico - Modo de diagnóstico Grado de pérdida auditiva - Recoger los resultados de las pruebas audiométricas - Determinar los decibelios - Estimar la funcionalidad de los restos auditivos. - Averiguar si es estable, fluctuante o en declive Discapacidades asociadas - Anotar e investigar la presencia / ausencia de la sordera cuando la causa de la sordera aumenta el riesgo de enfermedades adicionales. - Atender específicamente cuando son causas congénitas que afectan a otros sistemas además de la audición (Sd. 40 Usher, Sd. Alport, etc.) Prótesis auditivas - Determinar si usa alguna prótesis auditiva - Conocer su actitud acerca del tema - Duración y estabilidad en el uso Modalidad de comunicación - Preguntar su modalidad preferida - Conocer todas las modalidades que domina - Establecer la edad cuando dominó alguna modalidad - Saber la modalidad utilizada y duración de cada en el hogar y en la escuela - Evaluar su fluidez en las modalidades utilizadas Historia de crianza - Determinar la presencia de algún miembro en la familia con sordera o discapacidad auditiva. - Saber la reacción de los padres al conocer la sordera - Patrón de comunicación familiar (efectiva, parcial o nula) Historia educativa - Anotar el tipo de escolarización (colegio de sordos, de integración, de educación especial, etc.) - Aclarar algún uso de servicio adicional (logopedia, apoyo escolar particular, etc.) - Precisar si se cubrieron sus necesidades educativas especiales en el centro escolarizado. (Servicio de intérprete de lengua de signos, apoyo educativo curricular, logopedia, etc.) - Determinar la modalidad de escolarización (apoyo en el aula, aula independiente, mixto, etc.) - Comprobar la calidad comunicativa con el entorno y el sentimiento de pertenencia/aislamiento en el colegio - Definir su nivel educativo 41 Nivel de aceptación de la sordera - Valorar la autoaceptación de la sordera del propio paciente - Descubrir la actitud de su entorno a su sordera Participación en la comunidad sorda - Averiguar si se relaciona con otras personas sordas - Saber si participa en actividades ofrecidas por las asociaciones de personas sordas de su zona Comunicación accesible para la evaluación - Aclarar la modalidad de comunicación utilizada en la evaluación - Conocer la receptividad de ambos (profesional-cliente) - Determinar si la comunicación es directa (en lengua de signos, oral o bimodal) o indirecta (a través de un intérprete de lengua de signos, transcripción subtitulada a tiempo real, etc.) - Verificar la cualificación del profesional que se comunique con el cliente (Nivel de lengua de signos del profesional clínico o el del intérprete de lengua de signos y el nivel de conocimiento de la cultura sorda.) Selección de test y administración - Todas las modificaciones y acomodaciones deben ser declaradas - Evaluar previamente las habilidades en comprensión lectora y expresión escrita. - Dependiendo de sus habilidades en el idioma, seleccionar tests adecuados. (P. ej. tests que limitan el impacto del lenguaje) - Tener en cuenta diferencias culturales y experiencias en los tests (P. ej. ítems que hagan referencia a instrumentos musicales o máquinas sonoras) 48 *Fellinger, J., Holzinger, D., Dobner, U., Gerich, J., Lehner, R., Lenz, G. y Goldberg, D. (2005). Mental distress and quality of life in a deaf population. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40(9), 737-742. https://doi.org/10.1007/s00127-005-0936-8 *Fellinger, J., Holzinger, D., Sattel, H., Laucht, M. y Goldberg, D. (2009). Correlates of mental health disorders among children with hearing impairments. 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