Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo

PLATAFORMAS WEBS Y RECURSOS ONLINE CENTRADOS EN HABILIDADES COMUNICATIVO-LINGÜÍSTICAS PARA FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO WEB PLATFORMS AND ONLINE RESOURCES FOCUSED ON COMMUNICATIVE-LINGUISTIC SKILLS FOR FAMILIES OF PEOPLE WITH AUTISM Carmen del Pilar Gallardo Montes1, María Jesús Caucel Cara2, Davide Capperucci3 Fecha de envío: 2 de marzo del 2020 Fecha de aceptación: 28 de marzo de 2020. RESUMEN La diversidad de recursos a los que se puede acceder de manera rápida y sencilla de forma online abre un mundo de posibilidades de ayuda y apoyo a familias de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). A su vez, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) se presentan como un conjunto de herramientas motivadoras para personas con esta condición y 1 Graduada en Pedagogía. Doctoranda del programa de Doctorado en Ciencias de la Educación. Universidad de Granada. [email protected] 2 Diplomatura de Maestro Especialista en Educación Física, Licenciatura de Psicopedagogía, Profesora Contratada Doctora en el Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Granada. [email protected] 3 Graduado en Pedagogía, Doctor en Calidad de la Educación, Profesor Asociado del Dpto. de Pedagogía Experimental. Universitá degli Studi di Firenze. [email protected] fáciles de integrar en la terapia y en actividades del día a día. Este trabajo pretende ofrecer a las familias plataformas webs ricas en recursos para el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, siendo estas unas de las principales limitaciones que presentan las personas con autismo. Las familias son el eje principal en el desarrollo íntegro del menor, por lo que una colaboración activa desde edades Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo AÑO 2020, VOLUMEN 4 tempranas va a favorecer el progreso del niño y con ello su calidad de vida. En este sentido, la estimulación de habilidades comunicativas desde el nacimiento será crucial para su desarrollo e interacción social. De esta forma, se muestran diez plataformas webs cuyo principal objetivo es el de ofrecer ideas, recursos, materiales y experiencias fruto del trabajo diario con personas con autismo, principalmente destinado a favorecer habilidades comunicativas y lingüísticas. Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista, comunicación, Tecnologías de la Información y la Comunicación, familias, plataformas webs. ABSTRACT The diversity of resources that can be accessed quickly and easily online opens a world of possibilities for help and support to families of people with Autism Spectrum Disorder (ASD). In turn, Information and Communication Technologies are presented as a set of motivating tools for people with this condition and easy to integrate into therapy and day-to-day activities. This work aims to offer families, web platforms rich in resources focused on the development of communication and language, these being one of the main limitations of people with ASD. Families are the main axis in the full development of the child, so that an active collaboration from an early age will favor the child's progress and with it, their quality of life. In this sense, the stimulation of communication skills from birth will be crucial for their development and social interaction. In this way, ten web platforms are offered whose main objective is to offer ideas, resources, materials, and experiences as a result of daily work with people with ASD, mainly aimed at promoting communicative and linguistic skills. Keyword: Autism Spectrum Disorder, communication, Information and Communication Technologies, families, web platforms. TITULO DEL ARTÍCULO AÑO 2020, VOLUMEN 4 33 INTRODUCCIÓN La gran variedad de materiales didácticos y lúdicos que se encuentran actualmente disponibles en la red ofrecen un abanico de oportunidades de desarrollo a cualquier nivel educativo que se precie, desde las etapas tempranas de la infancia hasta edades donde las necesidades del usuario cambian. En este sentido, los recursos ofrecidos a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) son amplios y específicos para ellas, fomentando el desarrollo de habilidades en déficit. Dicho trastorno del neurodesarrollo, manifestado desde la infancia (Cottini, 2011; Martínez y Rico, 2013), se caracteriza por presentar déficits vinculados a la comunicación e interacción social y, a su vez, patrones restrictivos en cuanto a diversidad de comportamientos o intereses (American Psychological Association [APA], 2014). En esta línea, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), ofrecen multitud de herramientas digitales ligadas al desarrollo del ámbito comunicativo, determinante para su inclusión social (Muñoz, 2018). Las TIC ofrecen recursos novedosos y oportunidades de desarrollo a diferentes colectivos y ámbitos y, en este sentido, el material ofrecido a personas con autismo es amplio y variado. De acuerdo con lo dicho, proliferan las publicaciones centradas en las bondades que ofrecen las TIC a las personas con TEA y, concretamente con autismo (Boster & McCarthy, 2018; D’Alonzo, 2019; García et al., 2016; García-Alonso, 2018; Gilabert et al., 2019; Hernández y Sosa, 2018; Lozano et al., 2016; Terrazas et al., 2016; Pinel et al., 2018;). De tal suerte que trabajar juntamente con recursos de este tipo supone el punto de partida para motivar el aprendizaje hacia una comunicación funcional y, por consiguiente, la interacción social tan necesaria en personas con este trastorno. “Hay que desarrollar las ventajas que ofrecen las Tecnologías de la Comunicación, en las situaciones donde los procesos de comunicación resultan un reto” (Medina y Rodríguez, 2016, p. 1). Comunicación y lenguaje Kanner (1943) planteaba las dificultades que los niños con autismo tienen en la comunicación y, por ello, en el lenguaje y en la conducta, presentándose de este modo un conjunto de alteraciones lingüísticocomunicativas. Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo AÑO 2020, VOLUMEN 4 En palabras de Lainhart et al. (2002): Alrededor del 20% de los niños con autismo parecen tener un desarrollo relativamente normal durante los primeros 12-24 meses de vida. Este período de normalidad repentinamente termina y continúa con un periodo de regresión, caracterizándose principalmente por una pérdida significativa de las habilidades del lenguaje. (p.231) Si bien es cierto que entre el primer y segundo año de vida los síntomas pueden presentarse de manera más o menos notoria, García de la Torre (2002) detalla que ya en torno al tercer mes de vida suelen aparecer trastornos de la comunicación, relacionadas con anomalías en la conducta. Artigas (1999) expone que “se debe por tanto tener un elevado grado de sospecha y profundizar en la valoración de la conducta social, cuando un niño de 2 años no ha iniciado el lenguaje” (p. 119). Autores como Sánchez-Anguita (2007) aclaran que una de las principales dificultades por parte de personas con autismo es el hecho de no comprender el lenguaje no verbal expresado mediante la expresión del rostro o una mirada. En este sentido y, en base a las dificultades que conlleva presentar alteraciones en la comunicación, es necesario favorecer desde edades tempranas habilidades comunicativas y de interacción social, de cara al desarrollo íntegro del menor. Moreno (2013) explica “que la adquisición del lenguaje es uno de los hitos clave del desarrollo del niño” (p. 85). Lecours y Lhermitte (1980) definen el lenguaje como “el resultado de una actividad nerviosa compleja que permite la comunicación interindividual de estados psíquicos a través de la materialización de signos multimodales de acuerdo con una convención propia de una comunidad” (p.54). Esta capacidad humana se presenta alterada en las personas con autismo, por lo que estimularla desde los primeros años, recibiendo apoyo tanto de los especialistas en terapia del lenguaje como de las familias, es primordial para su desarrollo. Así detalla Sánchez-Anguita (2007) las alteraciones ligadas al lenguaje y a la comunciación presentes en personas con autismo (Tabla 1). Gallardo, Caucel, Capperucci RETOS XXI 5 Tabla 1. Alteraciones lingüísticocomunicativas del autismo Ecolalia Lenguaje metafórico Intercambio de pronombres Incompetencia semántica Deficiente entonación, ritmo y tono de voz Conversación poco gramatical Lenguaje imperativo no declarativo Alteración de conducta no verbal: ocular, facial y postural Ingenuidad interpretativa “al pie de la letra” Incapacidad para la relación entre iguales Ausencia de tendencia para compartir intereses y objetivos Nota: Sánchez-Anguita (2007), p.29. El desarrollo de una comunicación funcional es uno de los objetivos que más se persigue en las sesiones con personas con autismo. Tortosa (2004) apunta que la utilización de pictogramas, agendas, horarios, fotos o relojes va a facilitar al menor la comprensión e interacción con su entorno. Los medios por los que se desarrollan habilidades comunicativas, habitualmente parten de apoyos visuales para que el niño asocie progresivamente una imagen con su correspondiente locución. En esta línea, adaptar los programas de intervención a las características de la persona es esencial para que se den los resultados esperados y se consigan objetivos a corto plazo. Autores como Romero y Harari (2017) añaden que dado que el autismo es un trastorno que se presenta durante toda la vida es relevante la rehabilitación y el apoyo a las dificultades que la persona presente a lo largo de todas las etapas de su vida. Las familias como miembros clave en el desarrollo del menor Fuentes et al. (2006) plantean que para que los programas de intervención desarrollados con niños con autismo sean efectivos deben de presentar actividades individualizadas y centradas en sus gustos, con objetivos fruto del consenso con la familia. La participación de los familiares cercanos será una de las claves de la intervención, dado que, aparte de ser conocedores de las características del menor, pueden contribuir positivamente al desarrollo social del niño en multitud de espacios de su día a día. Ozonoff y Cathcart (1998) destacan que los programas más Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo AÑO 2020, VOLUMEN 4 eficaces serán aquellos que incluyan actividades en el hogar del menor. Así, Dunst et al. (2001) añaden que las actividades planteadas en ambientes naturales para el niño tienen más probabilidades de tener éxito. De esta forma, son variados los estudios que destacan la importancia de la participación de las familias y de que estén involucradas en el programa (Baixauli et al., 2017; Guzmán et al., 2017; Hernández, 2018; Hernández y Sosa, 2018; Lozano y Merino, 2015; Medina y Rodríguez, 2016). Baby talk: importancia del lenguaje materno El baby talk, o también conocido como motherese o parentese (Ferguson, 1964; Garrett, 2008; Ochs et al., 2005), habla dirigida al lactante (IDS) (Kalashnikova et al., 2017; Narayan & McDermott, 2016) o charla infantil (Smagulova, 2019), “es el registro lingüístico ampliamente definido utilizado por los cuidadores cuando interactúan con los lactantes pequeños” (Narayan & McDermott, 2016, p. 1272). De esta forma, esta adaptación del lenguaje supone, en palabras de Smagulova (2019), “un registro específico del lenguaje dirigido a bebés y niños pequeños en su etapa preverbal” (p. 13). Esta forma de comunicación se da desde el día del nacimiento y va tomando forma a lo largo del desarrollo del niño, acercándolo a formas de expresión cada vez más complejas y elaboradas. El modo de expresión que adquiere el baby talk se caracteriza por un tono más alto de lo habitual, más lento y con una entonación exagerada (Ferjan et al., 2020), produciendo de este modo una articulación del habla distinta (Kalashnikova et al., 2017). Así, la pronunciación se presenta de forma más cuidada, haciendo hincapié en la expresión de esta, apoyada en gestos o mediante la manipulación de objetos. Esta forma de comunicación y lenguaje es utilizada por los padres para desarrollar habilidades lingüísticas en sus hijos (Ferjan et al., 2020; Michnick et al., 2015). Adaptar el lenguaje de este modo a tan temprana edad, tiene beneficios positivos para el bebé, dado que les ayuda a orientar la atención hacia la persona que habla, guiándolo hacia un intercambio comunicativo cada vez más completo y elaborado. El adulto, en este caso, ofrece herramientas al menor que lo van a guiar hacia diferentes formas de expresión y socialización. Gallardo, Caucel, Capperucci RETOS XXI 7 El baby talk es aceptado por el bebé desde su nacimiento, ya que transmite emociones positivas a través de mensajes no amenazantes (Kuhl, 2000; Parise & Csibra, 2013). En este sentido, el habla de los progenitores despierta respuestas conductuales y neuronales al bebé, asociadas al desarrollo comunicativo y lingüístico del menor (Naoi et al., 2012; Zangl & Mills, 2007). En relación con lo anteriormente citado, la entonación agradable presente en el baby talk no angustia a los niños con autismo (Maleval, 2011). Estimular la comunicación en el niño desde su nacimiento es vital para su desarrollo y más importante aún si este presenta autismo. En esta línea, una estimulación temprana va a potenciar las habilidades del menor previniendo así déficits de mayor envergadura en torno a la interacción social con su entorno. De este modo, y enlazando con lo anteriormente planteado, el objetivo principal que persigue este trabajo es ofrecer a familias con hijos con autismo un listado de plataformas digitales donde hallar recursos accesibles y fiables vinculados al desarrollo de la comunicación. METODOLOGÍA Entendiendo que las plataformas webs y los recursos disponibles en la red ofrecen diversidad de contenido a todos los grupos sociales, este trabajo se centra en plasmar solo aquellas plataformas cuyo material se centra en recursos e ideas destinadas al fomento de habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo De esta forma, la muestra se ha obtenido a través de la búsqueda y selección de webs de este tipo, durante el mes de febrero de 2020, dando lugar al listado propuesto más adelante. Se han excluido aquellas plataformas cuyos recursos no estaban en consonancia con el objetivo de este trabajo, como aquellas en las que se ofrecen consejos meramente clínicos, webs destinadas únicamente al profesorado con recursos propios de un aula de educación especial o blogs donde no se presentaban materiales e ideas centradas en el desarrollo de la comunicación. A su vez, se pretende mostrar aquellos recursos innovadores que, pese a estar disponibles de manera online, sean gratuitos. De esta forma, se han seguido unos parámetros comunes a la hora de realizar la selección de plataformas web (Tabla 2). Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo AÑO 2020, VOLUMEN 4 Tabla 2 Criterios de selección de plataformas web Criterios - Plataformas web con contenido para personas con alteración/déficit en habilidades comunicativo-lingüísticos - Recursos específicos para personas con autismo - Materiales e ideas centrados en el desarrollo de la comunicación - Materiales e ideas centradas en el desarrollo del lenguaje - Gratuidad del contenido - Contenido para familias - Lenguaje adecuado para familias - Webs de cualquier país de habla hispana Fuente: elaboración propia (2020). RESULTADOS Involucrar a las familias en el proceso de aprendizaje de sus hijos es de las tareas más enriquecedoras para ambas partes. Son numerosas las webs y blogs destinados al TEA y, específicamente al autismo. En esta línea, se presentan a continuación una serie de plataformas web que ofrecen a familias materiales educativos con lo que trabajar conjuntamente con sus hijos. En concreto, se van a listar aquellas con recursos centrados en la comunicación y el lenguaje y que, además, presentan ideas útiles y adecuadas para personas con autismo (combinación de recursos visuales con auditivos, pictogramas, materiales manipulativos). Con esta búsqueda, se ha pretendido ofrecer, ante todo, materiales llamativos para la persona con autismo, en cualquier etapa del desarrollo, presentando así recursos que fomenten su aprendizaje, sencillos de diseñar y utilizar y, dirigidos hacia una tarea concreta para no desviar la atención. La búsqueda de estas plataformas web ha permitido mostrar aquellas con contenidos adaptables y flexibles, intuitivos y sencillos de utilizar por los progenitores. Este proceso es tan relevante como necesario, ya que las familias deben de poder tener acceso a fuentes fiables, con información y recursos vinculados a las necesidades reales que presentan las personas con autismo. Gallardo, Caucel, Capperucci RETOS XXI 9 1. ARASAAC (http://www.arasaac.org/index.php) Arasaac ofrece multitud de recursos centrados en la comunicación aumentativa y alternativa a personas que, por diversos motivos, presentan dificultades en este ámbito, entre las que se encuentran aquellas con autismo. Dispone de un amplio buscador de pictogramas a color, en blanco y negro, vídeos o fotografías, todos ellos ofrecidos en 19 idiomas. Cada pictograma incluye su locución y puede ser reproducida por el usuario. Además, las familias pueden buscar materiales ya creados. Para ello, la plataforma ofrece más de 2200 recursos dedicados a temáticas específicas, descargables de manera gratuita. Por otra parte, se permite la creación de recursos personalizados en la propia plataforma, generando horarios, calendarios o juegos individualizados, entre otros. 2. EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER (https://elsonidodelahierbaelcrecer.blo gspot.com/) En esta web se ofrecen materiales centrados en el fomento de varias áreas, tales como la comunicación, el lenguaje, la socialización, las emociones, el desarrollo cognitivo, el sensomotriz o tareas vinculadas a la autonomía. El apartado destinado a la comunicación es amplio y aborda aspectos necesarios para desarrollar desde edades tempranas, tales como señalar o comprender órdenes, hasta el fomento del lenguaje, según la etapa del desarrollo en la que se encuentre la persona con autismo. Todos los materiales diseñados incluyen un breve manual o indicaciones para desarrollarlo. Los ejemplos que se plantean están pensados para realizarse en lugares cotidianos donde la persona con autismo interactúe habitualmente. 3. ATENDIENDO NECESIDADES Plataformas webs y recursos online centrados en habilidades comunicativo-lingüísticas para familias de personas con autismo AÑO 2020, VOLUMEN 4 6 Language and Education (pp. 189-201). New York, United States: Springer Science+Business media. Gilabert, A., Pérez, E., Lorenzo, A., Lledó, A. y Lorenzo, G. (2019). La realidad aumentada en la intervención del alumnado con Trastorno del Espectro Autista a través de la producción científica. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 3 (1), 595-606. http://www.infad.eu/RevistaINFA D/OJS/index.php/IJODAEP/articl e/view/1639 Guzmán, G., Putrino, N., Martínez, F. y Quiroz, N. (2017). Nuevas tecnologías: Puentes de comunicación en el trastorno del espectro autista (TEA). Terapia Psicológica, 35(3), 247-258. http://dx.doi.org/10.4067/S071848082017000300247 Hernández, A. (2018). Desarrollo de la Inteligencia Emocional en el alumnado con autismo. 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